Netelroos verschijnt plotseling als rode vlekken op de huid. Deze rode vlekken worden vervolgens bleek en gaan ietwat opstaan. Netelroos in verheven vorm jeukt doorgaans ontzettend. Netelroos, ook wel bekend als galbulten en urticaria, betreft negen van de tien keer een allergische reactie, en in dat geval is deze huidaandoening goed te bestrijden…
Wat is netelroos?
Netelroos is een huidaandoening bestaande uit hevig jeukende bultjes die overal op de huid kunnen verschijnen, maar voornamelijk op:
- Armen
- Benen
- Romp
- Gelaat
Netelroos manifesteert zich als rode vlekken aan de oppervlakte van de huid. Deze plekken jeuken en gaan na een tijdje opzetten en worden bleek. Opgezette bleke plekken noemt men kwaddels, die op hun beurt samensmelten tot grote, verheven plakkaten. Kwaddels ontwikkelen zich doorgaans binnen 30 minuten en verdwijnen meestal even snel als dat ze gekomen zijn. Het kenmerkende van netelroos is dat nadat het op een andere locatie is verdwenen, ergens anders weer kan verschijnen.
Hoe ontstaat netelroos?
Netelroos ontstaat bijna altijd als gevolg van een allergische reactie op stoffen die worden ingeademd, aangeraakt of gegeten. Bij een allergische reactie komt histamine vrij, en dit stofje doet de haarvaatjes uitzetten, waardoor ze uiteindelijk vocht gaan lekken. Wanneer haarvaatjes uitzetten wordt de huid rood en wanneer er lekkages optreden wordt de huid bleek en vormen zich oedemateuze kwaddels: een soort vochtophopingen. Netelroos kan worden uitgelokt door:
- Druk op de huid
- Kou & warmte
- Zonlicht
- Voeding & medicijnen
- Micro-organismen: bacteriën, schimmels, gisten & virussen
- Eencellige parasieten
- Gifstoffen: insectenbeten, brandnetels e.a.
- Interne gezondheidsaandoeningen
- Contactallergieën & ademhalingsallergieën
Wat kun je doen tegen netelroos?
Wanneer netelroos het gevolg is van een allergische reactie, moet voorkomen worden dat er opnieuw contact plaatsvindt met hetgeen de allergische reactie uitlokt. Wanneer de netelroos reeds is opgetreden, kunnen allergiemedicijnen in pilvorm dienstdoen; deze staan ook wel bekend als antihistaminica of histamineremmers. Soms zijn lokale crèmes metcorticosteroïden van meer nut.
Heb jij ervaring met netelroos? Laat hieronder een berichtje achter!
295 Reacties
Ik zit om 3 uur in de nacht deze verhalen te lezen omdat ik weer eens niet kan slapen van de jeuk. Ik heb chronische netelroos alleen een vorm die ik hier verder niet ben tegengekomen nl zonder zichtbare symptomen. Ca 1,5 jaar geleden begon ik jeuk op mijn bovenbenen te krijgen, maar alleen in bed. Is in de loop van de tijd uitgebreid tot jeuk op benen, armen, buik. Elke nacht in bed, maar ook na douchen duurt het minimaal een uur tot het weer over is. Ik noem het jeuk, maar eigenlijk brand/prikt het. Huisarts, koelzalf tabletje anti-histamine. Nu loop ik bijna een jaar bij de huidarts, die zegt dat het netelroos is, ik slik 4x de dagdosis antihistamine en dat werkte redelijk (levoceterizine). Plan is/was af te bouwen als eea tot rust is gekomen maar zover kom ik niet. Na 2-3 maanden werkte het niet meer en kreeg is Citrizine (ook 4x normale dosis) ging weer tijdje goed en werkte niet meer. Ik ben toen overgestapt op andere leverancier zelfde middel, werkte weer even en toen dat ook niet meer werkte weer terug naar de levoceterizine. Ging redelijk maar lijkt nu weer niet meer te werken. Groot verschil met verhalen hier is dat er bij mij NIETS te zien is aan mijn huid, zeker geen bulten, ook niet rood etc. Maar de jeuk/pijn is soms niet te doen.
Pas in oktober weer terug naar de huidarts. PS uit bloedtest kwam (natuurlijk…) niks afwijkends
Hoi Corrie! Geen idee van je leeftijd, maar als je pre-menopausaal bent of menopausaal bent, ga dan naar je gyneacoloog. Dit is hormonaal! voor mij werkt iedere avond een gewone over-the-counter antihistamine, ik zie voor jou niet, wat jammer! Maar je gynea kent oplossingen, echt. Dit is puur hormonaal en kan ook weer voorbij gaan (en probeer ondertussen vooral ook je bed helemaal huidmijt vrij te maken, dat scheelt ook.
Heb je al eens gedacht aan een allergietest.
Hallo ik ben een 18-jarige student die morgen haar eerste examen heeft :(. Het is nu 1u49 (normaal ga ik slapen rond 22u30) en de jeuk is gelukkig even verstopt maar dit is waarschijnlijk omdat ik afgeleid ben. Recent kreeg ik steeds vaker jeuk aan mijn hoofd dus ik dacht dat ik mss luizen had maar sinds vanmiddag heb ik opeens overal jeuk gekregen. Het ging van mijn hoofd naar mijn armen, buik, rug, benen, voeten en handpalmen. In de avond zag ik alleen rode plekken van het krabben maar het rond 1u30 nog eens gekeken en nu zijn er duidelijk plekken zichtbaar die lijken op netelroos. Ik zou totaal niet weten hoe ik hieraan zou komen want ik heb recent niets speciaals gedaan. Hopelijk gaat dit bij mij snel over (en bij jullie ook) want hier wil en kan ik niet mee leven. Ik weet dat anderen het erger hebben maar ik wil niet heel mijn leven in discomfort leven + dit moest ik er echt niet bij hebben net voor de examens in het hoger onderwijs..
ik heb sinds december 2019 netelroos. Het begon om de zijkant van mijn lichaam en ik dacht dit komt van de kerstboom. Daarna kwam het af en toe de hoek om zeilen en vanaf half januari is het gewoon iedere dag aanwezig en sinds februari echt in hevige mate bulten en vlekken van top tot teen en vaak hele gloeiende wangen. Ik heb nu mijn 2e kuur prednison afgerond en ja hoor het is er weer begint vaak als ik in bed lig krijg ik overal jeuk. 2 weken geleden zat ook mijn hele gezicht onder. Ik heb ook antihistamine maar dat helpt helemaal niet . Bloedonderzoek heeft ook niets opgeleverd. Ik zit momenteel in de ziektewet omdat ik zo slecht slaap en onzeker ben door de netelroos.
Beste allemaal, Sinds november zit ik ook helemaal onder de rode vlekken en super veel jeuk. Na allerlei zalfjes en pilletjes nu eindelijk stukje huid naar lab gestuurd. Dokter denkt ook aan netelroos. Wat begin met jeuk in mijn nek is nu jeuk van mijn tenen tot mijn kruin. Ik heb al jullie berichten gelezen, dank daarvoor. Mijn vraag; welke arts/ ziekenhuis staat goed bekend? Ik las iets over het Umc ‘leven met netelroos’ nog tips waar ik het beste naar toe kan voor een diepgaand, gedegen, onderzoek? (Wil best naar Turkije!) maar is nu wat lastig door Corona 😉 Bedankt voor de tips alvast en ik hoop ontzettend dat ik maandag geen ‘netelroos’ als uitslag krijg, want dat is wel heel naar. Aan de andere kant; de jeuk en pijn en slapeloze nachten die ik nu heb zijn ook vreselijk, dus ik weet niet 🥴
Hallo, Ik ben 17 jaar en heb al veel jaren last van een huidprobleem dat hierop lijkt. Anders dan bij veel anderen hier, verdwijnen de klachten snel als ik er niet aankom. Naast de klachten (noem ze zo) heb ik ook permanente paarsige vlekken op mijn armen, wat een soort bultjes lijken te zijn. Heb er verder geen last van, maar het is in elk geval niet normaal, dus kan dit ook weg? Nu door naar de andere klachten: – Als het heel hard geregend heeft en ik wissel van broek, dan zijn mijn knieën vaak rood en jeuken ze, en is de huid daar en een stukje eromheen opgezwollen; – Als het regent, wordt de huid die eraan blootgesteld wordt (vaak kuiten / enkels) rood als ik weer naar binnen ga, en begint extreem te jeuken. De huid wordt dan meestal niet dik, behalve bij de bovenrand van de sok als ik die verplaats; – Tijdens het sporten krijg ik soms heel veel jeuk aan mijn voeten. De huid wordt dan niet heel rood, maar blijft dus jeuken. Hetzelfde geldt voor als ik een lange(re) afstand loop of gelopen heb. Voor het lopen maakt het overigens niet uit welk soort kleding ik draag; heb ook huiduitslag gekregen tijdens het lopen terwijl ik shorts droeg, en mijn benen dus niet bedekt waren; – Ook als ik uit de douche kom, is de huid meestal rood, maar veel vlekkiger, met wittige plekjes tussendoor. Het begint alleen te jeuken als ik het aanraak… Voor alles geldt dat de jeuk blijft aanhouden tenzij ik krab. Als ik dit doe, wordt de huid eerst weer dikker, maar de jeuk neemt dan af. Ook blijven er dan een soort strepen achter. Zoals ik ook al eerder zei, gaat het snel over als ik het niet aanraak, maar het krabben helpt nog steeds het beste, en vaak ben ik niet in staat dit goed te doen (door bijvoorbeeld op een publieke plaats te zijn). Als er een manier is om makkelijker door het leven te gaan, help me alstublieft. Ik ben er zo’n langzamerhand namelijk wel eens een keer klaar mee. Alvast bedankt!
Ik zou het even voorleggen aan je huisarts als ik jou was. Je kunt namelijk zelfs een allergie hebben voor vocht. Regen, douche enz. en misschien heb je dan ook wel last van je eigen zweet dat weet ik dus niet. Sterkte i.i.g. Lijkt me niet fijn…
Goede tip, Elly! Er is inderdaad een vorm van netelroos die wordt veroorzaakt door water. Vaak wordt gesproken van ‘waterallergie’, maar eigenlijk gaat het om ‘aquagene urticaria’ oftewel ‘water-urticaria’. Van een allergische / atopische reactie is in feite geen sprake. Dit zou je inderdaad bespreekbaar kunnen maken met dermatoloog, allergoloog of huisarts. Sterkte en groeten, Paul
Hoi, ook ik ben aan het puzzelen, even in het kort… Ik kamp al vanaf m’n 14e met heel veel vage klachten. ALLES geprobeerd, maar nog geen stap verder. Mijn vitamine B12 is laag, maar de dokter wil niks geven. Ik heb zelf mijn actief B12 laten testen en die was zorgelijk laag. Ik ben daarmee naar de huisarts gegaan, maar die legt het gewoon aan de kant. Ik ben daarom zelf aan de vitamine B12-zuigtabletten met een beetje foliumzuur gegaan. Ik heb dit al eerder geprobeerd, maar ik kreeg er erge netelroos van, dus ermee gestopt. Omdat ik toch denk dat mijn vitamine B12-huishouding niet goed zit (wat eigenlijk al bewezen is) toch weer tabletten (ander merk) gehaald met minder hoge dosis B12, maar nu weer netelroos. Weet iemand wat het stofje is dat de jeuk veroorzaakt? Is het de folium? Kan je bij injecties B12 ook deze reactie krijgen? Hoe kan ik mijn B12 aanvullen zonder jeuk? Graag jullie reacties, ik zit een beetje in een dip…
Hallo Bo, Orale vitamine B12-supplementen (en des te meer foliumzuur / vitamine B11) zijn NIET raadzaam in geval van een chronisch vitamine B12-tekort, hetgeen gerelateerd kan zijn aan pernicieuze anemie. In zulke gevallen moet je juist NIET oraal vitamine B12 en vitamine B11 gaan suppleren, maar juist aandringen op gedegen onderzoek van de B12-huishouding. En indien nodig permanent vitamine B12-injecties (laten) zetten… Zie ook dit artikel voor de nodige uitleg hieromtrent:
Welk stofje in je vitamine B12/B11-supplement netelroos en jeuk bij je veroorzaakt, durf ik niet te zeggen. Er zijn sowieso heel veel vormen van vitamine B12-cobalamines: adenosylcobalamine, methylcobalamine, hydroxocobalamine, cyanycobalamine, cyanocobalamine en 5′-deoxyadenosylcobalamine. De ene vorm wordt beter verdragen dan de andere. Welk merk en welk type supplement gebruik je precies? P.S. Als je huisarts je al ZO ontzettend lang op deze manier behandelt, waarom stap je dan niet over naar een arts die wél naar je luistert? Sterkte & groeten, Paul
Hoi Paul, bedankt voor je reactie. Zo’n 2 jaar terug slikte ik Sanacore folium 800, Sanacore methyl 10.000 en Sanacore adenosyl 10.000. Oftewel het power pakket. Ik begrijp nu wel dat dit een beetje erg veel was, maar ja een kat in het nauw… dus ik kon de jeuk wel enigszins verklaren. ;) Nu slik ik Flinndal methylcobalamine 1000. Met 100 folium, maar toch weer jeuk. Verleden jaar zijn al mijn bloedwaardes weer getest, alles zag er goed uit (dat power pakket zat natuurlijk nog in mijn bloed). Maar waarom is die test van de actief B12 dan zo mega laag? Ik stop nu weer met de Flinndal en ga toch maar eens naar een andere huisarts, maar eigenlijk ben je gewoon bang om weer niet begrepen te worden. Ik ben nu 47, we gaan de molen maar weer in. :)
Als je vitamine B12-supplementen en vitamine B11-supplementen inneemt en vervolgens een bloedtest doet t.a.v. vitamine B12, is de uitslag totaal onbetrouwbaar. Ook de meting van je actief B12 kan vervormd zijn, maar dat is moeilijk te zeggen. Overigens bevat Flinndal methylcobalamine (naast B12 en B11) de zoetstoffen mannitol en xylitol, de emulgator magnesiumstearaat, de aroma’s pepermunt en citroenzuur en het antiklontermiddel siliciumdioxide. In theorie kan zo’n beetje elk van deze stoffen ten grondslag liggen aan de netelroos… :(
Hallo, meer dan 4 maanden erge netelroos. Om een lang verhaal kort te maken: laat je testen op gluten-intolerantie en coeliakie. Ik blijk het beiden te hebben. Volgens de artsen waar ik kwam kwam het ‘zomaar’. Echt waar dokters! Ik ben blijven zoeken en experimenteren en eindelijk bij een dokter beland die allerlei onderzoeken deed die ertoe doen. Ik eet nu geen gluten meer, en de netelroos is al een pak minder. Behalve dat had ik ook last van vermoeidheid en maagpijn. Had ook al jaren laag ijzergehalte, laag vitamine B12… En geen een die dan denkt aan slechte absorptie? Herken je je hierin: glutenantistoffen testen!
Klopt, in geval van gluten-intolerantie kunnen gluten verantwoordelijk zijn voor netelroos-uitbraken. Dit fenomeen is reeds in vele eerdere reacties hieronder aan bod gekomen. Zie eventueel ook:
Hallo! Ik heb zelf chronische urticaria. Nu heb ik sinds kort ook de hele tijd opgezwollen ogen. Niet het oog zelf maar erom heen. Zo erg gezwollen dat ik ze soms niet meer open kan doen. Heeft iemand anders dit ook meegemaakt en wat kan je er het best aan doen. Ik gebruik al de medicijnen en ik krijg injecties om het te onderdrukken, maar heb t nog nooit echt zo erg mee gemaakt bij mijn ogen. M.v.g. Maaike
Hoi Maaike, ja dit klinkt helaas bekend. :( Ik heb zelf last gehad van netelroos rond mijn ogen op vakantie, inderdaad bepaald geen pretje. Als je al medicatie krijgt, dan is het lastig om goede tips te geven. Heb je onlangs toevallig een nieuwe gezichtscrème, shampoo of wasmiddel gebruikt dat de aanval rond de ogen zou kunnen hebben veroorzaakt? Of zijn er andere dingen waarvan je weet dat ze je klachten verergeren? Bij mij is het na verloop van tijd wel weer overgegaan. Veel sterkte!
Zie mijn reactie hierboven. Ik heb dat ook ooit gehad, vroeger. voor mij vallen puzzelstukjes in elkaar. Misschien heeft het bij jou een andere oorzaak. Heb je al intolerantie testen laten doen?
Bij chronische urticaria is vitamine D3 zeer goed, bij de meeste mensen vermindert het de klachten ongeveer 33% bij inname van minimaal 15 microgram. Mijn zoon heeft het goed geholpen. Neem vitamine D3 druppels zonder toevoegingen alleen met de toevoeging zonnebloemolie. Ook vitamine C om histamine te verlagen, neem de poeder zonder toevoegingen. Mijn zoon gaat nu PEA gebruiken om te kijken of de klachten nog minder worden.
Zolang ik me kan herinneren heb ik bij vlagen last van erge netelroos. Op dit moment heb ik het al 4 dagen. Gisteren op aanraden van de arts loratadine ingenomen. Na ongeveer een uur begon het te werken en kon ik wat ontspannen. Maar vannacht kreeg ik ineens erge pijn in mijn gewrichten en spieren. En erge keelpijn. Het is nu 24 uur geleden dat ik de medicijnen heb ingenomen en merk dat de jeuk weer terug komt. Toch durf ik de loratadine niet in te nemen. Bang voor die verschrikkelijke pijn. Ook is het mij in al die jaren opgevallen dat het vooral bij mijn gewrichten voor komt. En dat specifiek de handen, voeten en knieën etc. Heb zelfs gedacht aan een soort van reumatische aandoening. Heb al een allergietest in het ziekenhuis gehad als kind. Maar zoals bekend is het bijna onmogelijk een oorzaak te vinden. Zijn er nog tips wat betreft voeding? Las wat over ‘verzuring’ van het lichaam. En wat voeding er aan kan doen. Hartelijk dank en sterkte voor ieder met netelroos!
Spier – en gewrichtspijn kan een teken zijn van gluten-intolerantie. Ik zou het toch NU nog eens checken. Ik had ook erge spierpijn in mijn benen… Ben zelf nu zo blij dat ik dat weet — dat ik anderen echt zou willen aanraden dit uit te sluiten, laat je testen op gluten én coeliakie waarden.
Mijn dochtertje van 10 maanden heeft er juist 3 dagen ziekenhuis opzitten. Ze werd opgenomen met urticariële vasculitis. In een zeer erge vorm. In een paar uur tijd ging het van een milde netelroos naar een ernstige tot zeer gevaarlijke opstoot. Ze zwol helemaal op en verkrampte volledig van de pijn. De plekjes zaten overal en gloeiden enorm. Ook had ze 39°C. Ze werd 1 week oraal behandeld met cortisonen omdat een infuus steken niet meer mogelijk was door de zwelling. Zelf heb ik weinig kennis over netelroos en ben natuurlijk bang dat dit nogmaals zou gebeuren. In het ziekenhuis konden ze mij weinig info geven omdat ze de oorzaak niet konden opsporen. Iemand ervaring met urticariële vasculitis bij een baby?
Beste Jana, Er zijn verschillende vormen van urticariële vasculitis, waaronder UV, NUV, HUV, HUVS en AHA. (bron + bron) Ze zijn allemaal zeldzaam, maar bij baby’s komen ze al helemaal niet of nauwelijks voor. Eerlijk gezegd betwijfel ik dan ook of je hier lotgenoten zult vinden… Omdat het ontstaansmechanisme achter (de leukocytoclastische vorm van) urticariële vasculitis vooralsnog onbekend is, probeert men hoofdzakelijk (potentieel ernstige) oorzaken uit te sluiten. Helaas is het vaststellen van de exacte onderliggende oorzaak bij lange na niet altijd mogelijk… :( Men kan onder meer het volgende uitsluiten: een virusinfectie van de lever (virale hepatitis), systemische lupus erythematosus (SLE), het syndroom van Sjögren (SVS), (auto-immuun)schildklierproblemen, voedselallergieën en -intoleranties… In het overgrote merendeel van de gevallen blijft de oorzaak van urticariële vasculitis helaas onbekend. Dat geldt zowel voor volwassenen als voor baby’s… (bron + bron + bron + bron) :( De behandeling bestaat veelal uit symptoombestrijding: ontstekingen onderdrukken, pijn bestrijden, koorts remmen, et cetera. Ik zou echt willen dat ik meer voor je kon betekenen, maar dat is jammer genoeg niet het geval. Ikzelf heb een dochtertje van 6 maanden, dus ik leef echt heel erg met je mee… Onwijs veel sterkte toegewenst met je dochtertje!!! Groeten, Paul
Hoi lotgenoten!!! Ik wil iedereen die last heeft van netelroos heel heeeel heeeeeel veel sterkte wensen! Het is een ziekte waar eigenlijk heel makkelijk over na gedacht wordt heb ik weleens het gevoel!!! Ik heb heel veel gelezen op internet over netelroos en echt heel heel veel forums gelezen en ik was gelijk heel erg bang dat ik het ook chronisch zou hebben! Daarom schrijf ik hier op het net voor de mensen die pas net galbulten hebben en gelijk in de stress schieten… Dat is mij namelijk ook overkomen!!! Ik heb het 11 dagen gehad en ik ben er nu eindelijk vanaf dus ik wil ermee zeggen dat als je het dan 24 uur urticaria hebt, dat je niet gelijk moet denken dat het chronisch is!!! Waar het bij mij vandaan is gekomen, is een raadsel??? Ik vermoed zelf dat het een combinatie met stress en een lage weerstand is geweest… Terwijl ze het overal alleen maar over allergieën hebben, maar dat vraag ik mij weleens af want ze weten er gewoon te weinig van. Dus ik ga vanaf nu heel goed naar mijn lichaam luisteren. Ik wil er wel bij zeggen dat ik inderdaad na dag 4 ook met de paardenbloemwortelthee ben begonnen! Dus er is altijd hoop en denk nou niet gelijk dat je de rest van je leven eraan blijft vastzitten! Ik hoop dat ik met mijn bericht mensen kan helpen om niet gelijk aan het ergste te denken!!! En ik wil de mensen die het hebben nogmaals echt heel veel sterkte wensen, want ik weet wat jullie meemaken en dat is verschrikkelijk!!! Reactie ↓
Beste Joris, Omdat je exacte ditzelfde bericht op allerlei verschillende WordPress-websites -weblogs, en -forums hebt achtergelaten, heeft mijn spamplug-in je bericht voor spam aangezien. Ik heb het zojuist uit de spambox gevist en qua opmaak ietwat aangepast voor enige uniciteit. In tegenstelling tot heel veel forums proberen we op Gezondr juist verder te kijken dan allergieën… Zoals je in het artikel hierboven (maar ook in de overige Gezondr-artikels over netelroos en de honderden reacties eronder) kunt lezen, zijn er heel veel mogelijke veroorzakers van netelroos. Van auto-immuunaandoeningen tot temperatuurwisselingen tot problemen met de vochtregulatie tot orgaanklachten (t.a.v. schildklier, nieren, lever e.a.) tot vitaminetekorten tot parasitaire infecties tot overgevoeligheid voor UV-licht tot medicijngebruik tot infecties met bacteriën, virussen, schimmels of gisten tot binnendringende gifstoffen (van insectenbeten tot industriële verontreiniging) tot druk op de huid. DAT is nu juist hetgeen wat de behandeling van netelroos zo moeilijk maakt: de enorme diversiteit aan potentiële oorzaken! Als contactallergieën, inhalatieallergieën en voedselallergieën de enige uitlokkende factoren zouden zijn geweest, dan zouden er bij lange na niet zo veel mensen (meer) zijn geweest die te kampen krijgen met netelroos. Antihistaminica en/of corticosteroïden zouden in dat geval veelal volstaan ter behandeling van de urticaria… Dus helaas… :(
Hallo. Ik heb sinds 5 dagen ook netelroos, vreselijke jeuk. Heb van de doctor medicijnen gekregen en gel. Maar het wordt erger meen ik. Hoe lang kan dit duren? Het zit over mijn hele lichaam, alleen gelukkig niet in het gezicht. Hoe het is gekomen weet ik niet. Wie weet raad?
Ik heb zelf ook netelroos, heel mijn lichaam komt in rode vlekken door verandering van temperatuur (= douche, vriezen, dekens…) en zelf kan ik er niets aan doen. Ik ben zelf nog maar 16 jaar en ik heb erge vingertoppen / nagelriemen, dit komt door die netelroos. De dokters zeggen dat ze niks kunnen doen voor me dan alleen crèmes en pillen geven. Ik kom zot dat ze me raar bekijken of zelf uitlachen in het openbaar. Ten einde raad… :-(
Beste Laura. Dr. Sarfraz Zaidi schrijft in zijn boek POWER OF VITAMIN D over chronische netelroos een veel hogere vitamine D serumbloedwaarde > 100 nmol/L 25(OH)D in winter en zomer handhaven. Groeten en sterkte.
Mijn vrouw heeft sinds kort heel veel last van netelroos. Dit werkt echt. Haal Brinta, voeg er melk aan toe, maak er een papje van. Smeren waar nodig. Klinkt vies, maar werkt echt wonderbaarlijk. Half uur laten inwerken. Je kan het ook in een theedoek doen en het er zo op leggen.
Lieve (ex) lotgenoten, Na 9! Maanden netelroos en heel veel bezoekjes aan ziekenhuizen en dokters ben ik eindelijk van mijn netelroos af! Ik ben een maand geleden naar Turkije gekomen en mede door de medicijnen hier ben ik nu sinds 2 weken netelroos vrij! Ik wil jullie de namen doorgeven van de medicijnen die ik heb gebruikt + wat jullie kunnen doen. 1 ding is wat zeker is: in Turkije zijn ze veel verder met het onderzoek naar deze ziekte, dokters weten precies wat ze moeten doen + veel nieuwe informatie hier gekregen.
Ikzelf (en velen met mij, neem ik aan) zou het zeeeeeer op prijs stellen als je de namen van de betreffende medicamenten tegen urticaria en eventuele overige (baanbrekende Turkse) informatie over netelroos hier wilt delen… Bij voorbaat dank!
Beste Paul, ik zal zo duidelijk mogelijk proberen het uit te leggen, de dokter hier heeft ook aangegeven dat ik dit mag verspreiden in Nederland zodat veel mensen er beter van gaan worden. Als eerste was ik in Nederland uitbehandeld en konden ze niks meer voor me doen, prednison, ciclosporine alles maanden gebruikt maar het ging niet over. Ik ben in Turkije gekomen en daar heb ik als eerste te horen gekregen dat er mogelijk een ‘parasiet’ in je maag zit, ik kreeg het medicijn: ‘Kontil’ (pyrantelpamoaat) hier moest ik 3 van op de lege maag kauwen, en de week erop moet je dat opnieuw herhalen. Hiernaast moest ik elke dag een week lang probiotica slikken. Dit heb ik gedaan alleen ik had het gevoel dat ik meer uitslag kreeg. Op een gegeven moment was het zo erg dat ik in de nacht op de eerste hulp ben beland en hier kreeg ik een prik genaamd: ‘Kortizon’ (cortison). Ik ging weer ‘fluitend’ terug naar huis, alles was over ik kreeg ook een medicijn mee genaamd ‘Zyrtec’ (cetirizinedihydrochloride) deze moest ik voor het slapen gaan elke dag innemen. De volgende ochtend had ik weer een afspraak met de dokter en die vertelde mij dat mensen met urticaria allergisch zijn voor hun eigen bloed omdat er dus te veel ‘histamine’ in de bloed zit. Zijn alternatieve wijze om dit te verhelpen is: om bloed uit je lichaam te halen en dit weer terug in je lichaam te stoppen. Dit is alleen bij mensen die hardnekkige urticaria hebben waar geen medicijn tegen helpt, ik zou deze geneeswijze ondergaan maar ik merkte dat na de prik en de medicijn Zyrtec dat ik nergens meer last van had en dit na 9 maanden! Ik heb nu 2 weken lang geen urticaria en ik kan alles eten wat ik wil! Ik weet niet of de prik heeft geholpen of de medicijn ‘Zyrtec’ maar het is eindelijk over en ik hoop echt dat het bij iedereen zo snel mogelijk over gaat. Ik ben voorlopig nog in Turkije mocht je iets willen weten of medicijnen willen wil ik het met alle liefde meenemen want ik weet hoe erg deze ziekte is! De dokter die mij behandelde was erg aardig en het heeft mij niks gekost! Omdat je alles krijgt vergoed vanuit je Nederlandse zorgverzekering. Ook heb ik voor mocht ik overdag urticaria krijgen een medicijn gekregen genaamd: Anthix (rupatadine). Deze heb ik nog niet hoeven gebruiken omdat het dus over is! Maar anders zou mijn medicijngebruik dit zijn: ochtend 1x Anthix, ’s nachts 1x Zyrtec en dus daarnaast klein beetje bloed uit mijn lichaam nemen en door de dokter weer terug in mijn lichaam stoppen. Volgens de dokter heeft dit geholpen bij 99% van zijn patiënten met urticaria langer dan 6 maanden! Kortom lieve mensen als je de kans hebt en je komt niet van deze ziekte af, stop geen zware middelen meer in je lichaam zoals prednison etc. Ik hoop dat het bij iedereen weggaat net zoals bij mij. Ik kan eindelijk weer alles eten, alles aan wat ik wil, ik kom weer buiten in de zon ben weer happy na 9 maanden onzekerheid en jeuk! Hoop echt dat het niet terug komt maar anders ga ik met die bloedwijze beginnen ik heb alle vertrouwen in deze dokter (trouwens de medicijnen die ik heb gekregen waren ook erg goedkoop, dus dokters zijn niet uit op geld of wat dan ook)!
Beste Exurticarier, Ik ben zo vrij geweest om de werkzame stoffen van de Turkse medicamenten op te zoeken en tussen haakjes achter de merknamen te zetten… Eerlijk gezegd is de behandeling van urticaria met histamine-onderdrukkende antiallergiemedicijnen (anti-allergica), genaamd ‘antihistaminica’ ook in Nederland een zéér gebruikelijke gang van zaken. Het is namelijk algemeen bekend dat netelroos kan ontstaan door allergische / atopische reacties jegens stoffen die worden ingeademd, opgegeten, opgedronken of aangeraakt… Cetirizinedihydrochloride (Zyrtec) is een van de belangrijkste anti-allergiemedicijnen die in Nederland worden voorgeschreven. Mijn vrouw kreeg bijvoorbeeld ook Zyrtec voorgeschreven voor haar netelroos. Het vervelende van urticaria is echter dat deze aandoening bij lange na niet altijd wordt veroorzaakt door een allergische reactie. En in al die gevallen hebben antihistaminica dus helaas GEEN nut. :( Hierbij enkele voorbeelden van anti-allergiemedicijnen (antihistaminica en cortisonen / corticosteroïden) die bij urticaria kunnen worden voorgeschreven:
De meeste van deze medicijnen zijn niet duur… Overigens wel erg vreemd dat men je in Nederland prednison heeft voorgeschreven, nog VOORDAT men een klassieke allergische reactie heeft uitgesloten. Met het hele principe van ‘bloedlating’ / ‘aderlating’ bij netelroos was ik trouwens niet bekend, ben benieuwd naar de werkzaamheid ervan… Dankjewel in ieder geval voor je bericht!!! Groeten, Paul
Ik heb ook last van netelroos… erg vervelend. Wat voor medicijnen waren dat uit Turkije? Ik woon hier in Turkije, zou erg blij met een naam zijn…
@Mano: Zoals je in Exurticariers reactie kunt lezen, gaat het om Cetirizinedihydrochloride (Zyrtec)…
Hallo, ik wil graag tips en trucs ontvangen om met die klote netelroos te kunnen dealen. Alvast mijn dank hiervoor. Groetjes Mirjam
Hoi, bij welke dokter en welke ziekenhuis in Turkije.. Ik hoor het graag. Ik heb er ook al 3 jaar last van.. groet dilek..
Even n update: ik slik nu dagelijks 2x Tavegyl en het gaat best goed. Ik heb nog wel jeukbulten maar ik zoek afleiding en dat helpt. 20 maart heb ik een afspraak bij de huidarts. Nog een vraag; herkennen jullie dit? Als je veel gefietst of gelopen hebt (inspanning dus) dat je knalrode vlekken op binnenkant bovenbenen hebt naderhand en dat als ze wegtrekken lijken op bloeduitstortingen? ik wist niet wat ik zag gisteren.
Ik heb nog een vraag aan allen hier: hebben jullie ook bulten die pijn gaan doen? Ik heb nu al vanaf vanochtend – en het is nu 23.00 uur – bulten die rood zijn, gloeien, dikker worden en pijn doen. In mijn gezicht, op m’n jukbeen een grote bult als een ei, in mijn hals dikke rode vlekken die pijn doen. En ik weet van de vorige keer dat ik dit had dat dit een paar dagen aan blijft houden.
Beste Marjolein. Komt de pijn misschien door het syndroom van Sjögren. Hormoonzalf staat erom bekend dat de huid te dun word (bijvoorbeeld Nerisona / diflucortolonvaleraat zalf heeft dat ook). Misschien toch maar een internist en dermatoloog bezoeken. Er is geen enkele dermatoloog die begint met 1e generatie antihistamine tabletjes. Kijk het eventueel na op farmacotherapeutisch kompas. Groeten en sterkte.
Bericht voor Klaas: dank voor je reactie, dat van die pillen weet ik niet maar over mijn waardes om eventueel te prikken heb ik nagevraagd. Ik slik dus wel vitamine D en krijg 1x in de 2 maanden vitamine B12 injectie, ik zal eens kijken voor de baby-olie van Natusan.
Beste Marjolein. De website LEEF MET NETELROOS is van de afdeling dermatologie van UMC te Utrecht. Ook volgens de Europese richtlijn zijn de 2e generatie antihistamine tabletjes 1e keus. Huisartsen werken vaak nog met de verouderde Farmaceutische richtlijn uit 2007, die trouwens dit jaar vernieuwd zal worden. Bij afhankelijkheid van vitamine B12 injecties moet de vitamine B12 waarde in het bloed boven de 1000 of 1200 pmol/L blijven, zodat het beter mogelijk is de waarde op celniveau omhoog te krijgen. Groeten en sterkte.
Bericht voor Nil: wat een nare klachten heb je allemaal zeg en wat er uit is gekomen. Ook ik heb auto-immuunziektes, namelijk vitiligo (depigmentatie) en syndroom van Sjögren. Ik hou het zeker in gedachten jouw verhaal omdat ik dus gevoelig ben voor AI-ziektes.
Bericht voor/aan Paul, dank voor je reactie! Dat dacht ik ook al, en ik heb ze ook geschreven wat dit voor belachelijks is, dat zoveel mensen last van dit soort klachten hebben, en dat ze daar een slaatje uit willen slaan door 67 euro voor een digitaal document te vragen! Ik ga dat ook zeker niet doen, vooral omdat er bij mij ook geen allergische reacties uit komen.
Dank jullie wel voor de reacties allemaal! Echt heel fijn! ;) Over het vitamine D verhaal, ik slik iedere dag 800IE aan vitamine D. Ik hebt direct nadat ik alles hier gelezen had, mijn huisarts gebeld en dit verhaal daar neergelegd met de vraag om eventueel mijn vitamine D te prikken en te kijken of het eventueel omhoog kan. Ze begon direct over de dermatoloog gaan, maar daar ben ik wel klaar mee. Krijg alleen maar van die rot hormoonzalf waar mijn huid na ik schat 50 jaar smeren super dun van is geworden en verslaafd aan is geraakt. En inderdaad in de zomer heb ik er geen last van, zoals vandaag! Ik sta op zonder enig bultje, vlekje etc. Binnen no time komen ze opzetten: rode vlekken die dikker en groter worden en gaan jeuken, mijn dochter zegt, het is net of je de mazelen krijgt. Wat is de vitamine D-waarde die ik moet hebben zodat de jeuk er van weg (kan) gaan, wat moet ik dan aanhouden?
Beste Marjolein, Om deze pagina on-topic te houden, wil ik hier niet te veel uitweiden over vitamine D. In dit artikel over vitamine D (en de honderden reacties daaronder) vind je alles wat je moet weten. :D Mocht je er alsnog niet uitkomen, stel daar dan nog even dezelfde vraag. :) Sowieso zou ik er bij je huisarts op aandringen om je vitamine D3-bloedwaarde te laten controleren, want het is erg fijn om te weten wat je uitgangssituatie is. Pas dan kun je inschatten of 800IE toereikend is of niet… Succes ermee!
Ik neem vitamine D 4000iu
Ik ben het Urticariavrij Plan tegengekomen op internet, kent iemand dit? Iemand van de redactie? Is dit iets wat helpt, iemand hier ervaring mee???
Beste Marjolein, Eerlijk is eerlijk, ik heb 0,0 persoonlijke ervaring met het Urticariavrij Plan, dus wellicht praat ik voor mijn beurt… Maar deze website bevat alle elementen van een ouderwetse schreeuwerige spamsite (qua opsommingen, testimonials, linkstructuur, tevredenheidsgarantie, afbeeldingen, kwaliteitsgarantie, onofficieel gebruik van trademark en copyright, et cetera). Mijn ervaring is dat dit soort websites wordt opgezet voor slechts 1 doel: de verkoop van E-books. Zulke elektronische boeken kosten 0 euro om te versturen, dus de overheadkosten zijn 0 euro. Men vraagt maar liefst 67 euro voor een boek! Uiteindelijk zal naar schatting 10% van de kopers geen gebruikmaken van restitutie via de ’tevredenheidsgarantie’ (als deze uberhaupt al zal worden ingewilligd), en dit is dus pure winst. Mij zou het ten zeerste verbazen als er daadwerkelijk unieke en baanbrekende informatie in het boek staat die mensen echt van hun urticaria / galbulten / netelroos zal verlossen… Waarschijnlijk is het een samenraapsel van informatie die je overal op het internet tegenkomt, maar dan gebundeld in een elektronisch documentje. Nogmaals: misschien zit ik er helemaal naast, maar ik heb door de jaren heen heel veel van dit soort websites zien komen en gaan, en wat ze meestal doen is geld harken totdat ze te boek komen staan als malafide. Vervolgens verdwijnt de site en verschijnt er onder een afwijkende naam weer een nieuwe (maar nagenoeg exact gekopieerde) site op een andere domein… Drie maal is scheepsrecht: ik beweer geenszins dat dit ook zo’n partij is, enkel dat de opzet van de website overeenkomt met een groot aantal dubieuze partijen die ik in het verleden heb aangesproken op hun misdragingen. :( Als het echt je levensdoel zou zijn om mensen gezonder te maken, dan vraag je toch geen 67 euro voor een e-mail, zonder een tip van de sluier op te lichten?! Want wat er nu zo uniek zou moeten zijn aan het Urticariavrij Plan weet vooralsnog niemand… Groeten, Paul
Beste Marjolein. Aan het Urticaria vrij plan, niet aan beginnen. Kijk op Urticaria.nl en op : LEEF MET NETELROOS. En waarom krijg je 1e generatie antihistamine tabletjes met alle bijwerkingen. 2e generatie al geprobeerd tot 4 tabletjes per dag (huisartsen weten soms maar van 2 per dag). 2e generatie zoals desloratadine en levocetirizine (beide via huisarts) of vrij verkrijgbaar zoals loratadine en cetirizine. Streef naar vitamine D waarde van minstens 100 nmol/L 25(OH)D en foliumzuurwaarde van minstens 15 nmol/L en vitamine B12 waarde van minstens 450 pmol/L ook naar goede schildklierwaardes. Zie eventueel mijn eerdere reacties van vorig jaar. Voor droge huid Natusan babyolie zonder parfum. Groeten en sterkte!
Hallo mede lotgenoten, hier nog iemand met gigantische jeukbulten die ook pijn doen, iedere dag over m’n hele lijf! Soms heb ik ze op bepaalde spieren zitten waardoor je er ook enorme pijn bij krijgt of in mijn gezicht op m’n wang en die krengen zitten er een paar dagen. Bij mij begon het toen het kouder werd buiten, ik denk, ’t is nu 13-2, dat het begon ergens in oktober / november. Mijn huisarts weet niet hoe ermee om te gaan, zalf smeren in de avond is geen optie want dat gaat broeien in bed. Te droge huid is niets, te vet ook niet. Ik slik hydroxyzine en Tavegil / Tavegyl (clemastine) en zoals vandaag ook overdag, mag het alleen v/d nacht slikken. Wie heeft er nog bruikbare tips voor mij?
Hoi Marjolein, Ook ik heb al 15 jaar netelroos en sinds 4 jaar elke winter van top tot teen. Dit jaar op aanraden van de redactie hier, extra vitamine D gaan slikken (zomers zon genoeg dus geen last van), en ben in 2 maanden tijd van 20mg prednison en2x2daags levocetirizine, afgebouwd naar niks en m’n netelroos is helemaal weg. Is het proberen waard. Baat het niet, schaadt het niet. Sterkte, het is vreselijk. Hopelijk werkt dit voor jou ook!
Wauw, goed om te horen dat het heeft gewerkt, R! Voor de geïnteresseerden, hierbij het artikel over vitamine D-tekort… En inderdaad, Marjolein, een vitamine D-tekort ontstaat meestal in de zonloze wintermaanden, precies zoals R zegt…
Hoi Marjolein, Jouw verhaal komt een beetje overeen met mijn verhaal maar bij mij is het in oktober 2014 begonnen eerst dacht mijn huisarts dat het een allergische reactie was op mijn bloeddrukpillen, dus deze gelaten maar mijn bloeddruk steeg en de bulten bleven, naar de huidspecialist deze schreef een antihistaminicum voor maar kreeg meer bulten die verschrikkelijk jeukte ook dikke lippen en dikke ogen. Naar de gasthuisberg in Leuven gestuurd naar de dienst allergie, daar bloedafnames en vier weken later terug komen nog meer bloedafnames want er was iets niet in orde met een bepaalde stof in mijn bloed, vier weken later terug naar Leuven, een pathologisch onderzoek van een bult. Dan na vier weken terug moeten komen en werd ik doorgestuurd naar de dienst systeemziekte, hier hebben ze dan in december 2015 ontdekt dat ik een zeldzame auto immuun ziekte had, namelijk hypocomplementemische urticariële vasculitis syndroom (HUVS) deze ziekte houdt in dat ik netelroos, pijnlijke gewrichten, keelpijn, uveïtis (in mijn linker oog), kortademig, maagpijn, uitslag (rode vlekken, bulten, jeuk) en g hoorvermindering. Momenteel is de jeuk, de uitslag en keelpijn onder controle door medicijnen onder andere Cellcept (mycofenolzuur), prednisolon (bereid product door de apotheker ik heb nl. lactose- en citroenzuur intolerantie), Zyrtec (druppels) Montelucast (kauwtabletten) en cortizonedruppel in mijn oog. Momenteel ben ik vrij goed en heb nog maar soms dikke ogen, bulten en jeuk. Ik moet wel onder controle blijven bij de dienst systeemziekten, oogarts en neus keel en oorarts, hopelijk heb je hier iets aan en vindt men bij jou ook wat er aan de hand is maar dat kan soms lang duren.
Hoi mijn naam is Kim, Ik heb sinds augustus 2016 last van netelroos. het begon anders ik kreeg namelijk nadat ik een pukkeltjes had uitgeknepen vlak boven mijn lip binnen een uur een enorme opgeblazen bovenlip. in eerste instantie werd gedacht aan een infectie door het knijpen en kreeg ik van de huisarts een antibiotica kuur. al snel nadat deze kuur afgelopen was en ik intussen onder de netelroos zat en drie weken later weer een opgezette lip kreeg onder dit keer, bleek ik een allergische reactie te hebben. ik kreeg antihistaminicum Tavegyl dit hielp tot 3 weken toen begon de ellende weer overal bulten en geen kleintjes en weer dikke lippen leek wel botox. toen kreeg ik levocetirizine weer hetzelfde verhaal drie weken niks en toen speelde het weer op. toen schreef me art een broertje voor van de levocetirizine waarvan ik nu de naam niet meer weet maar ik heb het in huis logen waar ik dus nog heftiger op reageerde en zelf benauwd bij werd. ik ben met alle toeters en bellen opgenomen in het ziekenhuis en kreeg een EpiPen mee naar huis nadat de 24 uur opname voorbij waren en ik me beter voelde en weer Tavegyl dit werkte weer voor even intussen werd ik door verwezen naar een allergoloog. van haar kreeg ik allerlei bloedonderzoeken waar niks uit kwam en een prednison kuur die na een paar dagen weer afgebouwd werd en alle klachten gewoon weer terug kwamen nu slikte ik voor 3/4 weken fexofenadine en inmiddels na drie weken geen klachten te hebben gehad is alle ellende weer terug overal grote jeukende bulten 5 kilo zwaarder doodmoe snel geïrriteerd en stressig. zelf heb ik het idee dat het misschien aan me schildklier kan liggen dit omdat ik een jaar hiervoor alleen maar afviel wat ik ook at en nu aankom ik ben 25 en heb twee kleine kindjes en kan du niet zo doorgaan ik ben fulltime moeder en moet fit zijn voor die twee. iemand ideeën?
Jouw verhaal komt een beetje overeen met mijn verhaal maar bij is het in oktober 2014 begonnen eerst dacht mijn huisarts dat het een allergische reactie was op mijn bloeddrukpillen, dus deze gelaten maar mijn bloeddruk steeg en de bulten bleven, naar de huidspecialist deze schreef een antihistaminicum voor maar kreeg meer bulten die verschrikkelijk jeukte ook dikke lippen en dikke ogen. Naar de gasthuisberg in Leuven gestuurd naar de dienst allergie, daar bloedafnames en vier weken later terug komen nog meer bloedafnames want er was iets niet in orde met een bepaalde stof in mijn bloed, vier weken later terug naar Leuven, een pathologisch onderzoek van een bult. Dan na vier weken terug moeten komen en werd ik doorgestuurd naar de dienst systeemziekte, hier hebben ze dan in december 2015 ontdekt dat ik een zeldzame auto immuun ziekte had, namelijk hypocomplementemische urticariële vasculitis syndroom deze ziekt houdt in dat ik pijnlijke gewrichten heb, keelpijn, uveïtis ( in mijn linker oog), kortademig, maagpijn, uitslag (rode vlekken, bulten, jeuk) enge hoorvermindering. Momenteel is de jeuk, de uitslag en keelpijn onder controle door medicijnen onder andere Cellcept (mycofenolzuur), prednisolon (bereid product door de apotheker ik heb nl. lactose- en citroenzuur intolerantie), Zyrtec (druppels) Montelucast (kauwtabletten) en cortiziondruppel in mijn oog. Momenteel ben ik vrij goed en heb geen dikke lippen, dikke ogen, bulten en jeuk is minimaal. Ik moet wel onder controle blijven bij de dienst systeem ziekten, oogarts en neus keel en oorarts, hopelijk heb je hier iets aan en vindt men bij jou ook wat er aan de hand is maar dat kan soms lang duren
Hallo allemaal. Ook ik heb chronisch netelroos. Vanaf mijn 15e heel af en toe een plekje. Niks zorgwekkends. Inmiddels ben ik 30, en zit ik sinds 3 jaar van oktober tot mei helemaal onder de galbulten elke dag. Er is niet mee te leven. Zomers heb ik nergens last van. Slik ik geen medicatie en heb ik nooit een enkel plekje. Maar de andere 8 maanden dus wel. Ik slikte elk jaar prednison 20mg, maar dit werkt nu ook nog maar matig. Nu 25mg prednison, en cyclosporine gekregen 2x daags 100mg. En over 2 weken de prednison af gaan bouwen in de hoop dat de cyclosporine genoeg werkt. Is er iemand die het ook alleen in de koudere maanden heeft? Enig idee wat het kan zijn? Zo raar dat ik zomers nergens last van heb!
Is je vitamine D weleens gecontroleerd? Immers is vitamine D zonlicht-afhankelijk, en lijden veel mensen in de wintermaanden aan vitamine D3-tekorten. Bovendien worden galbulten steeds vaker gelinkt aan een vitamine D-tekort. (bron)
Naar mijn weten niet. Ik zou toen allerlei onderzoeken krijgen, maar mijn dermatoloog gaf mij het advies die malle molen niet in te gaan, omdat de oorzaak toch niet gevonden zou worden. Ik ga dit zeker bespreken. Als het toch eens zo simpel zou zijn ben ik straks weer een gelukkig mens! Al die medicijnen wordt je ook niet vrolijk van…
Beste R. Beste Paul. Uit je verhaal maak ik op dat je koude urticaria hebt. Maar evengoed blijft belangrijk een goede vitamine D, Foliumzuur, B12 en schildklierwaarden. Uit de bron waar Paul naar verwijst staat healthy vitamine D 16 ng/ml dat is 40 nmol/L 25(OH)D. Ik heb een vitamine D waarde van meer dan 100 nmol/L 25(OH)D en bij mij waren de galbulten heel snel weer weg, maar de jeuk niet. De dermatoloog wilde daarom niet geloven dat ik netelroos had, de dermatoloog wilde dan 3 maanden later allergie testen doen. Ik ben er nooit meer geweest. Mijn eerdere reacties zijn het hele jaar terug te vinden, hoe om te gaan met chronische urticaria. Groeten en sterkte.
Beste Klaas, Als ik koude urticaria zou hebben, zou ik er mijn inziens toch zomers ook last van moeten hebben wanneer ik de zee, of een koud zwembad in ga? Ik heb daar dan totaal geen problemen mee. Dinsdag kan ik mijn bloed laten prikken ook op de vitamine D, en woensdag krijg ik de uitslag. Ben heel benieuwd wat daar uit komt. Groetjes Randy.
Even een update, in de hoop dat andere mensen er ook baat bij hebben. Ik zat op 20mg prednison 8 maanden per jaar tijdens de koudere maanden. Sinds een maand slik ik extra vitamine D, en zit ik inmiddels op 10mg prednison per dag. Dat was eerder onmogelijk, want als ik naar 15mg ging, zat ik al helemaal onder. Nu op 10mg en het gaat echt goed! Over 2 weken hoop ik weer af te kunnen bouwen naar 5mg per dag. Bij mij komt het dus echt door de vitamine D tekort. Bij de bloedwaardes zat ik op 41, wat dus wel echt te laag is. Ik hoop dat meer mensen hier iets aan hebben!
Dankjewel voor de update en tip! Zoals je in de reacties hieronder kunt lezen, zijn er meer mensen die zweren bij een verband tussen netelroos enerzijds en vitamine D-tekort anderzijds. Meer informatie over vitamine D-tekorten vind je desgewenst in dit artikel over hypovitaminose D en vitamine D-deficiëntie en de 500+ reacties daaronder…
Ik heb nu sinds een maand of 4 last van netelroos, ik krijg het bij inspanning. Dus als ik haast heb en moet rennen of snel moet fietsen dan zit ik zo onder de bulten, gelukkig niet op mijn gezicht maar verder overal! Wanneer ik het huis ga schoonmaken moet ik dit in etappes doen anders zit ik zo weer onder. Wat vaak helpt is een lauwe douche, dit verkoelt en scheelt met de jeuk maar pas na een uur of twee trekken de galbulten weg.
Ik heb precies hetzelfde bij inspanning (rennen, fietsen, stofzuigen of tijdens een flinke lachbui). Al een aantal jaren en ik word er helemaal naar van. Mag ik vragen of jij inmiddels al een oplossing hebt gevonden?
Hier een reactie van een moeder waarvan de dochter van 12 jaar nu bijna 1 jaar urticaria heeft. Mijn dochter heeft ook zeer zware vermoeidheidsklachten deze begonnen ook met de urticaria klachten. De uitslag is afgenomen en ook de jeuk ze slikt dus nu ook minder desloratidine maar de vermoeidheid blijft. De middelbare school kan ze met 3 uur per dag volhouden, dus erg beperkt! Zijn er meer mensen die deze vermoeidheidsklachten hebben met urticaria?
Beste Maria. Vermoeidheid door desloratadine is meestal alleen de eerste week. Wat weet u van de vitamine B12, Foliumzuur, vitamine D waarde en schildklierwaarden (TSH en vrij T4) en ijzer en ferritine en eventueel hematocriet. Groeten en sterkte.
Beste Klaas, dank voor je reactie. We hebben haar op ijzer, schildklier, glutenallergie en stofwisselingsziekte laten prikken, gaf geen uitsluitsel. Vitaminen niet laten testen kan dat bij de huisarts? Maar vermoeidheidsklachten begonnen gelijk met de urticaria en oedeem, dus lijkt het met elkaar te maken te hebben. We gaan ook nog hartfunctie laten onderzoeken want bv naar school fietsen lukt ook niet door de vermoeidheid. Groet Maria
Beste Maria. Alle bloedonderzoek kan via de huisarts. Alleen al te laag vitamine D en B12 kan vermoeidheidsklachten geven. Heb je van de schildklierwaarden een kopie en van de ijzerwaarde. Vaak zeggen ijzerwaarden maar weinig. Ferritine en hematocriet zeggen veel meer over de ijzervoorziening. Vitamine D waarden Calcdiol tenminste 80 nmol/L 25(OH)D en vitamine B12 tenminste 450 pmol/L . Foliumzuur tenminste 15 nmol/L. En geen genoegen nemen met woorden als, daar kan het niet aan liggen. Iedere patiënt heeft recht op een kopie van het bloedonderzoek. Onder een uitgebreid bloedonderzoek vallen ook triglyceriden en Hs-CRP (beiden belangrijk voor hart en vaatziekten. Voor toelichting zie ook NVKC lab testen. Groeten en sterkte, Klaas
Ik ben het helemaal met Klaas eens: laat de vitamine D, vitamine B12, basale schildklierparameters (TSH en FT4) en liefst ook de ijzerstatus van je dochter controleren… Sterkte!
Hierbij wil ik mijn ervaring met netelroos delen, in de hoop dat het andere mensen ook zal helpen. Ik heb nu namelijk voor de derde keer in mijn leven te maken met netelroos, maar heviger dan ooit. Jeuk, pijn, gek word ik er van! Van de huisarts krijg ik alleen anti-allergietabletten en het advies “het moet vanzelf over gaan”. Nou vier weken later is het nog niet over. Ik ben naar een alternatieve arts geweest die werkt met Bioresonantie. Kort door de bocht: op basis van energie (trillingen) wordt onderzocht waar in je lichamen de problemen zitten en op welke stoffen je reageert. Bij mij bleken problemen met darmen & lever de oorzaak, waardoor de afvalstoffen zich in mijn lichaam hebben opgehoopt. Dat gaat o.a. ook in je bindweefsel zitten en uiteindelijk gaat je huid het oplossen, maar dus ook reageren door middel van netelroos. Dus nu is mijn behandeling daar op gericht en hoop ik gauw verlost te zijn van de netelroos. Veel sterkte voor degenen die dit ook meemaken, want jeuk = niet leuk!!!
Hierbij ook een reactie van mij (Imro) ik heb ongeveer de zelfde klachten als u, en begrijp het maar niet, en daarom ga ik ook niet naar de huisarts, omdat ik bang ben dat deze (zoals hij vaker doet, om mijn klachten) mij niet serieus neemt. Bij mij komt de jeuk samen met bultjes ongeveer tegen de avond om naar bed te gaan. altijd rond de zelfde tijd. Overdag nergens last van. Alleen jeuken e.d. wat dus niet prettig is ook voor je omgeving. Die dat niet kunnen begrijpen. Ik krab het vaak tot bloedens toe open ook in mijn slaap.
Goedemorgen allemaal. Wat ben ik blij om er na ruim 3 jaar achter te komen dat ik toch echt niet de enige ben met netelroos / urticaria. Velen van jullie zijn net als ik door een hele molen aan onderzoeken gegaan met 0 resultaat. Hoe frustrerend is dat? Je weet dat je netelroos hebt en dat het ergens vandaan komt, je weet dat je de reactie ergens op krijgt maar geen arts of dermatoloog kan je vertellen hoe je eraan komt en hoe je eraf komt. Mijn vraag aan jullie… wat is jullie meest bizarre vorm van netelroos en hoe handel je er op dat moment naar? Ook ik ben al jaren bezig om te kijken waar ik op reageer. De ene dag is het op appel, de andere dag op koffie en ga zo maar door. Ook heb ik de vorm van netelroos die wordt veroorzaakt door druk… dikke knieën, dikke enkels, dikke bovenbenen etc allemaal gepaard en ontzettende jeuk. De meest erge vormen vind ik die in me gezicht… Het blijkt dat als netelroos langer dan 6 weken aanhoudt dat het chronisch is. Dus we zullen er mee moeten leren leven en de hoop houden dat het net zo plots wegblijft als dat het opkwam. Gister heb ik door een professor in het ziekenhuis te horen gekregen dat er geen duidelijke oorzaak is… 4 dagen onderzoeken gehad en dan is dat heel hopeloos als je zo’n antwoord krijgt. Wel weet ik ook dat Ibuprofen een oorzaker kan zijn. Ik heb sinds deze week na een week medicijnloos te zijn besloten om geen medicatie meer te gaan gebruiken. Ik zag voorbij komen dat glutenvrij eten misschien zou kunnen werken dus dit ga ik proberen. Gr. Kim
Ik heb al 2 jaar last van netelroos. Ik ben er achter gekomen dat ik het van anticonceptie krijg, paracetamol en hoestpillen. Nu ik dit niet meer inneem blijft het maar doorgaan. Vaak als ik ga slapen denk ik morgen is het over en dan zitten ze allemaal op een andere plek. En groot. Mijn hele buik of een hele bovenbeen, mijn hele hoofdhuid ik word er helemaal gek van en het maakt niet uit hoe hard je krabt de jeuk komt steeds terug
Beste Kim. Misschien bestuderen de vragenlijst van het AMC uit 2011 en de toelichting. Te vinden : Toelichting bij de vragenlijst voor chronische urticaria patiënten pdf uit 2011. of de volgende : Nederlands Tijdschrift voor dermatologie en venereologie mei 2014 : Behandeling van chronische urticaria met omalizumab. Hier staat een tabel in welke behandelingen dermatologen soms toepassen (4 Blz.) . Mijn eerdere reacties en ervaringen zijn op deze site ook te vinden. Groeten en sterkte.
Hallo Kim, Zo’n 2 jaar terug heb ik ook netelroos gehad en ik weet wat voor verschrikkelijke pijn dat geeft. De dokter heeft mij toen een crème gegeven die de huid verdoofde dat hielp voor een paar uur en daar was ik blij mee, hij gaf ook een medicijn mee die niet werkte,ook slikte ik veel paracetamol, hiermee ging de netelroos niet over. Ik heb toen bij de drogist B12 vitaminen en een doosje Saridon pijnstillers gehaald en dat hielp. Na twee dagen deze ingenomen te hebben was tot mijn verbazing en blijdschap de netelroos tot nu toe verdwenen. Dus, ik wil zeggen, vraag om de verdovende zalf aan de dokter, haal B12 vitaminen en een doosje Saridon en probeer het, ik hoop voor je dat deze je helpen om de pijn en netelroos te bestrijden. M.v.g. Heleen
Beste Kim. Beste Heleen. Heleen jouw bericht van 11 -10-2016 over netelroos, lijkt mij een vergissing. Je bedoelt waarschijnlijk gordelroos, wat heel wat anders is. Groeten Klaas.
Ik heb al jarenlang netelroos. Van alles geprobeerd maar niets hielp. Tot injecties toe elke week met een beetje stof erin wat ook in chemokuren zit. Ook dit hielp niet. Nu twee injecties per maand met omalizumab in UMC, twee keer per dag desloratadine, een keer per dag 2 loratadine en een keer Tavegyl. En nog blijft het doorbreken. Sinds de injecties omalizumab ook zeker vlak na de injecties opgezette keel, stikgevoel, en sindsdien ook steeds meer producten die ik eet die stikgevoel en jeuk uitlokken. Lijkt wel of er elke week iets bijkomt waar ik dan opeens een allergische reactie heb. De eerste dagen na de injecties slik ik prednison. Dit vermindert het stikgevoel. Moet voor alle zekerheid van de artsen als ik buitenshuis ben Tavegyl en prednisolon meenemen. Word er wanhopig van. Ben veel moe door het slechte slapen ondanks veel slaapmedicatie.
Houd je momenteel al in een dagboek bij wat je precies eet en drinkt?
Hallo, ik heb sinds c.a. 1.5 week last van een allergie aanval in de vorm van galbulten. Maar heel raar, alleen en gelijk nadat ik ’s morgens opgestaan ben. Het komt heel snel opzetten, duurt c.a. een uur en zakt dan langzaam weg. Sinds vandaag heb ik het wel in de vorm van een paar plekjes op de voet. Ik heb het hele huis al doorgenomen met wat er anders is maar kan niets bedenken. Heb van de dokter nu Prednison en Fexofenadine omdat de rest niet hielp. Je gaat echt van alles bedenken wat het kan zijn. Iemand enig idee, juist omdat het alleen ’s morgens heel heftig is? Het enige wat ik me kan bedenken is dat ik sinds een week of 3 Pepsi-Max drink. Ik dronk eerder nooit cola. Maar waarom dan alleen maar ’s morgens een reactie…
Hallo nu al 3 maanden netelroos, het zit er elke dag. Alle medicijnen geprobeerd die er zijn, enige wat bij mij hielp was prednison, maar dat kon ik maar maximaal 3 weken gebruiken. Toen ik daarmee was gestopt kwam alles nog erger terug, ook paar keer dikke tong gehad en bij de eerste hulp beland. Nu wekelijks controle in het ziekenhuis, maar niks helpt. Ik word er zo hopeloos van, elke dag word je wakker met: hoe zie ik er vandaag uit, ergste is als je netelroos in je gezicht krijgt. Ik wens iedereen met deze ziekte veel sterkte, en als je tips hebt laat a.u.b. weten. Ook fijn als we elkaar steunen, ik weet niet waarom mij dit is overkomen. Wel heb ik een erg stressvolle jaar gehad, ik weet niet of het hierdoor komt maar door deze ziekte heb ik meer stress gekregen.
Ik zit in Amerika en heb ook sinds 3 maanden galbulten. Het komt elke 4/5 dagen terug en de plekken verschillen. Soms heb ik het op mijn benen/voeten en krab ik mezelf tot bloedens toe open, soms zit het onder mijn haren (zoals nu), in mijn gezicht (geen gezicht haha) en in mijn nek en schouders. Het is elke keer verschrikkelijk en kan de jeuk nauwelijks verdragen. Omdat ik in Amerika ben, is het knap lastig om naar de dokter te gaan of allergietesten te doen, aangezien ik dan gigantisch veel moet betalen. Daarom lees ik veel dingen op internet over netelroos, maar jouw reactie komt het meest met mijn geval overeen. Het is nog niet zo lang geleden van jouw reactie, maar ben jij al wat wijzer? Ik hoor het graag!!! Soms is de netelroos namelijk zo erg dat ik er aan denk om terug naar Nederland te gaan, maar dat wil ik helemaal niet. Ik zit hier nog 10 maanden!
Hai! Wat vervelend voor je :( helaas is het bij mij nog steeds niet over, ik slik nu weer andere medicijnen: ciclosporine. Ik weet hoe vreselijk het is, heel veel sterkte. Als ik meer weet zal ik gelijk schrijven.
Hallo, ik heb netelroos sedert een 2-tal maanden nu, ik vermoed dat ik de milde vorm heb, wel chronisch zei de huisdokter, ik heb geen galbulten en door mijn pillen geen extreme jeuk enkel wanneer de dagelijkse pil (Rupatall / Rupatadine) bijna uitgewerkt is, ook bij bier, wijn of sterkte dranken zou er extreem jeuk ontstaan. Ik heb enkel lichtrode plekken wanneer ik net afgedroogd ben uit de douche, soms gloeien mijn oren en kin en mond gedeelte zeer warm. Ik dacht via internet een oplossing ervoor te vinden, maar het enige dat ik vind is schrik dat het verergert als ik jullie verhalen lees. Wat doe ik eraan: 2 weken bloedzuivering (helpt niet direct?), 2 weken leverzuivering (helpt niet direct?), nu al enkele weken vitamine UPSA-C 2x 1000mg dagelijks (helpt niet direct?)… Ik eet ook geen varkensvlees meer en bier, wijnen en sterke dranken vermijden houdt mijn jeuk wat weg. Dit alles op aanraden van de huisarts. Aan wat ik de allergie opdeed is me een raadsel, ik dacht eerst aan het proeven van 2 kleine stukken blauwe schimmelkaas of aan chemische producten, ik ben namelijk een kelderdichter en daar zitten chemische producten in, maar doe dit reeds 8 jaar, onlangs pas begonnen met een nieuw product en 2x in mortel verwerkt product in het oog gekregen, dit en de blauwe schimmelkazen waren een 2, 3-tal weken voor de netelroos begon. De vraag tot een oplossing voor netelroos zou zot zijn, maar ik vraag me wel af of er iemand tot van genezen is, want volgens ik las komt het bij de meesten altijd terug. Bedankt voor eventuele reacties!
Beste Yves, Misschien een beetje vergezocht van mijn kant, maar het enige collectieve raakvlak dat ik kan bedenken is schimmel / gist… Schimmelkazen, schimmels in vochtige kelders, gisten in wijnen en bieren, gistextracten in vleeswaren, mogelijkerwijs een huidschimmelinfectie die opspeelt na het douchen… Nogmaals: een tikkeltje ‘far-fetched’, maar wellicht speelt een schimmelallergie of gist-intolerantie een rol bij het ontstaan van je netelroos… Sterkte, beterschap en groeten, Paul
Hallo hier ben ik nog eens, terug op controle geweest, is nog steeds hetzelfde de galbulten en jeuk blijven wel weg maar de uitslag is er nog steeds evenals de pijnlijke gewrichten, het kortademig, keelpijn en heesheid. De laatste medicatie die ik bij moest nemen (naviquinine) moeten stoppen omdat ik er slapeloosheid, waanbeelden en slechter zicht van kreeg. Nu moet ik in september naar een KNO-arts en in oktober terug op controle bij de internist.
Ik heb sinds 2012 netelroos rode jeukende bulten / urticaria / galbulten soms was ik van top tot teen opgezwollen. Ik leek wel een grote landkaart van grote rode opgezwollen plekken overal op mijn lichaam en romp. Ik ben echt door een HEL gegaan. Ik ben gestopt met gluten eten (dokters zijden dat ik niet allergisch was voor gluten)!!! Eigenlijk kwam er niks uit de tests behalve huisstofmijt. Maar toch ben ik gaan opletten waar gluten allemaal inzit en ben ik die producten gaan vermijden. Sindsdien heb ik bijna geen last meer van netelroos. Het is niet moeilijk om glutenvrij te eten. AH verkoopt genoeg etensproducten.
Beste Lars, Dankjewel voor de tip! Mijn vrouw en ik hebben een halfjaartje glutenvrij gegeten (voor haar helaas zonder merkbaar resultaat t.a.v. netelroos). Meer informatie vind je desgewenst in deze artikels:
Wellicht interessant voor geïnteresseerden. ;)
Ook ik loop al bijna 2 jaar met netelroos. Verschillende antihistamine medicatie voorgeschreven gekregen (zelfs ook 10 dagen prednison gekregen) door huisarts en dermatoloog. Na laatste consult bij dermatoloog, gestopt met medicatie door de bijwerkingen ondanks dat ik nog wel 20 soorten medicatie kon proberen. Ik voelde mij een proefkonijn en van de bijwerkingen van de medicatie werd ik er niet vrolijker op (extreme vermoeidheid, gewrichtsklachten, duizeligheid en niet lekker in mijn vel zitten e.d.). Door medicatie werden de symptomen geprobeerd te onderdrukken maar is er niet gekeken / onderzoek gedaan naar de oorzaken van het ontstaan van de galbulten. Dermatoloog vertelde dat hier ook weinig over bekend was en zoveel verschillende oorzaken zou kunnen hebben. Ben zelf meer op mijn voeding gaan letten. Geen brood meer (verminderen / vermijden van gluten), minder vet en suikers e.d. Ofwel juist gezonder voedingspatroon. Nu zo’n 6 weken later bijna geen last meer van galbulten en enorme jeukaanvallen. In september weer naar de dermatoloog en mijn bevindingen bespreken en een glutentest laten afnemen. Een allergietest wilden ze niet afnemen. Dat het bijna 2 jaar heeft moeten duren en dat ik zelf verlichting ofwel waarschijnlijk de oorzaak te hebben kunnen vinden ben ik erg blij mee.
Ik heb nu ook al een paar weken erge last van netelroos. Huisarts geweest, die heeft me pilletjes voorgeschreven na 2 weken werd het erger dus naar het ziekenhuis gestuurd. Daar de pildosis van 2x per dag naar 4x per dag doorgekregen (ik werd heel erg suf van die pillen en ze werkten niet) daarna hier gelezen dat iemand pilletjes van Lidl had gekocht dus ook die gekocht die helpen beter dan die van het ziekenhuis. Maar nog steeds veel galbulten, armen benen billen alles zit eronder. Ook door het krabben veel blauwe plekken etc. nu op lichaam kortom het ziet er niet uit. :( Ik deed altijd mooie korte rokjes aan in de zomer deze zomer moet ik het helaas overslaan. Wel ga ik morgen gelijk brandnetelthee halen en drinken, verder proberen om op mijn voeding te letten (ik leefde niet erg gezond, weinig fruit en groente).
Hallo Klaas, Is het slikken van 20.000 mg vitamine C niet slecht voor je gezondheid? Gr. Dave
Beste Dave, Aangezien bovenstaand artikel over galbulten / netelroos gaat, zou ik de vragen en antwoorden graag on-topic houden. Desalniettemin een korte uiteenzetting… Zo’n welbekend Roter vitamine C-tabletje bevat 750 milligram vitamine C. Je zult dus 27 van die tabletten per dag moeten innemen om zo’n extreem hoge dagdosis aan vitamine C binnen te krijgen… Mijn maag speelt al op bij 2 of 3 van die zure dingen… Volwassenen hebben per dag 75 milligram vitamine C nodig; dit is de Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid (ADH). De maximale veilige dosis voor vitamine C is vastgesteld op maximaal 30x de ADH, dus .2000 milligram vitamine C per dag (dit is gelijk aan 30+ sinaasappels)… Ik kan me dan ook niet voorstellen dat 20.000 milligram (10x het maximum) aan vitamine C nuttig of heilzaam is… En veilig lijkt het me evenmin… Een dergelijke extreme overdosis aan vitamine C kan immers een vitamine C-overschot tot gevolg hebben. Hoewel een overschot aan vitamine C via de nieren en blaas wordt uitgescheiden (en vitamine C-stapeling dus niet bestaat) is een overschot aan vitamine C niet per se onschadelijk. Een teveel aan vitamine C kan de nieren overbelasten, de opname van koper remmen, ijzerstapeling in de hand werken en laxerend werken, dus diarree veroorzaken. Dit zorgt weer voor verminderde opname van voedingsstoffen door de darmen. Verdere vragen, ervaringen, bevindingen, opvattingen en visies omtrent vitamine C (waarin netelroos niet aan bod komt) alsjeblieft publiceren onder dit artikel over vitamine C… Bij voorbaat dank! Groeten, Paul
Beste Dave…
Beste Klaas, Aangezien je vervolgreactie volledig over vitamine C ging (en het onderwerp galbulten / netelroos volledig ontbrak) heb ik je bericht verplaatst naar het artikel over vitamine C. Groeten, Paul
Beste Paul. In je voorlichting over netelroos vermeld je dat negen van de tien keer netelroos veroorzaakt wordt door een allergische reactie. De Nederlandse vereniging van dermatologen vermeldt dat bij 60 tot 90 procent van de chronische netelroos geen oorzaak gevonden wordt. Chronische netelroos is netelroos, die langer dan 6 weken duurt. Naar mijn weten is de meeste netelroos, die voorkomt chronische. Groeten Klaas
Nee, Klaas… Acute urticaria komt veel meer voor dan de chronische vorm. En acute netelroos treedt vaker op bij personen met een atopische constitutie; chronische urticaria (daarentegen) niet. (bron) Bij 50 tot 70% van de patiënten met acute netelroos en bij zelfs een nog hoger percentage van de patiënten met chronische urticaria kan geen onderliggende oorzaak worden gevonden. (bron) Dat betekent overigens geenszins dat ‘negen van de tien keer’ letterlijk bedoeld was; het betreft een welbekende Nederlandse uitdrukking / zegswijze en is (althans in dit geval) niet bedoeld als statistische bepaling of manier om exact 90% uit te drukken. Het verwijst naar een overgroot merendeel… veruit de meeste gevallen… ik ging ervan uit dat dit werd geïmpliceerd door de context. Bestaan galbulten langer dan 6 aaneengesloten weken, dan spreekt men inderdaad van chronische urticaria (definitie: “het hebben van aanvallen van urticaria en/of angio-oedeem gedurende een periode van 6 weken of langer”). Naar schatting krijgt 12 tot 24% van de populatie minstens eens in het leven een aanval van urticaria of angio-oedeem. In de Nederlandse huisartsenpraktijk wordt de incidentie van acute en chronische urticaria tezamen geschat op 4.3 per 1000 patiënten (en de prevalentie op 5.0 per 1000 patiënten)… 5.1% daarvan heeft langer dan 4 weken last. Beetje jammer dat je vraagtekens zet bij zo’n beetje ieder detail dat ik op Gezondr publiceer, zelfs al is het nog zo triviaal… Dat ik me telkens tegen je ongefundeerde en nodeloze aantijgingen moet ‘verdedigen’, begint te vervelen… Niks mis met een gezonde portie scepsis en zelfs niet met kritiek… Maar waarom neem je niet even de tijd om dingen goed uit te zoeken alvorens je uitgesproken twijfels uit? Groeten, Paul
Hallo, wie weet of een airco helpt tegen netelroos en warmte allergie?
Beste allemaal. Urticaria of netelroos. Jaargangen NTvDV / NVDV. NTvDV 2014 nummer 05 Behandeling van chronische urticaria met omalizumab door M.T. van der Elzen. Hier wordt ook in vermeld dat met antihistamine meestal gegaan wordt tot maximaal 4 per dag (b.v. Loratadine of Desloratadine ). In de farmaceutische richtlijn (uit 2007) voor huisartsen maximaal 2, huisartsen lijken niet altijd op de hoogte dat 4 per dag al meerdere jaren gebruikt wordt door dermatologen bij goede lever en nier waarden. Zelf heb ik 8 maanden last gehad en gebruikte een deel van die 8 maanden 4 loratadine per dag plus 20000 mg vitamine C per dag, de zure vorm. Er is geen arts te vinden, die wat van vitamine C weet. Ik kreeg alleen te horen, het helpt niet, daar heb ik mij niet aan gestoord en nu is het over. Wel ook streven naar goede vitamine D, B12 en Foliumzuurwaarden (zie mijn eerdere berichten). Orthomoleculaire artsen weten wel van vitamine C tegen ernstige jeuk. Ook nog in Nederlands Tijdschrift voor Allergie en Astma – Ariez Medical Publishing. All editions, invullen 2014 Nr. 4 Chronische urticaria- een update naar aanleiding van nieuwe richtlijnen. Sterkte allemaal, groeten Klaas.
Hoi mammie ik kwam nog eens op deze site en zag jouw reactie. Heb ook colchicine genomen maar moest ermee stoppen omdat er een klein beetje lactose in zit (ik heb lactose-intolerantie). Ik heb nu CellCept voorgeschreven gekregen in maart. De galbulten zijn weg, maar de jeuk en de uitslag blijft. Op 23 mei terug op controle geweest en nu moet ik nog Vivaquine / Chloroquine bijnemen omdat ik zoveel last heb van pijnlijke gewrichten.
Hoi dat is erg vervelend dat je niet tegen lactose kan. Ik heb wel last van mijn darme,n maar dat is nadat ik in november 2013 een ontsteking had in mijn endeldarm. Bij mij gaat eigenlijk stukken beter nu. Ik heb minder gewrichtspijnen, uitslag en ontstekingen. Ik slik colchicine 2x per dag. Ik had wel begin mei last van mijn darmen door de zon maar de uitslag op mijn benen en gezicht bleef beperkt. Ze sluiten bij mij toch SLE / lupus niet uit en blijf onder controle. Begin juli moet ik naar de reumatoloog. Ik heb nog steeds geen naam bij wat ik heb. Weet alleen dat ik urticariële vasculitis (UV) heb en een autoimmuun-ziekte. Hoor graag van je nog groetjes!
Hallo allemaal, ook ik heb sinds een paar week weer last van netelroos. Het komt bij vlagen opzetten met name bij warmte. Als de verwarming aangaat en in het voorjaar / zomer. Ik “zweet” ook moeilijk. Als ik eenmaal flink zweet, verdwijnt de netelroos op dat moment ook. Stress wakkert ook netelroos aan… Ik heb nu netelroos na een ablatie 3 maand geleden. Dit was stressvol… Ik houd ook vocht vast. Ik heb er tijden geen last van en dan soms zomaar uit het niets komt het opzetten. Ik vind het zo vervelend dat ik het nu weer heb met name de jeuk… Ik word er gek van soms. Als ik een beste plakkaat heb gehad, en de huid herstelt zich, dan ontstaat er een perkamentachtige huid. Ik gebruik loratadine 10 mg, maar dat helpt niet echt. Ik blijf maar smeren met koelzalf…
Hallo allemaal. Ik denk dat ik urticaria heb. Ik heb ook de jeuk en een soort brandnetelhuid maar vooral pijnlijke steken door heel mijn lijf. Het komt als stoten binnen en ik verkramp dan even dit duurt een paar seconden tot dat ik de volgende inspanning weer doet. Heeft hier iemand ook last van? Ben al bij de huisarts en dermatoloog hiervoor geweest en ze kunnen mij daar niet verder helpen. Ik weet wel dat ik dit vanaf mijn 14de ongeveer heb maar de laatste 2 jaar is dit nu dit wordt alleen maar erger (ben nu 30). Toen ik jong was kreeg ik alleen de pijnlijke steken als ik te lang in de zon lag. Gr. Marco
Hallo iedereen! Voor mij is het van de ene kant fijn dat ik verhalen lees van mensen die hetzelfde hebben als mij. Ik ben 23 jaar en ik heb al bijna 9 jaar last van netelroos. Het is begonnen doordat ik door een andere ziekte vaak geopereerd werd, opeens zat ik onder de bultjes en jeuk. Eerst had ik alleen netelroos bij intensief sporten in de sportschool, later was het als ik 6 km moest fietsen naar school en nu heb ik het bij iedere vorm van lichte inspanning. In de zomer heb ik het zelfs bij geen enkele inspanning. Mijn netelroos trekt wel altijd weg na heel veel koelen en water drinken. Ik ben jarenlang niet serieus genomen door de huisarts omdat ik zei dat ik het niet meer uithield van de jeuk, maar als ik bij de huisarts was dan had ik helemaal geen netelroos (ik ging dan bijvoorbeeld met de auto en dan had ik ging netelroos). Later ben ik bij de dermatoloog terecht gekomen, die mij een hogere hoeveelheid antihistamine gaf. Dit hielp niet en nu ben ik bij een immunoloog. Hier werd ik eerst helemaal getest op allerlei allergieën en of ik astma had. Uit deze tests kwam niks. Toen ben ik begonnen met Xolair-spuiten voor 6 maanden en moest ik iedere dag 4x Xyzal. Dit hielp echter niet. Nu ben ik sinds vorige week begonnen met Nanogram. Dit is een infuus die bestaat uit plasma gehaalde cellen van bloeddonoren die het afweersysteem versterken. Volgens mijn immunoloog zijn mijn mestcellen in mijn immuunsysteem verward en werken ze ’te hard’, hierdoor maakt mijn lichaam iedere keer als ik het warm krijg of als ik beweeg, netelroos omdat deze cellen in de huid ‘denken’ dat ze zo moeten reageren. Door Nanogram hoopt de immunoloog dat mijn lichaam deze ‘goede cellen’ gaat overnemen zodat mijn cellen rustig worden en geen netelroos meer maakt. Ik weet niet precies hoe ik het beter uitleg, aangezien ik geen arts ben, maar zo is het mij uitgelegd. Ik ben eindelijk blij dat er nu aan de oorzaak gewerkt gaat worden en niet alleen om symptomen bestrijding. Ik moet bij deze Nanogram (dat 1x per maand een infuus is) wel nog 4x per dag Xyzall blijven slikken.
Ik hoop dat ik jullie allemaal wat moed kan geven, dat jullie het niet zomaar moeten accepteren om maar ’te leren leven’ met zo’n netelroos. Ik weet nog niet of Nanogram werkt, maar ik ben in ieder geval hoopvol dat nu de oorzaak wordt aangepakt.
Veel succes iedereen!
hallo, ik heb nu 5 weken last van netelroos. Ik heb nog geen medicijnen gebruikt. Kan netelroos ook gevaarlijk zijn dan? M.v.g. YVH
Op zichzelf is netelroos niet gevaarlijk. Urticaria zijn enkel enorm vervelend vanwege de jeuk, pijn, zwelling en verkleuring… Echter kan de onderliggende oorzaak van netelroos in bepaalde gevallen WEL gevaarlijk zijn. Zo kan de oorzaak die ten grondslag ligt aan netelroos OOK extreem hevige allergische reacties (anafylaxieën) teweegbrengen en gepaard gaan met zeer hoge koorts en gezwollen keelslijmvlies, mogelijkerwijs met verstikking, gevaarlijk hoog oplopende lichaamstemperaturen (> 42,3°C) en hersenletsel tot gevolg. Dit is overigens zeer zeldzaam, maar het is altijd goed om netelroos als een waarschuwing van je lichaam te zien… een teken dat er iets niet goed gaat in je lijf en waarvan je eigenlijk de oorzaak zou moeten proberen te achterhalen…
Is er iemand die netelroos heeft en gewrichtspijn? Ik kreeg een aantal jaren terug totaal onverwachts hevige netelroos met oedeem voorafgegaan door een week hevige galbulten. Direct kreeg ik ook hevige gewrichtspijn. De netelroos is nooit helemaal weggegaan helaas. Nu moet ik geopereerd worden aan mijn schouder (artrose) en vraag me af hoe ik dat moet doen met medicatie omdat medicatie die je voor narcose krijgt ook reacties kunnen geven. Is er ook iemand die fysio moet ondergaan en net als ik zwellingen in de huid heeft? Alle tips welkom.
Bij mij is huvs (hypocomplementemisch urticariële vasculitis syndroom) vastgesteld dit houd in dat ik jeuk, galbulten, gewrichtspijnen, kortademig, keelpijn, hoofdpijn en uveïtis heb. Ik neem nu al twee maand cortisone (prednison) de jeuk en galbulten zijn wel zo goed als weg maar de rode uitslag en de rest van de pijnen blijven. Ik neem ook al bijna een jaar zyrtec druppels (ik heb lactose-intolerantie, wat problemen geeft om medicatie te vinden) waardoor waarschijnlijk de jeuk zo goed als weg is. Ik heb nog geen fysio moeten doen, zou wel graag ook tips willen zodat al die ongenoegen eens stoppen.
Sinds 4 maanden heb in last van netelroos en angio-oedeem onder mijn ogen. Eerst werd gedacht aan contactallergie. Ik heb hiervoor plakstrips test gehad bij dermatoloog. Hier is uitgekomen nikkel en kobalt heeft niks met me ogen maken. Ondertussen ben ik gestart met cetirizine. Dit lijkt iets te helpen. Omdat ik op internet gelezen heb dat vermijden van suikers en E-nummmers baat kan hebben bij eczeem ben ik anders gaan eten. Nu zijn mijn klachten flink vermindert. De dermatoloog vindt het onzin dat suikers of E-nummers oorzaak kunnen zijn. Maar ondertussen merk ik dat iets wat ik doe helpt. Het is wel zo dat ik nog steeds constant lichte jeuk onder me ogen heb. En soms gaat het gloeien. De dermatoloog zegt geen testen meer te kunnen doen – ze kunnen niet op alles testen. Advies was dagboek bijhouden. Ik weet op dit moment niet zo goed wat ik moet doen. Ik durf niks meer te eten. De lijst met de voedingsmiddelen die ik wel eet wordt maar korter. Ik zit te denken om met de cetirizine te stoppen. Want werkt de cetirizine of de dieet die ik volg? Ik ben bang dat het weer erger wordt. Ik heb echt geen idee waar ik moet beginnen.
Het kan natuurlijk zijn dat suikers en chemisch-synthetische voedingsadditieven niet direct of causaal verantwoordelijk zijn voor de netelroos / galbulten, maar wellicht wel indirect en rol spelen. Dus misschien beïnvloeden ze de oorzaak die ten grondslag ligt aan de urticaria… Is je bloed overigens al eens getest op schildklierwaarden, vitamine B12, vitamine D, ijzer en dergelijke?
Ik heb sinds oktober 2014 huiduitslag met galbulten en jeuk. Eerst zegde ze dat het netelroos was, Aerius 3 weken ingenomen, jeuk was minder, maar de galbulten niet. Terug naar de huisarts die schreef dan Celestone (bètamethason) druppels voor die ik tien dagen moest nemen en dan afbouwen op een week. Tijdens de inname van de Celestone waren de galbulten weg, maar na het stoppen kwamen ze terug. Terug naar de huisarts die dan zegde dat ik moest stoppen met mijn medicatie voor te hoge bloeddruk, want die zouden de netelroos uitlokken. Dat heb ik dan gedaan en 4 weken volgehouden, maar toen steeg mijn bloeddruk terug heel hoog. En de netelroos was niet weg… Terug de medicatie voor mijn bloeddruk ingenomen en doorgestuurd naar een dermatoloog; het was netelroos en ik moest een antihistaminicum innemen… Na zes dagen ermee gestopt, want hierdoor kreeg ik juist nog meer uitslag. Dan doorverwezen naar de dienst voor allergie in de Gasthuisberg te Leuven. Daar hebben ze dan bloedonderzoek gedaan en dit was niet goed. Een maand later kreeg ik telefoon dat ik terug moest komen voor verder onderzoek. In december 2015 kreeg ik te horen dat het HUVS (hypocomplementemische urticariële vasculitis syndroom) was. Mijn vraag is of er nog iemand deze zeldzame auto-immuunziekte heeft?
Beste Nil. Te koop op Bol.com HANDBOEK ALLERGOLOGIE onder redactie van dr. A.C. Knulst en anderen. Boek voor 25 Euro + 2 Euro verzendkosten. ISBN : 9789058981196 uit 2008 van uitgeverij de Tijdstroom (267 bladzijden met foto’s). In dit boek een beschrijving van urticariële vasculitis. Boek kost nieuw 66 Euro. Een moeilijk behandelbare urticaria volgens het boek. Sterkte en groeten.
Hoi ik heb niet het syndroom, maar wel urticariële vasculitis en mijn auto-immuunziekte is waarschijnlijk syndroom van Sjögren (dat hoor ik 7 april). Ik loop al 3 jaar met uitslag van kleine rode galbultjes tot lekkend bloed in mijn voeten en benen. De zon maakt het bij mij erger. Kan weinig lopen, noch lang staan of zitten… Want dit is pijnlijk en veroorzaakt uitslag. Soms jeukt de vasculitis heel erg en andere momenten is het zeer pijnlijk. Ik ben nu op mijn bloeduitslag aan het wachten i.v.m. medicijnen. Heb er nog niks voor gehad, behalve ibuprofen. Mij belemmert de vasculitis in heel veel dingen om te kunnen doen. Geen pretpark met mijn kinderen of naar het strand. Even een dag in de keuken staan is 3 dagen niks meer kunnen. Ik weet niet of dit ook met mijn reuma en Sjögren te maken heeft of echt te wijten is aan de urticariële vasculitis… qwa bepaalde pijnen die ik heb. De uitslag jeukt bij kleine bultjes en doet pijn bij de grotere en die jeuken ook niet. Mijn diagnose 3 jaar geleden was galbulten, zo ben ik op deze site terechtgekomen. Een jaar later nieuwe biopt laten doen en die zei urticariele vasculitis. Ze zoeken nu naar de juiste auto-immuunziekte die ik zou hebben. Ik heb de reumafactoren ANA, anti-SSA en anti-SSB in mijn bloed. Systemische Lupus Erythematodes (SLE) werd eerst gedacht, maar daar mis ik wat dingen voor.
Hebben ze bij jou al naar je bloed verder gekeken welke afwijkingen erin zitten. Je hebt het urticariële syndroom als je langer dan 6 maanden achter elkaar urticariële vasculitis hebt lees ik net. UVS is op zichzelf geen auto-immuunziekte, maar komt wel vaak voor bij auto-immuunziektes, waaronder systemische lupus erythematosus (SLE) en het syndroom van Sjögren (SVS). In geval van SLE en Sjögren heb je ANA/ANF in je bloed. Maar het gaat om welke antinucleaire antistoffen of antinucleaire factor, dus waartegen! Als je arts daar achter komt, dan weet je welke auto-immuunziekte je hebt. Ik ben getest op SLE i.v.m. meer symptomen dan alleen de urticariële vasculitis, dus ik zit met gewrichten, spieren, droge ogen, droge mond, darmproblemen, extreem moe… Bij mij zegt ANA bijvoorbeeld geen dubbelstreng DNA, wat staat voor SLE (lupus), maar ik heb wel reumafactor en Ssa en Ssb, wat vaak staat voor Sjögren. Kan je wat meer vertellen over je bloedwaarden of weet je die niet? Ik begon bij de dermatoloog, daarna de internist en nu bij de reumatoloog. Als er ANA is gevonden in je bloed voor auto-immuunaandoeningen, dan zouden ze toch verder moeten kijken waar het zich tegen richt in je lichaam?! Maar voor zover ik begrijp is urticariële vasculitis geen auto-immuunziekte, maar komt het weleens voor dat het een symptoom betreft van een auto-immuunziekte als er ANA in je bloed is gevonden of andere antistoffen.
Hoi heb nog even verder gezocht op urticariële vasculitis. Het klopt als er verder geen onderliggende andere auto-immuunziekte is dat UV zelf een auto-immuunziekte kan zijn. Ik heb sinds 2 dagen colchicine en merk wel verschil qwa pijn. Ik moet dit 4 weken 2x per dag slikken en dan gaan ze verder kijken. Het is een hele lastige aandoening dat weet ik wel. Ik loop al 3 jaar met hevige pijn en onzekerheid. Bij mij hebben ze nog geen onderliggende andere ziekte uit kunnen sluiten, maar ben daar wel mee bezig. Zodra uitgesloten is dat ik niets anders heb (zoals Sjögren of SLE) zal mijn diagnose ook alleen UV-syndroom zijn. Het is trouwens een verwant van ‘normale’ bloedvatontstekingen (vasculitis / vasculitiden / angiitis). Afgelopen jaar heb ik elke dag wel galbulten gehad en heeft het mij echt genekt. Ik ben lichamelijk en geestelijk echt opgeraakt en ben blij dat ik eindelijk medicijnen heb gekregen. Ik hoop dat je terug reageert want is voor mij voor het eerst dat ik iemand tegen kom met hetzelfde probleem als ik heb. Gr. M
Ik heb sinds oktober 2014 last van netelroos. In december 2015 hebben ze eindelijk ontdekt dat het “hypocomplementaire urticariële vasculitis” c.q. “hypocomplementemisch urticarieel vasculitis syndroom” (HUVS) is. Mijn vraag is of er nog iemand is die dit syndroom heeft om ervaringen uit te wisselen?
Beste Nil, ‘Urticariële Vasculitis (UV) –normocomplementair (NUV) dan wel hypocomplementair (HUV)– is hieronder al eens eerder aan bod gekomen. Voor zover mij bekend is Mammy (link + link) tot dusverre de enige in dit topic over netelroos bij wie UV is gediagnosticeerd. Wellicht kun je een berichtje onder haar thread achterlaten? Heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Toevallig kwam ik even neuzen hier omdat ik een nieuwe update wou geven, haha en las dit bericht. Heb al in een ander bericht antwoord gegeven. Bij mij gaan ze nu kijken voor medicijnen. Als mijn bloed dat toelaat wordt dit Colchicine Sandoz. Eerder niks gehad, alleen ibuprofen wat alleen de ergste pijn weghaalt, maar niet de uitslag of ontstekingen.
Ik had trouwens 6 jaar geleden de urticaria, heel erg op mijn bovenarmen en sinds 3 jaar is dat nog maar een klein beetje en zitten juist mijn benen heel erg onder de bulten.
Ik heb jeukende uitslag op handen en voeten gekregen na een jaar fitness in een sportschool. Dacht eerst dat ik ergens mee besmet was. Dermatoloog heb ik jaren bij gelopen VU Amsterdam 4 jaar. Allerlei testen gehad. Nergens een allergie voor. De netelroos is uitgelokt door intensief sporten (denk aan trekken en duwen van handvatten van de apparaten). Ik slik nu Semprex 1x daags en daar hou ik het redelijk mee onder controle. Semprex (acrivastine) heeft het minst een reactie op de leverfunctie. Ik slik ook al meer dan 16 jaar medicijnen voor een te trage schildklier. Dit soort jeuk en uitslag klachten komt ook vaak voor bij mensen met schildklierklachten. Hopelijk gaat de netelroos zomaar ineens weg zoals hij ook zomaar ineens gekomen is…
Beste Jacoba. Misschien toch maar even kijken op : Toelichting bij de vragenlijst voor chronische urticaria patiënten, dit is opgesteld door het AMC, waaronder ook druk urticaria, onder toelichting 18 t/m 22 vertraagde druk urticaria. En ook : Urticaria ten gevolge van voedsel. Sommige voedingsmiddelen kunnen netelroos / galbulten verergeren. De ene mens heeft een veel hogere grens voor histamine als de ander. Groeten en sterkte.
Beste Jacoba. Hoe is het met de vitamine B12 waarde. Tenminste 450 pmol/L vitamine B12 serumbloedwaarde. En hoe is het met de vitamine D, tenminste 80 nmol-L 25(OH)D serumbloedwaarde. Vitamine B12 : Jaarboek integrale geneeskunde 2010/2011 of het boek : Is het misschien vitamine B12 tekort. Vitamine B12 is ook nodig voor de opname van foliumzuur. Stichting vitamine B12 tekort. De website van Hindrik de Jong over vitamine B12. Zie voor vitamine D ook op deze site onder reacties : vitamine D tekort. Groeten en sterkte.
Beste Jacoba, sinds ene half jaar heb ik ook last van netelroos na het sporten. Alleen met behoorlijke lichamelijk inspanning zit mijn rug, armen en gedeelte buik onder. Na een halfuur verdwijnt dit dan weer. Zelf heb ik Hashimoto, jij ook? Verder ben ik 57 en net door de overgang (of nog bezig)? Heb zelf het idee dat het ook hormonaal zou kunnen zijn. Leuk is anders, wil toch blijven sporten! Slik nu 1x daags Levocetirizine, maar de ene keer helpt dit wel en een andere keer weer niet. Loop nu bij een allergoloog, maar uit de 1e test kwam niets wat op netelroos zou kunnen duiden. Groet, Cathy
Beste medestrijders, ik heb nu zo’n 2 jaar last van Urticaria. Iedere dag wel eigenlijk. Vaak ook in combinatie met dikke lippen, ogen of oren. Vreselijk is dat. Vaak is de netelroos zo heftig dat ik nachtenlang onder de koude douche zit. Ik merk dat mijn dokter en dermatoloog er gewoon niet genoeg vanaf weten. Heb een 3 stuks medicijnen geprobeerd en nu al een tijd aan de 4 pillen per dag Desloratadine. Of zoiets. ;) Het werkt niet… Ik heb voor a.s. donderdag een afspraak staan bij de acupuncturist. Niet geschoten is altijd mis. Ook lees ik dat mensen soms baat hebben bij een streng dieet… Iemand tips? Weet wet dat ik geen noten, alcohol, chocola moet eten en drinken. En verder? Iemand bekend met het urticaria dieet van het AMC?
Beste Claudia. Het lijkt wel op een voedselallergie of een voedselintolerantie. Iedere dag een broodje zalm bijvoorbeeld kan dit veroorzaken, of van een andere biogene amine. Misschien even kijken op urticaria oorzaak van voedselallergie. Bij een ernstige allergie helpen antihistamine tabletjes maar zeer weinig. Groeten en sterkte.
Beste Claudia. Urticaria ten gevolge van voedsel, bedoelde ik dus. Misschien staat daar wat bij of je wist dit al. Groeten en sterkte .
Misschien heb je een magnesiumtekort, bij mij is de jeuk en de uitslag een stuk verminderd sinds ik magnesiumpoeder in water oplos en ’s morgens inneem.
Netelroos kan inderdaad te maken hebben met allerhande nutritionele tekorten, waaronder een magensiumtekort. Over (micro)nutritioneel magnesium en magnesiumtekorten kun je desgewenst meer lezen in dit artikel over hypomagnesiëmie…
Ten eerste wat lijkt het mij vreselijk als je iedere dag zo’n jeuk hebt. Ik heb soms een aanval van jeuk. Maar deze is dan zo hevig dat ik bijna hysterisch wordt. Mijn hele lichaam wordt rood en begint vreselijk te jeuken. Grote witte bulten verschijnen dan. Tot onder mijn voetzolen jeukt het. Ik kan mij niet beheersen en kom handen tekort om te krabben (ik gebruik een ruwe borstel). Mijn hartslag schiet omhoog en ik begin erbij te trillen. Dit duurt ongeveer een halfuur tot een uur en dan zakt het weg. Ik ben dan doodmoe. Wat is dit toch? En wat kan ik hier aan doen?
Dit klinkt als een hevige aanval van netelroos, al dan niet door toedoen van een allergische reactie. Wat je hieraan kan doen, hangt volkomen af van de onderliggende oorzaak. Het is een kwestie van uitzoeken wat de netelroos-uitbraak uitlokt. Je huisarts is in eerste instantie de aangewezen persoon om hierbij te helpen. Heel veel sterkte toegewenst!
16 oktober 2015 heb ik gereageerd en 10 januari 2016. In het Nederlands tijdschrift voor dermatologie en venereologie december 2013 (NVDV): Update van de internationale richtlijnen voor chronische urticaria. In het Nederlands tijdschrift voor allergie & astma: Chronische urticaria – een update naar aanleiding van nieuwe richtlijnen, uit 2014. Er wordt dus wel degelijk aandacht aan netelroos (urticaria) besteed. Mijn voorkeur nog steeds Loratadine of desloratadine 4 tabletjes per dag plus hoge dosis vitamine C (de zure vorm) of aan de dermatoloog vragen, meer dan 4 tabletjes per dag. Sommige mensen krijgen jeuk van Cetirizine of levocetirizine. De huisartsen hanteren soms nog de Farmacotherapeutische richtlijn van urticaria uit 2007 van het Nederlands huisartsen genootschap (NHG), die sterk verouderd is. En dan nog de site Urticaria.nl. Sterkte allemaal!
Hallo allemaal, Wat triest eigenlijk dat er zoveel mensen rondlopen met urticaria en dat de doktoren zich niet meer verdiepen. Ik loop al meer dan een jaar met dat klotenziekte. Ik heb 4 jaar terug ook netelroos gehad en op een dag waren de galbulten verdwenen. Nu gebruik ik 4x per dag levocetirizine 1 Montelukast. Prednison helpt paar dagen en dan gaan we weer. Omdat de netelroos zo erg is zijn ze nu begonnen met omalizumab injecties. Een keer in de maand wordt ik prik in mij beide armen. Sinds ik geprikt bent zijn de urticaria erger geworden. Woensdag moet ik voor de tweede keer, ze gaan nu 3 prikken geven. Ik word nu gek van jeuk. Krijg ook geen Prednison of iets anders, omdat ik aan de hoge dosis medicijnen zit. Ik slaap bijna een week niet meer. Moet tot woensdag volhouden. Ondertussen ben ik ook een schildklierpatiënt giftige vorm. Volgens de artsen ligt het niet aan mij schildklier. Tijdje geen tarweproducten gegeten, geen suiker, aardbeien enz. Speltbrood, speltmeel en zo gegeten. Eerlijk gezegd ging best goed. Totdat ik de injectie had en heel veel gegeten had met de feestdagen. Kan overgaan heb zelf meegemaakt maar wanneer is de vraag. Iedereen veel sterkte, ik gun niemand met jeuk te leven.
16 oktober heb ik ook gereageerd. Gebruik nu 4 loratadine per dag tegennetelroos, wordt omgezet in desloratadine. Gebruik ook 20000 mg vitamine C per dag, geen huisarts die wat van vitamine C bij urticaria wil weten, wel orthomoleculaire artsen. Vitamine C zoals verwoord door Dr. F. Klenner helpt geweldig tegen galbulten. Sommige mensen krijgen jeuk van cetirizine of van levocetirizine (zie Farmacotherapeutisch kompas). Niet iedereen met urticaria heeft baat bij omalizumab (zie: “Behandeling van chronische urticaria met omalizumab”). Er is eigenlijk geen verschil in werking van loratadine en desloratadine (desloratadine alleen via huisarts, loratadine via drogist). Sommige dermatologen gaan bij netelroos nog hoger dan 4 loratadine per dag, bij goede leverwaarden en nierwaarden. Sterkte allemaal.
Beste Klaas, Dankjewel voor je bericht! Ik had nog niet eerder gelezen over het verband tussen galbulten en vitamine C, dus ben er direct even in gedoken… Er lijken inderdaad nogal wat mensen te zijn die baat hebben bij hoge doses vitamine C ten aanzien van hun galbulten. Mijn vrouw is zonder aanwijsbare reden alweer een maand of 4 vrij van galbulten, maar ik zet alvast een pot vitamine C-pillen klaar om bij de eerstvolgende urticaria-uitbraak de proef op de som te nemen. Overigens zijn er ook nogal wat mensen met galbulten die baat (denken te) hebben bij vitamine D, vitamine E, calcium, magnesium, zink, ijzer, silicium en chlorofyl. Nogmaals dank voor het delen van je ervaring! Groeten, Paul
Ik wilde even op de reactie van Klaas i.v.m. vitamine C reageren maar dat kon niet, ook niet bij de reactie van Paul stond niet Beantwoorden. Graag wilde ik weten welke vorm van vitamine C hij bedoeld aangezien er velen zijn en niet allemaal goed opneembare.
Beste Cathy, Er zitten maar twee lagen in het reactiesysteem, om te voorkomen dat de reactieblokken steeds smaller en smaller worden. Je zult dus moeten reageren op het oorspronkelijke bericht (in dit geval van Alime). Voor zover ik weet zijn overigens de ontzuurde vormen van vitamine C veruit het beste. Hiertoe behoren alle mineraalascorbaten, die milder voor de maagwand zijn en beter worden opgenomen. Voorbeelden hiervan zijn calciumascorbaat, kaliumascorbaat, magnesiumascorbaat, mangaanascorbaat en zinkascorbaat. Hopelijk kun je hier iets mee. Groeten, Paul
Beste Cathy, Voor wat betreft vitamine C. Ik gebruik vitamine C1000 ascorbinezuur, de zure vorm dus, die bevalt mij het beste. Omdat er op staat time released, breek ik ze doormidden, werken ze sneller. Ik koop ze bij de goedkoopste, grootste drogisterij keten. Wijlen Dr. F. Klenner ging tot 100.000 mg vitamine C per dag en anders wel prof. Linus Pauling. Kan heel goed naast medicijnen tegen de jeuk. Maar haast niemand gelooft het. Van de zure vorm krijg je nooit nierstenen, van de andere vormen weet ik dat niet. Groeten en sterkte, Klaas
Hallo, Ik heb al jaren ontzettend veel last van netelroos. Ik gebruik hiervoor cetirizine en dit is gewoon verkrijgbaar bij de Lidl of Aldi. Via de apotheek is het vaak prijziger en ik merkte weinig resultaat. Cetirizine gebruik ik nu circa 5/6 jaar en met 1 pilletje houd ik het ongeveer 2 dagen vol. Eventueel het proberen waard in geval van galbulten..
Beste Alime. Zie ook mijn bericht van 24 januari 2016. Ik zou de arts voorstellen om 6 desloratadine of 6 loratadine te gebruiken. Prednison (prednisolon) heeft als groot nadeel binnen kortere of langere tijd veroorzaakt prednison botontkalking. Wat vitamine D betreft, zie: “Vitamine D: van bot- tot kankertherapie”. Dat gaat niet zozeer over kanker als wel over een goede vitamine D voorziening. Optimaal vitamine D tenminste 80 nmol/L 25(OH)D is veel hoger dan de gezondheidsraad adviseert. Zie ook “The Vitamine D Solution”. En v.w.b. vitamine B12 zie wat Monica van der Lem erover schrijft of het boek” Is Het Misschien Vitamine B12 Tekort?”. Dit alles voor een betere gezondheid om de netelroos en jeuk onder de knie te krijgen. Of wat Dr. Gert Schuitemaker (apotheker) over vitaminen en mineralen schrijft. En vitamine C niet te vergeten. Groeten en sterkte, Klaas
Ik heb nu sinds gisteren netelroos ik word er zot van!!! Het is al zo ver dat mijn gezocht ook vol staat, ik heb het over heel mijn lichaam… Probeer maar eens niet te krabben… Lukt niet… Ik heb vandaag van de dokter Medrol (methylprednisolon) gekregen… Zou op 3 dagen weg moeten zijn… Let’s hope!
Super deze site! Ik heb sinds een week verschrikkelijke jeuk. Netelroos, wat een ellende! Ik ga nu meteen brandnetelthee kopen! Hartelijk bedankt voor alle tips en op naar een netelroosvrij 2016!
Ik geloof na het lezen van deze reacties vooral van Paul, dat ik nu weet waarom ik een keer in de paar weken een opgezet ooglid heb de ene keer links dan rechts heel vervelend. Ik gebruik al jaren de producten van Andrélon de shampoo de verzachter en haarlak. Maand of 7 geleden ineens ’s morgens een heel dik ooglid kon het bijna niet open houden. de maanden erna dan het ene ooglid jeukend en dik en dan weer het andere. Ik heb het idee dat het vaak is als ik buiten in de regen heb gelopen dan komt er vast van de haarlak of verzachter delen op mijn ooglid terecht als ik dat niet goed droog heb ik de volgende morgen ellende. Ik ben benieuwd of meer mensen hier last van hebben.
Hoi allemaal, ik ben 17 en heb sinds gisteravond last van netelroos. Ik kreeg eerst een heftig jeukgevoel op beide mijn armen en paar minuten later kreeg ik van de bultjes die je ook krijg als je tegen een brandnetel aankomt. Sinds vandaag heb ik heel veel galbulten op mijn billen en buik gekregen. Het is zo heftig op mijn billen dat ik er best wel van ben geschrokken. Ik word er gek van vooral omdat mijn voeten en handen opzwellen. Is er wat tegen te helpen? Ik heb Toco-Tholin. Werkt dat?
Hallo! Ik ben Leon en ben nu 16 jaar. Toen ik een jaar of 12 was begon de netelroos bij mij op te komen. Het was gelijk heel erg heftig. Ik krijg netelroos eigenlijk alleen van temperatuursverschillen van warm naar koud.. Zo heb ik het rond deze tijd van het jaar heel erg. Als ik bijvoorbeeld op school aankom heb ik het(fiets dan rond de 25 minuten) maar ook als ik in het koude water ga zwemmen heb ik er veel last van. Met regen begint het ook op te komen. Ik heb al wat reacties van andere mensen gelezen maar ben eigenlijk niemand tegengekomen die mijn precieze probleem heeft en er een oplossing voor heeft. Zou iemand mij misschien iets kunnen geven wat ik kan proberen? Alvast bedankt!
Hoi allemaal, Ik heb al meer dan 10 jaar last van netelroos. Heb veel geprobeerd, ben bij dermatologen geweest, heb verschillende anti-histamine geprobeerd en zelfs prednison gehad. De galbulten bleven aanhouden. Er werd mij verteld dat de netelroos waarschijnlijk nooit meer weg zou gaan. Iets van 1,5 jaar geleden begon ik naar een fysiotherapeut te gaan voor mijn nek. Zij doet ook acupunctuur. Ze vroeg me of ik dat niet eens wilde proberen omdat ze het idee had dat ik niet helemaal in balans was. Mijn verzekering vergoedde het dus ik dacht waarom niet, en ik vertrouwde haar ook in haar kunnen. Ik dacht ik zie het wel. Tijdens de behandelingen heb ik vaak getwijfeld, ik dacht: dit kan toch niet helpen na al die onderzoeken waar niks uit kwam? Tot ik ineens een week zonder medicijnen kon. Nu ben ik al ruim een jaar zonder anti-histamine en ben echt helemaal overtuigd van de werking van acupunctuur. Het is van belang dat je jezelf op een gegeven moment overgeeft aan de behandelingen en iemand hebt die echt weet wat ie doet, dan kan het heel heilzaam zijn. Reguliere doktoren geven je eigenlijk alleen maar middelen om netelroos te onderdrukken maar kijken niet naar de disbalans in je lichaam. Succes allemaal!!!
Jonnie, zou je me willen vertellen wie je fysiotherapeut is en waar ze woont? Ik heb ook heel veel last van galbulten, al zeker 10 jaar. Het is niet zo erg meer als in het begin, maar ik zou er heel graag vanaf willen komen. Jouw acupunctuur-behandelingen spreken me aan.
Ik heb sinds 2 maanden hele erge last van jeuk, het begon bij mijn rug, benen en mijn stuitje en bil. Ik werd er gek van en nog steeds. Van mijn huisarts kreeg ik een koelzalf en prednison, hooikoortstabletten die ik normaal al elke dag inneem en Tavegyl/Tavegil (clemastine) voor het slapen. Mijn rug werd wat beter, maar het begint weer en is verschrikkelijk. Je mag niet krabben, maar dat is niet te doen. Ik wordt er gek van. Het is net alsof er een klein beestje je ff open snijd. Het kan niet aan beddengoed liggen dat verschoon ik 2x in de week en douchen doe ik nu maar 1x per dag i.p.v. 2x. Wat ik wilde vragen is dat ik al een paar maanden elke dag pindakaas eet (met nootjes ) op brood, kan dat na al die maanden misschien ineens de oorzaak zijn? en is het misschien handig daarmee te stoppen? Wie oh wie heft een oplossing hiervoor.
Beste Mieke, Heeft je huisarts expliciet verteld dat er sprake is van netelroos c.q. galbulten c.q. urticaria? Zoals je in het artikel hierboven en de reacties hieronder kunt lezen, zijn de mogelijke uitlokkers/veroorzakers van netelroos nagenoeg eindeloos. Allergische reacties… Auto-immuunreacties… Stoffen die je eet… Stoffen die je inademt… Stoffen die met je huid in aanraking komen… Het is inderdaad raadzaam om terug te denken aan welke veranderingen je de afgelopen tijd hebt doorgevoerd in je dieet en huishouden. Als je ineens heel veel pindakaas bent gaan eten, is het bijvoorbeeld absoluut de moeite waard om een maand geen pindakaas te eten en te kijken of de netelroos daarmee verdwijnt. Heel veel sterkte met het achterhalen van de onderliggende oorzaak van je galbulten en het behandelen/wegnemen ervan! Groeten, Paul
Er is nu een website Urticaria.nl sinds juni 2015. Daarop wordt vermeld dat met de nieuwe antihistaminica uitgegaan wordt tot 4 maal de dagdosis (b.v Loradatine). Ik krijg zelf Dermovate zalf (klasse IV zalf op recept) en gebruik daarnaast nu 2 loratadine tabletjes per dag aangevuld met 6000 tot 12000 mg vitamine C per dag (van wijlen Dr. Klenner) en zo heb ik vrijwel geen jeuk. Warme douche is niet goed voor de huid, dus het water is gauw te warm voor de huid. Ik gebruik al ruim 30 jaar vitamine C en heb niet altijd langdurig urticaria. Sterk gekruid eten kan urticaria uitlokken of histamine rijk eten zoals zalm en veel biogene amines. Boek: Eetwaar is Eetbaar van Dr. J. Kamsteeg. Vitamine D in het bloed op peil houden tenminste 80 nmol 25(OH)D. Boek: Superhormoon vitamine D prof. Dr. Jorg Spitz of Nieuw licht op vitamine Dr. Gert Schuitemaker (apotheker). Vitamine B12 tenminste 450 pmol/L serumbloedwaarde. Boek: Is het misschien vitamine B12 tekort? Onderzoek via huisarts of via bloedwaardetest. En vaak wat extra magnesium in de vorm van Magnesium citraat. Zie b.v. website natuurdiëtisten. Groeten en sterkte.
Ik heb al jaren last van netelroos. Ik reageer erg op pinda’s en noten. Dus pindakaas kan zijn dat je daar niet tegen kan i.v.m. notenallergie. Laat het even testen. Ik heb nu ook erge netelroos sinds gisteren een heftige reactie mijn hele gezicht dik. Moeite met slikken. Pijn in de keel, mijn lichaam is echt op. Zo moe omdat ik sinds 2 jaar ook de ziekte van Graves heb. En schildkliermedicijnen niet hielpen. Nu radioactieve jodiumpil gehad om mijn scholklier uit te schakelen. Nu elke dag netelroos. Was al doodmoe, maa nu lees ik vitamine C. Ga ik ook maar proberen. Soms voel ik me hier zo ongelukkig mee. En dan door alles niet meer kunnen werken… Onbegrip vaak… Voel je je hier vaak alleen in… Dan fijn dat ik de reacties van jullie lees.
Ik heb nu sinds 5 maanden last van ernstige netelroos. Oorzaak is zoals wel vaker bij netelroos onbekend. De eerste 2 maanden bij de huisarts gelopen. Deze schreef me in eerste instantie Levocetirizine (6 maal!!! daags 1 tablet) en Hydroxyzine (2 x 25mg) voor. Dit hielp dus totaal niet. Klachten werden erger. Vervolgens een stootkuur Prednisolon beginnend met 60 mg en vervolgens langzaam afbouwen. Dit ging eigenlijk wel aardig tot ik rond de 10 mg prednisolon weer heftige netelroos kreeg. Vervolgens ben ik doorverwezen naar een dermatoloog. Deze specialist stelde voor om een tijd 20 mg prednisolon in te blijven nemen; dit is een dosering die voor mij de netelroos redelijk onder bedwang kan houden. In de tussentijd heb ik een aantal onderzoeken moeten doen. Huidweefsel afgenomen en wat bloedonderzoeken. Hieruit kwam ook niets bijzonders naar boven, dus geen auto-immuunziekte of ontstekingen aan bloedvaten. Sinds gisteren heb ik d.m.v. een dagopname in het ziekenhuis Xolair via injectie toegediend gekregen (2 keer per maand 300mg). De prednisolon wordt vanaf nu afgebouwd totdat de Xolair (schijnt aantal weken nodig te hebben) zijn werk gaat doen. Iemand al goede ervaringen met Xolair??? Het is nu maar hopen dat het beter gaat. Ik ondervind erg veel last aan de galbulten in ’t dagelijks leven. Werken is soms lastig, mensen die naar je kijken het maakt me erg onzeker en droevig. Sterkte allemaal!
Dag Henk, ik heb deze week ook eerste Xolair behandeling gehad (woonachtig op Bahama’s). Ik heb sinds ruim 4 maanden chronische idiopathische urticaria, elke ochtend een dikke uitbraak met soms dikke lip, dik oog, etc. De impact is heftig, eerste shot lijkt niet een wereldschokkend effect te hebben. Hoe is het nu bij jou? Gr eline
Ik werk sinds kort bij de visboer. Nu heb ik de laatste tijd erg last van plekjes op mijn onderarm wat erg jeukt en wat in groepjes voorkomt. Het jeukt soms enorm. De volgende dag kan het zo uitgedroogd zijn en zijn de plekjes wat wit. Kan dit ook Netelroos zijn? Ik doe al handschoenen aan. :( Wat kan ik hier tegen doen? Langs de huisarts?
Krijg je de plekjes ook uitsluitend tijdens of na het werk bij de visboer? Dus verder nooit? De plekjes zouden op netelroos kunnen duiden, maar dat hoeft niet per se. Naast urticaria zijn er immers tal van verschillende huidklachten die kunnen worden uitgelokt door contactallergie of huidovergevoeligheid. Denk maar eens aan eczeem, dermatitis, psoriasis, rosacea en pityriasis. Meestal kan een arts aan het uiterlijk van de huidaandoening al zien om welke vorm het gaat. Zo niet, dan zal hij/zij je waarschijnlijk op voorhand doorverwijzen naar een dermatoloog.
Heb 2 maanden geleden contrastvloeistof ingespoten gekregen voor een CT-scan en zit nu dus onder de netelroos. Het komt en gaat, wordt er gek van. Inmiddels stootkuur Prednisolon gekregen, maar heeft niets geholpen. Weet iemand nog een oplossing? Volgens het ziekenhuis komt dit bijna niet voor en hebben nu geen oplossing meer.
Ik denk dat ik dat nu ook heb netelroos? Afgelopen vrijdag een CT scan gehad en contrastvloeistof gehad en infuus en nu helemaal onder de bultjes.
Van hetzelfde hier. Bij mij schoot de naald met vloeistof uit mijn ader en spoten ze die troep per ongeluk gewoon in mijn lichaam (auw!!!). Daarna moest de CT-scan over en ging het goed (in mijn bloedader). Zit nu al vijf weken met de gebakken peren. Overal galbulten. gelukkig niet in mijn gezicht. Niks helpt!
Hey! Mijn zoontje is 1,5 jaar en heeft sinds enkele maanden last van netelroos. Het komt op en het duurt telkens een volle week eer ze weg zijn, sommige vlekken verdwijnen al binnen de 24 uur maar komen op andere plaatsen dan weer terug. De ene dermatoloog zegt dat het door een infectie komt in zijn lichaam, de andere dokter zegt dat het komt door het gebruik van zeep. Eerlijk gezegd ben ik een beetje ten einde raad, want hij slaapt enorm slecht door de jeuk! Wel kregen we druppels voorgeschreven: Fenistil en achteraf een siroop Aerius, maar sneller weggaan doen ze niet.
Mijn zoontje van 5 maanden heeft sinds kort netelroos, soms ineens zit ie helemaal onder, en na een half uur kan het ineens allemaal weer weg zijn. Hij krijgt alleen borstvoeding,k an het iets zijn wat ik eet? We komen er niet achter waar het door komt.
Beste An, Doen de netelroosuitbraken zich stelselmatig na het eten voor? Zo ja, komt de netelroos opzetten nadat je iets specifieks hebt gegeten? In principe kan netelroos een reactie zijn op allerlei stoffen. Zowel stoffen die je eet als stoffen die je inademt als stoffen die je aanraakt… Maar bij baby’s en jonge kinderen gaat het inderdaad maar al te vaak om voedselallergieën of -intoleranties. Denk maar aan: Zuivel (t.a.v. melkeiwitten, melksuikers of melkvetten)… Granen (t.a.v. graaneiwitten of gluten), dus tarwe, rogge, gerst, mais, rijst, spelt, haver en/of teff… Bepaalde fruitsoorten, groentesoorten, noten, zaden of pitten… Maar ook eieren, vlees, vis… Ook een huisdierenallergie, huisstofmijtallergie, schimmelallergie of stuifmeelallergie (hooikoorts) zou een optie kunnen zijn. Of daarnaast een contactallergie jegens een bepaalde textielsoort, rubber, metaal of kunststof… Doen de uitbraken van netelroos zich op gezette tijden voor, na bepaalde handelingen of bezigheden? Vooral in de ochtend, middag of avond? Vooral direct na het slapen? Vooral binnenshuis of buitenshuis? Wat naar mijn persoonlijke mening HEEL goed kan helpen, is een dagboek bijhouden… In dit dagboek noteer je allereerst wat jijzelf die dag eet en drinkt… En daarnaast noteer je bij iedere netelroosuitbraak van je zoontje wat hij in de uren ervoor heeft gedaan. Heel veel mensen gaan op een gegeven moment verbanden en aanknopingspunten zien. Mocht niets helpen, dan kan de netelroos ook nog een symptoom zijn van een bepaalde auto-immuunaandoening, hormoonschommeling of medicijngebruik; dit maakt het achterhalen van de onderliggende oorzaak van netelroos in veel gevallen zo onnoemelijk lastig! Onwijs veel sterkte toegewenst voor jou en je zoontje! Groeten, Paul
Hoi, Ik heb al sinds twee jaar bij intensief sporten erg last van van uitslag. Wanneer ik eenmaal begin met het sporten (voetballen/fitnessen) begin ik helemaal onder de rode galbultjes te zitten (buik, nek, gezicht, armen) ik ben bij de dermatoloog geweest en hij heeft mij het medicijn fexofenadine voorgeschreven. Ik moet ruim twee uur voordat ik ga sporten twee van deze pilletjes innemen. Toch blijf ik tijdens de voetbaltraining en het fitnessen erg last hebben van de galbultjes. Ze komen nog steeds echt overal! Ik hoop dat iemand mij met dit probleem kan helpen en of iemand dit probleem herkent en een oplossing weet, want ik ben dit probleem erg beu… Groetjes, Feike
Beste Feike, Je zult echt moeten proberen de onderliggende oorzaak van de galbulten te achterhalen. Netelroos kan bijvoorbeeld ontstaan door sporen uit verzorgingsproducten, reinigingsproducten, cosmeticaproducten, make-up, haarverzorgingsproducten… Als je tijdens het sporten gaat zweten, kan het zijn dat het zweet restjes van haarlak, deodorant, wasmiddel, wasverzachter of iets dergelijks in zich opneemt, waar je huid allergisch op reageert… Het kan zelfs een (kruis)reactie zijn op een inhalatieallergie (jegens pollen/stuifmeel, schimmelsporen of gisten in de lucht) of een voedselallergie (jegens granen, zuivel of iets dergelijks)… Of een reactie op lichaamseigen stoffen in je eigen zweet/transpiratie… Als het om een allergische reactie gaat, zou fexofenadine inderdaad uitkomst kunnen bieden. In sommige gevallen van netelroos werken corticosteroïden echter beter dan antihistaminica, dus als fexofenadine niet aanslaat, zou je in overleg met je arts eventueel een corticosteroïde kunnen uitproberen. Sterkte met de urticaria! Groeten, Paul
Wat toevallig ik heb precies hetzelfde. Het is bij mij tien jaar geleden ongeveer begonnen (na de zwangerschap). Ik zat ineens onder de bulten nadat ik een te heet bad genomen had en daarvan moest zweten. Ik had geen andere shampoo o.i.d. gebruikt. Vanaf toen kreeg ik elke keer wanneer ik moest zweten over mijn hele lichaam jeukende bulten. Alleen bij erg zweten overal op m’n lichaam ook op mijn gezicht. Dit trekt na een halfuur ongeveer weer weg. De laatste tijd ging het heel erg goed en had ik veel minder last. Maar nu sinds gisteren ineens mijn hele gezicht, hals en bovenarmen bont. Ik denk zelf dat het een reactie is op iets dat ik gegeten heb. Nu nog uitzoeken wat het was. Heel frustrerend, hopelijk trekt het snel weer weg!
Netelroos: vanaf de zomer 2001 behept met dit probleem. Gestopt met het drinken van cola light in het voorjaar 2014. In 2014 minder problemen ondervonden. Echter in het voorjaar weer volop in de prijzen. Ik heb vooral last van netelroos bij temperatuurverschillen en bij het nuttigen van witbrood, rode wijn en port. In 2014 gestopt met het slikken van medicijnen. Hoop ooit er vanaf te komen…
Ik heb precies hetzelfde , sinds een paar maanden tijdens het sporten, fitness, rpm, cardio zodra ik ben opgewarmd en begin te transpireren voel ik het opkomen. Mij rug,armen, buik zitten dan onder. Sport al zolang ik mij kan heugen en nooit last gehad. Hoogst irritant want het voelt of je in de brandnetels hebt gelegen. Een half uur na het sporten is het weer weggetrokken. Het rare is dat het alleen met hoge lichamelijke inspanning is. Na het sporten ga ik de sauna in en douchen en heb dan geen last. Thuis heb ik ook een sauna en doe dat dagelijks. Denk zelf nu dat het hormonaal zou kunnen zijn. Als jonger meisje, rond de 20 ha dik het soms ook bij het paardrijden en als ik een koude zee inging. Nu heb ik sinds twee weken van de dermatoloog Levocetirize gekregen en slik dat 1x per dag. Het helpt wel, heb met sporten geen last meer. Gisteren 1 x vergeten en vandaag zat ik wee ronder. Baal wel, want heb er ook moeite mee als ik jarenlang zo’n middel moet slikken elke dag. Heb ook Hashimoto en daarvoor slik ik ook elke dag al medicijn. Volgens de dermatoloog kan elke dag jarenlang slikken geen kwaad maar is dat zo? Het middel stamt uit 2001 dus hoe kan men dat weten?
Beste mensen, Ik heb ook sterk het vermoeden dat ik urticaria heb. De dermatoloog noemt het een overgevoeligheidsreactie die kan komen na ziek te zijn geweest of stress te hebben gehad… Ik slik nu desloratadine, dit onderdrukt de galbulten aardig, maar vette crème met mometasonfuroaat is een hele goede zalf die de jeukende vlekjes heel snel geneest. Ik raad iedereen met netelroos aan deze zalf uit te proberen! Bij mij begint een huidreactie vaak na het douchen. Het begint ook vaak op mijn dijen, waar mijn boxershort redelijk strak om het lichaam zit.
Ik denk zelf ook dat stress een grote boosdoener is v.w.b. netelroos. Vervelende allergie!
Ik weet sinds een aantal jaren dat ik MS heb en heb de nodige klachten. Ik kan al enige tijd niet meer poepen door de MS. Ik eet vezelrijk eten en probeer zo min mogelijk tussendoor te eten. Ondanks dat zitten mijn darmen hartstikke vol. Ik moet elke dag mijn darmen spoelen en nog geeft dit problemen. Wat kan ik nog meer doen?
Beste Marijke, Wellicht heb je iets aan dit artikel over obstipatie en dit algemene artikel over darmklachten… Heb je je darmverstopping ooit bespreekbaar gemaakt met je artsen? Misschien kunnen zij je van aanvullende tips en adviezen voorzien… Sterkte & groeten, Paul
Heb je weleens Senneblad geprobeerd van Jacob Hooy, je kunt het als thee opdrinken, het liefst ’s avonds. Ik heb altijd, sinds mijn jeugd, last gehad van slecht werkende darmen, verstopping. Kortgeleden heb ik dit Senneblad ontdekt. Het werkte bij mij ongelooflijk goed, beter dan alles wat de huisarts mij had voorgeschreven. Het kost ongeveer. €3,50. Je kunt het kopen bij De Tuinen. Misschien het proberen waard!
Ik krijg altijd netelroos als ik een half open schoen draag. Ik begrijp er niks van. Wanneer ik het draag heb ik nergens last van en als ik de schoenen uitdoe dan pas krijg ik hele ernstige jeuk. Hoe kan dit worden voorkomen?
Ik denk dat er 3 mogelijke/logische opties zijn v.w.b. de oorzaak van de netelroos: A. Afknelling… wellicht drukken de bandjes of randjes van de betreffende schoenen te diep in de huid, waardoor de huid bekneld raakt of zelfs afknelt en er dientengevolge vloeistoffen uit de bloedvaten treden; B. Je bent allergisch voor een bepaalde synthetische stof of rubber in de betreffende schoenen, waardoor een contact-allergische reactie optreedt; C. Er is sprake van zonne-allergie, waarbij je allergisch bent voor zonlicht of waarbij zonlicht reageert op bepaalde stoffen in de schoen en een soort van kruisreactie (contactallergische lichtreactie c.q. fototoxiciteit).
Ik heb sinds 8 weken netelroos… Ik zou willen dat het komt door ongezond eten. Maar ik krijg een felle reactie op bijna alle fruit. Ik was ook net begonnen met volop smoothies te maken, dus misschien heeft het opgebouwd? Antihistamine heeft sinds het begin de reacties niet weg gekregen. Ook een inspuiting adrenaline + een kuur van cortisone niet… Ik smeer anti-jeukzalfjes en talkpoeder + verkoelende zalf om de jeuk tegen te gaan, maar de reacties blijven komen. De zoektocht naar de trigger is inderdaad heel moeilijk… Nadat ik fruit heb gelaten was het een weekje veel beter. Nu niet meer, maar ik eet geen fruit of fruithoudende dingen meer. Dan dacht ik koeienmelk en ben ik overgeschakeld op sojamelk, maar werd het nog veel erger opeens… Het lijkt maar wat te doen wat het wilt… Zeer demotiverend wel. Vooral ook de reacties van andere mensen…
Ik (her)ken de frustratie, en ik heb zelf niet eens last van netelroos… Bij mijn vrouw gaat het inmiddels veel beter met de netelroos, sinds ze geen noten, pitten en zaden (dus ook geen notenmelk, zadenhoudend brood of pittencrackers) meer eet. We hebben echter al veel vaker -onterecht/voorbarig- gedacht de oorzaak van haar netelroos te hebben achterhaald, dus we juichen vooralsnog niet te vroeg… Dat de netelroos verdwijnt door aanpassingen in het dieet, maar uiteindelijk (zonder aanwijsbare reden en zeer plotseling) toch weer terugkomt, is inderdaad te vreemd voor woorden…
Ik heb nu al een paar jaar netelroos. :( Nu alweer maanden achter elkaar! Gebruik natuurlijk de voorgeschreven medicijnen, maar die helpen niet meer. Wie o wie heeft een goed advies voor mij? Gr. M
Beste Martha, De behandeling van netelroos schuilt hem allereerst in het achterhalen van de onderliggende oorzaak van de urticaria. Dit traject begint meestal met het vaststellen dan wel uitsluiten van IgE-gemedieerde allergieën door middel van plakproeven, priktests en/of inhalatietests. Het bloed kan daarnaast worden gecontroleerd op eventuele ontstekingsparameters en/of antistoffen, evenals tekorten aan vitamines, macromineralen en/of sporenelementen. Mijn persoonlijke ervaring is dat de oorzaak van netelroos maar al te vaak ONTZETTEND ongrijpbaar is. Verscheidene malen meegemaakt dat we dachten de oorzaak te hebben achterhaald (en dus geëlimineerd), maar dat de netelroos na een tijdje toch weer terugkwam. Huisstofmijtallergie, hooikoorts, notenallergie, koemelkallergie, sesamallergie, appelallergie, glutenintolerantie, schildklierproblemen, vitamine D-tekort, ijzertekort, vitamine B12-tekort, et cetera… Na eliminatie van de veronderstelde oorzaak gaat het een tijdje goed, maar uiteindelijk lijkt het lichaam toch weer een reden te zien voor netelroos. Het gekke is dat de uitbraken van galbulten totaal los lijken te staan van wat dan ook… Er is geen sprake van andersoortig eten, andersoortige cosmetica, reinigingsmiddelen, kleding, beddengoed, medicijnen, stress, ziekte, of wat dan ook… Fysische stimuli/prikkels zoals druk op de huid zijn in veel gevallen uitlokkende (secundaire) factoren die galbulten triggeren door vrijkoming van histamine en immunoglobuline E (IgE-antistoffen) te beïnvloeden… Lokaal wordt er dan te veel histamine in de huid aangemaakt, waardoor op ‘zwakke plekken’ bloed naar de opperhuid wordt gestuwd en drukplekken/galbulten optreden… Maar de daadwerkelijke (primaire) oorzaak van netelroos blijft in veel gevallen onbekend. Een verminderde weerstand speelt vaak een rol… evenals bepaalde auto-immuunaandoeningen… Helaas ontvangt Gezondr voornamelijk berichten van mensen die last hebben van netelroos en een oplossing zoeken en slechts zelden van mensen die de oorzaak van hun netelroos hebben weten te achterhalen en zodoende een passende oplossing hebben gevonden. Hopelijk treedt er snel verbetering op in je situatie! Groeten, Paul P.S. Bij dezen een OPROEP aan voormalig urticariapatiënten: Mocht jij in het verleden netelroos hebben gehad en uiteindelijk de aanleiding hebben gevonden… Laat dan ALSJEBLIEFT een berichtje achter… Het zou een aanknopingspunt kunnen vormen voor talloze lotgenoten! Bij voorbaat dank!
Helaas ben ik geen ex-urticariapatiënt, ik heb sinds ruim 4 jaar chronische urticaria, maar ik wil toch graag reageren op het bericht van Martha. Ik heb vele soorten medicatie uitgeprobeerd, maar het enige wat echt iets doet voor mij, is Ciclosporine (Neoral; immunosuppressiva) en daarbij Dermovate crème (erg sterke hormoonzalf). Gewone antihistaminica slik ik niet meer, die doen niets voor me, helaas. Zowel de Ciclosporine als de Demovate zijn geen middelen om “zomaar” te gebruiken. Het zijn echt redmiddelen. Ik moet echt bekennen dat ik, sinds ik beide gebruik, een veel prettiger leven heb. Het onderdrukt de urticaria erg goed. Mijn bloedwaarden worden regelmatig gecontroleerd (is bij Ciclosporine-gebruik verplicht) en de waarden blijven prima. Ik slik de Ciclosporine al 3 jaar(!!!) en de Dermovate gebruik ik er nu sinds een halfjaar bij. Zoals ik al schreef: het is geen oplossing, maar het geeft -in mijn geval- wel een beter leven. Wellicht kun je dit eens bespreken met je arts. Gr. Lianne
Ik heb jaren geleden (25 jaren) netelroos gehad, heb toen gelukkig wel kunnen achterhalen dat het van aspirine kwam. Nu plotseling weer netelroos, redelijk heftig. Maar nu heb ik ook geen idee wat de oorzaak van de galbulten zou kunnen zijn. Hoe ver moet ik terugdenken? Een paar dagen of kan dat langer geleden zijn?
In geval van een acute oorzaak (fysiek contact via insectenbeet, huidaanraking, ademhaling, voeding) moet je de oorzaak meestal niet te lang terug zoeken, dus eerder een minuut tot een dag geleden… In dat geval zijn de urticaria het directe gevolg van overgevoeligheidsreacties van huid en slijmvliezen op stoffen in insectenspeeksel, voedingsmiddelen, stuifmeel/pollen, mijten, schimmels, gisten, medicamenten, supplementen, et cetera. Soms zijn ze ingebakken in je leefstijl; make-up, lichaamsverzorgingsproducten of parfum die je al jaren (al dan niet probleemloos) gebruikt… Dingen die je regelmatig of zelfs dagelijks eet… Schimmels, huidschilfers van huisdieren of huisstofmijten die aanwezig zijn in je woning… Medicijnen die je al je halve leven inneemt… Als er echter sprake is van een auto-immuunaandoening die de galbulten uitlokt, dan is de oorzaak veeleer “in jezelf” aanwezig en dus niet echt gebonden aan een tijdsaspect. Een uitbraak van chronische netelroos hoeft daarnaast niet per se te worden uitgelokt door de onderliggende oorzaak an sich. De oorzaak is vaak latent aanwezig en onder invloed van bepaalde triggers (stress, hitte, kou, wrijving, druk, zweet o.i.d.) ontstaan pas galbulten… Dat is wat netelroos ook zo ongrijpbaar maakt…
Ik ben vandaag bij dermatologie geweest voor de tweede keer. Vorig jaar kreeg ik te horen na een biopt galbulten maar ik krijg een dikke voet met vlekken en uitstortingen. Ze dachten eerst vasculitis/bloedvatontsteking, maar de biopt werd te laat genomen en had toen alleen galbulten. Nu nieuwe biopt want deze dermatoloog vind het meer lijken op urticariële vasculitis (UV) dus ben benieuwd. Loop al meer dan een jaar met pijn etc. Iemand bekend met urticariële vasculitis (UV)?
Nogmaals hallo! Urticariële vasculitis komt uitgebreid aan bod in de documentaire ‘Fat, Sick, & Nearly Dead’, waarin een man met extreem overgewicht, urticariële vasculitis en allerlei andere gezondheidsklachten een aantal maanden gaat sapvasten en daarna stelselmatig gezond gaat eten en sporten… Hij raakt dankzij zijn nieuwe, gezonde leefstijl van zijn urticariële vasculitis verlost. Misschien interessant om te kijken… Op internet is best veel over deze extreem nare, op netelroos gelijkende, aandoening te vinden. Ik ben benieuwd naar je uiteindelijke diagnose! Sterkte & groeten, Paul
Dankjewel Paul! Ja, ik dacht vorig jaar al dat het UV was i.p.v. galbulten. Ook liet ik mijn bloed nakijken waar de ANA en auto-immuun uit kwam. De dermatoloog vond mij te jong voor urticariële vasculitis. Zelf loop ik al een jaar met lupus in mijn hoofd, maar ik ben geen dokter. Heb in mijn gezicht van de zon uitslag op neus, voorhoofd en wangen en op mijn armen grote plakkaten die pijnlijk en jeukend zijn. Dan heb ik veel andere klachten erbij. Ik hoop dat ze snel weten wat er precies is. Heel erg bedankt voor je reacties! M.v.g. Mammy
Ik lees de laatste tijd steeds meer onderzoeken waarin de auto-immuunziekte Systemische Lupus Erythematodes (SLE) oftewel Lupus Erythematodes Sisseminatus (LED) wordt gekoppeld aan Hypocomplementemische Urticariële Vasculitis (HUV). Ik heb er geen verstand van en het is dan ook puur speculatief, maar in theorie zouden je galbulten gerelateerd kunnen zijn aan de lupus. (bron + bron) Sowieso worden ook ‘normale’ urticaria door veel lupuspatiënten ervaren. Ongeveer 10% van alle mensen met lupus heeft last van galbulten. Een verband tussen SLE en HUV is dus niet onwaarschijnlijk. Nou ja, waar het om gaat is een effectieve behandeling… hopelijk wordt er voor jou heel snel een passende oplossing gevonden! Beterschap, nogmaals… Houd ons alsjeblieft op de hoogte…
Hallo Mammy, Bij mij is na dertien maand zoeken en allerlei onderzoeken vastgesteld dat ik HUVS heb (hypocomplementemische urticariële vasculitis syndroom) zou graag eens ervaringen uitwisselen. Graag een seintje van jou!
Ik was de website kwijt daarom nu pas een reactie. Ik heb ook een tijd colchicine genomen maar omdat er lactose in zit moest ik ermee stoppen doordat ik constant diarree had. Mijn bloed wordt om de maand gecontroleerd en er is nog steeds een verhoogde bezinking en verhoogde leukocyten wat wijst op een ontsteking. Ze hebben ook allerlei andere onderzoeken gedaan om elke andere ziekte uit te sluiten waar de symptomen mee overeenkomen. Door deze onderzoeken zijn ze tot het besluit gekomen dat ik dus HUVS heb. Momenteel neem ik nog altijd Prednisolon, maar dat zijn ze aan het afbouwen, ook neem ik CellCept (mycofenolaatmofetil / mycofenolzuur), dit is een medicijn dat ze geven aan mensen die een nieuw orgaan hebben gekregen om afstotingsverschijnsels tegen te gaan, maar in mijn geval is het omdat mijn lichaam reageert tegen mijn lichaam dus een auto-immuumziekte. Gisteren terug op controle geweest en nu moet ik er nog een ander medicijn bijnemen omdat mijn gewrichtspijnen blijven en de uitslag ook, maar geen bulten meer voorlopig. Dit nieuwe medicijn is Nivaquine en werd vroeger gebruikt voor malaria-aanvallen volgens de internist. Nu maar afwachten of het werkt en ik geen last krijg van bijwerkingen…
Ik heb sinds drie maanden last van netelroos. Eerst heb ik tweeënhalve maand antihistamine voorgeschreven gekregen van de huisarts, maar die medicijnen maken mij ontzettend duf de hele dag. Nu heb ik via deze site gelezen dat brandnetelthee verlichting kan bieden. Maar ik wordt die kopjes thee een beetje zat. :) Ik heb bij een winkel brandnetelcapsules gevonden, kunnen deze capsules op basis van brandnetels dezelfde verlichting geven als de thee? Heeft iemand ervaring met de brandnetelcapsules?
Beste Ilse, Ik drink toevallig ook dagelijks brandnetelthee, naast groene thee en allerlei andere verse theesoorten (niet vanwege netelroos, maar omdat ik het lekker vind). Ik weet niet welk brandnetelsupplement je hebt gekocht, maar is het toevallig ‘Arkocaps Brandnetel’? In theorie zou dit evengoed moeten werken als brandnetelthee. Het supplement bestaat namelijk uit onder lage temperatuur (exacte temperatuur onduidelijk) fijngemalen totaalpoeder van de bovengrondse delen van brandnetels. Iedere brandnetelcapsule bevat 275 milligram brandnetelbestanddelen, dus delen van de plant ‘Urtica dioica’. Deze plant is gestandaardiseerd op 0,3% flavonoïden, de werkzame fytonutriënten die (naast de vitamines, macromineralen en sporenelementen in de brandnetel) brandnetels zo gezond maken. De brandnetelcapsules van Arkocaps bestaan voor 74% uit brandnetel en voor de overige 26% uit cellulosevezels, een vorm van microkristallijne cellulose die als verpakkingsmiddel, drager, vulstof, ballaststof en antiklontermiddel dient. De capsulewand van Arkocaps Brandnetel is namelijk vervaardigd uit plantaardige hydroxypropylmethylcellulose (E464). Deze synthetische houtvezel wordt op talloze websites en in het gidsje ‘Wat Zit Er In Uw Eten?’ als allergeen en carcinogeen beschreven, maar er is niet of nauwelijks informatie te vinden waarmee deze claims kunnen worden onderbouwd. Ik ga er dan ook van uit dat je deze brandnetelcapsules zorgeloos kan gebruiken en dat ze een vergelijkbare werking zullen hebben met brandnetelthee. Overigens is het vooralsnog ook niet onomstotelijk bewezen dat brandnetels, brandnetelthee of brandnetelcapsules merkbaar bijdragen aan de behandeling van netelroos, maar er zijn wel aanwijzingen (bron), dus het is zeker het proberen waard. Hopelijk heb je iets aan deze info. Groeten, Paul
Ik heb sinds een aantal jaar last van netelroos. Ik werk graag in de tuin, maar daar kom ik ook brandnetels tegen. Ik krijg dan uitslag, pas een paar dagen later, maar voel aan de soort jeuk hoe laat het is… Vorig jaar andere bultjes, andere plekken. Toch wel te achterhalen op de brandnetels. Vorige weer twijfels vanwege de kleur, dus langs de huisarts. In een ver verleden al eens zalf en tabletten gekregen, maar de zalf had jeuk als bijwerking en de zalf bevatte hormonen! Die heb ik dus beiden nooit gebruikt. Ik heb toen de zalf van VSM tegen jeuk gehaald bij de drogist en dat verzacht prima. Afijn, ik kreeg nu een ander tabletje mee wat de netelroos uit mijn lijf zou halen. Helaas, ik kreeg netelroos als bijwerking! Ik werd er echt helemaal gek van, dus gisteren terug. Nu heb ik prednison… Na anderhalf uur voelde ik al verbetering! Ik lees nu over brandnetelthee drinken. Ik heb het gevraagd aan de arts, maar zij raadde dat sterk af! Je hebt twee soorten allergieën en die van mij komt dus van buitenaf, de brandnetel. Ik denk dat dit misschien toch even nagevraagd moet worden… Ook vind ik de aanduidingen erg verwarrend! Er is dus een verschil tussen allergie en netelroos. Bij mij komen er geen rode plekken maar begint het met minuscuul kleine bultjes, alsof een mug er twintig keer geprikt heeft. Bij een aanval begint het vreselijk te jeuken, het zwakt weer af. In een later stadium komen de blaren en als die er eenmaal zijn is de jeuk,over, wordt het paars en begint de genezing. Nu heb ik al een week niet meer in de tuin gewerkt maar intussen is het allemaal veel erger geworden. Ik zit vandaag met lange broek en lange mouwen binnen omdat ik het vermoeden heb dat de zon ook geen goede invloed heeft. Ter verduidelijking: alleen deze keer heb ik last van de zon! Nooit gehad! Zit nu met de voeten in de zon terwijl ik dit tik en voel het branden. Is er een link met zon en netelroos?
Beste Liesbeth, Om enkele van je vragen te beantwoorden… Ja, er is een enorm verschil tussen allergie en netelroos. Sommige allergieën kunnen bij sommige mensen netelroos veroorzaken, maar dat hoeft niet per se. Netelroos behoort dus tot (1 van de vele) mogelijke symptomen van een allergische reactie. Bovendien zijn er heel veel andere mogelijke oorzaken van netelroos die helemaal niks met een allergie of allergische reactie van doen hebben, bijvoorbeeld een bacteriële infectie, auto-immuunaandoening, vitaminetekort of verstoring van de hormoonbalans, elektrolytenbalans of vochtbalans. In principe krijgt iedereen een (lichte en kortstondige) uitbraak van netelroos door huidcontact met brandnetels… Of door insectenbeten… Maar men spreekt eigenlijk pas van galbulten, urticaria of netelroos als deze huidaandoening zich veel vaker en heviger voordoet dan gebruikelijk. Bij veel mensen is netelroos constant aanwezig en kan de oorzaak ervan niet eens worden achterhaald. Ik betwijfel overigens of een brandnetelallergie überhaupt bestaat, want in principe maakt een brandnetel bij iedereen histamine vrij. Pas als je beduidend heviger reageert op een bepaald allergeen dan gemiddeld, kun je spreken van een allergische reactie (zo reageert iedereen op muggenbeten, maar ben ik allergisch voor muggen; een muggenbeet uit zich bij mij niet in een muggenbult, maar in opgezwollen lichaamsdelen en blaren)… Dus als de klachten die je beschrijft daadwerkelijk worden uitgelokt door brandnetels sluit ik een brandnetelallergie niet uit. Ik kom deze ‘aandoening’ echter uitsluitend tegen op enkele forums… Hoe dan ook ben ik GEEN arts en sluit ik niet uit dat je allergisch kunt zijn jegens brandnetels, maar een brandnetelallergie komt zelden voor en er is dan ook geen reden om brandnetelthee te laten staan zolang er geen sprake is van een brandnetelallergie. Dat zonlicht bij sommigen invloed heeft op het ontstaan of verergeren van netelroos staat vast. Netelroos is bijvoorbeeld ook een symptoom van zonneallergie… Heel veel sterkte ermee! Groeten, Paul
Ik heb sinds 5/6 jaar last van galbulten op mijn armen van de zon. Ook netelroos op mijn benen, maar van de oorzaak geen idee. Het zijn fel rode jeukende kleine bultjes en op de armen worden het grote jeukende pijnlijke plakkaten. November 2013 geopereerd aan een ontsteking in mijn endeldarm en april 2014 aan een fistel. Wellicht is het nog een gevolg daarvan… In mei 2014 ben ik naar het ziekenhuis gegaan omdat ik in de middag een bult kreeg op mijn rechter voet. In de avond leek het wel alsof ik ergens tussen had gezeten, allemaal paarse bloeduitstortingen. Ze dachten eerst vasculitis, maar de biopt werd 2 maanden later pas genomen, toen had ik 1 bultje waar galbulten uit kwamen. Heb het daarna ook nog een keer op de linker voet gehad en later op allebei de voeten, maar dan werd het minder erg door de voeten omhoog te leggen. Dit jeukt niet, maar doet vreselijk pijn. Heb afgelopen jaar veel jeukende bultjes gehad, maar na een drukke dag krijg ik grote rood-paarse schijven die branden en pijn doen. Ze blijven een paar dagen, maar zakken af, worden dan bruiner en voelen dan als gewoon huid. Ik ga terug nu naar de dermatoloog omdat ik denk dat ik niet gewoon galbulten heb. Is vorig jaar ook iets ANA positiefs gevonden, maar ik weet niet waartegen. En auto-immuunstoffen, maar geringe hoeveelheid. En ze vinden mij nog jong, ben 32. Ik ben vreselijk moe en heb veel last van spieren en gewrichten, vooral ook in de door netelroos aangedane voeten. En er zit vocht in en wordt echt dik. Heb ook vaak gespannen kuiten en zo kan ik doorgaan. Geen trek om te eten… Heb twee kinderen en kan niet eens normaal functioneren. :-(
Beste Mammy, Dit klinkt inderdaad niet als ongecompliceerde netelroos, maar als een opeenstapeling van gezondheidsproblematiek met een multicausaal karakter. Het is sowieso lastig om de exacte oorzaak van netelroos te achterhalen, maar als je te kampen hebt met verscheidene gezondheidsproblemen, wordt dit nog lastiger. Persoonlijk zou ik je artsen om opheldering vragen. Je wilt weten welk soort antinucleaire antistoffen en auto-immuunantistoffen zijn geïdentificeerd aan de hand van de screenings. Zwellingen in de voeten die afnemen door je voeten omhoog te leggen duiden op vochtstapeling oftewel oedeem. Zijn toevallig ook je schildklierwaarden, vitamines en mineralen al eens getoetst middels bloedwaardebepalingen? Al met al hoop ik dat er snel verbetering optreedt in je situatie. Heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Ik heb de uitslag gekregen van de biopt en ik heb ulticariele vasculitis. Ga nu naar een internist om te kijken wat ik precies heb omdat er al eerder auto-immuun was gevonden en ANA positief misschien wordt nu duidelijker wat ik heb. Mvg Mammy
Ik lees nu dat er TOCH sprake is van urticariële vasculitis. Helaas blijft deze aandoening in veruit de meeste gevallen (net als ‘gewone’ netelroos) idiopathisch van aard, dus “van onbekende oorzaak”. Toch duidt urticariële vasculitis in veel gevallen inderdaad op een auto-immuunaandoening. Die kans is wellicht des te groter als er voorheen al antinucleaire antistoffen en auto-immuunantistoffen zijn aangetroffen in je lichaam. Zo wordt urticariële vasculitis onder meer in verband gebracht met Systemische Lupus Erythematodes (SLE), het syndroom van Sjögren, hepatitis B en C (leverontsteking), Lyme-borreliose (bij ziekte van Lyme), Epstein Barr Virus (bij ziekte van Pfeiffer), bepaalde auto-immuun-schildklierziekten en bepaalde medicamenten, waaronder ACE-remmers, penicilline-antibiotica, sulfonamiden en fluoxetine. Hopelijk wordt de onderliggende oorzaak van jouw urticariële/vasculaire problematiek spoedig achterhaald waardoor tijdige behandeling kan plaatsvinden. Nogmaals sterkte!
Goede dag, Ik heb al eerder geschreven en zou jullie op de hoogte houden over mijn urticariële vasculitis (UV). Ik kom steeds een stukje verder maar weet nog niet wat voor auto-immuunaandoening ik precies heb. Er is veel bloed afgenomen en er is nu uitgekomen reumafactor, auto-immuunwaarden en urticariële vasculitis. De zon maakt mij echt ziek! Ga dinsdag naar een reumatoloog toe omdat er meerdere artsen moeten kijken. Ze verdenken me van reuma of lupus. Gr. Mammy
Hallo Mammy, Goed om te vernemen dat er eindelijk schot in de zaak zit! Natuurlijk is het totaal NIET leuk om te horen dat er sprake is van auto-immuunaandoeningen, maar je hebt ze nu eenmaal, dus dan is het wel van cruciaal belang dat de juiste onderzoeken worden ingesteld en de juiste diagnoses worden gesteld, zodat er uiteindelijk ook een optimaal behandelplan in werking kan worden gesteld. Het zou fantastisch zijn als je laat weten welke auto-immuunaandoening(en) uiteindelijk worden gediagnosticeerd zodra je zekerheid hebt gekregen van je artsen, want misschien zijn er andere bezoekers die zich in je verhaal herkennen en via deze weg ook de onderliggende oorzaak van hun netelroos ontdekken. Heel veel sterkte in ieder geval met de galbulten en overige klachten! Groeten, Paul
Laat je eens prikken op vitamine B12, folium en vitamine D. Je klachten lijken op de mijne en ik had een behoorlijke vitamine B12-tekort. Nu na een half jaar medicijnen ben ik wat opgeknapt en gaat het veel beter.
Ik heb ook een hele tijd last gehad van galbulten en het werd met de dag erger. Het gekke is dat ze nu van het ene op het andere moment geheel verdwenen lijken te zijn. Ik snap er niets van!
Nelleke, wat fantastisch dat de netelroos verdwenen is (of lijkt te zijn) bij je! Mijn dermatoloog zegt over mijn chronische netelroos: “de netelroos is zomaar gekomen en zal ook zomaar weer gaan. Wanneer het gaat, kan ik je helaas niet zeggen.” Vooralsnog loop ik er nog 24 uur per dag mee, al 4 jaar inmiddels… Maar wat ik eigenlijk wil zeggen: Nelleke, geniet van het feit dat de netelroos weg lijkt te zijn! Geen garantie dat het nooit meer terugkomt, maar het kan ook zijn dat het echt nooit meer terugkomt bij je. Ik kijk ook uit naar de dag dat de netelroos bij mij wegblijft, of langzaam uitdooft…
Hallo, Ik ben een meisje van 14 en ik heb sinds een paar maanden last van netelroos. Eerst alleen op me polsen, maar nu eigenlijk steeds overal. Ik en me ouders denken dat het door druk komt. Ik had het gevoel dat het weg bleef maar het begint nu juist steeds erger te worden. Ik zag gisteravond er echt helemaal onder: benen, armen, buik, vooral rug en nek. Ik ben nog niet naar de huisarts geweest. Moet ik dat wel doen?
Beste Marijne, Ik heb onlangs een artikel geschreven over urticaria door druk op de huid omdat mijn vrouw en ik ook heel sterk het idee hadden dat druk een belangrijke rol speelde bij het ontstaan van haar galbulten. Wellicht heb je er iets aan… Het lijkt me sowieso verstandig om naar de huisarts te gaan. Wellicht is er sprake van een voedselallergie, contactallergie of inhalatieallergie die eenvoudig kan worden behandeld… Ik heb het hier overigens al vaker gehad over de netelroos van mijn vrouw en wilde even doorgeven dat zij sinds eergisteren plotseling van haar galbulten af is. Het gekke is dat zij die nacht plotseling koorts kreeg (zonder griep of verkoudheid), waarna de urticaria na enkele jaren dus plots zijn verdwenen. Ik ga me binnenkort dus verdiepen in netelroos & koorts; wellicht dat hier aanknopingspunten uit komen. Heel veel sterkte, Marijne! Groeten, Paul
Sinds mei 2014 ben ik van de ene op de andere dag opgestaan, bedolven onder de urticaria. Dag en nacht jeukt het! In de voormiddag is het iets beter, maar vanaf 15 uur komen de vlekken en galbulten fel op. Talrijke onderzoeken, behandelingen (Aerius, Medrol, Neoral, Diprophos… enz.) verder, ben ik nu sinds vorige week donderdag in behandeling met Xolair-inspuitingen (kreeg er 2)… vanuit het UZA. Ik heb sindsdien nog nooit zo vol bobbels gestaan en… ik (die nooit verbrandde van de zon) ben nu in de halsstreek verbrand van het eerste zonnetje. Zou dit een reactie v/d zon en de medicatie kunnen zijn? Ik denk eraan om via de oosterse geneeskunde heil te zoeken. Ik las dat zij dit behandelen met acupunctuur en kruidenmengsels. Iemand ervaring?
Ja, galbulten zijn maar al te vaak het gevolg van allergieën. Wellicht heb je te kampen met zonne-allergie.
Hallo, Ik heb sinds een paar jaar ook last van netelroos. Zomaar gekomen… helaas nog niet verdwenen. Ik heb ook enorm last van de zon. Ben een donker type (zwarte haren, bruine ogen) maar verbrand nu ook van de minste zon. Heb wel baat bij de zonnebank om zonverbranding te voorkomen. Na een aantal keren zonnebank kan ik beter tegen blootstelling aan zonlicht. Succes!
Hallo Maïke, Ik ben van de netelroos/galbulten afgekomen door behandelingen van NAET (Nambudripad’s Allergy Elimination Techniques), acupunctuur en kinesiologie. Al na 2 behandelingen geen jeuk meer!
Ik ben een man, ben 47 jaar en heb sinds een jaar ongeveer ook enorm last van Urticaria… Heb de gehele waslijst via huisarts en dermatoloog ook geprobeerd. Niets hielp, alleen de ciclosporine wel; na een paar dagen al. Ik ben daar vorige week mee moeten stoppen omdat m’n bloeddruk veel te hoog werd. Toen bleek dat het middel alleen al die maanden de symptomen had onderdrukt o.i.d. Het was binnen 48 uur in alle hevigheid terug. Ik kreeg 4×100 milligram ciclosporine per dag. Nu heb ik de eerste Xolair spuiten gekregen vorige week; het lijkt wel of de Urticaria daarvan ERGER is geworden! Ik heb geen moment rust meer, alles jeukt en bij aanraking hoofdhuid met kussen lijkt het wel in brand te staan… Ik slaap al zeker 7 nachten nagenoeg niet meer… Ik ga maandag direct naar de dermatoloog en hoop weer terug te kunnen gaan naar ciclosporine, wellicht in lagere dosis?! Ik wil weer kunnen slapen, kunnen functioneren overdag; dat lukt nu geheel niet door toedoen van de extreem hevige netelroos… Ik lees steeds meer over spijsvertering, brandnetelthee, ontgiften etc. Iemand hier ervaringen mee? Sterkte allemaal!
Beste Leen, Mijn persoonlijke ervaring is dat ‘ontgiften’ heel erg goed kan zijn als je langdurig extreem ongezond hebt gegeten en door de jaren heen heel veel overgewicht hebt opgebouwd. Als je gewend bent aan een extreem ongezonde leefstijl kan een ontgiftingsdieet zoals ‘sapvasten’ een enorme openbaring zijn. Het is het totale tegenovergestelde van junkfood/fastfood, lever veel minder calorieën/antinutriënten/macronutriënten en juist veel meer micronutriënten/fytonutriënten… Dit is bijvoorbeeld terug te zien in de documentaire ‘Fat, Sick, & Nearly Dead’ waar Joost het over had. Maar als je over het algemeen gezond eet, kun je je heil naar mijn mening veel beter zoeken in kleinere stappen die je levenslang kunt volhouden. Natuurlijk gaan eten en stoppen met chemisch-synthetische additieven/E-nummers… Voedselallergieën, -intoleranties en opnamestoornissen uitsluiten door middel van eliminatiediëten… Meer groenten en fruit eten… Meer water en groene thee drinken… En ga zo maar door… Ikzelf ben in ieder geval geen fan van vasten, ontgiften, detoxen, ontslakken en cleansen door middel van extreem strenge diëten voor mensen die er geen extreem ongezonde leefstijl op nahouden. Niet omdat het ongezond is, maar omdat ik niet van extremen houd die geen levenslange oplossing kunnen bieden. Onwijs veel sterkte & beterschap! Groeten, Paul
Ik heb sinds een jaar of 6 netelroos, de galbulten en zwellingen komen en gaan, heel vervelend! In de winter meer last, in vakanties minder! Sinds kort neem ik Aerius in. Ik doe het ongeveer 1x per week, 1 tablet van 5 mg. Mijn vraag is: hoe schadelijk is Aerius en is het beter het elke dag te nemen of zoals nu ongeveer 1 x per week?
Hoi allemaal. Ik heb afgelopen woensdag mijn eerste tatoeage laten zetten. Helaas heb ik sinds woensdag avond last van netelroos. Het begon op mijn polsen en de volgende dag was het op mijn armen en in de loop van de middag zag het op mijn borst, nek, armen, polsen en handen. Ik heb toen een allergiepillen van Etos eigen merk gehaald en die rond 6 uur ingenomen. Toen werd de netelroos meer en belde ik de huisartsenpost omdat ik graag wat beter werkende medicatie wou. Eenmaal vlak voor de afspraak begon de medicatie eindelijk wat in te werken en was de netelroos een stuk minder toen ik daar aan kwam. Heb alsnog fexofenadine of zo gehad en heb die diezelfde avond nog genomen. Vanochtend werd ik wakker met enkel wat netelroos op mijn polsen en nu ook op mijn benen, maar het was niet veel. Om 12 uur in de middag zo’n pil genomen en voelde me nog goed. Helaas kwam ik er rond 7 uur ’s avonds achter dat het weer wat meer werd. Nog even aankijken en toen ik om 9 uur zelfs ook netelroos op mijn rug en buik begon te krijgen naast mijn armen, polsen, handen en hals en borst, toch maar weer huisartspost gebeld. Ze zei dat ik een extra halve pil kon nemen. Zo gezegd zo gedaan. Om 12 uur ’s nachts heb ik die halve pil genomen en helaas zit ik nu nog onder. Ik heb nog nooit eerder zulke reacties gehad en vind het behoorlijk eng. Morgen zal ik weer naar de huisartspost gaan want ik trek het echt niet, ik heb nog steeds een vreselijk brandend gevoel op mijn hele lijf en het word alleen maar meer… Zijn er hier mensen die ervaring hebben met netelroos in combinatie met een tatoeage? Alvast bedankt! Gr. Renee
Hoi allemaal, Ik heb sinds 2 jaar continu last van netelroos, dit is begonnen met een bindweefselontsteking. Uiteindelijk na de nodige allergietesten, waar niks uit kwam, bij allergologie in het Diaconessenziekenhuis in Zeist terecht gekomen. De artsen daar waren enorm begripvol en dat scheelde al enorm! Daar werd mij uitgelegd dat de vermoedelijke oorzaak is dat na de ontsteking het immuunsysteem als het ware in de oorlogsstand is blijven steken en dus regelmatig eigen cellen aanvalt. Vandaar dat er dus ook geen allergie is gevonden. Hiervoor heb ik Desloratadine voorgeschreven gekregen (Levocetrizine hielp niet meer), maar wel in een veel hogere dosis dan de meeste huisartsen doen; 2×5 mg per dag en bij klachten nog 2×5 mg indien nodig. En het werkt bij mij! Ook heb ik medicatie tegen astma gekregen, zowel Avamys neusspray als Flutide inhalatie. Helpt ook.
Hallo, Intussen heb ik anderhalf jaar CSU (chronische spontane urticaria) in combinatie met angio-oedeem. Het was voor mij niet meer leefbaar. Zit zelfs in behandeling bij een psycholoog omdat ik niet meer met de pijn jeuk en dergelijke overweg kon. Verschillende medicamenten geprobeerd, maar altijd moeten stoppen omdat ik te veel last van bijwerkingen kreeg. Heb in verleden een gastric bypass gehad, waardoor ik geen hoge doses medicatie meer verdraag. Sinds dinsdag ben ik gestart met Xolair via een Medical Need programma. Zelf ben ik Belgische en is in België de terugbetaling van Xolair nog niet goedgekeurd. Maar omdat ik in een Medical Need programma zit krijg ik ze nu toch gratis. Ben zo blij! Heb wel last van bijwerkingen zoals extreme vermoeidheid, hoofdpijn, duizeligheid, oorsuizingen en stijve nek (en nog steeds gezwollen ogen). Maar dit neem ik er graag bij als daardoor de netelroos en angio-oedeem wegblijft. Nog iemand ervaring met Xolair? Want je vindt er weinig informatie over op internet… Groetjes, Melisa
Beste Melisa, Ik had nog niet eerder gehoord van CSU, dus ik heb ‘chronische spontane urticaria’ voor de duidelijkheid tussen haakjes aan je bericht toegevoegd. Voor zover ik weet komen angio-oedeem en netelroos inderdaad heel vaak gelijktijdig voor. Aangenomen wordt dat zelfs de helft van alle patiënten met CSU ook te kampen heeft met angio-oedeem. Xolair wordt inderdaad steeds vaker ingezet bij netelroos; de werkzame stof in Xolair is omalizumab, een stof die al sinds 2002 in Australië is goedgekeurd, sinds 2004 in Amerika en pas sinds 2014 in Europa. Vandaar dat er in het Nederlands nauwelijks nog iets over bekend is over Xolair. Een zoektocht naar Engelstalige bronnen levert overigens wel veel bruikbare informatie op. (bron + bron) Hopelijk zijn er mensen die je van aanvullende inzichten kunnen voorzien. Heel veel sterkte & beterschap toegewenst! Groeten, Paul
Kijk is de documentaire sick fat and nearly dead. Daar geven ze DE oplossing tegen netelroos!
Hoi Joost, Dankjewel voor je berichtje, goede tip! Ik heb de docu ‘Fat, Sick, & Nearly Dead’ enkele jaren geleden gezien en het is een fantastische motivatie voor mensen met een buitensporig ongezonde leefstijl en morbide obesitas. (bron) Er zijn echter extreem veel mogelijke oorzaken voor urticaria/chronische netelroos die bij lange na niet allemaal te maken hebben met een ongezonde leefstijl. Mijn vrouw leeft bijvoorbeeld extreem gezond -zelfs nog veel heilzamer dan Joe Cross- en zij heeft desondanks al jaren te kampen met chronische netelroos. Waarschijnlijk is dit gerelateerd aan een combinatie van allergieën, epilepsie(medicatie) en hormoonhuishouding. Natuurlijk is het te allen tijde goed om gezonder te gaan leven, maar DE oplossing bij netelroos is Joe’s methode (helaas) niet per definitie. Het zou me bijvoorbeeld niet verbazen als de netelroos van Joe Cross (de Australiër uit Fat, Sick, & Nearly Dead) werd veroorzaakt door een (combinatie) van de vele medicamenten die hij gebruikte. Bovendien ging het bij hem om ‘Urticariële Vasculitis (UV)’, normocomplementair (NUV) of hypocomplementair (HUV)… een klinische/ziekmakende vorm van netelroos die sterk wordt gelinkt aan auto-immuunziekten. Hoe dan ook bedankt voor de tip! Groeten, Paul
Hey allemaal, Ik ben momenteel 19 en heb al netelroos sinds mijn 14e. Ik heb er 3 jaar mee rondgelopen en kreeg de netelroos-uitbraken op de slechts mogelijke momenten. Ik had netelroos-aanvallen tijdens gym, als ik door het bos liep of gewoon tijdens school/bijbaantje. Ik had netelroos over mijn hele lichaam en in mijn gezicht. Mijn oogleden zwollen op, ademhalen ging moeilijker en ik had dikke plekken rond mijn mond. Na 3 jaar besloot ik dat het genoeg was en werd doorverwezen naar de dermatoloog. Zij constateerde dat ik gevoelig ben voor de zon, stress en lichamelijke inspanning. Ook kan ik heel slecht tegen temperatuurwisselingen. Een warme douche in de winter zorgt vaak voor een aanval. Ik slik nu al 2 jaar elke dag 3 tabletten Fexofenadine. Met 1 tablet per dag red ik het simpelweg niet. Zodra ik een ochtend vergeten ben om mijn pillen in te nemen, krijg ik onder de douche al last van netelroos. Ik ben het zat om elke dag tabletten in te nemen en wil gewoon van mijn netelroos af! Iemand tips?
Beste Manon, Het behandelen van netelroos is onwijs moeilijk omdat uitlokkende factoren in veel gevallen nauwelijks kunnen worden geïdentificeerd of geëlimineerd. Je kunt warmte, fysieke inspanning, druk op de huid, inhalatie-allergenen, contact-allergenen, voedingsallergenen en dergelijke elementen zijn sowieso zelden voor 100% uit te sluiten. Sterker nog: het totaalpakket aan factoren dat bij een individu netelroos uitlokt, wordt zelden volledig of definitief geïndexeerd. Bovendien gebeurt het vaak dat er zich na verloop van tijd nieuwe aanleidingen ontwikkelen die tot netelroos kunnen leiden, en dat het verloop (en de ernst) van netelroos-uitbraken verandert. Persoonlijk denk ik dat het een heel groot voordeel is dat er voor jou überhaupt een middel is gevonden wat de netelroos effectief onderdrukt. Zo zijn er talloze netelroospatiënten bij wie antihistaminica en cortisonen niet aanslaan en die “moeten leren leven” met netelroos. Ik snap dat het in beginsel totaal onwenselijk is om medicamenten te moeten innemen, maar zolang het bij antihistaminica blijft, kan het mijns inziens echt heel veel erger. Ik wil jouw situatie absoluut niet bagatelliseren, integendeel… ik ben bovendien GEEN arts… ik probeer je er alleen op te wijzen dat medicijngebruik gerechtvaardigd kan zijn als de voordelen ervan schromelijk opwegen tegen de nadelen. Ik ken ook mensen met netelroos die cocktails van extreem ingrijpende medicamenten moeten innemen voor van alles en nog wat, die nog altijd dagelijks onder de netelroos zitten. Sowieso blijft het een prioriteit om netelroos-uitlokkende factoren te blijven achterhalen en elimineren om uiteindelijk van je netelroos verlost te raken, maar probeer antihistaminica/Fexofenadine als toevlucht te zien en niet als vijand. Ben je zowel door een allergoloog als dermatoloog getest? En is er naast overgevoeligheid jegens zon, stress en inspanning nog meer uit de tests gekomen? Hoe dan ook heel veel sterkte & beterschap toegewenst! Groeten, Paul
Hallo Manon, Ik heb in juli van dit jaar ook ernstige netelroos gehad. Kon het niet meer uithouden van de jeuk. Ben NAET (Nambudripad’s Allergy Elimination Technique) therapie gaan volgen, slik geen antihistaminica meer en smeer ook geen antihistamine-zalf meer. Gebruik nog wel steeds Balneum olie voor in bad. Hydrofiel luiers en Hydrofiel washandjes maken het makkelijker om je huid droog te maken, ook deppen i.p.v. wrijven. En als je de jeuk niet kunt verdragen kun je zo’n luier ook nat maken en dan op de plekken leggen, waar het jeukt. Geeft even verlichting en je gaat minder krabben waardoor het alleen maar erger wordt… Ik was allergisch voor leer, bijna alle kledingstoffen, stofmijt, vloerbedekking etc. Heb nu even 2 maanden pauze en in januari gaat de dokter kijken of er nog meer allergieën zijn. Ik ben heel blij dat ik ben gegaan.
Hoi allemaal, ik heb al netelroos sinds mijn negen jaar, ben er nu 39 en nog steeds geen idee waarom ik constant onder de rode bulten sta. Enorm frustrerend, maar na vele antihistamine en onderzoek heb ik het opgegeven en gebruik ik indien erg last (cortisone) is mijn enige oplossing en er mee leren leven wand het komt en gaat al 25 jaar.
Ik ben er inmiddels achter dat netelroos zeker ook gerelateerd kan zijn aan menstruatiecyclus, algehele hormoonhuishousing en stressniveau. In stressvolle periodes zijn de galbulten doorgaans veelvuldiger aanwezig en ook groter, wat gepaard gaat met hevigere jeuk. Ook het niet 100% uitspoelen van shampoo of conditioner uit de haren heeft invloed (zelfs bij biologische verzorgingsproducten), evenals restjes wasmiddelen/wasverzachter die in kleding achterblijven. De wasmachine niet te vol stoppen helpt om dit te voorkomen… Ook het overmatig wassen van de handen met handzeep kan blijkbaar galbulten uitlokken. Een exacte onderliggende oorzaak hebben we vooralsnog niet gevonden. Passende medicatie evenmin. Maar kleine veranderingen qua voeding, persoonlijke verzorging en dagbesteding helpen wel.
Mijn dochter had veel last van netelroos en eczeem dat elke lente weer begon op te zetten en pas weer begin winter weg trok. Ik hebben de netelroos veel kunnen verminderen door haar niet ineens een uur in de speeltuin op een warme dag te laten spelen. Zodra het lente was en een beetje warm en zonnig liet ik haar met goede zonnebrand factor 50 waar ze niet allergisch voor is en petje 10 minuten in de zon spelen. De volgende keer 15 minuten. Dan weer 15, dan 10 even binnen en weer 10 minuten. Zo heeeel langzaam laten wennen aan zo zon. Steeds iets meer. Hiervoor hal ik de hele lente en zomer voor uitgetrokken. De enorme reacties met dikke plakkatten bleven uit. Elk jaar laat ik haar langzaam wennen aan de zon en hitte, het blijft oppassen en goed insmeren met zonnebrand, maar de hele lente en zomer schuilen hoeft niet meer. Daarnaast gaat het ook beter met een tarwevrij dieet. Spelt is wat beter. Glutenvrij nog beter, maar dat werkte enorme obstipatie in de hand dat ook weer moeilijk op te lossen was. De gevoeligheid heeft bij mijn dochter ook veel met voeding en allergieën maken, maar dat is voor mij ook nog een zoektocht.
Hallo, daar ben ik weer even. Ik heb al ruim 3,5 jaar chronische netelroos. Elke dag, ononderbroken. Veel artsen bezocht, waaronder ook in een universitair ziekenhuis. Bloedonderzoek levert niets op en het was een zoektocht naar medicatie die enigszins verlichting gaf. Uiteindelijk heb ik ruim 2,5 jaar Neoral (Ciclosporine) geslikt, in combinatie met Semprex (antihistamine) en hydroxyzine (antihistamine). Vorige week maandag (24-11-2014) ben ik in goed overleg met mijn dermatoloog abrupt gestopt met de medicatie. Ik heb een erg grote kinderwens en Neoral kan beter niet worden gebruikt tijdens zwangerschap. Omdat ik inmiddels 36 ben, moest ik kiezen: stoppen met medicatie en dan kijken wat er zou gebeuren en me richten op het vervullen van mijn kinderwens, of doorgaan met medicatie en mijn kinderwens blijven uitstellen… Dat laatste lukt niet meer, dus het werd: stoppen met medicatie. Het was een hel! ik heb Zyrtec voorgeschreven gekregen in 4-voudige dosis, maar het middel werkt nauwelijks. Ik ben nu een week verder en probeer met de netelroos “’te dealen”. Het is werkelijk heel zwaar. De hele dag door netelroos en jeuk over m’n hele lichaam en mijn handen, ellebogen en knieën hebben met grote regelmaat pijnlijke warme rode verheven plekken. De emoties van vorige week waren erg heftig, deze zijn nu enigszins afgezakt, waardoor ik het iets beter kan handelen nu. Het blijft echter een achtbaan van frustratie, emotie en teleurstelling. Werken lukte niet, maar gelukkig kreeg ik de mogelijkheid om per dag een aantal uren vanuit huis te werken, zodat de achterstand op het werk niet te groot zou worden. Wat een impact heeft netelroos toch op het leven! Ik besef nu dat de Neoral me erg goed heeft geholpen de afgelopen jaren – ook al kwamen de netels er regelmatig gewoon dwars doorheen. Ik heb velerlei alternatieve geneeskunde geprobeerd, maar ook daarin kon ik het niet vinden. Dus, wat nu? Doorzetten en me continu voor blijven houden dat ik het doe om mijn grootste wens te vervullen. Is er misschien iemand die hier ook ervaring mee heeft en mij nog advies kan geven? Ik sta open voor alles, maar heb ook al heel veel geprobeerd helaas. Brandnetelthee bijvoorbeeld helpt bij mij niet, terwijl ik er heel vaak positieve reacties over lees. Maar wellicht is er een ander onschadelijk middel dat ik nog kan proberen? Ik hoop heel veel tips en adviezen te mogen lezen op Gezondr! Voor iedereen die worstelt met chronische netelroos: heel veel sterkte!
Hoi Lianne, Ik heb al eerder een reactie geplaatst over een kinderwens en vreselijke netelroos. Ik ben ondertussen moeder van twee prachtige kids. Voor mijn eerste zwangerschap reageerde ik op zeer weinig medicijnen en gezien de kinderwens die ik had, hebben wij (internist en ik) gekozen voor een lage dagelijkse dosis Prednisolon. Dit was voldoende om alles te onderdrukken en om zo ook rust in lichaam en geest te krijgen om zwanger te kunnen en mogen worden! Het is gelukt, en sterker nog, m’n tweede zwangerschap volgde vrij snel na de eerste en die heb ik zonder medicijnen kunnen voldragen! Ik begrijp heel goed dat geen situatie hetzelfde is. Vraag dus bij je internist naar de mogelijkheden, want die zijn er, zelfs met hevige netelroos! Mijn internist vertelde dat een zwangerschap vaak heel veel goeds doet voor vrouwen met dit soort gezondheidsproblemen! Wellicht verklaart dat mijn tweede medicijnloze zwangerschap? Prednisolon is een rotmiddel, maar doordat ik goed reageerde op een lage dosis had ik eigenlijk geen last van bijwerkingen (evenmin mijn zoon, die als een welgevulde baby ter wereld is gekomen). Op lange termijn is het uiteraard wel slecht voor jouzelf, maar gelukkig hebben mensen geen olifantendracht en kan je na een zwangerschap in overleg wellicht terug naar je oude medicatie. Ik ben helaas niet meer medicijnloos. Maar ik begrijp je frustratie als geen ander! Hou moed en ik wens je veel geluk toe!
Tijdens zwangerschap en borstvoeding waren mijn galbulten t.g.v. fysische prikkels helemaal weg!
Hallo, Ik heb heel veel last van netelroos en ik lees alles, maar niks kan me helpen. Misschien kunnen jullie mij helpen… Ik krijg de uitslag op heel mijn lichaam en op mijn gezicht, ik hoop dat jullie mij zullen kunnen helpen… Ik heb al verschillende dingen uitgeprobeerd zoals brandnetelthee en cortisone-pillen, verschillende dingen, maar toch helpt niks bij het voorkomen van de netelroos. Ik hoop nogmaals dat jullie mij kunnen helpen…
Had eerst Telfast maar heb vandaag fexofenadin gekregen. Bij mij is het gelukkig (tot nu toe) na een dag of 3 weg, dus effe wachten of dit helpt, maar bedankt voor de info allemaal. Is toch maar lastig als je altijd netelroos hebt. Om gek te worden die jeuk!
Beste Nicolle, Fexofenadine oftewel fexofenadin is een werkzame stof die wordt gebruikt in bepaalde anti-allergiemedicijnen. Ook Telfast bevat als werkzame stof fexofenadine. Fexofenadine oftewel fexofenadin die als zodanig wordt verkocht, betreft simpelweg de merkloze variant. Ik wil je niet ontmoedigen, maar de werking ervan is dus precies hetzelfde. Ik heb zelfs reacties gelezen van mensen bij wie de goedkopere merkloze variant minder goed werkte (wellicht vanwege bepaalde hulpstoffen, vulstoffen of concentratie aan werkzame stof). Ik kan me in ieder geval niet voorstellen dat de merkloze variant effectiever is tegen netelroos dan de merkvariant. Groeten & sterkte, Paul
Hallo, Ik heb zelf de eerste keer galbulten gekregen toen ik tegen een burn-out aan zat. Mijn huisarts blijft volhouden dat het een allergische reactie op eten of wasmiddelen is en dat het niet van stress kan komen. Dat is nu bijna 14 jaar geleden. Gelukkig komen bij mij de galbulten maar af en toe opzetten, maar wel altijd als ik veel stress aan mijn hoofd heb. Ik heb het in die jaren misschien 10 a 12 keer gehad, heb nu ook weer zo een aanval van galbulten en wordt nu al gek van de jeuk. Ik heb echt te doen met iedereen die dit dagelijks moet meemaken. Ga toch morgen een nieuw receptje halen, want kan er niet van slapen. Heb al 2 jaar geen medicijnen meer gehad, weet ook niet meer hoe ze heten, maar ’t trekt bij mij al na 2 a 3 dagen weg en dan kan ik weer stoppen met de tabletjes. Heel veel sterkte allemaal!
Waarschijnlijk gebruikte je destijds een antihistaminicum; bijvoorbeeld cetirizine (Reactine, Zyrtec, Allerstop e.a.), loratadine (Allerfre, Claritine e.a.), acrivastine (Semprex e.a.), desloratadine (Aerius, Neoclarityn e.a.), ebastine (Kestine e.a.), fexofenadine (STP-free, Telfast e.a.), levocetirizine (Xyzal e.a.), mizolastine (Mizollen e.a.) of rupatadine (Rupafin e.a.). Ikzelf ben vooral bekend met Aerius, Xyzal en Zyrtec. Als mijn vrouw stopt met haar allergiemedicatie en astmamedicatie krijgt ze direct weer last van netelroos/galbulten.
Wat klinkt jouw verhaal mij bekend in de oren! Ik heb netelroos overgehouden aan een burn-out, zo’n 15 jaar geleden. Heb er lang mee rondgelopen en uiteindelijk toch maar naar de dokter. Levocetirizine hielp op een gegeven moment niet meer, toen Fexofenadine voorgeschreven gekregen. Dit helpt op het moment een beetje tegen de ergste jeuk, maar de netelroos komt nog gewoon op mijn lichaam. Het ziet er niet uit! Mensen vagen me soms of ik in de brandnetels ben gevallen… Ik krijg er last van als ik me inspan en als ik het warm heb (of krijg). Vooral ook door felle zon en stress. Zou er dan helemaal niets aan te doen zijn?
Hallo allemaal, volgens mij is het onderwerp al best oud, maar ik wat ik aan mezelf kan merken is dat ik de galbulten op 2 manieren kan krijgen. 1: Ik ben zeer allergisch voor pinda’s en noten (vooral pinda’s) en mocht ik hiermee in contact komen, dan krijg ik galbulten. Hartstikke vervelend, ik slik dan Xyzal en dan neemt het na een tijdje af (ik weet niet of het helpt). 2: Als ik te veel eet (Dat ik buikpijn heb) en ik ga daarna rennen of me intensief inspannen, dan krijg ik ook galbulten? Heeft iemand anders dit ook? Het komt niet heel vaak voor, maar als het voorkomt, dan is het wel hartstikke vervelend… Met vriendelijke groet, Iemand
Ik heb een vraagje voor de vrouwen… Slikken jullie de pil (Ethinylestradiol / Levonorgestrel), de goedkope variant? Dus van de dure naar de goedkope gewisseld? Bij mij is het minder geworden door het stoppen met de anticonceptiepil. Ik heb zelf geen idee waar het vandaan komt. 2 x per dag Levocetirizine 5 mg. Ik ga ook brandnetelthee proberen.
Hallo Beertje, Ik slik De Pil waarin de door jou beschreven stoffen in zitten. Echter lijkt bij mij juist in de stopweek de netelroos te verergeren. Zou je misschien iets meer kunnen vertellen over het verloop van jouw netelroos nadat je gestopt was met De Pil? Ging het meteen beter, of duurde dat wel een tijdje? Ik heb na 3,5 jaar netelroos nog steeds geen oplossingen gevonden die mij verlichting brengen, maar blijf zoeken… Ik durf echter niet te stoppen met De Pil, ben veel te bang dat mijn netelroos alleen maar erger wordt (vraag me soms af of dan nog kan, maar toch), maar als het bijvoorbeeld bij jou eerst erger werd, maar daarna minder, dan zou ik het wel willen proberen.
Hallo, Ook ik heb al enige weken last van netelroos… Na meerdere allergiepillen te hebben gehad van de huisarts (met geen resultaat) was Ik de erge jeuk zat net zoals ik bij jullie gelezen heb… Ik heb zelf nu de pillen Allerfre gekocht en een smeersel van VSM Cardiflor wat gelijk helpt! En drink veel brandnetelthee. Ik weet niet hoe lang het duurt, maar voor nu helpt het! En heb weer een goede nachtrust. De netelroos is begonnen na het plaatsen van de Mirena spiraal die er nu uit is, maar ik heb nog steeds bulten etc. Hoop dat het blijf helpen wat ik nu gebruik ervoor. Mijn huisarts zegt dat het niet kan door de Mirena… Maandag naar een dermatoloog, dus het is afwachten allemaal. Hoop dat iemand hier iets aan heeft… Sterkte voor iedereen, het is een drama die jeuk! Groetjes, Marja
Hallo Marja, Mijn partner gebruikt de brandnetelthee korte tijd en het bevalt haar ook erg goed. De jeuk, de branderigheid en de netelroos wordt er minder van. Zij heeft een combinatie van netelroos, eczeem inclusief overgevoeligheid voor de zon. Wij zijn er van overtuigd (we zijn inmiddels ervaringsdeskundigen geworden ;-) ) dat de hoofdoorzaak “voedingstekort” en “ontgifting van het lichaam betreft”. Om een lang verhaal kort te maken. Sinds wij enige maanden geleden zijn begonnen met het gebruiken van spijsververtingsenzymen, is het lichaam zich gaan ontgiften via o.a. de huid (netelroos/eczeem etc.). De spijsverteringsenzymen zorgen ervoor dat de voeding “echt” in het lichaam wordt opgenomen. Aangezien wij zoveel als mogelijk via de natuurlijke weg willen laten verlopen omdat we het “zelfherstellend vermogen” van het lichaam willen aanspreken duurt het wat langer maar is de uitkomst positief (dat is onze ervaring). Nu wij ook ons voedingspatroon hebben omgegooid gaat het nog beter (o.a. het weglaten van alle tarwehoudende producten). Sinds kort vullen wij dit aan met een natuurlijk “magnesium/calcium/zink” tablet aan van Solgar waardoor de huid nog rustiger wordt. Ik heb deze oplossing ooit gelezen op een Amerikaans forum waar mensen zeer last hadden van eczeem waarbij dit supplement zou helpen. Wij ervaren en zien dat het helpt en dat is voor ons een grote stap vooruit. Maar ook alle zeep, shampoos, conditioner en crèmes waar parabenen in zitten hebben we het huis uitgedaan. Ook dat zijn zaken die absoluut helpen. Even een tip over de brandnetelthee. Wij kopen onze brandnetelthee per kilo (gedroogd) van Jacob Hooy. De kwaliteit is meer dan uitstekend, heel sterk maar vooral betaalbaar (Vitatheek.nl). We gebruiken gemiddeld 20-30 gram per 1,5 liter water. De brandnetelthee zorgt er voor dat afvalstoffen het lichaam verlaten (o.a. urinezuur) maar vult het lichaam ook aan met mineralen. Ik wens jou en alle mensen op dit forum met netelroos heel veel sterkte toe en spreek de wens uit dat wij, door dit met elkaar te delen, tot een oplossing komen waarbij eczeem, netelroos tot het verleden mag behoren. Lieve groet van Anthony
@ Piet: Dit heeft NIETS met wijsneuzerigheid te maken. Hou je laatdunkende opmerkingen alsjeblieft voor je als je niet weet waarover je het hebt. Bah! We hebben het hele medische circus/circuit al doorlopen om het probleem opgelost te krijgen. Op een gegeven moment was de netelroos zo erg dat we echt niet wisten wat er gedaan moest worden. Zelfs de huisarts, de specialist en de apotheker gaven aan dat alle zalven en medicijnen slechts symptoombestrijding was. Prednison en aanverwanten was geen optie omdat bij vorige behandelingen dit zeer negatief heeft uitgewerkt. Tavegil zorgde er echter wel voor dat de branderige jeuk minder werd. In combinatie met brandnetelthee (op aanraden van iemand die onder behandeling is geweest van Chinese geneeskunde) en gebruik van natuurlijke vitamine C inclusief het omgooien van ons hele voedingspatroon is de netelroos nu bijna verdwenen. De Tavegil wordt nu niet meer gebruikt. Uiteraard hebben we dit goede resultaat voorgelegd aan de specialist, maar die wilde totaal niets weten van natuurlijke oplossing. Maar ondertussen wel giftige chemische cortisone zalf voorschrijven terwijl daar een natuurlijk alternatief voor is. Hoezo een bord voor je kop! Voor ons is het belangrijk te weten dat voeding 1 van de oorzaken van de netelroos is.
@Miranda. Dat klopt. Het nemen van de brandnetelthee is 1 van de dingen die we t.a.v. netelroos hebben aangepast in onze levensstijl. Eigenlijk hebben we onze levensstijl totaal veranderd. Alle tarwe en glutenhoudende voeding hebben wij de deur uitgedaan. Er wordt alleen biologisch vlees gegeten en dat maximaal twee keer per week en biologische groenten (bijna elke dag). Koolhydraten hebben we vervangen voor boekweitbrood, amarant, quinoa, zilvervliesrijst en biologische basmatirijst. Verder geven we het lichaam de kans om zichzelf te herstellen door extra natuurlijke vitamine c, chinees bluskruid (scutellariae), Mariadistel en een goede multivitamine van Dr. Mercola in te nemen. Voor een goede spijsvertering gebruiken we een breed-werkend enzymensupplement en goede probiotica. Daarbij hebben we alle synthetische zeepmiddelen de deur uitgedaan en deze ingewisseld voor puur natuur zeep en shampoo. Deze levenswijze begint zijn vruchten af te werpen omdat de irritatieplekken/galbulten minder worden. Mijn partner is gestopt met de medicijnen omdat ze deze zo min mogelijk wenst te gebruiken. In plaats daarvan gebruikt ze diamine oxidase (op natuurlijke basis) die de vrijgekomen histamine op natuurlijke wijze elimineert. Wanneer alles voorbij is gaan we beginnen met het lever herstelconcept, welke is opgesteld door Dr. Berkson, waarbij alleen natuurlijke ingrediënten worden gebruikt. We hebben in elk geval nog een lange weg te gaan, maar wel een weg met vele uitdagingen. Alles stapje voor stapje. :-) Wat fijn dat we dit hier met elkaar kunnen delen! Heel veel sterkte iedereen.
Jeetje, wat herkenbaar, alle reacties… Voelt alsof ik mijn eigen ervaringen teruglees. In het kort: sinds 2009 steeds terug komende urticaria, i.c.m. angio-oedeem, in een zeer ernstige vorm. Bij mij hielpen verscheidene medicamenten vaak maar voor korte perioden. Ik heb al een aantal keren aan de Prednisolon (stootkuren) gezeten, wat bij elke aanval weer qua dosis omhoog moet. Ook ik mocht door de vele medicijnen niet zwanger worden, terwijl de wens er al enige tijd was, en daarbij de wetenschap dat dit nog jaren kon gaan duren. Ondertussen ben ik moeder van twee prachtige kindjes! Het kan dus! De eerste zwangerschap met een lage dosis Prednisolon (5mg) met name als onderhoudsdosering. Tweede zwangerschap zonder enige vorm van medicijnen. Helaas is de urticaria weer teruggekomen maar op dit moment is het rustig en zit ik aan een dagelijkse dosis Levocetirizine en Ranitidine. Bij mij is geconstateerd dat het probleem in mijn immuunsysteem zit en dus niet te genezen is, helaas. Ook ik wens mijn grootste vijand dit niet toe! Iedereen met deze ziekte/aandoening heel veel sterkte toegewenst! Ik ben er ondertussen achter dat de oorzaken van netelroos vreselijk divers kunnen zijn. Vermoedelijk is bij mij de oorzaak: infectieziekten die urticaria-aanvallen uitlokken. Nogmaals veel sterkte iedereen!
In reactie op E. Er is zeker wat aan netelroos te doen via natuurgeneeswijzen zoals homeopathie, accupunctuur bijvoorbeeld i.c.m. voedingsadviezen. Lees maar eens wat over Chinese geneeskunst. De brandnetelthee zoals genoemd door Anthony is in ieder geval een heel goed voorbeeld wat je op eenvoudige wijze zelf al kunt toepassen bij galbulten. Haalt de hitte uit je lichaam en zuivert (in het kort). Maar misschien niet genoeg om alles te herstellen. Met de genoemde medicatie zal je uiteindelijk alleen maar nog meer klachten krijgen. Met complementaire geneeswijze duurt het misschien iets langer voor je resultaat hebt en kan zelfs in het begin iets verergeren, maar het pakt wel de oorzaak aan, die vaak ligt in een aantal aandachtsgebieden. De reguliere medicatie zal alleen de kwaal onderdrukken en op een bepaald moment voor bijwerkingen gaan zorgen met alle gevolgen van dien. Het is dus een keuze, maar er is iets aan netelroos te doen, net als vele andere aandoeningen die regulier alleen onderdrukt kunnen worden. Sterkte.
In reactie nog, beetje laat haha, op Miranda Schouten. Het probleem bij mij is dat ik de weg van alternatieve geneeswijze t.b.v. netelroos al in een ver verleden bewandeld heb, een X-aantal jaar volgehouden… Chinese geneeswijze, homeopathie etc. You name it, I’ve tried it! Als ik naar Australië zou moeten reizen voor de oplossing bij netelroos zou ik vandaag de reis boeken. Het ligt bij mij alleen ingewikkelder, ik heb meerdere auto-immuunziekten en in mijn bloed is vastgesteld dat ik dit heb (weet zo de naam ff niet, vasculitis nog iets), het gaat in elk geval nooit weg. Ik zal goeie en slechte tijden hebben, ook v.w.b. de netelroos. Ik gebruikte destijds vanwege kinderwens langdurig Prednisolon en ben daar ondertussen gelukkig allang weer vanaf. Ik gebruik wel dagelijks medicijnen, maar deze zijn relatief gezien onschuldiger dan Prednisolon.
Even een update. Gisteren heeft mijn partner een hele heftige netelroos-aanval gehad. Het was echt angstig om dat te ervaren en te zien. De huid was zo warm als vuur en de bultjes waren giga groot en rood. Haar lichaam bleek door de netelroos uitgedroogd te zijn. Netelroos blijkt veel vocht te onttrekken van het lichaam (en dan drinkt ze al veel) om de afvalstoffen ten gevolge van deze ontstekingsreacties af te voeren. Maar dat mocht niet baten. We wisten ons echt geen raad meer. Totdat ik me herinnerde dat iemand tegen ons zei dat wij brandnetelthee moesten gebruiken. We dachten, baat het niet, dan schaadt het niet. Na twee volle potten (2,4 liter) brandnetelthee opgedronken te hebben, werd haar huid rustig en de warmte werd minder dus in de avond weer een pot brandnetelthee gezet en gedronken. In combinatie met veel natuurlijke vitamine C en het medicijn Tavegil werd de huid nog rustiger. Ze heeft voor het eerst in weken heel goed geslapen. :-) Vanochtend was er nog wel uitslag maar deze word steeds minder en… De huid word niet meer zo warm. Het is echt aan het helen… Dankzij het eenvoudige middel “brandnetelthee”. Wat blijkt nu, brandnetelthee voert urinezuur af (afvalstoffen stofwisselingen) en blust letterlijk de aandoening. Wat een oplossing. Wij gebruiken 4 zakjes brandnetelthee op 1,2 liter water. Lekker sterk. :-) Voor zover wij weten/erover hebben gelezen ontstaat netelroos/eczeem door een niet goed werkende spijsvertering. Vanaf morgen beginnen we met het gebruiken van Mariadistel (Vita Totaal). Dit middel blijkt de lever ontzettend goed op weg te helpen waardoor de kans op eczeem/netelroos nog minder wordt. We houden jullie op de hoogte en wensen jullie allemaal heel veel sterkte toe met deze vervelende aandoening. Liefs van Anthony
Anthony, Alle urticaria verdwijnen binnen 24 uur. Waarom dan toch gekozen voor Travagil? Waarom hier wijsneuzerig doen, terwijl niemand weet waar hoe je aan urticari komt.
@ Piet: Men weet simpelweg niet hoe netelroos precies ontstaat en waarom. Dat neemt niet weg dat er wel degelijk een heleboel factoren zijn waarvan men weet dat ze galbulten kunnen uitlokken. Mijns inziens is er niks ‘wijsneuzerigs’ aan het delen van ervaringen en bevindingen. Misschien kun jij ons verblijden met de jouwe? Groeten, Paul
Hallo, Paul, bedankt voor je reactie op allergie/pseudo-allergie. De allergoloog doet niets met mijn reactie op jodium contrastvloeistof, hij is alleen bezig met mijn chronische spontane urticaria. Er worden steeds andere medicijncombinaties gemaakt en toegevoegd, wat helaas nog geen succes heeft gehad. Nu stelde hij voor om over te gaan naar Xolair/Omalizumab, die krijg je via injecties in de buik. Weet jij welke bestanddelen hierin zitten, kom er via internet niet achter. Alvast bedankt voor je moeite! Gr. Yill
Beste Yill, Van gepatenteerde medicijnen worden doorgaans alleen de werkzame stoffen en eventuele allergenen vermeld. Voor zover ik weet is er voor consumenten inderdaad geen database met ‘ingrediëntenlijsten’ van medicamenten. Je arts zou hier denk ik wel over moeten kunnen beschikken. Xolair is overigens een merknaam van een medicament waarvan omalizumab het werkzame bestanddeel is. De belangrijkste hulpstoffen in Xolair vind je in paragraaf 6.1 van deze bron, maar ik weet dus niet zeker of deze lijst compleet is. Groeten, Paul
Hallo Yill, ik heb ook al jaren chronische idiopatische urticaria en heb al vele medicijnen en combinaties voorgeschreven gekregen. Op dit moment gebruik ik (al 2,5 jaar) Neoral (Ciclosporine) met Semprex (antihistaminicum) en hydroxizine (antihistaminicum). Ondanks deze medicatie heb ik dagelijks netelroos, maar in mindere mate dan zonder de medicatie. Mijn dermatoloog heeft ook Xolair aan mij voorgelegd 2 maanden geleden. Echter, hij gaf aan dat de zorgverzekeraars in Nederland dit middel nog niet vergoeden. Ik raad je dus aan om, voordat je mogelijk met dit medicijn gaat beginnen, bij je zorgverzekeraar na te vragen of zij het al vergoedt. Het is een duur medicijn, dus je zit er vast niet op te wachten om de rekening thuisgestuurd te krijgen… Sterkte, en mocht je starten met de Xolair: wil je ons op de hoogte houden via Gezondr?!
Hallo, Ik ben Karine uit België. Mijn man heeft een chronische vorm van urticaria en is al 9 maanden onder behandeling in UZ Gent. Hij is nu gestart met Xolair sinds 2 weken, maar we zien nog geen reactie. Hij is ook MS-patiënt, dus misschien kan het daarmee te maken hebben. Onderzoek loopt nog. Het is erg frustrerend voor hem en zijn omgeving. We houden jullie op de hoogte en veel sterkte!
Hallo, Ik ben sinds 5 dagen gestart met Novartis Xolair injecties (omalizumab) van 150 milligram. Heb hele erge netelroos over mijn hele lichaam (ook in mijn gezicht), evenals dikke lippen, dikke ogen en verschrikkelijke jeuk. Ik hoop zo dat het aanslaat… moet geduld hebben… De Xolair injecties zijn duur, EUR 796,52 per twee injecties van 150mg om de 4 weken. En het wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar.
Beste Ted, Zijn je schildklierwaarden als eens gecontroleerd? Netelroos in combinatie met oedeem in het gelaat zou namelijk te maken kunnen hebben met schildklierklachten zoals myxoedeem. Het is slechts een ondeskundige hypothese, maar wellicht de moeite waard om eens te laten controleren… Heel veel sterkte in ieder geval en ik hoop van harte dat de Xolair aanslaat! Groeten, Paul
Hallo, heb al jaren last van netelroos (urticaria). Reeds jaren gebruik ik Xyzal. Hier kan je vermoeid van worden, maar ik heb hier geen last van, gelukkig. Via de allergoloog, is hier Ranitidine aan toegevoegd. Dit is een maagtablet. Ik heb deze echter niet voor de maagklachten gekregen, maar omdat deze de Xyzal versterkt. Om onverklaarbare redenen is de netelroos soms rustig en soms extreem. In extreme tijden houd ik soms ook wat vocht vast.
Beste Paul, Heel graag gedaan hoor. We zijn er op de wereld om elkaar te helpen. :-) Bedankt voor de link naar het andere artikel over netelroos. We zijn nu beland in de testfase van bad/douche middelen waar geen parabenen in zitten. Wij bestellen deze producten in Amerika omdat de keuze daar groot is en de prijs stukken lager ligt (dat geldt ook voor vitamines en mineralen). Ik hou jullie in elk geval op de hoogte hoe wij met deze middelen reilen en zeilen en als we iets tegenkomen wat het vermelden waard is, dan laten wij dat weten. Wij wensen jouw partner heel veel sterkte toe. Groeten, Anthony.
Dankjewel weer! Wij zijn al een tijdje aan het experimenteren met zelfgemaakte shampoos, badzouten, crèmes etc. en dat gaat erg goed. Met (relatief) natuurlijke winkelproducten zonder agressieve (sterk zure/basische) oplosmiddelen/ontvetters (SLS e.a.), parabenen/conserveermiddelen en parfums gaat het meestal een tijdje goed, maar na verloop van tijd treedt er toch weer een reactie op, dus we hebben inmiddels talloze ‘natuurproducten’ staan waar slechts een beetje van is gebruikt. En in Nederland zijn ze inderdaad ook nog eens extreem duur! Zodra ik nieuwtjes heb zal ik ze eveneens hier achterlaten. Groeten, Paul
Prachtig artikel. Bedankt voor het delen van deze informatie. :-) Mijn partner heeft ook erge last van netelroos. In het begin zagen haar armen erg aangedaan uit. Inmiddels hebben wij (na veel zoeken en speuren) een redelijke oplossing gevonden. Ze gebruikt nu het medicijn Tavegil die de histamine blokkeert. Dit combineren wij met een grote dosis “pure vitamine C” uit natuurlijke bron (amla/kruisbes) en gebruiken we spijsverteringsenzymen en een goede probiotica. Dit geeft verlichting. Vervolgens zijn we ook glutenvrij gaan eten, alles bestaande uit verse producten en het liefste biologisch (Lidl, zeer betaalbaar en veel biologische producten). Tarwebrood hebben we direct geschrapt omdat zij daar direct last van kreeg. Dit hebben we vervangen voor zelfgemaakte boekweitbrood, zilvervliesrijst en quinoa. We merken dat de netelroos langzaamaan verdwijnt. Last but not least hebben we gemerkt dat ze ook allergisch is voor een bepaald merk wasmiddel en karton. Daarmee rekening houdend kom je best ver. Succes allemaal.
Paul, wat super dat je mijn taalfouten (woorden aan elkaar geschreven) eruit hebt gehaald en Amla hebt aangevuld met kruisbes. Dat maakt jouw blog/website zo bijzonder. :-) Bedankt!
Beste Anthony, Wat toevallig dat je nogmaals reageert; ik was je verhaal namelijk zojuist aan het voorlezen aan mijn vrouw omdat het voor ons echt onwaarschijnlijk herkenbaar is. Zij heeft namelijk ook al heel lang last van onverklaarbare netelroos en zij stond al op het punt om te beginnen met een glutenvrij (en wellicht later volledig granenvrij) dieet om te zien of dat verbetering brengt in de situatie. Ook zij is allergisch voor van alles en nog wat, waaronder pollen, noten, schimmels, stof, huisstofmijt, katten, honden en talloze bestanddelen in cosmetica en verzorgingsproducten en voedingsadditieven. En ook wij eten thuis vrijwel volledig biologisch. Omdat ik niet bekend was met “amla” heb ik de term opgezocht en “kruisbes” er voor de zekerheid maar even bij gezet voor eventuele andere geïnteresseerden. :P Dankjewel voor je leuke en leerzame berichten! En heel veel sterkte ermee; hopelijk verdwijnt de netelroos op den duur helemaal! Groeten, Paul P.S. Onlangs zijn we erachter gekomen dat vooral ook druk op de huid door kleding (gewassen met bepaalde soorten wasverzachter/wasmiddel) invloed heeft op de galbulten, vandaar dat ik een tijdje geleden nog een artikel over netelroos & huidcontact heb toegevoegd; wellicht heb je er iets aan…
@ Anthony: Ik zou graag willen weten welke spijsverteringsenzymen en welke probiotica jouw vrouw gebruikt. Ik heb ook al 3,5 jaren last van chronische urticaria en ben me, na vele bezoeken aan acupuncturist, psychotherapeut, homeopathisch arts en natuurgeneeskundige – die me helaas niet veel verder brachten, nu zelf verder gaan verdiepen in voeding. Van mijn huidige medicatie (Ciclosporine + 2 antihistaminica) word ik namelijk niet erg blij. Het helpt vooralsnog wel het beste tegen galbulten, jeuk en pijn, maar als ik met voeding hetzelfde resultaat kan bereiken, ga ik daar natuurlijk voor! Hopelijk kun je mij meer informatie geven zodat ik kan kijken of het ook bij mij zal aanslaan v.w.b. de netelroos.
Ik loop vanaf 2009 met urticaria. Medicatie helpt niet. De laatste 3weken is het weer helemaal mis. Brandnetelthee lees ik net hier. Dat ga ik proberen. Maar eerst krabben. :(
Beste lezers, ik ben nu ongeveer 2 maanden verder en diagnose van de huisarts is NETELROOS. Zij heeft mij van alles voorgeschreven zoals prednison in combinatie met een koelzalf en elke dag hooikoortstabletten (levo…) en ook de elecon (vetzalf). De jeuk werd in eerste instantie minder maar na een tijdje weer verschrikkelijk bezig. Ik bel geregeld met de huisarts om te vragen wat te doen. Zij zei dat een verwijskaart naar een dermatoloog niet zoveel zin heeft omdat hij voor zal schrijven wat zij al heeft gedaan. Mijn moeder heeft in de apotheek gewerkt en kwam met het voorstel de huisarts mij Fenergan tabletten te laten voorschrijven. Heb dit gelijk aan mijn huisarts voorgelegd en zij zei: wat goed, Fenergan is bekend onder de naam Promatizine en daar word je erg slaperig van. Ik neem het wel 2 x per dag in en moet zeggen dat de netelroos stukken minder wordt. Ik smeer nog wel elke keer de hormoonzalf (elecon). Dat mag maar 2 x op een dag en ook gebruik ik soms de hele dag door de koelzalf en ook elke dag de hooikoortstabletten (levo…). Ik moet zeggen dat het veel minder wordt. Die jeuk is verschrikkelijk en kreeg echt medelijden met mezelf. Mijn moeder gaf aan dat er ook zoiets is van een zwarte zalf, maar dat het ontzettend stinkt, dat heb ik nog niet voorgelegd bij mijn huisarts en wachten ook ff af, eerst dit proberen. Dus wat ik nu gebruik is: 2 keer per dag de elecon smeren en elke ochtend een hooikoortstablet en de hele dag door wanneer je maar wilt de koelzalf en elke ochtend en elke avond de promatizine. Ik leef met een ieder mee want de jeuk beheerst je hele leven. Bij mijn billen en rug heb ik nog wel jeuk maar heb hoop dat t verdwijnt. Het is rood en ineens voel je net een steek en de neiging om te krabben. Bij mijn billen is het net alsof ik met kleine scherpe mesjes wordt gesneden. Het doet dan ook erg pijn als ik zit (het is aan alle 2 kanten van m’n bil). Ik ben blij dat we ervaringen kunnen delen en er iets van kunnen opsteken en misschien ook voorleggen bij de huisarts om te proberen. Ik hou deze site goed in de gaten want wie weet komt er iets voorbij dat ik nog niet heb geprobeerd en wat misschien helpt. Heel veel succes allemaal en ik zeg: NIET DE HOOP OPGEVEN! Het is verschrikkelijk maar alle nieuwe suggesties zijn de moeite waard!
Hallo, Ik heb al 6 weken last van koude netelroos. Als ik mijn handen was met koud water dan branden die nadien héél heftig. Gelukkig gaat dit snel over. Als ik dicht bij de frigo’s kom in de grootwarenhuizen dan beginnen met voeten en benen (van de koude lucht) rood te worden en ook hevig te branden. Eenmaal terug in de warmte gaat alles over. Het ergste is natuurlijk dat ik bijna niet meer buiten kan komen zonder alles te bedekken van mijn lichaam. Zelfs met 20 graden heb ik al last van roodheid en jeuk. Enkel als het héél warm is en geen wind kan ik nog buiten komen met korte mouwen en een kort rokje. Als ik aan koude voorwerpen kom wordt ik ook rood en nadien dat branderig gevoel. En die voorwerpen moeten echt niet zo koud zijn bv. een tafelblad, ijzeren klinken van een deur, de ijzeren baren in de metro. Heeft iemand hier mee ook al te maken gehad en was er een oplossing voor. Ik zou zo graag weer normaal gekleed buiten gaan en weer eens kunnen gaan zwemmen (want dat mag ik zeker niet). Onlangs bij een wandeling voelde ik het beginnen op mijn bovenlip en dan kreeg ik echt schrik want ik dacht als het nu ook nog in mijn gezicht begint dan kan ik echt niet meer buiten alleen nog met 30 graden.
Hallo, Ik heb nu 11 maanden netelroos, maar hou het echt niet meer lang vol. Ben in Leuven in behandeling, maar ze weten het ook niet meer. Ik kan er echt niet meer tegen, mijn man is het allemaal beu, de netelroos maakt heel mijn huwelijk kapot. Heb dan ook nog 3 schatten van kinderen, maar kan gewoon geen optimale mama zijn. Verder heb ik ook last van veel hoesten, druk op borstkas, snel uitgeput zijn en een verhoogde hartslag. Herkent iemand deze symptomen? Ik hoop voor iedereen hier en voor mezelf dat we snel van de netelroos af zijn, want dit bepaalt toch voor een stuk je leven. Niet weten van gaan we kunnen slapen, hoe ga ik er ’s morgens uitzien en nog zo veel meer… Moest ff gewoon mijn hart luchten, sorry voor mijn zelfbeklag. Lieve groetjes, Melisa
Hallo, Het is zo herkenbaar, helaas. Ik heb inmiddels al ruim 3 jaar netelroos in heftige vorm. Elke dag komt en gaat het. Ik slik al ruim 2 jaar Cyclosporine (Neoral), begonnen met 2x per dag 100 mg en nu zit ik op 2x per dag 75 mg. Soms gaat het redelijk met deze medicijnen. Dan besef ik des te meer hoe erg de netelroos mijn leven beheerst (en dat van mijn man…) Er zit totaal geen lijn in: soms een weekje minder heftig en dan ineens weer heel heftig en zo al ruim 3 jaar lang dus. Bloedonderzoeken wijzen niets uit. Het is chronische idiopatische Urticaria. Niets aan te doen. Wachten tot het vanzelf weer overgaat. Ooit, misschien… Dat het over kan gaan weet ik, want ik heb contact met iemand die het 3,5 jaar had in combinatie met angio-oedeem. Zij is er nu helemaal vanaf! Ik blijf hoop houden, al moet ik eerlijk zeggen dat het soms wel heel ver te zoeken is hoor… Mijn kinderwens staat al die jaren ook in de ijskast vanwege de medicatie (ik ben al 35 inmiddels…). Sommigen zeggen: joh, dan stop je toch een tijdje met die medicijnen, je gaat niet dood van netelroos. Maar zij weten echt niet wat het inhoudt. Het is verschrikkelijk. Een enorm onderschatte aandoening. Sterkte voor iedereen met netelroos… Ik hoop dat jullie er vele malen sneller vanaf zijn dan ik (ik heb niet meer de illusie dat het bij mij op korte termijn over zal raken), want ik wens het echt mijn ergste vijand nog niet toe!! Oh ja, ik slik naast de Ciclosporine ook nog Semprex (antihistamine) en hydroxyzine (antihistamine die suf maakt, deze gebruik ik voor de nacht). Alleen antihistamine werkt niet, ook niet in combinatie met maagzuurremmers. Ik heb echt al zoveel geprobeerd, ook prednison… niets helpt echt goed. Alleen de Ciclosporine geeft wat verlichting. Ik word gelukkig goed gecontroleerd door dermatoloog, met name mijn bloed en bloeddruk moeten regelmatig gecontroleerd worden vanwege de medicatie. Gelukkig blijft dat tot nu toe prima in orde. Stress is een enorme trigger voor mijn netelroos en warmte kan het ook extra uitlokken. Druk moet ik ook zoveel mogelijk vermijden; geen tassen dragen over mijn schouder (liefst helemaal niet zelfs), geen strakke kleding. Ik heb mijn leven behoorlijk overhoop moeten gooien om ermee te kunnen leven…
Hey Melissa, Ja hoor, ik herken het helemaal. Ik loop al 4 jaar met netelroos rond en net als jij werd ik er gek van. Nu neem ik dagelijks 5 milligram prednison en 10 milligram Cetirizine; zo hou ik het prima onder controle. Bijna geen jeuk meer en ook niet de bijverschijnselen! Spreek er met je arts over, mij helpt het prima!
Vermijd alle producten waar tarwe in zit,kijk op alle producten of er geen tarwe in zit. Neem liever spelt-brood. Bij mij hielp ook die 10 mg Cetrizine. Maar probeer voor de netelroos er dan na enkele dagen mee te stoppen. Cetrizine helpt ook voor hooikoorts. En kijk of het beter is geworden. Wens jullie ontzettend veel sterkte. MVG van Johanna
Hoi ik heb zelf ook netelroos. Ik heb het al 2 jaar. Ik zie me netelroos haast niet meer. Ik heb geen jeuk en zie geen plekjes. Je moet eens bij de apotheek medicijnen halen. Ik gebruik desloratadine. Weet niet precies hoe je het schrijft. Maar probeer het werkt echt.
Super vervelend , ik loop al vanaf mijn peutertijd met netelroos en ben op van alles getest, maar niks wat de lading dekte natuurlijk. Nu ben ik van mening dat het bij mij vooral stress is. Vroeger kreeg ik de meest uiteenlopende tabletten voorgeschreven die mij allemaal suf maakten en slechts de symptomen onderdrukten. De netelroos werd minder door de jaren heen, i.p.v. 5 keer per jaar 3 weken ellende en krabben nu slechts eens in de 3 tot 5 jaar. Meestal na een zeer stressvolle periode en de griep of een verkoudheid of wat dan ook. Nu koop ik gewoon een paar tabletjes Allerfre, dat wat ook gebruikt wordt tegen hooikoorts. Dat neem ik in, goed water drinken een paar dagen, want het moet er toch allemaal uit, flinke dosis vitamine C en dan is het zo over. En wat ook heel belangrijk is, is accepteren dat het er is. Klinkt heel zweverig, maar dit maakt de jeuk en het branderige gevoel makkelijker te (ver)dragen.
Hoi, Ik heb een uitbraak van galbulten gehad en nu zit mijn hele huid onder de witte vlekken, lijken net pigmentvlekken, wie heeft daar ook ervaring mee en trekt dat nog weg?
Hallo, ik heb een vraagje, ik heb ongeveer sinds dat ik ben begonnen met de pil, last van rode extreem jeukende bultjes rond mijn vulva. Ik kan er echt niet meer tegen, word er gek van. Ik zit er erg mee en ik vind het raar om tegen me moeder te vertellen. Ik hoop dat iemand weet wat het is. Groetjes, Lowieke
Ik heb nu ook overal (met name op mijn rug) wondjes zitten die ik steeds opnieuw openkrab. Worden dit miljoenen littekentjes? Ik weet dat ik niet moet krabben, maar ik heb een hele hevige vorm van netelroos waarvan de jeuk echt extreem is. En dan is er nog iets waar ik bang voor ben… Volgende week heb ik dus proefwerkweek, en die week gaat super veel stress opleveren! Maar het blijkt dus dat stress het erger maakt. Help!
Hoi, Ik heb sinds kort blijkbaar ook netelroos. Ik heb het nu ongeveer een week en het is verschrikkelijk! Ik heb jeuk op elk deel van mijn lijf. Van mijn voeten tot mijn gezicht, echt overal! En het jeukt zooo erg! :'( Als ik op school zit, kan ik niet heel de tijd krabben, maar dan doet het gewoon pijn en prikt het. Ik kan me helemaal niet meer concentreren op dingen. Ik maak gebruik van tea tree producten van De Tuinen en dat wil wel een beetje helpen (maar slechts heel kort). Ik merk zelf dat het helpt om me met koud water te wassen of een ijsklontje tegen zo’n jeukende plek aan te houden! Ik ga nu mijn proefwerkweek in en hoop echt dat het tegen die tijd voorbij is. Want dalijk verknal ik al mijn proefwerken nog! Weet iemand hoe ik het voor een paar daagjes zou kunnen remmen? Groetjes L. xxx
Beste L, Heb je al ooit allergietests ondergaan (voor voedselallergieën, inhalatieallergieën en contactallergieën)? Het zou me namelijk niet verbazen als je hartstikke allergisch bent voor het een of ander. In dat geval zou je je jeukklachten relatief gemakkelijk kunnen onderdrukken met behulp van histamineremmers (antihistaminica). Ook een zalf/crème met daarin lidocaïne, prilocaïne, capsaïcine, menthol en/of methylsalicylaat zou de jeuk kunnen onderdrukken. Bespreek dit eens met je huisarts. Heel veel sterkte met de netelroos en jeuk. En heel veel succes met je proefwerkweek! Groeten, Paul
Hoi, Ik heb nu ongeveer een jaar netelroos en krabde mezelf kapot. Ik slik nu 2 tabletjes per dag op aanraden van de dermatoloog. Kan nu zeggen dat ik bijna jeuk-vrij ben, heb alleen de bulten nog; die komen en gaan.
Al ruim 3 jaar last van netelroos op het lichaam, daarbij zwellingen bij mond, ogen en oren. Belachelijk veel jeuk. Na bezoek aan de allergoloog 2 jaar geleden is me verteld dat er helaas niets aan te doen is. Het verschijnt bij verminderde weerstand, druk op de huid, inspanning en kou. Zo goed als alle mogelijkheden dus… Geen van de antihistamine medicatie helpt. Een week prednisolon werkt wel, maar bij stoppen is het weer terug. Volgens de arts kan het 10 jaar duren. Niet heel bemoedigend dus. Succes allemaal!
Wat ik kan aanraden is een dag of twee helemaal niets te eten en daarna weer te beginnen met voeding zoals rijst en kip o.i.d. Een goede diëtiste kan je daarbij helpen. Voeding blijft zo’n 6 dagen in je lijf, dus kan je de dagen tijdens en na het vasten eens kijken hoe je lichaam reageert. Soms moet het lijf gewoon even rust krijgen van alle prikkels die we het dagelijks toedienen en kan het daarna gaan herstellen. Knapt je lijf op na het vasten, dan weet je dat de oorzaak bij het eten ligt en kan je het gesprek aangaan met je arts over wat nu verder te doen. Bloedonderzoeken tonen vaak wel allergieën aan, maar geen intoleranties. Succes.
Ik zit al meer dan twee maanden met verschrikkelijke jeuk. Dokter bloed getrokken, pillen en zalf, niets helpt. Donderdag moet ik naar dermatoloog gaan, naar mijn opzoeking op internet heb ik netelroos, word gewoon gek van de jeuk. Het is bij mij ook geslagen op mijn longen denk ik, verschrikkelijk hoesten erbij, kan dit? Hoop dat iemand mij helpt, want ik word gek van die jeuk en rode galbulten, zeker in het gezicht. De mensen bekijken je alsof je een ernstige ziekte hebt.
Hoi, Ik heb ook al jaren last van netelroos en weet nu eindelijk na talloze pilletjes,zalfjes en nog meer smeersels waar het vandaan komt. Het is begonnen toen mijn ex mij een hoop ellende heeft bezorgd, dit heb ik blijkbaar weggestopt en nooit verwerkt, ik heb er een oud trauma aan overgehouden en nu op momenten van mindere weerstand of stress uit dit zich in giga netelroos uitbraken. Van mijn energy therapeut heb ik een middeltje genaamd Bachbloesem Star of Bethlehem gekregen (te koop bij gezondheidswinkels) en dit neem ik nu elke dag en dat leidt in 1e instantie in een mega netelroos uitbraak omdat alle negatieve energie uit je lichaam moet en dat heeft een tijdje nodig. Maar na een paar weken (3 a 4) moet dit leiden tot bijna geen netelroos meer, tuurlijk kan het altijd nog iets terugkomen en ja je moet je er even doorheen zetten. Ik zit nu in de periode dat ik ’s morgens wakker wordt met een mega uitbraak, en das heel vervelend, maar ik weet dat het nu nog ongeveer een week is en dan zou de remedie echt moeten werken. Dus doorzetten. Verder om de jeuk en pijn te verlichten, poeder ik nu met Zwitzal poeder. Kalmeert de huid. Iedereen heel veel succes ermee
Heb nu ook al 3 jaar netelroos; heb momenten dat het echt heel erg is, maar gelukkig ook dat het weken weg blijft. Bij mij komt het vooral door stress en als ik ergens ziek van ben… Nu op het moment ook weer last… acute reactie op een antibioticakuur. Heb al een hoop geprobeerd intussen, van 8 antihistamine tabletten op een dag tot diëten tot medicatie tot smeersels… niets helpt. En echt ik krijg het op de slechte momenten al als ik mezelf aankleed dus het is echt irritant! Dus als iemand de oplossing weet laat het a.u.b. even weten… Hebben jullie trouwens ook het idee dat als je op straat/in de stad een aanval van netelroos hebt iedereen je aanstaart en in de rijen voor de kassa een flink eind achter je blijven staan? Veel sterkte iedereen!
Hallo, Ik heb sinds aantal maanden ook last van netelroos en moet nog allergie-test ondergaan. Zodra ik voel dat het op komt zetten dan smeer ik desbetreffende plek in met Sudo crème van m’n dochtertje. Het verzacht alleen maar een beetje… Succes allemaal!
Er is een goeie olie van Biodermal die de jeukt iets verlicht. Dit wordt ook vaak met zonneblaasjes gebruikt. Wat ook een beetje verlichting kan geven is koelzalf of zonnebrandcrème. Ik heb al 12 jaar netelroos wat plotseling kan komen opzetten. Na acht jaar onderzoeken te hebben gehad blijkt dat de galbulten bij mij met mijn afweersysteem te maken hebben, dus bij stress en ziekte krijg ik gegarandeerd netelroos aanvallen zoals ik dat noem. Ik krijg Aerius tegen de netelroos en deze medicatie helpt mij redelijk moet ik zeggen…
Beste mensen, netelroos is een allergische reactie. Bij mij kwam het opzetten na het eten van een banaan (teveel histamine). Ik verdraag bijna niets meer, krijg diarree van melk/lactose producten, sulfiet, E220-227 ve-tsin E621, soms ei, noten, vruchten met pitjes. Gelukkig heb ik vers brood, sulfietvrije wijn van de Plus, vers vlees van de slager, verdraag ik appels, broccoli, peultjes, sla, komkommer, bereide tomaten en paprika. Gerechten die ik vaak maak, zijn de bekende pakken Casa tortillas, Köfte (zonder ei, saus voor partner), spaghetti, lasagne zonder melk/kaas, zalm zonder saus, speciale kipschnitzels, biefstuk Beef Chimchumney, saus voor partner, zelfgemaakte appelgebak van C1000 zonder ei, lactosevrije producten van Minus-L (melk, slagroom, toetjes, ijs, kaas e.d.) met Lactrase-tabletjes. AH heeft Euroshopper gevulde koeken en krakelingen zonder melk. C1000 heeft Speculaas zonder melk, Matzes, Poedersuiker e.d. Verstandig eten voorkomt een boel nare reacties! Zie ook Pelsser…
Hallo, Mijn dochtertje is pas 5 jaar en heeft last van hevige netelroos en het gaat al ruim 2 jaar door. Het is niet goed om haar nu al medicatie te geven en haar huisarts weet verder niet wat er verder beschikbaar is voor een klein kind. Weet iemand een middeltje om van netelroos (tijdelijk) af te komen? B.V.D.
Ik heb 6 weken geleden een operatie gehad en heb ook last van eczeem + netelroos. Probeer brandnetelthee, dit geeft een goede reactie na een tijdje. Het zuivert heel je lichaam.
Wij hebben goeie ervaring met Calendulan Emulsie van VSM tegen netelroos.
Antihistaminica en corticosteroïden zijn eigenlijk de enige twee medicamenten waarmee netelroos efficiënt kan worden onderdrukt. In relatief zeldzame gevallen wordt (ook) een antibioticum voorgeschreven, al kunnen bepaalde antibiotica ook netelroos uitlokken. Bij jonge kindjes kan netelroos trouwens optreden ten gevolge van voedselallergieën en -intoleranties aangaande koemelk, soja, aardbeien etc. Heel veel sterkte ermee!
Oké, netelroos heb ik al 1 maand en het word steeds erger en niets helpt. Ik heb menthol en pillen. Daarvoor zalf voor 5 keer per dag en pil voor 1 keer per dag, maar het helpt nauwelijks. Van mijn moeder mag ik nu geen parfum, crème en dat soort dingen meer. Word er helemaal gek van!
Rond begin juli heb ik netelroos gekregen, niets helpt echt. Van een vriendin heb ik zalf uit Hongarije gekregen, die helpt tegen de rode vlekken en galbulten, maar het komt op andere plaatsen gewoon weer terug. Als ik lees wat het allemaal kan veroorzaken, kun je eigenlijk niets meer eten, alleen brood… Morgen bel ik een acupuncturist, misschien dat dat iets doet…
Ik heb nu ongeveer 4 maanden last van netelroos en ben op 9 mei naar de dermatoloog geweest. Daar kreeg ik de diagnose ‘netelroos’ en een voorschrift van ‘estivan lyo 20 mg’. Ik moet er om de 24 uur één nemen. Deze pillen hebben effect gehad en ik dacht dat ik ervan verlost was. Maar nu, na 3 maanden pillen nemen komt het netelroos gewoon weer terug (zelfs als ik een pil genomen heb). Ik wordt elke morgen wakker met gigantische plekken op en rond mijn knieën, mijn hielen, mijn handen en mijn ellebogen. Ik denk dat ik eens een andere dermatoloog zal opzoeken, dit keer in het ziekenhuis misschien.
Ik ook en de huisarts helpt niet goed. Ik zit helemaal onder met netelroos, me armen, benen romp, gezicht, rug, voeten, handen… Ik word er helemaal gek van en voel me opgelaten! Ik zou willen weten waarom en hoe netelroos ontstaat. Ik heb altijd wel iets en nu mag ik van mijn moeder geen parfum en dat soort troep op. Ik haat het gewoon en ik ga vrijdag naar de huisarts.
Ik kreeg weer netelroos. Lastig die jeuk! Ik lees in het boekje “vitaminen en mineralen”, een uitgave van Winkler Prins: 1 of 2 eetlepels olie per dag en extra vitamine C. De olie doe ik op een geroosterde boterham of ik stip de boterham erin. Ik meen dat het mij de vorige keer heeft geholpen. De laatste tijd at ik geen boterham met olie meer en kwam het daardoor terug? Ik hoop dit, want dan zal het nu ook weer verdwijnen. Ik ga mijn olie niet weer vergeten, dit neem ik me nu voor. Succes aan anderen die dit lezen en willen proberen!
Ik ken iemand die elk jaar rond deze tijd van het jaar netelroos krijgt. Hoe komt dat?
Zeg Mariëtte, Bedankt voor je antwoord. Ik ben vandaag gestopt met Medrol in te nemen en ik zit nu vol netelroos. Overal: benen, handen, gezicht, gelaat… Onverdraagzaam, gewoon bagger! Ik moet dinsdag naar UZ Antwerpen en ik hoop dat ze daar een oplossing vinden, anders weet ik het ook niet…
Hoi, Ik heb al ruim een half jaar netelroos, maar wist toen nog niet dat het netelroos was. Ik kreeg wel medicijnen voor de jeuk, maar die arts had die plekken nog niet eens gezien. Gisteren was ik het zat, ik zat onder de jeukende galbulten en het werd maar erger en erger. Toen heb ik de huisartsenpost gebeld en kreeg ik te horen dat het netelroos moest zijn. Ik had verder al gelezen op internet wat je er ook nog meer aan kon doen… Dat is veel brandnetelthee drinken en histaminerijke en histamineverhogende producten zoals noten, melkproducten, aardbeien, tomaten, gekruid eten, ei en vis laten staan en dus niet eten. En dat is best lastig als je juist dat soort eten lekker vind. Ik ben er 3 dagen geleden mee begonnen, dus weet nog niet of het werkelijk helpt. Succes! Groetjes, Iris
Hallo, Ik heb 4 weken geleden ineens netelroos gekregen en word er zot van. Ik krijg het op mijn voetzool en handpalm en het doet heel veel pijn. Ik neem nu Medrol Cortisone en dat helpt wel, maar dat kun je niet voor altijd blijven nemen om netelroos te onderdrukken. Heeft er iemand een andere (blijvende) oplossing bij galbulten a.u.b.? Dank u!
Netelroos is heel vervelend. Neem eens 2 a 3 glazen rooibosthee per dag van het merk Zonnatura ter behandeling van galbulten. Ik heb daar goede resultaten mee. Er zitten veel antioxidanten in rooibos die beschermen het lichaam tegen zogenaamde ‘vrije radicalen’ en andere schadelijke stoffen die in het lichaam vrijkomen als gevolg van allerlei oxidatiereacties. Niet te veel rooibosthee ineens drinken, dat kan de bloeddruk verhogen als je daar gevoelig voor bent. Sterkte, Mariëtte
Hallo, Ik heb reeds 2 jaar last van netelroos. Ik gebruik nu al een jaar het medicijn Aerius 5mg, waarvan ik vind dat dit erg goed helpt. Hiervoor had ik nog twee andere soorten antihistaminica die niet zo goed hielpen.
Hallo, Sedert enkele jaren heb ik veel last van koude urticaria. Het komt dagelijks een paar keer voor. In het UZ van Leuven en het AZ van Antwerpen heb ik alle mogelijke allergietests ondergaan, maar er is niets concreets uit gekomen. Ik neem nu antihistamine-medicatie, maar echt helpen doet die niet. Enkele weken had ik na inspanning in de buitenlucht (namelijk een uurtje joggen) een zeer plotse opstoot met een zeer zwakke hartslag en een niet meer te nemen bloeddruk tot gevolg. Ik maak mij hier wel zeer ongerust over want dit kan aanleiding geven tot coma. Het opkomen van de netelroos-blaasjes kan ik niet verhinderen want in alles wat ik doe krijg ik die vervelende blaasjes c.q. galbultjes. Wie kan mij eventueel helpen met tips, of eventueel medicijnen of homeopathie? Met vriendelijke groet, A.
Hoi A, Ik heb zelf al ruim een jaar netelroos en wil van die medicatie af. Ik ga het proberen om van mijn netelroos af te komen om dat met aromatherapie te doen. Ze hebben daar ook zeg maar douchecrème of olie body spul enzovoort die dan de jeuk proberen weg te halen. Nu haal ik de jeuk weg met body oil van Kneipp. Dat is huidolie met teunisbloem en dat verlicht de jeuk. Tot nu toe helpt het wel en anders zou je ook iets van een mentholcrème kunnen smeren. En van Bloem heb je een spray, die helpt ook heel goed tegen jeukende galbulten! Succes & liefs, Iris
Hallo, Ik heb al een aantal weken last van hevige netelroos die alleen maar erger wordt. Het begon met jeukende plekken, verspreid op voornamelijk armen en benen, maar nu gaan mijn onderarmen helemaal ervan opzetten, mijn pols is nauwelijks meer zichtbaar en de plekken worden nu ook pijnlijk, alsof er een band omheen zit. Ik ben al onder behandeling bij mijn 2e dermatoloog, hij schrijft de ene antihistamine na de andere voor, zonder enig effect. Na 3 dagen verschijnen steeds de netelroosplekken er weer doorheen. Om helemaal stapelgek van te worden! Want ik heb ook nog ’s last van handeczeem, in extreme mate regelmatig, en 2 kleine kindjes, dus… Wie kan me helpen of heeft een tip? Met vriendelijke groet, M.
Hallo, Ook ik heb heel hevige netelroos. Haal een spuitje Kenocort A40 bij de huisarts en je bent er een lange tijd vanaf, gegarandeerd. Je mag 3 spuitjes (in de bil zou ik doen) per jaar ontvangen. Vraag daarbij ook een middel om je botten te beschermen. Je voelt je weer een nieuw mens! Succes…