Vocht dat onder invloed van je bloeddruk tussen de cellen en weefsels terechtkomt, wordt verzameld in lymfecapillairen. Deze minuscule lymfevaatjes komen tezamen in lymfebanen en op kruispunten van meerdere lymfebanen bevinden zich op hún beurt lymfeknopen oftewel lymfeklieren. Oedeem kan ontstaan door problemen binnen dit uitgebreide lymfatisch systeem. Deze vorm van oedeem wordt ook wel lymfatisch oedeem, lymfogeen oedeem, lymfe-oedeem of lymfoedeem genoemd…
Overbelaste lymfevaten?!
Lymfoedeem is een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in het weefsel wegens een verstoorde aan- en afvoer ervan door het lymfestelsel. Een veelvoorkomende oorzaak van een verslechterde lymfe-afvoer is een vermindering in de transportcapaciteit van het lymfesysteem zélf. Daarnaast kan het zo zijn dat er zich extreem veel vocht in de weefsels bevindt… In dat geval werkt het lymfesysteem naar behoren, maar doordat het lymfestelsel als het ware ‘overloopt’, sijpelt het eiwitrijke vocht via de wand van de lymfevaatjes weer terug in het omliggende weefsel. (bron)
Oorzaken van lymfoedeem
Afhankelijk van het ontstaan ervan, onderscheidt men primair en secundair lymfoedeem.
- Primair lymfoedeem betreft een aangeboren afwijking c.q. misvorming van het lymfstelsel.
- Secundair lymfoedeem ontstaat daarentegen door een beschadiging of obstructie van lymfevaten of lymfeklieren.
In zeldzame gevallen is er sprake van tertiair lymfoedeem oftewel maligne lymfoedeem: een kwaadaardige vorm die ontstaat door ziekte van het lymfestelsel zelf; meestal door chemo of bestraling.
Onderliggende oorzaken van lymfoedeem
De ophoping van lymfevocht wordt maar al te vaak veroorzaakt door een disfunctie of obstructie van de lymfeafvoer. Lymfevaten en lymfeklieren kunnen beschadigd raken door onder andere trauma van buitenaf (val, slag, stoot etc.), een operatie (lymfeklierexcisie ter voorkoming van kankeruitzaaiingen e.a.), bepaalde medicamenten, bestraling bij kanker, wondroos/belroos enzovoort. Daarnaast kan lymfoedeem óók optreden als direct gevolg van kanker: een tumor(recidief) of anders uitzaaiingen in of nabij het lymfestelsel.
Stadia van lymfatisch oedeem
Lymfoedeem –wat secundair óók ontstaat in het tweede of derde stadium van lipoedeem– kent 4 verschillende stadia gebaseerd op de ernst van de situatie en het ontwikkelingsstadium. Deze gradaties zijn als volgt:
A. Stadium 1
Lymfoedeem in het eerste ontwikkelingsstadium kan worden ingedrukt en kan spontaan weer verdwijnen. Dit type lymfoedeem ontstaat veelal na lichamelijk inspanning of aan het eind van een drukke dag. Na een goede nachtrust is deze vorm van lymfoedeem doorgaans uit zichzelf weer verdwenen.
B. Niveau 2
Ook niveau 2 lymfoedeem kan men indrukken. Deze vorm gaat doorgaans niet vanzelf weg en verdwijnt doorgaans pas na behandeling (massage, drukverband, steunkous of manuele lymfedrainage e.a.). In veel gevallen is er sprake van aanvullende huidcomplicaties zoals wondroos, netelroos en/of eczemateuze huiduitslag. Ook zonder behandeling zal het lymfoedeem ’s ochtends flink zijn afgenomen, maar deze kan nog altijd worden gedetecteerd.
C. Graad 3
Bindweefsel is verhard (gelijkenis met fibrosclerosis en sclerodermie). Vanwege deze bindweefselverharding kan het lymfoedeem niet worden ingedrukt. Deze oedeemzwelling kan worden behandeld, waardoor de kwaliteit van de huid verbetert, maar zelfs ná therapie blijft de lymfoedemateuze schade aan het steunweefsel zichtbaar.
D. Fase 4
De vierde en meest problematische fase van lymfoedeem is onomkeerbaar en dus ongeneeslijk. Vaak is er sprake van elefantiase c.q. elefantiasis oftewel ‘olifantsziekte’, een situatie van de huid waarbij permanente vergroving van de huidstructuur aanwezig is. In zeldzame en extreem ernstige gevallen kan van stadium 4 lymfoedeem kan zelfs kwaadaardige oftewel maligne degeneratie van de huid: een ‘kankerachtige’ verandering van de oedemateuze huid.
Tot slot
Door lymfoedeem zwellen de aangedane of betrokken lichaamsdelen doorgaans flink op. Je krijgt een dikke voet, een gezwollen been, een pafferig gezicht of een opgezette arm of hand. In principe kan lymfeoedeem zich overal binnen het lymfestelsel manifesteren.
Lymfoedeem is bleek tot wit van kleur als je staat, voelt week tot hard aan, kan pitting of non-pitting van aard zijn en is niet drukpijnlijk. De verdeling is gegeneraliseerd… dus geen focale bult, maar veeleer over een relatief groot oppervlak verdeeld. Het omhoog leggen van de benen kán verbetering brengen. Het oedeemvocht bij lymfoedeem is meestal opvallend rijk aan eiwitten.
Heb jij ervaring met lymfoedeem? Deel hieronder jouw opvattingen en bevindingen voor wat betreft oorzaken, symptomen & behandelingen van lymfatische vochtophopingen!
19 comments
Pascale Jaarsma
16 februari 2017Goedemiddag, ze hebben bij mij op 14-jarige leeftijd primair lymfe-oedeem gediagnosticeerd in beide benen. Ik draag iedere dag elastische kousen graad 3 en een elastische broek graad 2. Tevens krijg ik lymfedrainage. Voorheen werd ik behandeld in Rotterdam door professor Neumann. Helaas is deze man sinds juni 2016 met pensioen en ben ik daar daarna niet meer goed behandeld. Heeft iemand tips voor mij welke specialist goed is en of er nog andere behandel mogelijkheden zijn? Groet, Pascale
Hanneke
7 april 2017Hoi Pascale, ik las je bericht eventuele andere behandelmethoden. Wat je zou kunnen doen is contact op nemen met Nature Care for Body and Mind. De organisatie behandelt mensen op een natuurlijke manier met verschillende behandelmethoden. Voor lymfoedeem klachten wordt vaak de licht-water behandeling (detoxen) gebruikt. Bij contacten / locaties kan je zien wie er bij je in de buurt zit en de bijbehorende telefoonnummers. Zij kunnen je uitleggen wat dit in houdt. Ik hoop dat je hier wat aan hebt (ik zelf zit in Drachten).
Jurjan
7 april 2017Hoe geloofwaardig is dit… Als je je eigen toko, “Natural Care for Body & Mind”, niet eens bij de juiste naam kunt noemen (en op je website termen als ‘Raymedy’ gebruikt), waar ben je dan helemaal mee bezig?!
Annelies
15 januari 2017Beste, Ik heb sinds mijn 10 jaar een “lymfenkistje” in mijn enkel door een harde val. Ik ben nu 14 en wil dit operatief laten weg halen. Weet iemand hoe dit zal gaan. Pijn? Overblijvende littekens? Kan ik al direct terug gaan sporten? Waar kan ik de operatie het best laten doen? Alvast bedankt! Annelies
jackelien
7 juli 2016Ik ben in 2003 gediagnosticeerd primair lymfoedeem patiënt. Alhoewel ik er al last van heb vanaf ongeveer 1990. Ik ben in Drachten in het Ziekenhuis Nij Smellinghe geweest waar ik behandeld ben door een zeer prettige arts. Ik weet helaas zijn naam niet meer. Hij is een aantal jaren geleden met pensioen gegaan en is vervangen door een haaibaai. Zij heeft mij het advies gegeven om naar een psycholoog te gaan en als ik dat niet zou doen hoefde ik niet terug te komen. Dit allemaal omdat ik geen kinderen kon krijgen en ik seksueel misbruikt ben als kind. Nu wordt me dit medegedeeld door de secretaresse van de afdeling. Ik was woest, hoe kan een dokter voor oedeem zich bezighouden met dingen die je privé en in vertrouwen met de maatschappelijk werkster hebt besproken?! Hoe kunnen deze gegevens zomaar doorgegeven worden?! Ik heb mijn behandeling zelf stopgezet en heb ervoor gekozen zo verder te gaan. Ik voel me zo in de steek gelaten door dit ziekenhuis dat ik zelfs overwogen heb een officiële klacht in te dienen, maar dat kost me meer energie dan ik op dit moment heb. Maar als ik iemand iets mag aanraden, praat nooit met de maatschappelijk werkers in ziekenhuizen. Ze zijn niet te vertrouwen en hebben geen ambtsgeheim. Ik probeer balans te vinden in genieten van het leven en mijn eigen Lymfapress drukgolftherapie.
Dorothea Wagenmakers
30 mei 2016Sinds enkele jaren draag ik elastische steunkousen met een open voorstukje, dus waar mijn tenen uit steken . Die kousen helpen mij goed en ik zeur ook niet over de warmte in de zomer. Waar ik wél over zeur is het feit dat ik ’s nachts zulke hete voeten heb. Voor mijn gevoel kan ik er een ei op bakken! Bij het aanmeten van nieuwe kousen liet de behandelaarster de woorden ‘lymfevocht in de tenen’ vallen. Zou dat de oorzaak kunnen zijn? Knellen die kousen de toevoer of de doorstroming van lymfevocht af?
Anita Elsinga
19 december 2016Ik raad je aan eens bij Vsm Sulphur D6 bijv te kijken.
Marjan
26 september 2017Ik heb ook vocht in de tenen, hiervoor teenkappen gekregen. Dit helpt wel!
Chris Wellens
13 mei 2015Dokter Guido Giacoloné is werkzaam in de kliniek in Geel voor zover ik zeker weet. Mijn ervaring was niet zo fantastisch, vermits hij mij enkel wou opereren indien ik een private kamer zou nemen in de kliniek. Mijn oedeem is oud en moeilijk te verbeteren. Zodoende heb ik zijn vraag niet beantwoord. Gaat het over mensen helpen of over centen verdienen? Het voelde voor mij niet goed aan op deze manier, plus het feit dat hij geen verbetering kon beloven. Na 46 jaar lymfoedeem wil ik geen operaties meer zonder beterschap. Er is me te veel beloofd, zonder verbetering. Dus voor mij houdt het hier momenteel op. Met aanvaarding is binnenin de rust gekomen. Succes aan allen in hun zoektocht naar een dokter die helpen kan bij lymfoedeem!
Paul
14 mei 2015Beste Chris, Wat naar om te vernemen van je slechte bevindingen! In ieder geval bedankt voor het ophelderen van de naam van de betreffende arts! Dokter Guido Giacoloné is inderdaad werkzaam in Geel – België. Hij staat aan het hoofd van het Lymfoedeem Centrum oftewel Lymfecentrum te Leuven, werkt in het St.-Dimpna Ziekenhuis te Geel en het H. H. Ziekenhuis te Mol. Hopelijk is Ellen hiermee geholpen… Nogmaals dank! En sterkte met het lymfoedeem! Groeten, Paul
Bea de Kort
27 februari 2016Ik zit in hetzelfde schuitje als Chris, heb al vanaf mijn 12e jaar lymfoedeem. Alle soorten behandelingen ondergaan, o.a. 3 bypasses van ader naar lymfe in beide liezen en 1 knieholte. Mijn moeder had het ook, dus het is erfelijk. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik ermee moet leven maar hoop stilletjes nog steeds dat er inmiddels een medicijn is gevonden dat de doorstroming van het lymfevocht echt stimuleert zodat vooral enkels dunner worden. Bea de Kort
Chris II
17 juni 2017Beste Chris, Wat verbaast het me wat je schrijft over Dr. Guido Giacalone. Uiteraard schrijf ik dit met het nodige respect naar jou toe: een ervaring is een ervaring en daar kan niemand iets tegen in brengen. ik heb net het tegenovergestelde bij hem ondervonden: bij een afspraak bij hem thuis in Leuven rekende hij me slechts 20€ aan , minder dan een bezoekje aan mijn huisarts. Ik ben ondertussen verschillende keren door hem geopereerd (shunts tussen aders en lymfekanalen die wel nog werken) en ik kan alleen maar zeggen dat die me echt geholpen hebben. Ik heb wel nog last van mijn oedeem in dagen als vandaag waarin de extreme hitte voor niemand echt goed is. Ik hoop dat je alsnog kunt geholpen worden. Lieve groet uit Brugge
Vanraepenbusch eveline
26 februari 2015Ik heb een drietal maanden geleden een operatie ondergaan aan mijn buik, nu blijkt dat ik lymfevocht heb in mijn bovenbuik, graag zou ik willen weten of dit spontaan gaat verdwijnen, en zo niet welke voorzorgen kan ik dan nemen? Alvast bedankt voor de eventuele reacties!
Monteyne linda
2 februari 2015Beste, Ik heb zware lymfe-oedeem aan beide benen gekregen door kanker. Ik ben in behandeling bij dokter Ciacoloni Guydo met vrij goede resultaten.
Ellen
12 mei 2015Waar vind ik deze arts, dokter Ciacoloni Guydo?
Paul
13 mei 2015Ik heb deze beste man geprobeerd te googelen, maar er bestaat geen arts wiens naam hier ook maar enigszins mee overeenkomt. Sowieso is dit geen gebruikelijke naam. Wellicht bedoelt men ene dokter Ciccolini, maar ook onder deze naam zijn er geen artsen werkzaam in ziekenhuizen binnen de Benelux. Ik hoop dat Linda opheldering kan verschaffen…
Jacomine
18 februari 2018Hoi ik heb oedeem in mijn bovenbenen. Verder heb ik daar nooit zo heel veel problemen mee gehad totdat ik mijn benen heb afgekneld door een te strakke broek met alle gevolgen van dien. Na een uur staan, zijn mijn aders op voeten helemaal opgezwollen. Ik heb de dokter in België een tijd terug op Google gevonden. Dr. Guido Giacalone. Hij is mijn laatste hoop. Kan iemand mij alsjeblieft contacten die goede ervaringen heeft en heeft de verzekering het vergoed? In Nederland? Ik ben er echt depressief van. Kan iemand mij s.v.p. advies geven. Groet Jacomine
Chris Wellens
9 juli 2014Ik heb zelf een primair congenitaal lymfoedeem sinds mijn elfde levensjaar en word binnenkort 57. Het is een zeer moeilijke weg geweest doorheen de jaren, zowel lichamelijk als psychisch, en dat is het met dagen nog steeds. Mensen die met mij contact willen opnemen kunnen dat altijd via mijn mailadres. Onze ziekte is chronisch en heeft voor mij mijn doen en laten in mijn leven voor een heel groot stuk bepaald. Mijn oedeem is mijn zorgenkind voor altijd.
Chris II
17 juni 2017De naam is Guido Giacalone van Lmfecentrum.be…