Er zijn natuurlijk heel veel redenen om een bezoek aan de dokter uit of af te stellen. Ik heb persoonlijk een hekel aan het lange wachten in de wachtkamer, en aan het feit dat je regelmatig de assistent(e) langer spreekt dan de dokter zelf. Als je eindelijk de dokter spreekt dan komt het ook nog vaak voor dat je binnen twee minuten weer buiten staat met een recept voor een medicijn.
Maar ook dokters hebben het niet altijd makkelijk. In dit artikel vind je 5 redenen waarom jouw dokter een hekel aan je kan krijgen. Dus bekijk het eens van de andere kant:
1. Patiënten die liegen over hun levensstijl
Soms (of vaak) doen we dingen waar we niet trots op zijn, en die we vaak niet willen delen met anderen. We drinken, roken, gebruiken drugs, sporten zelden tot nooit en zo kan ik nog wel even door gaan. Het erge is dat velen van ons daarover ook liegen tegen de de dokter. Maar een dokter ziet meer dan we denken, en weet dus ook gelijk of je liegt over je levensstijl. Niet doen dus!
2. Patiënten die het advies van de dokter niet opvolgen
Als een dokter medicijnen voorschrijft, therapie aanraadt, of jou vertelt dat jij je leven moet beteren, maar we doen het vervolgens niet, dan is dat niet alleen beledigend voor de dokter, maar je neemt ook je eigen gezondheid niet serieus. Kom je daarna vrolijk weer bij de dokter omdat de klachten niet verdwenen zijn, of erger zijn geworden, dan is het toch logisch dat jouw dokter geïrriteerd raakt?
3. Patiënten die liever pillen slikken of een operatie ondergaan, dan dat ze de verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen welzijn
Obesitas, hoge bloeddruk, en chronische pijn zijn slechts enkele van de vele ziekten en aandoeningen die te maken hebben met slechte voeding en te weinig lichaamsbeweging. Je kunt begrijpen dat doktoren af en toe wel eens genoeg hebben van mensen die weigeren om hun levensstijl aan te passen, maar wel verwachten dat de dokter wel medicijnen kan voorschrijven of door kan verwijzen voor een operatie die de klachten wegnemen.
4. Patiënten die perse bepaalde medicijnen willen omdat ze deze gezien hebben op TV of op internet
Huisartsen en doktoren in het algemeen houden van mensen die interesse tonen in hun eigen gezondheid, maar het eisen van bepaalde medicijnen kan voor een dokter erg irritant zijn. Doktoren weten doorgaans veel beter welke alternatieven er zijn en of deze beter zijn voor jouw gezondheid. Een dokter zit er niet alleen om medicijnen voor te schrijven, maar ook voor advies!
5. Patiënten die meer vertrouwen hebben in internet, vrienden en familie voor hun gezondheidszorg
Dr. Google en tante Annie kunnen jou er wellicht makkelijk van overtuigen dat je denkt dat je die ziekte of aandoening hebt, maar dat betekent nog niet dat het ook daadwerkelijk zo is. Jouw dokter kan in de meeste gevallen een veel betere diagnose stellen, dus respecteer dat.
Beste allemaal, Ik wil vragen of deze post afgesloten kan worden. Alvast bedankt.
Lieve Lenny, Ik lees net je verhaal en ben geschokt over hoe de hulpverlening met jou omgaat! Helaas heb ik ook een arts die mij niet serieus neemt, maar waar vind je tegenwoordig nog een goede arts? Ik ben geen arts dus kan je geen medisch advies geven, maar waar ik wel gelijk aan dacht na ’t lezen van je verhaal is de ziekte van Lyme door een tekenbeet. Ben je hier al op getest? In ieder geval heel veel sterkte!
Hallo Vronie en echtgenoot, Bedankt voor de hartverwarmende reactie en de tips. Ik heb gevochten als een leeuw! Ik houd het kort, want ik val steeds weg (bewustzijn?). Ik heb op 4 januari 2014 de diagnose lymfoedeem gekregen. Enfin 4 verprutste vakanties verder, om over de NALATIGHEID maar niet te spreken… Nu denk ik de afgelopen dagen: ziek of niet ziek, eruit meis! Weg uit dat huis! Dan belt er een oude schoolvriendin die ik in geen 10 jaar gezien heb. Ik zou een bakkie komen doen! LEEUUUKKKK! Nou, gelukkig heeft ze zelf 2 keer afgezegd, want ik ga sinds maandag erger “knock out” dan ooit! Geen haan die ernaar kraait. Ik moet niet zo zeiken en ophouden met bellen, bel het RIAGG maar (uhmmm, nou ja, dat dan maar uiteindelijk gedaan)… Ik zou op datzelfde moment gebeld worden door m’n behandelaar. Dus ik hing op met de receptioniste… Ik heb van kwart voor 1 tot een uur of 5 gewacht, ik had zelf nog in totaal 3x gebeld en gezegd (uhmmm, en ik meen(de) het ook) dat ik knettersuïcidaal was/ben. Ik wil niet dood, maar ik ben die vreselijke pijnen en krampen in m’n lijf helemaal beu. Ik slaap niet en als ik al slaap (een paar uurtjes in de week, dan sta ik doodsangsten uit! Ik begrijp maar niet waar ik ben, dan weer warm/zeiknat, dan weer koud. Ik blijf maar boven de 38 graden koorts. De pijn is elke keer en elke dag anders. Dan weer erger, dan weer minder erg, weet ik veel! Ik word er wanhopig van! Ik heb de “hoop” een week laten varen, geen vuilniszakken meer wegbrengen, geen boodschappen meer doen, niks… Ben niet meer naar buiten geweest. maar vanaf afgelopen woensdag had ik er weer zin in! En ik gaf mezelf een schop onder m’n hol! Zo, je gaat lekker, goedkoop shoppen, een paar recepten van internet afhalen en naar die oude schoolvriendin vanavond, maar ja, boodschappen gingen nog… Tot het begon te plenzen (door lymfoedeem zijn mijn benen 10 kilo in vocht aangekomen in vier dagen!). Dus ik draag/zwalk al 4 weken op pantoffels rond! De lymfoedeem-therapeute (jong ding van nog maar net 20 jaren jong…) en de huisarts doen niks! Nu heb ik die 55 PLUS “verbandschoenen” zelf maar gescoord. 90 euro armer; de verzekering kon namelijk ook niks doen! Het is te uitzichtloos! Heb NUL vrienden/familie/hulp van instanties, terwijl ze die “hulp” behoren te bieden… IEDEREEN weet het, maar NIEMAND doet iets! Eerste kerstdag/nacht lag ik op de spoedeisende hulp, geen infectiewaarden… Ik werd lachend, met een infuusnaaldje rijker, naar huis gestuurd. Ja, ze zouden me zwachtelen en vroegen zich af waarom de huisarts dat niet al had gedaan! Nou, dat “zwachtelen” betekende voor hun begrippen een Tubigrip… Er worden fouten op fouten op FOUTEN gemaakt! De bewijzen heb ik hier in handen! Het is niet normaal hoe men met mij omgaat! Ik had een gezicht afgelopen week, zo gezwollen als een pompoen! En die dichtgeknepen keel! Ik lag voor het eerst in zes dagen een keertje in bed, ja vergeet het maar! Nog geen 20 minuten later een vreselijke druk in m’n gezicht, bij m’n wenkbrauwen en wangen! En die dichtgeknepen keel en pijn op de borst, ik heb huilend een discussie met mezelf gevoerd, CHP bellen of niet?! Je wordt toch weer vernederd Len, laat maar! Je overleeft het wel… weer… Maar dit was zo beangstigend! Waardoor ik toch maar gebeld heb… Tja, dat had ik inderdaad beter niet kunnen doen, De arts kon door de telefoon bepalen dat het niet zo ernstig was… Nou, de foto’s wil je niet zien hoor! En de spraakopnames wil je niet horen… Ja, ik praat tegen de voicerecorders van m’n mobiele telefoon… Wow, hoe triest?! Ja, ik heb NIEMAND, zelfs niet een aardige buurvrouw of weet ik wat. Iedereen naait me een oor aan en lacht me uit! Maar sorry, ze zijn sowieso nalatig wat het “vochtprobleem” betreft! En de centimeter en weegschaal en oorthermometer (anaal ging niet meer, want dan begon ik te bloeden) liegen er niet om… Ik zit nooit onder de 38 graden. NOOIT! Ik slik me dood aan pijnstillers! Brufen zo’n 6 a 7 per dag, om die vreselijke krampen en die pijn aan het linkerbeen, handen, armen etc. wat te verminderen. M’n rechterbeen en voet gaan wel. Dat wil zeggen: de teen naast de grote teen is geheel gevoelloos! En de zool van m’n voet ook. Bij dat… (was weer even weg…). Sorry, maar ik krijg dus weer die krampen, dus ga nu echt stoppen met typen, ander sta ik weer keihard te kreunen/jodelen, en ik kan dan wel gillen hoor! M’n kalium is gisteren geprikt; die was 3.4, ondanks de Slow K tablet en plaspillen waarmee ik al 2 weken geleden gestopt ben… Vingers staan krom/knokkels rood of paars en opgezet. Druk in m’n hoofd (2 keer een mega pompoenhoofd gehad!). KRAMPEN, meestal in nek en schouders en rug en zo, maar nu heb ik het ook aan de achterkant van m’n linkerbeen. Die is zooo gezwollen! Telkens als ik me voorneem iets leuks te gaan doen of om eens tv te gaan kijken of die vriendin te bezoeken, dan “val” ik steeds weg. En doe ik rare dingen, waar ik me niks van herinner! Ik ben hobby-nagelstyliste, maar door de pijn heb ik die droom tweede kerstdag vaarwel gezegd; kan er niet mee zitten. Waar ik wel mee zou zitten, is als ik HUN (huisarts, politie, GGZ, RIAGG etc.) ermee weg laat komen! Ik kan niet lopen van de pijn! Ik heb een anorectisch bovenlijf (heb 10 jaar geleden anorexia gehad, toen durfde ik niet te eten uit angst aan te komen)… Nu wil ik wel, maar lukt het op de een of andere manier niet. Ik probeer echt van alles! Recept hier, recept daar vandaan… Ik sta, ondanks pijn en koorts, toen zelfs 39,4 graden, in de keuken! Maar ik eet drie happen en klaar… Sorry, ik weet het niet meer! DESPERATE! Ik wil gewoon m’n leven weer terug, m’n skinny jeans en m’n laarzen aan, lekker optutten (dat doe ik nog wel hoor!), op de fiets stappen en hupsakee… Ik wilde dolgraag vrijwilligerswerk doen! Is er IEMAND die kan en wil helpen?! De bron raakt uitgeput hier! Ik word maar magerder en magerder! Twee centimeter van elke omvang eraf! En ik laat ALLES uit m’n handen vallen! Ik doe 3 kwartier over een korte app omdat hij steeds valt en omdat ik steeds “wegval”. Ik typ de raarste woorden (hier ook steeds). CV staat continu op 24,4 graden! En ik zie eruit als een lijk! Maar waarom is m’n kalium nog maar ietsjes hoger dan de laatste keer?! ik ben met plaspillen gestopt en kalium slik ik elke ochtend. heb huisartsenpost gister en vandaag gebeld (of alleen vandaag)?! Sorry, ik weet het niet meer dit keer… Dat krijg je ervan als je bijna 48 uur “op” bent… Ik hoop dat jij, Vronie, wat weet? Want ik zeg het maar eerlijk: de centen heb ik niet voor de alternatieve zorg. Ik kan met de mindervalide taxi voor 750 kilometer tegen een vast tarief (per kilometer) reizen, dat is het punt niet, maar die consulten kosten gewoon een hoop geld, en ik heb wel een tuintje, maar het is me na 9 jaar nog niet gelukt een “geld-boom” te kweken (humor raak ik niet kwijt ondanks alles)… Maar het wordt te zwaar nu! Ik heb gegoogeld en ik heb een lichaamsvet percentage van 9%! Dat is GEVAARLIJK laag! Dan kwam ik ook nog op een andere site terecht en daar was hij 17,5%, dus ook te laag! Ik voel me ook niet goed, en nu blijkt ook waarom! Maar, nogmaals, nobody cares! Ik ga even zitten en ik hoop dat ik vannacht een beetje slaap, zonder totaal de weg kwijt te raken… In ieder geval bedankt voor alles! En jullie en iedereen hier sterkte met alles! Hier m’n telefoonnummer: [red: uit veiligheidsoverweging verwijderd] (ik bel gratis). Ik kan totaal STRAALBEZOPEN klinken, maar neem van mij aan, ik heb nog NOOIT een druppel alcohol op of gerookt of drugs gebruikt, ja morfine! Die pleister zit nu op 50 microgram! En 2 oxycodon van 5 mg en 6 brufen en B12-injecties worden volgende week weer gestart. Op 30 januari naar de reumatoloog voor m’n handen (uhmmm alles zelf gedokterd en geregeld hoor)! Ik ben 24/7 aan het typen en googelen om hulp! B12 nu, dat zou helpen. Bellen of weet ik wat… niks… Hoe moet ik hieruit komen joh! Ik weet dat AL m’n klachten, kan ze nu “even” niet gaan noemen, want dan zit ik hier om 3 uur ’s nachts nog, maar ik weet dat ze komen door o.a. dat B12-tekort en kaliumtekort! B12 heb ik ook zelf uitgedokterd en een test aangevraagd bij m’n huisarts. En ik had gelijk! Ik wil gewoon weten wat mij mankeert, wat ik eraan kan doen om de vreselijke pijnen en krampen te verminderen. Liever weg te krijgen, maar goed… En wat mij in de toekomst te wachten staat… Want neem maar van mij aan, mijn rolstoel (ongeveer 10 jaar ingezeten vanwege dystrofie) die staat nu zeker 3 maanden opgevouwen in een hoekje in de berging. Ik heb 2 keer ’s nachts om dat ding gegild, maar ik weiger om ook maar 1 meter met dat ding te rijden! Dat nooit meer! Ik heb keihard gevochten voor m’n “vrijheid” en die gaat NIEMAND mij meer afpakken! Ja, ik ben voor het eerst in 33 jaar 2 weken geleden van m’n fiets gevallen, met een zwelling van 10 kilo in 4 dagen… Ik ben een vechter, maar heb gewoon wat hulp nodig. Kan iemand me alsjeblieft helpen, gewoon door er voor me te zijn en me te geloven? Let’s pray for a miracle! Ik wens iedereen het allerbeste. En wie weet, over een paar maandjes laat ik een leuk/goed berichtje achter… dat is mijn wens… Groetjes, Lenny
Hallo, Ik ben een 33 jarige vrouw. Mijn kaliumwaardes zijn van 3.4 binnen een week naar 3.2 gezakt en nu weer een week later naar 3.1. Verders gebruik ik al een aantal jaren plaspillen. Eerst Bumetanide (daar daalde de bloeddruk van) toen Furosemide (???) Hielp niet genoeg. Toen weer 4 dagen Bumetanide; 3 kilo vocht in een nacht uitgeplast, maar voelde me zoooo slecht. Benauwd. Band om keel. koud en warm (koorts) En dan daalt m’n bloeddruk zo erg dat ik dat intussen aan voel komen, mezelf in m’n bed gooi. En dan ben ik “weg”. Ik hoor dan nog weleens wat, maar kan niet of amper praten. Heel beangstigend als je er alleen voor staat. Ik eet en drink al weken niet of amper. Want als ik wel lekker gezond sta te koken (paar keer per week) dan beland ik met buikkrampen en diarree (sorry) op de wc. Ik ben in augustus afgelopen jaar 20 kilo afgevallen in 1 maand! De laatste week 1 kilo! Afgelopen week nog eens 4 kilo in 4 dagen! Ik blijf maar afvallen! Wil niks anders dan zout, zout en nog eens zout! Ik ontbeet en lunchte met gele Aromat. M’n nutridrink hoef ik ook niet. Ik kokhals van zoetigheid, qua eten dan. Siroop (waterig) gaat nog wel, maar 1 liter per dag is uitzonderlijk veel na al die weken. M’n medicijnen zijn m’n voeding en het vocht wat ik daarbij inneem. Ook heb ik een vitamine B12 en D tekort en folium. krijg dus Slow-K tabletten voor die kalium. En B12 injecties en D vloeistof en foliumtabletten. Ik heb ook al 6 maanden ernstige pijnen in benen en armen. Armen lijken op CTS klachten, maar het lijken wel aanvallen. Dan verlamd m’n rechterhand. Hij staat ook al maanden als een kommetje. Strekken gaat vaak alleen maar als ik warm gedoucht heb. Kou in huis is HEL! (CV staat altijd op 23 graden en een elektrisch deken ’s nachts vanaf de zomer al. Want ik heb het zooooo koud!) Op koude en natte dagen kan ik m’n bed niet eens uit van de pijnen! Zeker die rechter arm en hand. Dan kan ik wel gillen! Gebruik nu morfine: fentanylpleisters 25 microgram per uur en Oxycodon 2x5mg en evt. paracetamol. Ben na veel zeuren voor die pijnen naar de neuroloog gestuurd. Na een reflextest over het hele lichaam en benen buigen (bij alles viel ik zowat flauw van de pijn!)… Handen en polsen en armen keek hij verder niet naar, vroeg er ook niet naar (toen ik erover begon, kapte hij me af). Nu, na 17 minuten, stond ik met de conclusie: ik weet het niet, nooit gezien mij een raadsel, Weer jankend en alleen weer buiten. Ik haal ook steeds geen adem. Klinkt raar… Ik vergeet het of zo? En steeds die band op m’n keel, alsof hij dichtgeknepen wordt! Dat hoofd dat naar achteren klapt/tolt van het lage energieniveau! Ik heb m’n huisarts al tig keer om een verwijzing voor de internist gevraagd om die tekorten eens uit te zoeken en dat ernstige vochtprobleem/oedeem… paar weken geleden aderontsteking in beide benen. Vanmorgen bij de huisarts bloed laten prikken voor die kalium en toen voelde ik al dat ik een “slechte” dag ging krijgen. Was weer spaansbenauwd. En doodmoe. O ja, slapen doe ik ook niet; al maanden niet meer, hooguit 15 minuten per nacht; soms een uurtje. Een keer 3 weken NUL uur; 24/7 wakker. Dan weer een uurtje door Artrotec 50 2-3x daags. Daarna weer vijf weken niks 24/7! Ik verzin dit echt niet! Slaap m’n hele leven al slecht. Mijn langste nacht ooit is niet langer dan 4 uurtjes geweest. Ik gebruik ook Ssotalol 3x 40mg. Ik heb een Cresta bloeddrukmetertje van de Blokker van 12,99 euro. Beter iets dan niets, toch? Als m’n huisarts mij niet serieus neemt. Als m’n bloeddruk hoog is, dan is de hartslag rond de 52. En als de bloeddruk laag is (dat ik dus KO ga), dan is m’n hartslag rond de 79-86-90. Ik tob hier al 3 jaar mee (of wie weet nog langer)! Afgelopen maand maart/april was ik bijna dood geweest, als ze bij de gesloten afdeling in een psychiatrisch ziekenhuis niet standaard kalium hadden geprikt in combinatie met al die andere tekorten die nog bij het lab lagen; m’n kaliumwaardes waren 2.3! Toen kon ik echt niet meer lopen! Ook weer niet slapen en eten. M’n hart! Zo’n pijn op m’n borst! Dacht dat ik doodging! En dat bleek ook zo te staan gebeuren. Maar ik had ’s morgens bloed geprikt en moest ’s middags terug voor consult. En een uur voor ik weg zou gaan, ja hoor! Koorts: 38.7. Ik voelde me zieker dan ooit! Pijn was met name in rug, schouderbladen en daartussen. De nek, m’n armen en m’n polsen; zoooo erg! Ik kreeg ook geen lucht joh! Weer hoge bloeddruk en lage hartslag. En benauwd! Naar dokter op de fiets om de hoek 50 meter verderop. Daar werd die krampende pijn in het hele lichaam (met name de romp en armen en zo) zo erg! Kon niet eens meer zitten. Zoooo benauwd! Pijn op m’n borst en dichtgeknepen keel. Nou, eenmaal binnen krijg ik andere plaspillen en Slow-K wordt gestopt en fentanylpleisters gingen omhoog, maar verwijzing voor second opinion krijg ik weer niet! En voor internist ook niet! Plaspillen aankijken en volgende week langskomen (met kerst zeker!?). Beste mensen, ik ben zoooo moe! Energie is zoooo laag. Hoofd knakt alle kanten op. Slecht zicht, ogen die wegrollen. Is er iemand met goede raad of advies!? Ik ben behoorlijk wanhopig! Moet alles alleen doen. Boodschappen, koken, huishouden… Nou, alvast bedankt. Ik zak steeds weg dus stuur hem door en dan maar naar bed. Maar dit voelt duidelijk NIET goed! Ik wens iedereen het beste; nu om 0:45 naar bed. Groetjes, Lenny
Hallo Lenny, Ik en mijn man zijn zeer aangedaan van de benarde situatie waarin je verkeert. Allereerst wil ik je het advies geven om voet bij stuk te houden als je graag naar een specialist wilt worden doorverwezen. Misschien is er in je directe omgeving iemand die je eens bij kan staan bij de arts en je benarde situatie eens uitlegt. Ikzelf ga altijd met mijn man mee. Mijn man komt niet alleen bij de cardioloog, maar ook bij de hartfalen-verpleegkundige (daar kun je heel goed vertellen waar je mee zit en zij maakt er werk van of raadpleegt de cardioloog). Mijn man is ook voorstander van alternatieve oplossingen. Daar jij geen steek vooruitkomt met je huisarts of andere artsen/diagnoses zou ik zeker een andere strohalm vastklampen… Ga naar een iriscopist! Je zult versteld staan wat ze allemaal in de iris van het oog zien. Bij mijzelf is daardoor geconstateerd dat ik eniger mate aan botontkalking lijd en nog andere dingetjes.Voor het ernstige hartfalen hebben wij het ziekenhuis nodig met hun geneeskunde, maar voor andere kwalen gaan wij al meer dan 35 jaar heel graag de weg van de alternatieve geneeskunde: iriskopie, fytotherapie, homeopathie etc. Wij hopen van harte dat je hier wat aan hebt. Vriendelijke groeten van Vronie en echtgenoot.
Hallo, ’t Is 2 uur ’s nachts. Typ even kort want de pijn is niet te harden! Ben nogal stoned v/d pillen (18:00 uur 3 artrotec en 2 paracetamol en 2 diazepam). 2 weken geleden aderontsteking in beide benen. Links zaten banden die eerst onder de knie begonnen toen de enkel en binnen 20 minuten in de taxi zat de vreselijke pijn al in m’n lies. Ook rechts was al sinds die dag bezig. Maar pijn/band bleef tot onder de knie. Ik stond na vijf minuten buiten met die huppeldepup zalf. Geen adviezen, niks. Intussen had ik al vier ontstekingen in m’n hoofd/luchtwegen.. Ook was/ben ik benauwd en koortsig. ’s Morgens is m’n temperatuur het hoogst; ’s Avonds het laagst(?). Huisarts doet niks. Na aandringen kreeg ik vorige week in zijn praktijk een doplertest. Kreeg m’n sokken niet eens uit vanwege de pijn! Ze deed een bloeddrukmeter om m’n enkels en dan die dopler… ging bíjna out! Links lukte niet. Te pijnlijk. Maar de bloeddruk was goed: 120-80. Ze vond links dik eruitzien! Ik moest lachen. Dit is nog niks. Nu zijn ze zélfs slank. O ja, ik moest “sokloos” naar huis vanwege de pijn. Aanraken vanaf nét boven die knie zou ik maar niet doen. Óf ik ga gillen óf ik duw je hand ruw weg (uit reflex hoor). Ik modder al twee weken zo, kan niet slapen v/d pijn en geen eetlust meer. Slik vier artrotec. Nu lag ik om half 9 op bed door die gruwelijke pijnen. 10 pillen en 2x huisartsenpost gebeld. Het is een gemene, rare pijn. Ik heb áltijd koude voeten. Door CRPS Type 1 verleden. Nu zijn m’n tenen rood en mijn benen e.a. gloeien als een gek! Is dit normaal? Ik slaap al een week niet door óók nog eens pijn van CTS-klachten. Maar als ik (en ben netjes opgevoed) keihard begin te vloeken v/d pijn! Nu zakt de temperatuur in m’n benen weer wat, maar voel me ziek. Heb om 9:20 een afspraak bij m’n huisarts. Die stuurt me gewoon wéér weg. Want doplertest was goed. Nóg een vraagje: de banden zitten links vanaf m’n lies en rechts bij knie. Moeten/horen ze dan niet hoger te onderzoeken/kijken? M’n huisarts wierp er een blik op en gaf me nieuwe plaspillen! En ’s avonds bij de huisartsenpost bleek het een aderontsteking te zijn! Drie maal om tips en adviezen gevraagd, maar die kreeg ik niet. Na een week zei de arts bij de huisartsenpost ‘rusten met benen omhoog’. Ik zei, fijn dat ik dat nu weet, na een week! Grrrr! Maar dit voelt niet goed lotgenoten! Ik ben Spaans benauwd. Zie er niet uit. Zie nu dubbel… wat wil je na 10 pillen! Ik kan niet liggen/zitten; moet mijn voeten -met name rechts- op de grond laten steunen. Knieën gebogen houden gaat niet. Weet iemand raad!? Word hier zooo moedeloos van! Aanstaande donderdag naar de neuroloog voor mijn CTS-klachten. We zijn 20 minuten verder; ze koelen weer wat af. Maar de pijn blijft… Pfff… Ik wens iedereen alle goeds en sterkte en ik hoop op tips en adviezen. Bedankt! O ja, nog wat aanvullende informatie: heb een tekort aan vitamine B12, vitamine D, foliumzuur en kalium. Groetjes, Lenny
Beste Lenny, Wat een extreem nare situatie, zeg. Als je je niet kunt vinden in de beslissingen van je huisarts en/of je geen vertrouwen hebt in diens kundigheid, dan heb je altijd het recht om een second opinion aan te vragen bij een andere arts. Stap desnoods over op een andere huisarts. Heel veel sterkte en hopelijk gaat het snel beter! Groeten, Paul
Hallo, Ik heb op onverklaarbare redenen in zo’n 2 maanden tijd 26 kilo aan gewicht verloren. Ik wil wel eten, maar in eerste instantie was ik te misselijk en moest ik het kokhalzend en bibberend naar binnen werken. En dan moest ik eigenlijk overgeven, maar vanwege m’n angst om over te geven (emetofobie) wist ik het met moeite binnen te houden. Maar het gevolg was darmkrampen, en dan zat ik 3 uur lang op het toilet. Nu ben ik niet echt meer misselijk, maar wel die darmkrampen en toiletgang daarna. Heb bijvoeding gekregen. Ik voel me al meer dan een jaar lang hondsberoerd (heb dan ook al een aantal jaren te kampen met ernstige vitamine B12-tekort en vitamine D-tekort en ook ernstige kalium-gebrek en foliumzuur-gebrek (wat afgelopen januari haast m’n dood is geworden, wat mijn huisarts ook heeft erkend). Ook heb ik 11 maanden geleden Pfeiffer gehad (nu denk ik weer, kan volgens mijn huisarts niet)!? Ik heb al jaren hartproblemen, dat houdt in een hartslag van 147 slagen per minuut in rust. Daar heb ik Sotalol voor voorgeschreven gekregen. Daar zit ik nu op 3 per dag van 40mg. Ik ben altijd maar moe en Spaans benauwd. Maar ik ga maar door. Ik slaap nu al 5 weken niet (als ik al slaap is een halfuurtje tot 1 uur al veel)! Wat ik ook probeer; schone en geventileerde kamer en bed, muziekje zacht aan, douchen voor het slapengaan, Sleepey Time Tea, slaappillen (Dormicum van 7,5 mg), oxa en diazepam erbij, niks werkt! Want ik word m’n bed uitgedreven door de afschuwelijke pijnen in m’n handen/polsen en nu zit de pijn ook al 2,5 maand in m’n ellebogen (holtes en knokkels). Ik kan m’n armen niet “kwijt”, niet gestrekt en/of gebogen tussen m’n kussen (op m’n zij, hoe ik graag slaap). Om over het krachtverlies maar niet te spreken. Laat al zo’n 4 maanden alles, maar dan ook werkelijk alles vallen. Dopjes of deksels eraf draaien, lukt me niet meer. Dekseltjes van bakjes afhalen… succes… Fijne motoriek, waar ik om bekend sta (sieraden zelf maken, van Swarovski en minikraaltjes van net 1,1mm. Ik heb alles weg moeten doen) is totaal naar de knoppen. Gevoel in de vingertoppen in m’n rechterhand (ben rechts) is weg. Maar tegelijkertijd gevoelig!? Ik heb zeker wel vier/vijf keer aan m’n huisarts een doorverwijzing voor een neuroloog gevraagd. Kan op 28 november a.s. pas terecht (ondanks vandaag m’n huisarts gevraagd de afspraak te bespoedigen vanwege de ernstige pijnen die al 4,5 maand spelen, maar dat doet hij niet). Spalken zijn in de maak (wacht ik ook al 2 maanden op, vanwege machtiging van de verzekeringsmaatschappij)… Buiten die pijnen maak ik me ontzettend veel zorgen omdat ik voel dat er neurologische schade is, al maanden! Heb ik mijn huisarts ook verteld. En toen zei ik dat ik niet wegging zonder verwijzing voor de neuroloog en dat ik klaar was om met een potje begrip van zijn kant weer naar huis gestuurd te worden… Ik wil nagelstyliste worden. Heb nu een professionele hobbysalon. Maar wat ik een jaar geleden kon, kan ik niet meer… En dat doet me veel verdriet. Ik was dan nog wel naar een hand/pols kliniek verwezen (afgelopen 11 september) , maar daar stond ik binnen 5 minuten totaal overstuur weer buiten. Geen CTS(!?) Maar wat dan wel!? Liet natuurlijk bij het innemen van m’n Dicloflenac m’n kartonnen bekertje water over de vloer vallen… Ben dus nog niks wijzer… Ook heb ik al 4 maanden ernstige haaruitval. Ik heb m’n haar gedoneerd, maar ben bijna zelf aan een pruik toe. Heb er geen spijt van, maar ironisch is het wel. Haren wassen doe ik 1 keer per week boven de gootsteen. Ik moet m’n huis ’s morgens en ’s avonds stofzuigen vanwege alle rondslingerende haren. M’n kussen ligt elke ochtend bezaaid. zo’n twee weken geleden was ik die haren in m’n mond ’s nachts zoooo zat dat ik huilend uit bed ben gegaan en m’n hoofd kaal wilde scheren. Het was zo dun geworden, je kijkt aan de zijkanten op m’n hoofdhuid! Ben wel een jonge vrouw van 33 jaar! M’n nagels (m’n trots als hobby-nagelstyliste) zien er niet uit! Bij m’n voeten doen ze zo’n pijn! Die kan ik er van elke voet 2 zo afhalen. De hele nagel, en dat doet geeneens pijn! Het bloedt wel, maar slechts een piepklein beetje. Maar nu ik dat weet ben ik er voorzichtig mee. Maar ze doen behoorlijk veel pijn. En een ervan is ook geïnfecteerd geweest 1,5 maand lang (groen, pus etc.). Vingernagels brokkelen af, terwijl ze altijd gezond en keihard (wel dun) waren. Ze zijn nu zodanig dun dat ik ze zo dubbel klap. Ze scheuren in tot ver in het vlees, zomaar… Nagelverharder van Herome erop, en dat is nu ineens pijnlijk, voorheen nooit. Pfff, lang verhaal, sorry. O ja! Ik heb ook een MEGA vocht vasthoud probleem. Ook al jaren. Krijg ik bumetanide voor 2mg. Hielp altijd wel. De afgelopen maanden zit diezelfde pijn die ik m’n handen, polsen en armen heb, ook in m’n benen en voeten. In het begin kreeg ik heftige elektrische schokken, waardoor ik stuiptrekkingen in m’n benen kreeg. Dat probeerde ik dan tegen te houden, maar dat lukte echt niet. M’n hielen voelen meestal dood. De pijn in m’n voeten en benen loopt zo de spuigaten uit, dat ik ook daar van wakker lig. Lopen is gruwelijk pijnlijk. Maar ik doe het toch. Ook heb ik vaak een opgezette buik. Ineens uit het niets! In een halfuurtje dat ik dan in slaap gevallen was, werd ik met vreselijke pijn, door vochtophopingen wakker. Vier kilo rijker, in een halfuurtje! Plaspil genomen, niks. Pijn werd niet minder. Zwelling ook niet! Ook heb ik het altijd zooo vreselijk koud, zelfs in de zomer, terwijl het buiten 30 graden was. Had ik een lange broek, een shirt en een fleece vest aan. En kippenvel! En blauw en wit zien!! Maar tegelijkertijd drijfnat van het zweet. Door de kou sliep ik maanden niet. Tot ik een maand geleden een elektrische deken kon kopen. Ik heb 1 nachtje zonder pijn, maar toch weer klaarwakker doorgebracht. Daarna hetzelfde ge-euvel. Pijn, pijn, pijn. En zweten als hij op z’n laagst staat, echt tot drijfnat aan toe. Maar als ik hem dan weer uitzet: koud; ijs- en ijskoud! Dan zie ik grauw en lijkbleek. Ondanks alles fiets ik zeker zo’n 6 km per dag, ben altijd op pad. Ik heb sinds een paar weken een vreselijke druk op m’n keel en borst, alsof iemand m’n keel dichtknijpt! Maar gewoon doorgaan hoor (ben alleen, geen familie of echte vrienden etc.). Gisteravond had ik een kennis aan de telefoon en ik voelde me best oké… Relaxed. M’n elektrisch deken stond al aan, ik was doodmoe en had voor het eerst 100 procent goede hoop dat ik nu wel meer dan 2 uur zou slapen. Al kletsend ga ik rustig op m’n rug liggen… Begin ik me daar toch hevig te hijgen! En een druk op m’n keel! En later m’n borst. M’n kennis vroeg, gaat het wel? Ja hoor! Gewoon blijven ademen… Let maar niet op mij, zei ik flauw lachend… Maar nog geen luttele seconden later, zei ik dat ik op moest hangen omdat het nu toch wel een beetje eng werd. Uiteindelijk geprobeerd te Googlen op m’n mobiel (die ik altijd laat vallen en niet vast kan houden door de pijn in de armen handen en polsen), wat niet lukte. Belde ik toch maar de huisartsenpost. Ik moest zaterdagavond uit het niets ineens kokhalzen en werd hondsberoerd, waarna ik m’n bed indook. Ik na een halfuurtje dommelen, beroerd wakker en zag in m’n mobiel dat m’n heeele gezicht gezwollen was. Tevens knallende hoofdpijn/oorpijn en pijn in de klieren en in de keel en de nek. Ik ging er van ellende maar weer uit. In m’n fauteuil in de woonkamer zitten (1 uur ‘s nachts!), terwijl zitten ook niet gaat vanwege m’n benen en voeten. Vervolgens begon ik roestbruin/rood slijm op te geven, afwisselend met groen en geel (dat laatste nog steeds, met af en toe een sliertje bloed erin). De ergste pijnen werden minder na Advil 200mg en 6 paracetamolletjes, maar er zat zo’n erge druk in m’n hoofd en tussen m’n oren zeg maar. Had voor mijn doen verhoging; 38 vanmorgen. Terwijl ik normaal op hooguit 36,3 – 36,5 zit. Volgens de huisartsenpost was ik gisteravond gewoon verkouden en moest ik maar heet gaan douchen, 2 paracetamolletjes innemen en onder de wol kruipen. Uhm, leuk, maar heet douchen kan ik ook al maanden niet meer. Want ik heb voor het eerst in m’n leven ‘onverklaarbare’ extreme jeukaanvallen gehad. Een keer 7 dagen twentyfour seven a day! Ik heb het krabben geprobeerd tegen te houden, door koelzalven, pillen van de dermatoloog, codeïne zalven, heeeele zware pillen, waar ik haast knock-out van ging… Op een gegeven moment m’n heeeele lichaam in het verband wikkelen (leek letterlijk op een mummie) uit pure paniek (omdat ik ook altijd maar met zware cellulitis-infecties in het ziekenhuis aan het infuus belandt, door een miniem krabwondje). Maar dat hield ik nog geen 12 uur vol. En de hel brak los! De Dermatoloog had nog nooooit zoiets in z’n hele carrière gezien. Terwijl ik me in die week daar naar de polikliniek sleepte. Ging ik “out” in de wachtkamer. Ik werd met een een rolstoel naar een behandelkamer gereden en daar hees ik me met m’n laatste krachten op de behandeltafel. En ik kon niet meer bewegen, praten, niks meer… Had het zooo benauwd, maar ademen ging zoooo langzaam. Voelde me doodgaan… En ik was zoooo nat van het zweet. In nog geen halve minuut waren m’n kleding en de tafel doorweekt. En koud! Ik dacht dat ik er geweest was. Ik werd uiteindelijk ruw behandeld, want ik moest maar normaal doen (ja, ik heb helaas ook een borderline persoonlijkheidsstoornis). Nog geen week later bleek inderdaad dus dat ik stervende was, want m’n kalium en tegelijkertijd m’n vitamine D en B12 en foliumzuur, waren zooo ernstig laag dat als het niet per toeval op de gesloten psychiatrische afdeling ontdekt was, ik er niet meer was geweest. Ik was na 5 jaar zonder opnames en na 7 jaar geen suïcidepogingen te hebben ondernomen zwaar suïcidaal, agressief (nooit geweest, ondanks traumatisch verleden/leven). Na een B12-injectie en folium en kalium en Vitamine D-drankje, knapte ik binnen 2 dagen helemaal op. Psychisch was ik weer de oude. Had m’n humor weer terug! En het was alsof er niks gebeurd was. M’n ogen zijn in een jaar tijd erg achteruit gegaan. De opticien kon me niet verder helpen, omdat na een maand de metingen te grote verschillen vertoonden (maandag naar oogarts). Soms zie ik dingen die er niet zijn. Dan zie ik een pluisje voor een spin aan (waar ik doodsangsten voor uitsta). Lezen: erg leuk, maar nee dank je, na vijf minuten zie ik zowat niks meer, alleen contouren. En krijg ik een hoofdpijn waar je U tegen zegt en ben ik zoooo moe. Tv kijken gaat nu wel weer, maar daar heb ik ook slechte dagen in. Dan zie ik de ondertiteling niet. Veraf en dichtbij niet. Leuk als je de hele nacht niks te doen hebt… Niet kunt slapen, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, niet op woorden kunnen komen, woorden omdraaien, ets willen pakken, erheen lopen en dan niet begrijpen wat je nou ging doen… Sta ik daar 3 minuten dom en wezenloos voor me uit te staren… En er dan nog niks van begrijpen… Ik voel me onwijs onrustig, vaak agressief (dat uit ik niet, ook al heb ik een borderline persoonlijkheidsstoornis). Ik heb nu dus m’n kiezen kapotgebeten om niet tegen artsen etc. uit te vallen. Vier weken geleden acute buikpijn gekregen, trok meteen naar de blindedarm. Misselijk! Kokhalzen (overgeeffobie, kan dus niet braken, alleen als ik iets verkeerds gegeten heb, op vier keer van een virus na in 33 jaar)… En dan toch bibberend en kokhalzend proberen te eten. Ik heb in totaal 4 verschillende ziekenhuizen gezien. Werd alleen maar uitgelachen recht in m’n gezicht… Ben in totaal 4 nachtjes in 2 verschillende ziekenhuizen opgenomen geweest, waar ik zulke erge pijnaanvallen/krampen in m’n hele buik kreeg (bloeddruk was 158-109), maar ik kreeg een sneer… Mevrouw, de controles waren gewoon goed, dus doe normaal. Ik ben op de grond gaan zitten omdat dat wat verlichting gaf. Ik was zo heet ineens en ik was drijfnat op dat moment. 9 aanvallen; 2 gefilmd met mobiel, als bewijs; en een foto waar ik een opgeblazen gezicht heb en eruitzie als een lijk. Ik had intussen 2 injecties gehad (opiaten), maar die hielpen niet. Vervolgens kreeg ik een morfine-injectie tussen de aanvallen door met een fentanyl-injectie, maar dat hielp ook niet. Ik lag al een uur op de grond en kon wel gillen van de pijn, maar ja, ik was toch al een aanstellerige borderliner… Ze vonden geen infectiewaarden, dus… maar als je op de appendix drukte, dacht ik dat ik doodging! Gelijk bibberend m’n bekertje pakken, onder m’n kin leggen en maar hopen dat ik niet moest overgeven. Ik kon alleen maar in foetushouding liggen op m’n linkerzij. En niet bewegen en ademen van de pijn. Benen strekken ging niet. Al moest dat vaak wel om me “goed” te kunnen onderzoeken. Gillen kon ik van de pijn. Deed ik niet; dus ik beet m’n kiezen kapot. Ik werd er steeds lachend uitgesmeten. Ik smeekte of ze me ALSJEBLIEFT van m’n pijn af wilden helpen, een echo of CT-scan wilden maken… Of liever nog, me op de OK open wilden maken om maar daar binnen te kijken wat er loos is. Maar nee, er waren geen infectiewaarden in het bloed en het waren maar (PDS) darmkrampjes. Daar ben ik mee bekend, helaas, maar daarvoor moet je in de eerste plaats last van obstipatie hebben. Ik was op de dag van de aanval nog 4 keer naar toilet geweest, zoals elke dag, zeker 2,5 maanden lang. Op 1 dag na dan. De artsen zeiden zelfs dat m’n buik “soepel” was(!?). Ik vroeg dit nog na bij het tweede ziekenhuis, (na dr. Google geraadpleegd te hebben), dus dan kan het inderdaad geen PDS zijn, dus wat ik zei klopte achteraf. En vervolgens word ik na 2 uurtjes “eervol” desalniettemin (onterecht) ontslagen met als diagnose PDS(!?). En ik moest zelf maar naar de uitgang zien te komen… Alles alleen ondergaan. De vernederingen. Ik weer naar huis, huilend van de pijn. De chauffeurs van de taxi (mindervalide taxi, vanwege 10 jaar CRPS type 1 in beide voeten en benen te hebben gehad en in een rolstoel te hebben gezeten) werden steeds boos naar de artsen toe, jemig meis, waarom bel je 112 niet!? Uhm, 3x gedaan; 1x zijn ze idd gekomen, waarna m’n huisarts ze met excuses voor onrechtmatig misbruik gemaakt te hebben van de alarmcentrale (namens mij dus!) weer wegstuurde. Ze pakten met schaamrood op de kaken hun apparatuur en vertrokken. Waarna mijn huisarts mij zoooo zwaar vernederd heeft (wat ik met m’n wazige kop met m’n mobiel op wist te nemen; nog nooit eerder gedaan trouwens)… Het waren maar 5 minuten die ik opnam, de vernedering duurde wel iets langer hoor. Hij wilde niet op de appendix drukken, want dat hadden al 100 artsen gedaan. Hij duwde wat op m’n buik, wat ik ook niet bepaald prettig vond. Nou gewoon darmkrampjes. Ik kreeg een Buscopan-injectie nadat hij die zwaar geïrriteerd eerst moest zoeken, intussen m’n porseleinen schaaltjes omver zwiepte met z’n dokterstas. Nou hij jaste hem erin, en ik moest de volgende dag maar langskomen ook voor m’n B12-injectie. Uhm, hoe, vroeg ik, ik kan niet eens rechtop lopen, laat staan fietsen van de pijn (hij zit hooguit 100 meter bij m’n huis vandaan). Taxi onmogelijk, dan zit je meer dan een uur in de wachtkamer… En zitten ging dus ook niet. Liggen ook niet. Dus hoe bedoel je wanhopig!? Eenzaam en alleen!? Niemand die naar je omkijkt. Die het voor je opneemt. Die bouillon voor je haalt. Ik had intussen al 3 dagen niks gedronken en gegeten. Maar goed, m’n huisarts stoof zo de deur uit. De vernedering was zoooo erg voor mij. Dat ik wist dat er na 3 ziekenhuizen te hebben bezocht geen hulp meer ging komen. De pijn was zoooo ondraaglijk dat ik naar de trein 100 meter van m’n huis ben gefietst, zwalkend over de weg, niet kijkend of er verkeer aankwam bij het oversteken (drukke weg, busbaan), alles achtergelaten, telefoon, tas, geen afscheidsbrief; niks. Ik haatte iedereen die me heeft laten zitten. Heb uiteindelijk 4 uur op het station met vreselijke pijnen gebivakkeerd. Totaaaal verkleumd. 1 sneltrein op het verkeerde spoor gemist. En 1 op het “goede” spoor, maar ik zag hem te laat! Was zo kippig als wat. Ik stoof op en liep erheen… Chips, te laat. Kwaad, kwaad! Nog 1,5 uur in de kou gezeten. Uiteindelijk voor een stoptrein gaan staan met m’n rug ernaartoe. Toeteren, toeteren! Remmen, remmen! Ik keek zonder angst achterom, recht in de koplampen. Tja, hij rijdt te langzaam Len, breek de poging maar af. En ik stapte langzaam naar de spoorboom. Trein heeft me op een haar na gemist. Ik liet me op de grond zakken en krulde op van de pijn die ik in m’n buik had, die ik niet kon laten merken, omdat mensen anders achterdochtig worden. En bovendien hing er een camera, dus mocht niet opvallen. Politiebusjes kwamen. Ik werd uitgelachen door een begeleider van de Beschermde Woonvorm waar ik woon. Ik heb m’n eigen appartement dat er tiptop uitziet overigens. Ik werd ondersteund naar m’n bed, waar ik weer huilend en verkleumd met m’n kleding en laarzen aan in ging liggen. Tot op het bot vernederd. En die actie deed ik niet vanuit borderline! Nee, vanuit ondraaglijke pijn in m’n appendix… of wat het ook was. ’s Nachts pijn, niet te verdragen. 112 2x gebeld. Eerste keer deed ik m’n verhaal en luisterden ze, maar moest ik maar de huisartsenpost bellen. En voor de zoveelste keer een vernedering ondergaan? Nee dank je! Toch uiteindelijk midden in de nacht een gewone taxi besteld, kosten: 40 euro (heb een Wajong-uitkering)! Ben erg moe, dus vertel alles heel kort nu. Uiteindelijk weer uitgelachen en vernederd. Kreeg een Dicloflenac-injectie (m’n billen zaten/zitten vol met bulten en zwart-paarse plekken van de tig injecties die ik gekregen heb. Mensen die in de wachtkamer zaten waren zoooo kwaad na het horen van m’n heeeele verhaal. Die zijn naar de balie gelopen en hebben 2x om een arts geschreeuwd, omdat ik “out” ging van de pijn “ALLEEN”. En ik maar smeken. Laat maar dames, het heeft geen zin, want ik heb borderline… Maar ik heb daar niet om gevraagd, niet gevraagd om misbruikt, mishandeld en verkracht te worden. Pedofielen, vier jaar lang pesterijen en bedreigingen op de middelbare school. Een liefdeloze jeugd/leven. Laat maar joh. Ik ga zo lekker weer naar m’n huissie toe en dan zie ik het wel… En dat deed ik uiteindelijk… En toch nog willen vechten! Toch niet echt dood willen, maar alleen maar van die gruwelijke pijn af… Weer 112 gebeld. Ze werden boos en verzochten me ‘vriendelijk’ morgen de huisarts te bellen en hingen de hoorn erop… De volgende dag in totale paniek de Valys taxi besteld en me maar naar ‘een’ ziekenhuis in Utrecht te laten brengen, naar de EHBO. De chauffeur werd weer kwaad over het feit dat ik op deze manier in de taxi zat… Uhm, lag, in foetushouding op de vloer. Maar boos worden mag niet, dus… kiezen kapotbijten, kotsbakkie mee, kussen voor m’n buik, waarop ik geen druk kon verdragen, vooral bij de appendix. Ik kon m’n hand er niet eens op leggen… Nou, Utrecht haalde ik niet, dus ik werd in Gouda gedropt. Stonden ze me debiel aan te kijken en zeiden wat komt u doen? U kan niet zomaar een SEH binnenkomen zonder verwijzing van een arts… Ik had m’n schoen in de taxi uitgetrokken omdat ik er geen gevoel meer in had, dus zwalkte met 1 schoen en koffertje lam van de pijn naar binnen, waar de portier meteen met een rolstoeltje kwam. Nou goed, 2 nachtjes vreselijke vernederingen en beloftes verder, en er werd niks waargemaakt. Ik had weer geen infectiewaarden, dus mocht naar huis. Geen beloofde echo of neuroloog. Ook daar die aanvallen weer gehad. Ik werd genegeerd en moest maar vooral niet meer op het belletje drukken. Moest de Dicloflenac zetpillen hun werk laten doen, waarvan ik zei dat die altijd in z’n geheel in de toiletpot belanden, wat ook gebeurde tot 2x toe. Ik heb huilend zelf ontslag genomen… Had geen zin nog effe op een ontslagformulier te gaan zitten wachten, namelijk. Ze hielden me met 3 man sterk tegen (die dag ervoor ook al). Crisisdienst kwam erbij die ik tegen het lijf zwalkte onderweg naar beneden, met een heel gevolg erachteraan. Ik heb gezegd dat ik er een einde aan ging maken thuis. Wilde daar uit het raam springen, maar dat was beveiligd, natuurlijk, en ik pers me niet zomaar door een spleetje van 20 cm. En ze lieten me gewoon gaan… In de taxi een goed gesprek met een wildvreemde chauffeur gehad; over de dood en zelfmoord gepraat en over mijn onhoudbare situatie. Hij begreep me, maar hoopte dat ik het niet zou doen. Ik zei dat het me speet dat ik zo veel verteld had. Hij had ook een zelfmoordpoging gedaan… Hij zette me af. Ik deed de deur dicht, op slot, en de knippen erop. vitrage aan de voorkant dicht. Slagersmes gepakt, op bed gekropen, cd van Marco Borsato opgezet en geprobeerd mezelf van het leven te beroven. Het rare was: er kwam niet eerst bloed, maar troebel vocht. Poging mislukt, want tijdens een pauze was m’n mes op de grond gevallen… Boos en verdrietig was ik! Ik greep er een paar keer naar, maar kon me niet bewegen vanwege de pijn… Ik moest steeds bijna overgeven. Uiteindelijk ben ik ongeveer 3 kwartier m’n bewustzijn kwijt geweest en werd ik kokhalzend “wakker”. Na 3 uur tot de conclusie gekomen dat ik niet dood zou gaan; dat ook deze poging mislukt was… Ik de zoveelste vernedering moest ondergaan door toch maar 112 te bellen… de Begeleiding heeft 3 keer geprobeerd op die dag binnen te komen. Ook m’n moeder heeft aan de deur gestaan, maar er is bij niemand een alarmbelletje gaan rinkelen. Ook al waren de gordijnen dicht (heb ik in 7 jaar nooit gedaan), kregen ze de deur niet open, waar m’n fiets tegenaan stond. Na ongeveer 4 uur zo gelegen te hebben in behoorlijk wat bloed is de deur open geramd rond 1 uur ’s nachts. Broeders tilden het laken op en moesten lachen. Ooohhh, een paar snijwondjes… Ze maakten het ruw met alcohol schoon, waarop geloof ik 3 agenten 1 voor 1 zeiden: uhhhmmm, sorry, dit trek ik niet, ik word hier niet lekker van… En ze liepen 1 voor 1 weg… Werd op de brancard in de gang getild en zwijgend naar m’n favo ziekenhuis gereden, waar ik 4 uur alleen in de traumakamer heb gelegen. Drie keer iemand kort gezien. Ik moest maar eens een keer ophouden met die fratsen, want het werd behoorlijk irritant. Nou gaasje eraf en lachen maar! De broeder ging m’n wondjes even bekijken en ging met z’n vinger in de grootste wond. Hey! zei die lachend. je hebt bijna je blinde darm geraakt! Haha, was dat je bedoeling? We doen er wat steristrips op en daarna kun je naar huis. Uhm, ik kon niet lopen, niet liggen, had al een week niks gegeten of gedronken, op paar slokjes thee na en 2 infusen met vocht. Was achteraf 8 kilo in 1 week afgevallen (dus totaal 26 kilo in dik 2 maanden). Lachend de steristrips erop, niks geen gaasje of verband eroverheen… Uiteindelijk kwam de psychische acute dienst. En ik zou met de ambulance naar delta gebracht worden. Kwam uiteindelijk bij GGZ in Schiedam terecht. Als ik dat had geweten, was ik die ambulance al rijdend uitgesprongen. En bleek achteraf niet onterecht gedacht. Vijf jaar geleden daar voor het laatst opgenomen geweest; binnen een uur gillend gek m’n spullen gepakt, terwijl ik mezelf gruwelijk pijn wilde doen en daarom naar veiligheid zocht. Vond ik toen niet, en dat weekend dus ook niet. Ook daar zwaar vernederd. Ik lag 12 uur lang in m’n eigen stinkende urine. Nadat ik 5 uur lang geprobeerd had op te houden! Uiteindelijk in m’n nakie getracht de dekens met veel pijn en moeite op m’n natte bed te schuiven. Drie man sterk, waaronder met name 1 broeder, mij zoooo hard uit stond te lachen omdat ik volgens hun namelijk ‘gewoon’ kon lopen. En niet zo theatraal moest doen. Ik denk niet dat ik voor m’n lol op 33-jarige leeftijd mezelf bevuil. Na 5 uur lang met pijn en moeite het heb proberen op te houden. Nee! Vervolgens moest ik toch ineens gehecht. Huh, het waren toch oppervlakkige snijwondjes? Ik wist wel beter, maar het kon me niks meer schelen, ik was toch al verloren… Ik moest de taxi bellen en naar de SEH gaan, want daar werd ik verwacht. En daar gingen we weer. Ik kon idd gewoon lopen, daarom lag ik intussen al 13 uur naakt in m’n urine! En lachen joh! Ik geloof dat ik niet dieper kon zinken dan dat. Uiteindelijk ben ik gaan schreeuwen, dat ze niet goed snik waren, dat ik inderdaad mezelf voor de lol onder plaste. Nou ik heb uiteindelijk een luier aangetrokken, want bruine dikke urine bleef onverklaarbaar lopen. Ik ben met de ambulance gebracht en gehecht, vraag me niet hoe. Toen voelde dat zoooo als een opluchting! Heel raar! Ik had nog steeds vreselijke pijn, maar kon weer strompelen/lopen! Met de taxi weer naar GGZ. Uiteindelijk gingen de vernederingen nog effe verder (heb ik op mobiel opgenomen; foto’s gemaakt van de ranzigheid daar etc.). Niet alleen ik werd daar zwaar vernederd, nee, alle cliënten! Ook dat staat op band. Tot ik het beu was, en na anderhalf uur knokken tegen m’n eerste woedeaanval naar anderen in m’n hele ellendige bestaan (ondanks dat ik borderline heb) heb ik 3 glazen stukgegooid waarna het alarm afging, ze binnen 3 seconden bij de woonkamerdeur stonden, ik een slagersmes uit de la had gepakt en ze op afstand heb gehouden. Was niks van plan en ben niks van plan. Ze gingen maar eens luisteren wat ze ‘ons’ aandeden. Ben er uiteindelijk uitgegooid, terwijl ze wisten dat ik suïcidaal was, eenzaam was, waarschijnlijk dakloos was, geen familie meer had, geen vrienden, niks, alleen ik en m’n 2 tassen… Geen medische zorg meer zou krijgen; van m’n huisarts niet, van 112 niet. Dat ik niet meer naar een ziekenhuis hoefde te gaan, welke in Nederland ook… Succes mevrouw… Daar moet je dan ‘zorg’ en ‘hulp’ van verwachten. De feiten liegen er niet om. Elke cliënt die daar op de afdeling zat, ervoer dezelfde problemen als ik, en dat is al zeker 5 jaar zo! Ik pik het niet! Ik leef en vecht voor gerechtigheid! Voor mezelf en voor iedereen die daar zit en gaat komen! Dit gun ik m’n ergste vijand niet! Klacht naar medisch tuchtcollege komt eraan! Uiteindelijk nog 2 weken tot vandaag toe geen medische zorg gehad. Niemand keek naar mij om. Huisarts niet (8 B12-injecties gemist); hij is wel degelijk in kennis gesteld dat de politie zondagavond met drie man sterk is gekomen omdat ik totaaaal in paniek was, niet wist wie ik moest bellen (gewoon landelijk nummer gebeld hoor), ik aan het flippen was omdat ik al 5 weken niet sliep vanwege al deze pijnen, dus… Lichamelijke pijnen; en als ik even was ingedommeld ik van een nachtmerrie beroerd wakker werd (herbeleving van de vele vernederingen); ik een vreselijke dwangneurose intussen had ontwikkeld, waardoor ik 24/7 bezig was met schoonmaken, opruimen, wasjes draaien, ophangen, uitkloppen, bed en bank verfrissen… En hetzelfde riedeltje niet 1x per dag, nee, herhalen, herhalen, herhalen… Ondanks de pijnen die je hebt, je moet! Van je eigen hoofd! Ik heb niets anders dan gezond gegeten/gekookt. Alles vers. Geen potjes hak of blikken Unox. nee dank je. Ik stond elke dag uren in de keuken te kokkerellen. Alleen zat ik daarna weer uren op het toilet. Maar goed… Ik schaam me weer dood voor dit rare verhaal over de suïcide en zo… Wat totaaaal niet hier hoort, m’n oprechte excuses… Waarom ik dit zo uitgebreid allemaal vertel is dus dat ik al maanden voel dat m’n lichamelijke klachten wel degelijk niet tussen m’n oren zitten (zie tekorten)… Dat de foto’s en m’n eigen spraakopnames niets dan de waarheid overlaten. Maar niemand die dat maar horen wil, inclusief m’n eigen moeder en haar familie. Want ik ben gek. En ik heb het altijd zelf gedaan… Ik weet werkelijk niet HOE en WAAR ik gehoord kan worden! De diëtiste maakt zich geen zorgen om de hele geschiedenis die hier staat: het afvallen, de darmkrampen etc. En niemand van de 4 ziekenhuizen trouwens. Al deze klachten genoemd, op de infecties vanaf afgelopen zaterdag na dan… Ik herken zo veel klachten op schildkliersymptomen. Ik heb vele nachten dat ik niet sliep, maar aan het ‘zelfdokteren’ ben geslagen (heeft ongeveer 3 maanden gelden trouwens opnieuw m’n leven gered omdat de dokter m’n ellenlange lijstje waar ik 4x mee op consult ben geweest, 4 weken lang, niet wilde zien!). Uiteindelijk gebeurde er dus niks met mijn bevindingen, waarna ik radeloos en huilend mezelf weer naar huis zeulde. Ik ontdekte dat ik van de 29 symptomen van B12-tekort er 29 had! Ik de volgende dag een bloedonderzoek EISEN en de volgende dag (was voor het eerst eens een keer een halfuurtje ingedommeld) wakker werd gebeld door assistente, dat hij inderdaad een ernstig laag B12-tekort had geconstateerd. Plus de vitamine D, foliumzuur en kalium. Moest diezelfde dag een injectie komen halen voor 2x per week, waar ik trouwens vanaf dag 1 alleen maar zieker van ben geworden! Dat ook aangegeven, maar moest het 5 weken de tijd geven… Wat ik werkelijk niet begrijp, is dat er nou eens niemand zich afvraagt waar die tekorten steeds vandaan komen. Waarom ik een hoge hartslag heb, waarom ik vocht vasthoud, wat steeds erger en pijnlijkere vormen aanneemt… En waarom ik nu al 3 maanden vanuit m’n 10 jaar rolstoel binnen een week niets anders dan aan het fietsen, fietsen, fietsen en nog eens fietsen ben… de hele dag, door weer en wind. Pijn? Tuurlijk! Maar eenzaam binnen zitten in een huis waar ik me niet meer thuis voel? Nee, dank je! Ik ga meestal rond 11 uur de deur uit, opgetut, gekapt en mooi gekleed. Dan fiets ik heel Vlaardingen rond op m’n ouwe fietsje en genieten ervan! Want voor het eerst in 10 jaar besef ik wat ‘vrijheid’ is, bewegingsvrijheid, gaan en staan waar je wilt, zonder te moeten wachten tot de hulp er is die een keer in de week een uurtje boodschapjes met je gaat doen. Verder zie je niemand, zit je alleen, eenzaam tegen die vier muren te kletsen, met vreselijke pijnen van de dystrofie. Ik nam het niemand kwalijk. Begrijpelijk dat m’n vrienden van toen hun eigen leven hadden: werk, kids, vriend/man… Ook ik wenste een liefde in m’n leven, maar kreeg alleen creeps achter me aan… Was/ben erg eenzaam… Ben alles qua moeder en familie kwijt. Eerlijke medische zorg gaat ook niet komen. Want ik zal wel een hypochondrisch zijn…. omdat ik borderline heb… Ik heb zeker 2,5 maand gezwegen over m’n vreselijke pijnen. Ja, ik kon wel gillen en krijsen van de pijn! Deed ik niet. Ik beet m’n kiezen kapot. Niet klagen, maar dragen is m’n motto. Niemand van m’n zogenaamde vrienden weet van deze pijnen. Ik draag het alleen… Ik zeg terloops weleens wat, maar uiteindelijk terwijl ik op sterven lig, lig ik oprecht met m’n zogenaamde vriendin mee te janken omdat haar kat ging overlijden (uiteindelijk weer goed gekomen hoor, gelukkig…). En zo zijn er nog tig dingen. Mij hoor je niet. ondanks m’n niet zo leuke leven, probeer ik toch te vechten en hoop te houden! Vechten voor gerechtigheid wat GGZ betreft! Dat dit nooooit meer iemand overkomt! Maar wie helpt mij? Ik ben doodmoe door slaapgebrek (5 weken lang hooguit 1,5 – 2 uur slaap per dag) en vreselijke pijnen. Ziek gevoel. Ernstig laag energieniveau. Lichaam dat steeds alarmsignalen geeft dat het goed mis is. En ik dat wegwuif van stel je niet aan Len… Het zijn maar ‘darmkrampjes’. En nee je hebt geen ondergewicht (al pas ik met m’n inmiddels 78 kg bijna in m’n anorexiajeans waarin ik toen 58 kilo woog bij 1.78 m lang en ik al 7 jaar probeerde af te vallen met lijnen, sporten e.a. ondanks rolstoel, dat trouw volhield, maar het gewoon niet gebeurde). En nu verlies ij tegen mijn wil in 20 kilo in 4 weken! Vijf dagen niks gedronken en gegeten. Intussen 3 maanden verder en zieker dan ooit, ondanks vers en gezond bereid, vetarm voedsel… Dat vind ik triest. Dat vreemde medewerkers bij de plaatselijke Blokker zeggen dat je moet gaan zitten omdat je ogen wegdraaien en ik lijkwit wegtrek. Ik dan geen ‘aandacht’ wil en zeg dat het wel gaat hoor (eigenlijk voel ik dat ik inderdaad bijna dood neerval, maar ja… niet klagen maar dragen, toch?)… Dat is toch wat de wereld wil, wat de artsen willen? Beste mensen, sorry voor dit trieste verhaal… Maar is er iemand die deze klachten weet te linken aan weet ik wat dan ook!? Ik ben ten einde raad. Er is weer hoop in m’n leven. Ik ben daarom niet meer suïcidaal… Maar hoe kom ik erachter waar al deze klachten vandaan komen? En ik zou ontzettend graag eens ‘gewoon’ willen kunnen zitten, maar vooral liggen, zonder extreme pijnen! Slapen hoeft dan nog niet eens per se, maar gewoon liggen… Relaxed, geen angsten, geen onzekerheden meer, gewoon weten wat je mankeert… Is dat zoveel gevraagd? Is het te veel gevraagd om na ruim een jaar eens uit te zoeken bij bijvoorbeeld een internist waar die ernstige tekorten steeds vandaan komen? Ik zou ALLES geven voor wat meer energie. ALLES… Het voelt vaak zoooo eng… M’n ademhaling is dan zoooo langzaam, en m’n hartslag… Ik heb het dan zoooo koud… Ik ben dan heel ver weg, hoor de geluiden niet meer (buren, auto’s, muziek etc.), voel me dan echt doodgaan… En dat is heeeel eng…. Maar toch niet slapen dan vanwege de pijnen. O ja, en de dronkenmansgang! Ook heeeel leuk (terwijl je nog nooit van je leven alcohol genuttigd hebt, drugs gebruikt of gerookt). En nu ben ik 7 uur typend verder, wat niet echt prettig voelt. Maar ik hoop hier dan maar hulp te vinden… Ik ga tv kijken en let’s pray! Het wordt tijd voor energie en pijnverlichting! Ik dank jullie voor het lezen en ik hoop op een antwoord of reactie (hopelijk geen boze of negatieve) Maar op zich begrijpelijk, want niemand zit op andermans sores (nog zacht uitgedrukt) te wachten… Met de hartelijkste groetjes, Lenny
Beste Lenny, Ik heb je verhaal met pijn in het hart gelezen (en hier en daar een tikkeltje geredigeerd). Echt ongelofelijk wat je allemaal meemaakt en reeds hebt meegemaakt! Ik moet het nog een beetje laten bezinken en weet niet zo goed wat ik moet typen. Wat mij vooral enorm verwondert is het onbegrip en de oneerbiedigheid waarmee je wordt bejegend door hulpverleners/zorgverleners. Wat er aan je gezondheid mankeert is mij een groot raadsel. Je verhaal is enorm complex en ik ben bovendien geen arts. Wat ik desalniettemin totaal niet begrijp is waarom je inderdaad niet bent onderzocht door een internist. Allereerst je schildklier, vervolgend je darmen en eventueel op klachten van de lever en/of gal. Maar ook op vastzittende nierstenen en/of galstenen in buizen c.q. lijders. Ik kan me niet eens beginnen te verplaatsen in jouw situatie, want ik heb nooit iets soortgelijks meegemaakt, maar als ik jouw verhaal zo lees, lijkt me een andere huisarts zoeken een goede eerste stap. Vervolgens second opinions aanvragen (daarover heb ik ook ooit iemand uitleg gegeven onder dit artikel over “tweede mening”); geeft je huisarts daar geen toestemming voor, probeer dan je zorgverzekeraar of overkoepelende instanties te raadplegen. Laat je niet wegsturen totdat je schildklier en darmen naar behoren zijn onderzocht. Deze reactie van mij is GEEN medisch advies, maar mijn ondeskundige kijk op het verhaal zoals jij dat schetst. Zoek hulp bij belangenorganisaties, bij patiëntenverenigingen, bij vrijwilligersorganisaties die dit soort problemen proberen aan te pakken. Of neem desnoods juridische stappen. Heel veel sterkte en probeer ondanks alles positief te blijven. Groeten & beterschap, Paul
Beste Lenny, Krijg je nu wel genoeg vitamine B12-injecties? En hoe hoog is je vit. B12 nu? Grt. Margreet
Beste Lenny, Jouw verhaal is heel herkenbaar; ik wil heel graag met je in contact komen; ik zit zelf ook in een vergelijkbare situatie en toen ik je verhaal las, kreeg ik het gevoel dat ik jou regelmatig vervoerd heb met de taxi. Ik zal verder geen bijzonderheden vermelden… ik weet niet hoe het jou momenteel vergaat… mij heel slecht… ik denk vergelijkbaar en zou heel graag met je in contact willen komen… Hopelijk kunnen we elkaar tot steun zijn. Je mag me mailen op connyzijdeveld[red: apenstaartje]hotmail.nl of bellen [red: telefoonnummer verwijderd]… Hoop snel van je te horen… heb het gevoel dat het met mij ook ieder moment afgelopen kan zijn en loop tegen hetzelfde onbegrip aan als jij. Samen staan we sterker… Liefs, Conny
ik vind het vreselijk wat u meemaakt, ik heb zelf ook een huisarts waar ik geen hulp van kan verwachten, ik slaap ook slecht en nu met mijn zware gekneusde ribben neemt ze mij ook niet serieus dat ik niet reageer als de gemiddelde persoon als het gaat om hogere doseringen en zwaardere pijnstillers, ik heb tramadol gehad, 20 stuks, deze ware na 2 dagen op zonder dat ik er iets van heb gemerkt, ik heb baat bij fentanylpleisters en dat wil ze niet voorschrijven, verder komt ze vaak haar afspraken niet na, en soms als de dagen zo pijnlijk door moet gaan, krijg je van ellende wel eens zo,n gedachte als het zo moet hoeft het leven van mij niet, natuurlijk zijn het maar gedachtes maar deze komen van hulpeloosheid, je staat tegen een hoge muur en nergens kan ik dan hulp vinden, en alleen maar tranen van pijn die door blijven stromen van slaaptekort kan ik me nauwelijks concentreren en kan dan ook niets bedenken hoe ik dit moet uitleggen omdat het lijkt alsof niemand je snapt, machteloos, ik heb nog last van mijn gebroken hak, waarom moet een huisarts het de patiënt zo onmogelijk maken, het lijkt eerder dat ze geniet van haar macht als arts en de patiënt die moet lijden omdat mevrouw de dokter arts is en beslist, terwijl het verdomme mijn lichaam is, ik ken mijn lichaam beter dan een ander, en ik weet de oplossing wat mij helpt maar dat telt dan niet??? waarom telt de patiënt niet???
Dokters weten het echt niet altijd beter, en het is juist heel goed om naast doktersadvies ook andere informatiebronnen te raadplegen en dicht bij jezelf te blijven. Niet meteen blind afgaan op advies van de dokter. Ze schrijven vaak meteen medicijnen uit voor aandoeningen die ook vanzelf overgaan (het duurt misschien wat langer, maar je lichaam is perfect in staat om heel wat ziektes zelf te vernietigen). En hoe vaak gebeurt het wel niet dat dokters je naar huis sturen terwijl het wel ernstig is!? Maar ik snap dat een dokter geïrriteerd raakt als je voor jezelf opkomt, maar dat is dan zijn probleem. :D
Tot nu toe heb ik het altijd beter geweten dan mijn geneesheren. Het enigste waar ze beter in zijn dan ik is declareren.