Clusterhoofdpijn (CH) is de meest intense en extreme vorm van hoofdpijn die er bestaat. CH wordt aangemerkt als een van de meest pijnlijke syndromen waar een mens aan kan lijden en vormt dan ook een handicap die een mensenleven ernstig kan ontwrichten. Clusterhoofdpijn veroorzaakt vaak geheugen- en/of concentratiestoornissen en soms zelfs een sociaal isolement of arbeidsongeschiktheid.
Clusterhoofdpijn is onder te verdelen in twee soorten:
- Episodische clusterhoofdpijn
- Chronische clusterhoofdpijn
Bij episodische clusterhoofdpijn ontstaan de clusteraanvallen gedurende vaste jaarlijkse perioden van enkele weken tot maanden (clusterperiodes). Chronische clusterhoofdpijn houdt het hele jaar aan en vormt 10 tot 15 procent van de indicaties van clusterhoofdpijn. Eén op de 10.000 Nederlanders heeft last van clusterhoofdpijn; 60 tot 90 procent hiervan is mannelijk.
Hoe ontstaat clusterhoofdpijn?
Over de exacte oorzaak van clusterhoofdpijn tast men nog steeds in het duister. Een afdoende behandeling is er dan ook niet. Waarschijnlijk speelt het gebied van de hersenen dat het dag- en nachtritme regisseert een belangrijke rol bij clusterhoofdpijn. Bepaalde stoffen en verschijnselen kunnen een clusteraanval uitlokken of versterken. Voorbeelden hiervan zijn:
- Weersomstandigheden
- Chocolade
- Alcohol
- Scherp gekruid voedsel
- Kaas
- Cafeïne
- Temperatuur- en luchtdrukschommelingen
- Stress
- Fel licht
- Benauwdheid
De symptomen van clusterhoofdpijn
De symptomen van clusterhoofdpijn verschillen van persoon tot persoon. Bepaalde verschijnselen komen vrijwel altijd overeen.
Clusterhoofdpijn:
- Uit zich uitsluitend aan één zijde van het gelaat
- Uit zich meestal nabij een oog of slaap
- Veroorzaakt een intense stekende pijn
- Straalt uit naar nek en bovenkaak
- Veroorzaakt een verstopte of lopende neus
- Veroorzaakt een rood, tranend oog
- Veroorzaakt verhoging of koorts
- Steekt vaak ’s nachts de kop op
- Veroorzaakt bewegingsdrang
- Doet transpireren
Ook de duur en frequentie van clusterhoofdpijn verschillen sterk per persoon. Vaak doen clusteraanvallen zich meerdere malen per etmaal voor en duren ze een kwartier tot enkele uren. Een clusteraanval start veelal enkele uren na het inslapen.
Clusterperiodes en clusteraanvallen kondigen zich vaak aan door:
- Prikkelbaarheid
- Een versnelde hartslag
- Een onrustig gevoel
- Een tintelende neus
- Een tranend oog
- Een gezwollen ooglid
- Kaakpijn
Hoe wordt clusterhoofdpijn genezen?
Genezing van clusterhoofdpijn is vooralsnog niet mogelijk. De behandeling van clusterhoofdpijn richt zich voornamelijk op de bestrijding van de symptomen en deze behandeling is niet altijd even succesvol.
Wanneer je denkt te lijden aan clusterhoofdpijn, dan is het raadzaam om een afspraak te maken met een huisarts, neuroloog of hoofdpijnspecialist. Bij hen kun je terecht voor clusterbehandelingen die de hoeveelheid, duur en intensiteit van clusteraanvallen en -periodes kunnen doen afnemen.
De behandelingsmethoden voor clusterhoofdpijn zijn in twee groepen te verdelen:
- Directe aanvalsbestrijding (aanvallen afbreken)
- Profylactische behandeling (clusterperiodes beperken)
Inademing van zuivere zuurstof kan een clusteraanval voorkomen, afbreken of verlichten. Het is zeer effectief, maar dient direct te worden toegepast wanneer een clusteraanval zich voordoet. Zuurstofcilinders, zowel voor thuis als draagbaar, worden in verschillende maten verhuurd, uitsluitend op medische indicatie, en worden veelal vergoed door het ziekenfonds.
Preventiemiddelen zijn:
- Verapamil
- Isoptin
- Lodixal
- Methysergide
- Deseril
- Lithium
- Prednison
- Tegretol
- Zuivere zuurstof
Een clusteraanval kan worden afgebroken met:
- Imigran (sumatriptan)
- Imitrex
- Zuivere zuurstof
Clusterhoofdpijn kan worden verlicht met medicijnen als:
- Triptaan
- Zuivere zuurstof
Ger heb al 5 jaar clusterhoofdpijn. Voor degene die het ook hebben hoef ik de pijn die het teweeg brengt niet te omschrijven zeker niet als je, net zoals ik, 8 aanvallen per dag hebt die soms een uur duren. Het beheerst je leven. Verschillende medicijnen in overleg met de neurochirurg “geprobeerd”, maar niets hielp. Via via heb ik contact gelegd met Dr. Beute uit het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. Hij ontdekte tijdens het maken van een MRI scan dat er een bloedvat tegen een zenuwbaan aanlag. Bloedvaten krimpen en zetten uit bij bepaalde omstandigheden. Bijvoorbeeld bij warmte zal het bloedvat uitzetten en dan tegen de zenuwbaan aankomen. Dr. Beute hanteert de Gamma Knife-methode (stereotactische bestraling)… zie koppeling (druk vervolgens op + bij Gamma Knife). Vorige week ben ik bestraald door middel van deze methode. Technisch is de behandeling geslaagd. Het zal enige tijd duren voordat er resultaat is, maar er is hoop en de resultaten uit het verleden van andere clusterhoofdpijnpatiënten zijn positief.
Mijn clusterhoofdpijn is in 2006 begonnen, toen de diagnose gesteld was zat ik al aan het einde van de cluster, heb deze periode die zo’n 2 maanden duurde geen enkele medicatie gehad, veel pijn geleden en niet nodig achteraf gezien. Na deze periode bleef mijn rechteroog nog wel een beetje hangen en is mijn rechter pupil vaak kleiner dan de linker. Toen was het 6 jaar rustig, tot 2012 geen enkele aanval gehad maar daar was “het beest” weer. Ik had gelezen dat zuurstof helpt en heb dit geprobeerd en dit was een hele verademing,de huisarts heeft me Imigran (sumatriptan-hemisulfaat) neusspray voorgeschreven en dit hielp ook maar werd hier erg moe en suf van, ben ook naar een andere neuroloog gegaan en deze heeft me ook nog verapamil voorgeschreven maar hierdoor werd het erger. Ik ben in 2012 wel begonnen met bloeddrukmedicijnen tegen hoge bloeddruk maar ik weet niet of dit de trigger is geweest, deze periode duurde ook weer 2 maanden. Hierna was het weer rustig tot 2014, toen kreeg ik dezelfde symptomen maar vreemd genoeg aan de linkerkant, pijn en symptomen hetzelfde maar geen verkleinde pupil en ook geen hangend oog. Ik had inmiddels veel gelezen over clusterhoofdpijn en dat veel patiënten baat hebben bij Magic Mushrooms, ik naar de smartshop en een doosje Psilocybe Mexicana Truffels gehaald, ik kreeg hier goed advies en ze vertelde me dat ze meerdere klanten hadden die aan clusterhoofdpijn lijden. 1 doosje is 15 gram en ik moesten deze verdelen in drieën en zou dan niet gaan trippen. Bij de eerstvolgende aanval heb ik het geprobeerd en het werkte perfect, na 5 à 10 minuten was de pijn volledig weg, wel was ik een beet sloom en suf maar dat ben je na een hevige clusteraanval ook. Dit duurde zo een paar dagen dagen en ik had het idee dat de aanvallen ook minder vaak kwamen en had ik na een week 2 dagen een doffe hoofdpijn maar geen aanvallen en toen was het gewoon klaar na deze 2 dagen met de clusterhoofdpijn. Een week of 4 geleden begon het weer, soms na een biertje kreeg ik weer hoofdpijn, zelfde plek rechts maar nog niet erg heftig dat ik aan de zuurstof moest of zo. Dit bouwt dan geleidelijk weer op en vorige week was het weer zo ver, heftige aanvallen, vliegens naar de smartshop dus en het werkte weer gelukkig. De aanvallen komen erg onregelmatig 4 tot 5 keer per dag en de ene nacht wel en de andere nacht niet en ze zijn korter, de langste duurde tot nu toe 25 minuten. Afgelopen vrijdag dacht ik dat de periode voorbij was maar zaterdag had ik toch weer 2 aanvallen maar wel vrij kort, zo’n 10 minuten, ik hoop dus dat de periode op zijn eind loopt. Afgelopen donderdag ook geprobeerd om elke 3 uur 1 gram truffels te nemen, deze dag ook geen aanval gehad maar ’s avonds kwam er toch nog 1 door en duurde 10 minuten ongeveer. Mijn ervaringen met truffels zijn dus erg positief, ik heb verder niks met drugs, ik blow nooit en heb nog nooit een XTC-pilletje gebruikt. De aanvallen zijn korter en minder heftig en ik hoop dat de periode zoals in 2014 ook korter is. Verder vindt ik het een hele vreemde aandoening, ik kan er geen peil op trekken, bij mij zijn de tussenliggende periodes erg lang in vergelijking met anderen. Ik heb wel een onregelmatig leven, ben voor mijn werk veel op reis van de tropen naar koudere gebieden maar dit lijkt bij mijn geen invloed te hebben. ik ben 53 jaar overigens en een man.
Hey Roel, wauw, nooit geweten dan Mexicana Truffels werkzaam kunnen zijn tegen clusterhoofdpijn. Ikzelf heb vroeger veel geblowd en één keer in mijn leven paddo’s (en ook exact dát type paddo) gebruikt. Verder nooit iets van drugs aangeraakt… Maar die paddo-ervaring was voor mij echt verschrikkelijk: een vreselijke trip van bijna 2 dagen… Natuurlijk moet ik er wel bij vermelden dat ik destijds –zonder enige ervaring– gelijk een hele portie heb verorberd. Mijn punt is dat ik eventuele nieuwsgierige / belangstellende mensen hiermee op het hart wil drukken dat ze (naar mijn mening) écht niet meer dan een heel klein beetje moeten willen gebruiken als ze puur tot doel hebben clusterhoofdpijn te bestrijden. Overigens heb ik zelf dus helemaal geen ervaring met paddo’s tegen clusterhoofdpijn, dus ik kan ze niet aanraden, nóch afraden. Bedankt in ieder geval voor het delen van je ervaringen en bevindingen! Groeten, Paul
Hierbij een reactie op het bericht van Paul, je hebt helemaal gelijk Paul dat je moet oppassen met de dosering van de truffels en het blijven natuurlijk drugs, in jouw reactie beschreef je ook jouw ervaringen met paddo’s, maar volgens mij is er ook een verschil met paddo’s en truffels. Naar wat ik gelezen heb zegt men dat paddo’s veel zwaarder zijn als truffels, de dosering van paddo’s is ook lager als die van truffels. Maar het is een goed punt Paul, wees er voorzichtig mee, ik ben een leek op het gebied van drugs maar bij clusterhoofdpijn wil je alles doen en proberen om van de pijn af te komen. In mijn verslag waren de ervaringen met truffels ook heel positief bij de CH periode in 2014 toen was de periode heel erg kort en bij de huidige periode leek het ook de goede kant op te gaan, maar het wordt steeds erger, ik heb vaker aanvallen en nu ook ’s nachts. Ik gebruik nu truffels i.c.m. met zuurstof, moet wel zeggen dat de CH-aanvallen korter zijn en minder heftig. Zit nu dus al 2 weken aan de truffels, maar ik weet niet of dit wel zo goed voor je is… Ik gebruik iedere keer een lage dosis en heb hier ook geen last van. Een beetje sloom wordt ik ervan en ik heb nog nooit getript, heb hier ook geen behoefte aan. Ik had gehoopt deze periode weer te stoppen of te verkorten d.m.v. van magic truffels, maar deze keer lukte het helaas niet.
“Paddo’s” is een verzamelterm voor paddenstoelsoorten die psilocybine en/of psilocine bevatten. De ‘Psilocybe Mexicana’ bevat psilocybine, dit enkel ter info. Héél veel sterkte toegewenst met je clusterhoofdpijn! Ik kan me voorstellen dat je zo’n beetje alles aangrijpt voor verlichting in deze benarde situatie. Nogmaals sterkte!
Rond mijn 20e levensjaar besloot ik om acuut te gaan stoppen met actief sporten, ben onmiddellijk begonnen met roken en was vastberaden om alles in te halen, wat ik altijd had gelaten, voor het sporten….feest, feestjes en nog meer feesten. Mijn grootmoeder gaf mij toen al een ‘draai om mijn oren’ en zei : “nooit zomaar stoppen met sporten, je lichaam houdt daar niet van”. Eerst dacht ik dat mijn clusterhoofdpijn misschien wel was ontstaan vanwege een trauma, een auto-ongeluk in 2014. Nu ik zo een beetje terugkijk op mijn leven, vermoed ik eigenlijk dat dit misschien wel ontstaan zou kunnen zijn door de verandering waaraan ik mijn lichaam heb onderworpen, al begonnen op mijn 20e levensjaar en dat het auto ongeluk misschien wel het definitieve zetje heeft gegeven. De mogelijke verklaring hiervoor : Wanneer ik ga kijken wat in ieder geval ‘verondersteld’ wordt bij een mogelijke oorzaak clusterhoofdpijn, kom ik erachter dat er een ” bloeddrukverschil ” plaatsvind met daaraan een gekoppelde ‘verwijding’ van de bloedvaten die dus druk uitoefenen op de zenuwen en dus die ‘intense pijn’ zouden veroorzaken. Verder lees ik dat onderzoek laat zien dat er veranderingen plaatsvinden in bepaalde delen van de hersenen, de “hypothalamus”, het gebied dat de ‘biologische klok’ regelt. Ik vind het in ieder geval interessant om erachter te komen in welk specifiek deel van je lichaam de ” vernauwing, dan wel de verwijding van je bloedvaten geregeld wordt ” en kom erachter dat dit in je ‘autonoom zenuwstelsel’ gebeurd. Voor mij zou het dan op zich een logische gedachte kunnen zijn, dat in het geval van een clusterhoofdpijnaanval, er dus een ‘verstoring’ plaatsvind in de ‘regeling in dit zenuwstelsel’. In dit ‘zelfde’ zenuwstelsel wordt ook je “actie- en ruststand” geregeld (gas- en rempedaal). Ik heb dit eerder uitgelegd als een soort “wipje in de speeltuin”, waarbij je wipje dus een bepaalde tijd omhoog schiet, dan wel onvoldoende omlaag gaat. Ik vermoed, wanneer dit wipje redelijk in balans is, het dus ook redelijk ‘goed’ met je gaat, maar ik vermoed dus ook dat er tal van oorzaken kunnen zijn die ‘op termijn’ een nadelig effect kunnen hebben op dit wipje. 1 daarvan heb ik boven beschreven als mijn mogelijke oorzaak, maar andere oorzaken (wanneer dit lang genoeg aanhoudt) zouden misschien kunnen zijn : * een steeds hogere werkdruk, * piekeren, peinzen, eindjes aan elkaar knopen, rekeningen,*andere stress-gerelateerde zaken, misschien wel vanuit het niets juist ‘actief’ gaan sporten, onvoldoende opbouwen, * minder slaap, of juist teveel slapen, * trauma, verkeerde voeding etc. Toen ik startte met de WHM (Wim Hof Methode), verdwenen mijn aanvallen als ‘sneeuw voor de zon’. Weliswaar had ik altijd de episodische variant van clusterhoofdpijn, maar hoe kon het toch gebeuren dat deze methode vrijwel ‘meteen’ effect had bij mij ? Emotioneel dat er nu toch misschien hoop was en tegelijkertijd razendenthousiast stortte ik mij als ‘leek’ volledig op de Wim Hof Methode, met als doel het ook te begrijpen. De WHM is uitgesplitst in 3 ‘pilaren’ : De ademhalingstechniek, de koudetherapie en…..inzet. De uitleg hiervan voor mijzelf en anderen met betrekking tot mijn clusterhoofdpijn : Met de ademhalingstechniek kom ik erachter dat je flink bezig bent om je actie- en ruststand te trainen. In de 2e en 3e fase van deze techniek kom ik erachter hoe belangrijk het is om je ” pijnappelklier ” te stimuleren. De pijnappelklier is onlosmakelijk verbonden met de “hypothalamus” en de “hypofyse” (waak-slaapritme, biologische klok….) Met de koudetherapie (warm douchen en dan naar koud, afgewisseld met handjes en voetjes in emmertje met ijskoud water, ijsklontjes) ondervind ik dat de bloedcirculatie beter wordt van 120.000 km aan aderen en dat dit tevens een training is van je ‘ruststand’. Bij mij ‘uit’ dit zich in : beter bestand tegen kou, koud is niet koud meer, ik loop meer op blote voeten, loop meer in t-shirt dan in jas, voel mij fitter, opgewekter en …..de verwarming kan omlaag.”inzet” zou eigenlijk geen verklaring behoeven, maar ik doe het toch : Ik maak een ‘diepe’ buiging voor de mensen die ‘kampen’ met de chronische variant van clusterhoofdpijn en minstens zo diep voor de mensen die ook andere klachten erbij hebben. Ondanks mijn episodische variant, waarvan ik dacht dat dit in 2017 chronisch ging worden (periode begon nu ineens eerder en hield niet op) zijn er bij mij wel momenten geweest dat ik dacht : ” zo wil ik niet verder leven ” en gelukkig was er ook een stemmetje die zei : “het interesseert me geen klote wat jij denkt, maar je hebt een kind van 9 jaar en die zou het nooit begrijpen, dus je zorgt maar gewoon voor een alternatief ! “… en laat dan niet veel later WHM zich aandienen. Natuurlijk ben ik daar ingedoken en om Wim Hof Methode in ieder geval te begrijpen, vergde dit veel,maar het werkte, ik begreep het en dit sloeg om naar iets wat ik nu moeiteloos in mijn leven heb ingebouwd en wanneer ik dan ook nog eens afga op de ‘onderbouwde’ methode, verwacht ik dat ik eigenlijk alleen maar meer voordeeltjes ga plukken in de toekomst. Ik hoop met dit verhaal, mijn overtuiging, mijn ervaring, in een ietwat toegankelijker jasje te steken. En natuurlijk weet ik de oorzaak niet, natuurlijk weet ik niet of dit te genezen is. Ik laat dit fijn over aan de artsen, kan slechts mijn ervaring en mijn vermoedens nu beschrijven. In aanvang had ik in mijn steungroep beschreven dat wanneer deze methode bij 1 iemand anders zou werken, mij dit al meer dan waard zou zijn. Het is inmiddels al lang niet meer bij 1 iemand gebleven. Mensen die het wel of niet begrepen hebben, ermee aan de slag zijn gegaan, een reactie hebben achtergelaten, geven aan een duidelijke ‘verlichting’ te voelen, of dat aanvallen zelfs wegblijven, zelfs wanneer men alleen met de koudetherapie aan de slag gaat. Het zou een mooi gebaar zijn wanneer mensen waarbij het werkt, op termijn zelf een reactie kunnen plaatsen om wellicht anderen te ‘triggeren’ dit eens te proberen. Mijns inziens zou de ‘koudetherapie’ als onderdeel van de Wim Hof Methode zelfs apart beschreven kunnen worden als mogelijk effectief middel (misschien is dit zelfs al zo en heb ik het simpelweg over het hoofd gezien, excuus) om clusterhoofdpijn te bestrijden. De koudetherapie alleen al, is veel toegankelijker en veel simpeler in uitvoering dan wanneer je je ineens gaat storten op de hele methode. Maar waarom zou je het ook niet eens kunnen proberen ? We hebben het hier over “ademhaling”, ” kou ” en ” inzet ” . Het is voor mij de meest ‘natuurlijke’ vorm van bestrijding, je draagt het altijd bij je, het is gratis, je hebt het altijd in huis en bent dus niet afhankelijk van anderen. Ik zou ervoor kunnen kiezen om met dit verhaal 5 jaar te wachten om zodoende mijn ervaring wat concreter te kunnen toelichten, maar wanneer er nu al mensen zijn die aangeven dat dit voor hen ook werkt, dan bedenk ik mij tegelijkertijd dat ‘iedere’ aanval voor ‘ieder’ mens, er gewoon eentje teveel is… en waarom zou ik het dan niet nu plaatsen… Zorg goed voor jezelf en elkaar, het gaat jullie goed… hoop ik!
Ik had sinds 2014 clusterhoofdpijn, episodisch en heb deze sinds 2017 definitief voorgoed verbannen, door een hele eenvoudige methode : de ademhalingstechniek van Wim Hof met koudetherapie. Je leest overal dat men nog niet zo goed weet waar het vandaan komt, maar wanneer je echt in de materie duikt, is het gewoon fysiologie. Clusterhoofdpijn komt voort uit een verstoring in de balans van je para- en sympathisch zenuwstelsel (autonoom zenuwstelsel), oftewel je actie- en je ruststand. In geval van clusterhoofdpijn draait het maar om 1 ding : deze balans te herstellen, vooral je ruststand (parasympathicus). Dit kun je heel simpel trainen . met de ademhalingstechniek stem je je actie- en rust optimaal af, krijg je controle over lichaam en geest en met koude therapie (gewoon bijna dagelijks douchen en afsluiten met 30 sec ‘koud’) train je je ruststand. Wanneer je beiden gaat doen, denk ik dat je versteld zult staan. 2 hints: veel klachten komen voort uit een veel te snelle ademhaling en met kou ‘elimineer’ je veel ziektes…
@Juglen…Er staat ook e.d…etc.. De Tegretol van 40 jaar terug is niet te vergelijken met nu Carba. Bovendien komt het vaak voor als je een jaar of 5 of 10 iets niet gebruikt, je er wel weer op reageert. Probleem is dat artsen heus wel weten dat de meeste middelen maar een paar jaar werken…en de bijeffecten zijn soms verschrikkelijk. Tegretol werd ik verschrikkelijk duf op…niet handig als je aan het afstuderen bent… Nu ben ik eindelijk verlost van al die bijeffecten en het gif in mijn lijf…en heb de zaak onder controle…Iets wat je tijdens clusteraanvallen compleet kwijt bent! Je hele leven staat dan ‘on hold’…en er zijn momenten dat je niet meer wil. Dat is ook waarom ik kwaad ben op bv mijn neurologe dat ze de info niet deelt met medepatiënten. Ik vind dat een schending van het recht v d patiënt op informatie zodat hij kan kiezen. Iedere clusteraar weet echt wel wat wat het verschil en niet is tussen de verschillende medicijnen! Het gaat er hier om elkaar aan mogelijkheden te helpen…soms buiten de ‘gevestigde’, controlerende medische orde om!
Sinds 1978 lijd ik aan Trigeminusneuralgie a.g.v. Herpes Zoster. De zoektocht was lang omdat ik niet bepaald de leeftijd had voor Herpes. Zo’n 2,3 x per jaar kreeg ik een aanval, na bv griep oid, die dan 10 gekmakende dagen duurde. Het begon met Tegretol naar de Neurontin naar de Gabapentine… alle soorten wel paar jaar gehad. Steeds vaker begon ik allergisch te reageren en moest ik weer op iets anders over. In 2012 kreeg ik vanuit het niets een, wat al snel bleek, clusterhoofdpijn aanval. Opnieuw mocht ik kiezen uit het hele scala hierboven ook genoemd. Omdat ik echter door ernstige medische fouten in 2002 en 2008 zwaar beschadigd was geraakt, zelfs 100% afgekeurd van een topfunctie… besloot ik het roer volledig om te gooien en ging zelf op onderzoek. Voor mijn werk was ik eind jaren ’90 in Midden-Amerika geweest waar ik onderzoek deed bij Indianen. Door dat onderzoek in het oerwoud, kwam ik ook in contact met geheel andere manieren van helen via kruiden / planten / paddestoelen e.d. (wat echter niet in het onderzoek zelf opgenomen was!). Later ben ik me meer gaan verdiepen, puur uit interesse, in allerlei andere manieren van denken over het lichaam en de geest. De Ayurveda is bijvoorbeeld een 5000 jaar oude geneeskunst… Zo leerde ik dat de Westerse geneeskunde nog maar heel erg jong is en in de basis gestoeld op de natuurgeneeskunde. Dat laatste noemen we nu alternatief… Chemisch werden verbindingen nagebootst in onze huidige medicijnen omdat daar patenten (en dus miljarden op te verdienen!) op aan te vragen zijn… op een paddenstoel niet… Na mijn eerste Clusterhoofdpijn ging ik dus op zoek… immers het komt niet alleen voor in Nederland… In mijn zoektocht stuitte ik op diverse onderzoeken met truffels… Nee, niet die chique die varkens zoeken… maar gewoon ondergrondse paddenstoeltjes a.h.w. Nu was Ab Klink… onze ex-minister… de truffels vergeten bij het verbod op bovengrondse paddo’s… ik had geluk. Ik (let wel… nooit gerookt of gedronken of stoned geweest…) bestelde mijn eerste truffels. Binnengekomen knabbelde ik gelijk… rauw… eentje op. Wat knetter stoned betekent… ik weet het nu! Dat was niet voor herhaling vatbaar… is een understatement. Ik leerde op een andere site dat ik er thee van moest trekken en dat na kwartiertje over de dag verdeeld steeds van moest drinken… Ik leerde verder dat je 3 maanden lang geen chemische verbindingen in je lijf moet hebben anders werkt het niet… De eerste aanval die kwam kon ik al snel stoppen… En zo heb ik, tot vorig jaar geen grote aanvallen meer gehad. Vorig jaar was ik op reis en had geen truffels toen een aanval inzette. Indometacine had ik wel… 3 maanden hel om de chemische verbindingen er weer uit te krijgen en opnieuw werkten de truffeltjes (zie ClusterBusters.com). Onderzoek naar psilocybines duurt nog voort, maar zijn bijzonder hoopgevend voor veel meer aandoeningen… Nee, mij niet bekend in Nederland. Mijn neurologe stelde dat ze medepatiënten niet mocht vertellen hierover… vanwege protocollen… Ik: ‘do no harm’ gezworen? Naast de truffels gebruik ik nu wietolie tegen zenuwpijnen. Ik ben lid geworden van *** en koop via hen de wietolie met THC. Van Wernard Bruining leerde ik zelf wietolie maken. Chemische medicijnen gebruik ik niet meer… Eet op natuurbasis… doe aan meditatie en Qigong… vermijd zoveel mogelijk stress… en gelukkig lokt een stukje chocolade geen aanval bij me uit… 😆
Neurontin® = gabapentine; Tegretol® = cabamazepine.
Suver Nuver is een social club die nu in Groningen Leeuwarden Zwolle en Amsterdam zit… gewoon legaal hoor. Veel kankerpatiënten vinden er ook baat bij bv door ontstane polyneuropathie a g v chemo of vanwege veel pijn omdat ze uitbehandeld zijn.. Het is geen club voor recreanten die lekker stoned willen worden…Er komen vooral juist ouderen…vaak juist beter opgeleiden…die zat zijn v d reguliere geneeskunde en het heft in eigen hand nemen.
Goed verhaal dit. Ik doe sinds kort ademhalingsoefeningen in combinatie met koudetherapie. Sindsdien geen last meer van CH-aanvallen…
Bij mijn man is sinds oktober clusterhoofdpijn geconstateerd. Het begon met 1 aanval per dag, maar na een maand waren dat er al 5 op een dag. Om de aanvallen af te breken gebruikt hij Imigran injecties die de aanval binnen 5 minuten afbreken. Sinds 2 weken is zijn medicatie (verapamil) verhoogd van 120 mg naar 480 mg. Gelukkig heeft hij nu geen aanvallen meer. Wel heeft hij 24/7 continu hoofdpijn. Wie herkent dit? Hij heeft het nu bijna 3 maanden! M.v.g. Monique
Dag allemaal, sinds 1986 in clusterhoofdpijn bij mij begonnen dus 30 jaar. Ik zit op dit moment in een fase waar je niet uitkomt. In de nacht wordt ik wakker van een aanval die heel de nacht duurt en pas tegen de avond afzakt. Ik denk dat het ook met het verandering van seizoen te maken heeft. En zoals Michael al beschreef om je eigen zo koud mogelijk te houden, wat ik ook doe. Daarom verlang ik altijd naar koud weer en nog beter een strenge winter. M.v.g. Peter
Ben zelf al jaren clusterhoofdpijn patiënt. Ik heb dit alleen in de lente. Vooral als de eerste warme periode na een koude winter aanbreekt. Dit is een combinatie van kort slapen, veel cafeïne drinken en de zomerklok die gehanteerd wordt. Mijn lichaam snapt het dan niet meer. In deze periode kan ik dan ook heel gemakkelijk een aanval triggeren door een warme bakker binnen te stappen, de verwarming aan te zetten, in de warme zon te gaan zitten of onder een deken slapen… Voorkom warme plekken, vermijd de zon, drink veel water en leg een zak ijs op je kop. En slaap in je nakie, zonder deken en met alle ramen open. Zo voorkom je bijna alle aanvallen! Als je in het seizoen daarvoor weinig cafeïne drinkt, je uurtjes slaap pakt en goed ventileert, kan je zelfs een jaartje overslaan… Succes!