Het verwijderen van de schildklier wordt ook wel ‘totale strumectomie’ of ‘volledige thyroïdectomie’ genoemd. Bij deze operatieve ingreep wordt de volledige schildklier verwijderd. Er blijft dus niks van de schildklier achter.
Een dergelijke schildklieroperatie wordt uitgevoerd bij zeer ernstige schildklierproblemen. Zo wordt de volledige schildklier verwijderd bij veruit de meeste gevallen van schildklierkanker… Maar soms ook bij een extreem hevige schildklierinfectie.
De schildklier wordt meestal verwijderd als bij een schildklierpunctie kwaadaardige cellen worden ontdekt…
Schildklier verwijderen: verloop…
Het verwijderen van de schildklier gebeurt altijd onder volledige narcose. De ingreep duurt gemiddeld 1½ tot 2 uur. De schildklier wordt verwijderd via een incisie die in de lage regio van de hals wordt gemaakt.
De schildklier wordt vervolgens in zijn geheel weggesneden, waarna de incisie wordt gehecht. Nadat de schildklier verwijderd is, zal het enkele weken duren voordat de napijn volledig is verdwenen. Het achterblijvende litteken is meestal nauwelijks meer zichtbaar als het volledig is genezen.
Het verwijderen van de schildklier is een betrekkelijk veilige ingreep die relatief weinig risico’s met zich meebrengt…
Wat als je geen schildklier meer hebt?
Nadat de schildklier verwijderd is, zal de weggevallen schildklierfunctie voorgoed moeten worden gecompenseerd met schildkliertabletten (thyromimetica). Deze tabletten bevatten synthetische hormonen die dezelfde fysiologische functie uitoefenen als echte schildklierhormonen.
De belangrijkste medicatie die wordt toegediend na het verwijderen van de schildklier is synthetisch T4 oftewel levothyroxine: Thyrax®, Euthyrox® & Eltroxin®. In sommige gevallen wordt T4 aangevuld met synthetisch T3 oftewel liothyronine: Cynomel®, Cytomel® & Thybon®.
Dankzij kunstmatige schildklierhormonen is het mogelijk om klachtenvrij te leven zonder schildklier…
Leven zonder schildklier…
Het verwijderen van de schildklier is een zeer ingrijpende ingreep. Toch hoef je je zonder schildklier niet per se anders te voelen. Als je geen schildklier meer hebt, kan je lichaam namelijk prima blijven functioneren. Dit is met name te danken aan kunstmatige schildklierhormonen zoals Thyrax®.
Omdat synthetische schildklierhormonen echter niet altijd identiek werken aan échte schildklierhormonen, moeten de hormoonwaarden in je bloed regelmatig worden gecontroleerd. Indien nodig wordt de medicatie die de ontbrekende schildklierhormonen vervangt aangepast. Aanpassingen worden doorgevoerd totdat er een optimaal welzijn is bereikt. Je kunt dan ook prima leven zonder schildklier.
Het verwijderen van je schildklier betekent dat je schildklierwaarden van je bloed de rest van je leven periodiek moeten worden gecontroleerd.
Geboren zonder schildklier…
Er zijn mensen wiens schildklier operatief wordt verwijderd… Maar er zijn ook mensen die worden geboren zonder schildklier. Eén op de 3600 baby’s wordt geboren zonder schildklier of met een schildklier die niks doet. Ook in dat geval moeten kunstmatige schildklierhormonen worden geslikt om de afwezigheid van lichaamseigen schildklierhormonen te compenseren. Deze indicatie staat ook wel bekend als ‘Congenitale Hypothyreoïdie’ (CHT).
Let op: bij pasgeborenen is het ontbreken van een schildklier of schildklierhormonen extra gevaarlijk! Baby’s en jonge kinderen zijn namelijk in de groei, en voor groei en ontwikkeling zijn schildklierhormonen nodig. Zonder schildklierhormonen ontstaan namelijk groeiafwijkingen en groeiachterstanden. Vaak ontstaat cretinisme (dwerggroei). Kinderen kunnen bovendien niet lang leven zonder schildklier of kunstmatige schildklierhormonen.
Als de schildklier nooit is ontwikkeld of nooit heeft gefunctioneerd, dan is de behandeling vergelijkbaar met een verwijderde schildklier.
Tot slot
Als schildkliermedicatie na het verwijderen van de schildklier eenmaal een stabiel niveau in je bloed heeft bereikt, hoeft leven zonder schildklier niet per se tot klachten of complicaties te leiden. Er zijn echter mensen die de rest van hun leven schildklier-gerelateerde problemen blijven houden. Iedere willekeurige operatieve ingreep brengt bovendien risico’s met zich mee, zo ook het operatief verwijderen van de schildklier!
Heb jij geen schildklier meer? Of moet jouw schildklier worden verwijderd? Laat hieronder jouw verhaal achter m.b.t. het operatief verwijderen van de schildklier…
296 comments
Annelies
18 februari 2021Hallo, Mijn schildklierwaarden zijn T3: 13 en T4: 26. Ik verdraag geen schildklierremmers en ze willen nu met spoed m’n schildklier verwijderen aangezien ik een verhoogde hartslag heb. Daar slik ik en bètablokker voor die m’n hartslag wel iets verlaagd, maar niet optimaal. Ik zie zelf de operatie niet zitten maar ze zeggen dat het spoed is. Graag advies :)
Claudia
22 januari 2019Beste Paul, ik zie mijn bericht niet verschijnen dus ik schrijf nogmaals mijn verhaal. ik ben vorig jaar mei gestopt met mijn blok medicatie voor Graves en heb tot op heden geen Graves klachten meer gehad. In juli 2018 was mijn TSG 0.05 FT4 18 T3 2.3 T4 127. Internist gaf aan op zich prima maar TSH aan de lage kant. Mijn huisarts gaf het advies wacht het eens rustig af omdat deze ook een jaar te zijn geblokt dat dit iets langer duurt om weer omhoog te komen. In september 2018 weer bloed geprikt FT4 17.4 en TSH 0.12 ( helaas geen andere bloedwaardes bekend van T3 en T4) mijn internist gaf direct het advies om radio actief te behandelen. dit voelde voor mij echter niet ok omdat ik mij goed en gezond voel en geen enkele Graves klachten had. Ik had wel een periode van stress achter de rug waardoor ik last had van een fladderend hart ( af en toe onregelmatig en een hardere bonk tussendoor) dit is na een korte tijd weer over gegaan. Mijn internist gaf aan dat dit een teken was dat de Graves weer terug kwam ondanks mijn prima bloedwaardes. 2 weken geleden wederom bloed geprikt: T3 1.8 T4 138 FT4 15.2 en TSH 0.27. kreeg wederom advies om radio actief te behandelen om TSH nog niet is wat het moet zijn :( heb wederom aangegeven dit niet willen. wellicht door dit advies en lichte spanning door drukte heb ik wel weer last van een fladderend hart en voelt dit niet prettig. Ik kan morgen weer langs bij mijn internist maar wil eerst dat mijn hart wordt nagekeken voordat ik andere stappen onderneem omdat ik mij verder super gezond voel en echt geen enkele Graves klacht heb. ik heb meer het gevoel als ik die slok neem dat ik mij juist slechter ga voelen. Ik heb nog een kinderwens ( als de rust is wedergekeerd) en vraag me echt af wat het beste is om te doen..
Claudia
22 januari 2019Hallo Paul, een tijd geleden heb ik jou geschreven i.v.m. mijn Graves na mijn zwangerschap. deze is na een jaar lang blokken ( tot mei 2018) rustig. Mijn waarde in juli 15.2 FT4 en TSH 0.05. waarde in september 2017 17.4 en 0.12 en waarde vorige week 15.2 0.27. er zit dus een positieve ( lijkt mij) in mijn TSH. mijn internist gaf vorig jaar september al het advies om radio actief te behandelen om te voorkomen dat de ziekte terug komt maar heb aangegeven hier niet aan mee te werken. dit advies kreeg ik vorige week weer :( en wederom aangegeven dat ik dit niet wens omdat ik mij super gezond voel, heb geen helemaal geen Graves klachten! en bloedwaardes zijn naar mijn mening prima. Ik heb alleen last van een fladderend hart :( mijn internist haf aan dat dit een voorteken is dat Graves weer terug gaat komen. Ik heb het gevoel van niet maar ben uiteraard geen arts. Het zijn geen snelle hartkloppingen zoals ik heb gehad toen de Graves optrad maar het klopt meerdere malen per minuut onregelmatig en wel eens een hardere bonk er in. Ik ga morgen weer terug naar mijn internist en ben bang dat ik wederom het zelfde advies krijg: radioactief behandelen… dit kan toch nog een oorzaak hebben? en te onderzoeken zijn of er een andere oorzaak is?
sj
28 november 2018Hallo ik ben Savannah en ben 26 jaar.. volgend jaar gaan ze mijn schildklier weghalen omdat hij te snel loop en medicatie helpt niet bij mij. maar ik ben best bang want wil zelf heel graag kinderen.. is er iemand die geen schildklier meet heeft en toch kinderen heb gekregen zou graag meer info willen over hoe het gegaan is.
Marieke
23 april 2019Hallo Savannah, ik ben geboren zonder schildklier. Ik was ook bang dat zwanger raken moeilijk zou gaan. Gelukkig bleek dit prima te lukken. Ik was beide keren heel vlot zwanger. Het is wel belangrijk om goed ingesteld te zijn bij het zwanger raken en tijdens de zwangerschap. Ik raad je aan om tijdens de zwangerschap naar een internist te gaan. Zelf ben ik door de huisarts begeleid, maar helaas niet zo goed. Hierdoor voelde ik mij beroerd, maar het was vooral een risico voor de hersenen van de baby. Gelukkig doet hij het goed.
Trotse mama
24 april 2019Ja! Bij mij is een paar jaar geleden ook mijn schildklier volledig verwijderd, en ik heb daarna een prachtige gezonde dochter op de wereld gezet! Dus het kan echt.
Mi
14 oktober 2018Hallo, Ik ben 53 jaar. In 2012 werd bij mij de ziekte van Graves vastgesteld. Anderhalf jaar block en replace therapie gehad (Strumazol en L thyroxine), daarna een jaar oké maar weer hervallen. Opnieuw block en replace, 2 jaar oké en nu weer hervallen sinds eind augustus. Nu wordt volledige verwijdering van de schildklier naar voor geschoven als noodzaak. Dit is trouwens ingepland aanstaande woensdag. Jodium zou geen optie zijn voor mij omwille van mogelijke ontwikkeling van de oogziekte van Graves. Na de operatie L thyroxine innemen. Ik zie de chirurgie echt niet zitten en naarmate die nadert heb ik meer en meer zin om de afspraak af te zeggen. Mijn klachten zijn volgens mij beperkt (hartkloppingen, zweten, beven, bloeddruk, beperkt gewichtsverlies) en telkens vlug verholpen eens ik Strumazol inneem. (momenteel 3x 10 mg per dag). Als ik alles hier zo lees, vrees ik dat ik achteraf meer klachten zal hebben dan nu het geval is. Eigenlijk zou ik liever gewoon weer medicatie innemen. Als het kan langdurige titratie met enkel schildklierremmers maar daar had mijn endocrinoloog (in België) blijkbaar nog niet van gehoord. Waar ik wel voor vrees als ik niet kies voor chirurgie is de ontwikkeling van de oogziekte van Graves maar gezien het kleine percentage dat ernstige klachten ontwikkelt zou ik misschien nogmaals medicatie durven proberen. Iemand met ervaring/ goeie raad?
Paul
15 oktober 2018Wat bedoel je precies met “hervallen”? Gaat het uitsluitend om de klachten die je beschrijft of is er ook sprake van een (extreem) afwijkende T4 en/of T3? En zo ja, hoe zien de meest recente bloeduitslagen er precies uit?
Mi
15 oktober 2018Er is inderdaad sprake van afwijking T3 en T4. 29/8 was T3 = 34.4 en T4 = 74 TSH < 0,01 TSI 13,1 Anti Thyroid 63. Gestart met strumazol 3x 10 per dag. 25/9 T3 = 13.7 en T4 = 36.7. 9/10 T3 = 8,1 en T4 23,1 TSI = 22.
Paul
16 oktober 2018Bij de meest recente bloedwaardebepaling is je T3 (indien men de vrije vorm heeft gemeten) slechts zeer mild verhoogd en je T4 valt binnen de referentienorm. Als je daarbij voor je eigen gevoel relatief milde schildklierklachten ervaart, zou ik ook terughoudend zijn. Maar dat is mijn persoonlijke opvatting…
Mi
16 oktober 2018Ik heb ondertussen de operatie afgezegd. Binnen een 14-tal dagen staat gepland om te starten met L thyroxine… Langdurige (minstens 60 maanden) titratie met enkel schildklierremmers zou ik graag als therapie kiezen in plaats van block/replace met L thyroxine. Ik ken echter geen endocrinoloog of ziekenhuis waar deze therapie kan gekozen worden. Iemand tips (artsen – internisten – ziekenhuizen) in België of Nederland waarbij je hiervoor terecht kan?
Paul
16 oktober 2018Ik hoop dat deze 3 reacties tezamen enige opheldering verschaffen: 1 (t.a.v. Willy), 2 (t.a.v. Rianne) en 3 (t.a.v. Diane)…
Wilma
18 februari 2019Ik had Graves 3x al geopereerd mij schildklier kregen ze niet goed met medicatie en was ernstig vergroeid ze hebben me schildklier volledig weggehaald naar 1 week na de operatie naar de oogarts heb geen Graves meer en mijn ogen trekken zich terug op de normale stand heb me nog nooit zo goed gevoeld voel me echt gelukkig nu.
marguerite schenk
14 april 2019Hallo Mi, heb ook Graves gehad (en nog steeds, je behandelt de symptomen maar Graves op zich in niet te behandelen) ik had/heb zowel de oogziekte als schildklier variant. Het blokken en toedienen van thyrax om de functie over te nemen kan je normal gesproken anderhalf jaar doen, en dan kijk je of de schildklier de functie zonder medicijnen weer normaal oppakt. de blokker metibasol moet je normaal niet langer als anderhalf jaar nemen omdat dit medicijn slecht voor je lever is en witte bloedlichaampjes… Als de schildklier weer op hol slaat na die anderhalf jaar kan er of een radioactieve slok of operatie worden uitgevoerd. Radioactieve slok word niet toegepast bij mensen met de oogvariant van Graves i.v.m. risico voor je oog/ogen als je de schildkliervariant hebt van Graves maar de bloedwaardes oké zijn, kan je je arts voor bètablokkers vragen i.v.m. de hartkloppingen… Bij mij is dik 2 jaar geleden de complete schildklier verwijderd en ik voel me prima, m’n waardes zijn met 100mcgr euthyrox ook super en alle klachten die had door de Graves weg… succes!
ilona
19 juli 2018Hallo Paul, ik heb vandaag te horen gekregen dat mijn schildklier geheel verwijderd word, want er is een punctie gedaan is gebleken dat er vel onrustige cellen waren en kans was groot dat het schildklierkanker was. Dit overdonderde mij natuurlijk, maar ik ben een vechter (ook voor mijn 2 hele jonge kinderen ) en ga positief blijven denken. Maar 1 ding wil ik vragen: als mijn schildklier weg is, kom ik dan heel veel aan? Daar ben ik heel bang voor, en heb het niet gevraagd aan de NKO-arts in het ziekenhuis. Ik denk vraag het hier anders bel ik de afdeling nogmaals voor mijn vraag (word geopereerd in België). In Nederland word dat volgens mij opgevolgd door de internist. Vast bedankt voor mijn vraag te lezen.
Paul
20 juli 2018Beste Ilona, De (veruit) belangrijkste functie van de schildklier is het produceren van T4 (thyroxine: vooralsnog inactief schildklierprehormoon) en T3 (trijoodthyronine: actief schildklierhormoon). Deze stofjes zijn van cruciaal belang voor een optimale lichamelijke gezondheid en mentale gesteldheid, zo óók voor een gezonde stofwisseling en een gezond lichaamsgewicht. Als je geen schildklier meer hebt, worden deze beide stofjes niet langer door je lichaam (endogeen) aangemaakt, dus zullen ze van buitenaf (exogeen) moeten worden toegediend in de vorm van schildklierhormoonvervangers oftewel thyreomimetica. T4 is in medicijnvorm verkrijgbaar als levothyroxinenatrium (Thyrax e.a.); T3 is in medicijnvorm verkrijgbaar als liothyroninenatrium (Cytomel e.a.). Aangezien het menselijk lichaam van nature in staat is om de voorloper T4 eigenhandig om te zetten naar het bio-actieve eindproduct T3 wordt mééstal uitsluitend L-thyroxine voorgeschreven, maar soms óók L-thyronine. Als het ontbreken van T4 en T3 naar behoren wordt opgevangen / gecompenseerd door medicijnen, waarbij de hormoonwaarden toereikend en stabiel zijn, dan hoeft er geen sprake te zijn van gewichtstoename. Helaas kan vooraf niet worden ingeschat of (noch hoe snel) stabiele schildklierwaarden kunnen worden bereikt na een operatieve schildklierverwijdering. Dit verschilt nogal per individuele patiënt… Houd er in ieder geval rekening mee dat het belangrijk is om regelmatig / periodiek je schildklierwaarden in je bloed te laten controleren zodat de medicatiedosis hier indien nodig op kan worden aangepast. Dit is héél belangrijk. En hoewel men soms alleen TSH controleert, zou ik persoonlijk aandringen op een controle van zowel TSH als T4 als T3. Zie eventueel ook deze artikels voor aanvullende informatie:
Héél veel sterkte en beterschap toegewenst! Groeten, Paul
claudine
8 december 2018Hallo. Mijn schildklier is geheel weggenomen, ik moet zeggen dat ik op een jaar 15 kilo ben bijgekomen, ik ben daar erg depressief van, wat moet er nu gebeuren? Meer hormonen dan krijg je hartkloppingen, kan daar medicatie voor nemen maar dan krijg je ook osteoporose, wat moet er nu gebeuren?
Paul
9 december 2018Dat is volkomen afhankelijk van de reden waarom je schildklier operatief is verwijderd. En bovendien van je schildklierwaarden: TSH, T3, T4 en schildklierantistoffen…
Ilse
9 april 2018Hallo Paul, bij mij is de schildklier volledig verwijderd op 14 maart j.l. Ze hebben 3 bijschildklieren teruggezet. Alleen krijgen ze mijn calcium niet op pijl helaas, na 15 dagen ziekenhuisopname nu wel thuis maar het gaat nog niet echt goed. Afgelopen zondag naar de eerste hulp gegaan omdat de tintelingen weer begonnen in mijn handen, armen en linker voet. Weer calcium geprikt en de waardes weer gezakt naar 2.03. Medicatie werd aangepast van 5×4 tabletten calcium. Nu 5 momenten van de dag 6 tabletten calcium slikken met daarbij 4x 2 tabletten vitamine D alfacalcidol 0,25 pch welke ik al slikte. Begin wanhopig te worden nu want 30 tabletten calcium per dag is na mijn idee wel erg veel?! Tijdens mijn opname in het ziekenhuis heb ik helaas een aanval gehad van totale spierverstijving, van mijn tenen tot aan mijn kruin. Dat is een zeer beangstigende ervaring kan ik je verstellen. Erg gehad, hartbewaking en noem maar op. Morgen moet ik weer laten prikken en woensdag gaat de arts mij weer telefonisch de uitslag / waardes vertellen. Wat vind jij van de hoeveelheid calcium die ik nu moet slikken of zijn er mede lotgenoten die deze hoeveelheid ook hebben moet slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee?
Paul
9 april 2018Beste Ilse, Als de inname van calcium zeer hoog is, maar de opname ervan door je lichaam sterk achterblijft, dan gaat er waarschijnlijk iets mis met de omzetting: het calciummetabolisme. (bron) Dit kan te maken hebben met slecht functionerende bijschildklieren, een vitamine D-tekort, nierproblemen, darmproblemen, alvleesklierproblemen, et cetera. Helaas biedt de inname van vitamine D-supplementen geen garantie voor een optimaal vitamine D-niveau en dus ook geen garantie voor een optimaal calciumniveau. Zelfs niet bij inname van énorme hoeveelheden calcium. 30 calciumtabletten per dag innemen, lijkt me eerlijk gezegd een onprettige opgave, maar als internist/endocrinoloog hier de noodzaak van inziet, dan neem ik aan dat dit noodzakelijk is. Hij/zij heeft immers inzicht in je medische toestand en medische geschiedenis, incluis het beloop van al je bloedwaarden. Héél veel sterkte en beterschap toegewenst! Groeten, Paul
claudine
17 mei 2018Ik heb na operatie ongeveer dezelfde problemen gehad 16x 0,25 alfacalcidol per dag. 4x 500 calcium, 3 bijschildklieren zeker weg. Heb aan mijn specialist gevraagd of het mogelijk is dat die ene bijschildklier misschien nog gaat werken. Nee hoefde ik niet op te rekenen. Nu 9 maanden later begint die wel te werken, gezakt naar 5x alfacalcidol en 2x calcium. Dus verlies de moed niet, heeft tijd nodig!
Stefan
25 februari 2018Ik heb 10 weken geleden volledige verwijdering schildklier gehad. Nog steeds af en toe lome benen en futloos. Neem 150 l-thyroxyne. Hopelijk gaat het vlug de goeie kant op. Litteken ook nog wat opgezwollen.
Lot
22 februari 2018Ik heb ook geen schildklier meer. Na veel verschillende medicatieveranderingen door Thyrax-tekort eindelijk stabiel. Nu sinds een paar weken klappertanden, heel erg koud, moe en sloom, geen energie en ’s nachts niet kunnen slapen (onrustig in me slaap). Herkennen jullie deze klachten? Zou dit door mijn schildklier komen?
Paul
23 februari 2018Ja, in theorie zouden al deze klachten direct of indirect gerelateerd kunnen zijn aan een gebrek aan schildklierhormonen. Wanneer zijn je TSH, T4 en T3 voor het laatst gecontroleerd? Dat wil overigens niet zeggen dat het evengoed mogelijk is dat er een totaal andere oorzaak ten grondslag ligt aan je gezondheidsklachten. Denk maar eens aan een fiks tekort aan vitamine D3, vitamine B12, ijzer of magnesium. Of zelfs iets dat volkomen ongerelateerd is hieraan… Persoonlijk zou ik contact opnemen met de huisarts om dergelijke problemen te laten uitsluiten. Heel veel sterkte ermee!
Stefan
28 februari 2018Het instellen van schildkliermedicatie duurt wel een tijd. Ik neem calcium en vitamine D3. Ik heb het ook kouder en voel me geregeld moe en loom. Een schildklier verwijderen, is blijkbaar niet een gewone ingreep. Chirurg zei: schildklier eruit, pilletje nemen en opgelost, maar zo eenvoudig is dat blijkbaar niet. Na de ingreep voel je je toch een tijd niet goed. Ik vraag me af of ik nog ooit zo goed zal zijn als voor de ingreep.
Silvia
5 februari 2018Een maar verder is mijn schildklier verwijderd. Vandaag weer uitslag van de bloedwaarden gekregen, gelukkig geen Thyroglobuline of anti-Thyroglobuline. Alleen de Ft4 te hoog 31.2. Euthyrox naar beneden. Ik heb een vraag, ik blijf maar aankomen nu in een jaar 14 kg, Paul of iemand anders, wie kan me helpen. Niet zeggen minder eten want ik eet normaal en heel gezond.
Paul
6 februari 2018Hopelijk heb je hier iets aan: Schildklier & afvallen: afslanken ondanks een trage schildklier…
Miriam
9 januari 2018Hey, Ik ben Miriam en woon sinds 2014 in Portugal. Mijn schildklier werd sinds 1998 volledig verwijderd. Ik nam gedurende 16 jaar keurig 150 Elthyrone en ook 100 Rocaltrol voor de aanmaak van parathormoon. Na 6 maand in PT begon ik te sukkelen. De arts in België waar ik twee keer per jaar langs ga veranderde de medicatie. Dat was wel wat zoeken. Nu sta ik op 100 Elthyrone en 75 Rocaltrol. Sinds september kreeg ik last van opgezwollen voeten, hoge bloeddruk, hartritmestoornissen. Na bloedcontrole nu blijkt dat mijn A-TPO wat max 60 mag zijn 867 is. Dat duid op een auto-immuunziekte van de schildklier. Maar hoe kan dit? Ik heb er geen meer. Nog iemand last hiervan?
Joeri
8 november 2017Fijn om hier andere ervaringen te lezen. Ik ben 47 jaar jong. Mijn schildklier was te groot en woog 200gr ipv 20 en is operatief geheel verwijderd. De operatie duurde 2,5u. De uren na de operatie was mijn bloeddruk heel hoog, maar na drie dagen kon ik naar huis. Echt veel pijn aan mijn keel heb ik nooit gehad, maar was heel erg moe. De eerste week thuis sliep ik de hele nacht en de helft van de dag. Ik was nog maar net opgestaan en een half uur later was ik al opnieuw moe. Ik was ook heel emotioneel. Mijn dosis werd verhoogd naar 125g. De week erna kreeg ik al wat meer energie en kon al wel wat inkopen en kleine huishoudelijk taken doen. Echter, na en half uur het gras gemaaid te hebben moest ik een uurtje rusten om te bekomen. 4 weken na de operatie gingen we op citytrip naar Madrid. Bleek dat ik hier nog veel te weinig energie voor had. Na een uur wandelen moest ik dringend terug naar mijn hotel om te slapen. Ik viel bijna in slaap in de taxi. Het voelde aan alsof ik twee dagen en twee nachten niet geslapen had, ik kon mijn ogen niet open houden. Bij thuiskomst schreef de dokter nog een week rust voor. In totaal ben ik nu bijna 6 weken thuis en voel me stilaan beter. Ik probeer elke dag wat te wandelen want voluit sporten gaat nog niet. De dokter heeft me fysio voorgeschreven want mijn schouders staan erg gespannen. Morgen ga ik opnieuw naar de dokter en hopelijk kan ik volgende week terug aan het werk.
Joop Duynkerke
4 augustus 2017Dag Paul, Op 30 september 2015 is mijn schildklier verwijderd, vanwege schildklierkanker. Volgens mij heb ik eind 2015 ook al een berichtje gestuurd. Ik ben begonnen met het schildkliermedicijn Euthyrox en ben begin dit jaar overgestapt op Tirosint, vanwege de goede berichten hierover. Ik voel me iets beter op Tirosint, maar blijf klachten houden. De klachten zijn: uitputting, grote vermoeidheid, moeite om mijn oogleden open te houden, slechte concentratie en denkvermogen. Ik probeer nu de Tirosint fijn af te stellen. Bij 125 microgram voel ik mij niet goed en bij 112 microgram ook niet. Ik slik nu 118,5 microgram. Ik stelde voor aan de endocrinoloog om een capsule van 13 microgram doormidden te snijden en toe te voegen aan de 112 microgram. Hij zag dat niet zitten en ik slik nu de ene dag 125 microgram en de andere dag 112 microgram. Ik denk dat het beter is een capsule van 13 microgram te delen, zodat de dosering niet elke dag met 13 microgram wisselt. De capsule is hol van binnen en van gelatine gemaakt. Graag wil ik daar uw mening over horen. Bij 125 microgram Tirosint is mijn TSH 0,4 en mijn Vrij T4 16. Na de operatie ben ik ook calcium gaan slikken. Dat is nu 2.05. Het ligt op de minimumgrens, maar volgens de endocrinoloog is dit prima. Vitamine D3 is 50. Volgens de endocrinoloog is dit ook prima, ook al ligt dit cijfer op de minimumgrens. Ik mag eventueel wel vitamine D3 gaan slikken, maar nodig vindt hij het niet. Graag uw reactie op dit alles. M.v.g. Joop Duynkerke
Paul
7 augustus 2017Beste Joop, Vitamine D innemen, lijkt me niet onwenselijk, maar houd er rekening mee dat vitamine D-supplementen ervoor kunnen zorgen dat je magnesium nog verder daalt. Sterker nog: je relatief lage magnesium zou in theorie de onderliggende oorzaak kunnen zijn van je relatief lage vitamine D. En je beperkte vitamine D-niveau zou op zijn beurt je relatief lage calcium kunnen verklaren… Overigens ben ik benieuwd of je vitamine B12 en ijzer ook al eens zijn gecontroleerd… Over het opsplitsen van schildkliertabletten kan en mag ik je niet informeren c.q. adviseren, aangezien ik geen arts of apotheker ben. Wellicht kunnen ze je hier bij je apotheek en/of zorgverzekeraar aanvullend advies over geven. Zie eventueel ook:
Onwijs veel succes en sterkte toegewenst! Groeten, Paul
BlanChe
7 augustus 2017Beste Joop, Hopelijk vind je het niet erg dat ik me er ook nog even mee bemoei. wat me gelijk opvalt is dat je geen T3 uitslag noemt, is de T3 geprikt? sommige mensen (zoals ik) kunnen in hun lichaam T4 niet meer omzetten in T3 en met een lage T3 waarde voel je je belabberd. Ik weet er alles van! En gelukkig kan je in Nederland T3 in de apotheek krijgen, bij ons in Portugal niet! Het is me eindelijk gelukt Cytomel T3 te bemachtigen op eigen houtje en vanaf de dag dat ik ze ben gaan slikken, ben ik mijzelf weer! Na 3 jaar van depressies en ellende… Het was alsof er een waas voor mijn ogen optrok, of de watten uit mijn hoofd oplosten. Het voelde als licht, als kristal, noem maar op… Ik wordt niet meer doodmoe in de middag, kom weer graag uit mijn bed en heb geen depressie meer gehad. Toen ik de 1e x bloed prikte, kwam er een perfecte T3 waarde uit van 4,55 pmol/l, terwijl die voorheen altijd rond de 0,3 schommelde. Ik begrijp nog steeds niet waarom er over dit medicijn zo moeilijk wordt gedaan en waarom de T3 vaak geeneens wordt gecontroleerd! Mijn moeder stuurt mij de medicatie nu vanuit Nederland en kost wel 1 euro per tablet. Gelukkig hoef ik maar een kwart tabletje per dag te slikken. :) Met de T4 (Euthyrox) zit ik ook altijd te rommelen. Ik zit ergens tussen 100, 112 en 125 en pas de dosis regelmatig aan. Momenteel slik ik ook de ene dag 112 en de andere dag 100. De pilletjes die ik slik, zijn niet makkelijk te delen en ik voel geen verschil. Wat me ook nog even van het hart moet, is dat ik het absurd vind Paul dat je een heleboel adviezen niet mag geven omdat je geen dokter bent. Ik heb gehoord dat dit soort adviezen geven in Nederland zelfs strafbaar is. Ook bijvoorbeeld als het gaat over plantaardige, alternatieve medicijnen. Haha, de medische wetenschap heeft het allemaal stevig in de hand! Scary… En dat terwijl jij Paul –en daar durf ik mijn hand voor in het vuur te steken– veel meer kennis hebt van schildklierafwijkingen dan míjn huisarts en verschillende anderen die ik sinds mijn ziekte begon (ruim 25 jaar geleden) heb ontmoet! Bedankt voor alle advies en aandacht… Joop, beterschap! Een zonnige dag gewenst, BlanChe
Paul
7 augustus 2017Hey BlanChe! Fantastisch om te vernemen dat je je eindelijk weer goed voelt!!! Helemaal geweldig!!! En ja, het is inderdaad strafbaar om –zonder medische achtergrond– medisch advies te geven, zelfs al probeer je mensen vrijwillig te helpen om een betere gezondheid te bekomen… Onbedoeld schiet je dan weleens per ongeluk een semi-medische hoek in… De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft al eens bij me aangeklopt, dus sindsdien ben ik extra voorzichtig en stuur ik mensen niet meer in een bepaalde richting. Het blijft bij algemene niet-geïndividualiseerde leefstijladviezen… Omdat ik open en eerlijk ben met mijn website, ben ik heel gemakkelijk te achterhalen (en dat vind ik prima), maar om die reden moet ik extreem voorzichtig zijn met mijn uitlatingen. Naar mijn persoonlijke en ondeskundige mening ;) is het probleem met veel huisartsen dat ze slechts de basis kennen van schildklierproblematiek en zich te lang vasthouden aan eerstelijns behandeling volgens de huisartsenprotocollen. Blijft een schildklierpatiënt problemen houden, dan wordt er veel te lang gewacht met doorverwijzen naar een internist-endocrinoloog. Sterker nog: men ziet dat de TSH en FT4 nog net binnen de perken vallen (of men vindt de afwijking van de referentiewaarden ‘wel meevallen’) en men vindt dat reden genoeg om geen verder onderzoek te verrichten, ondanks talloze resterende klachten die als potentiële schildkliersymptomen kunnen worden aangemerkt… Echt een hele kromme gang van zaken waar ik ontzettend veel mensen de dupe van zie worden. :( Hele liever opmerking trouwens! :) Groeten, Paul
Joop Duynkerke
4 september 2017Dag Paul, Ik ben calcium gaan slikken na de schildklierverwijdering. De reden is , dat mijn bijschildklieren zijn beschadigd en daardoor niet goed meer werken.Ik weet niet, of het calciumpeil van 2.05 [ref. w. 2.10 – 2.55] hoog genoeg is. Ik slik al 4 weken 20 uq vit. D3. per dag. Mijn vrije T3 is 3.6 [ref. w. 2.8 – 6.5]. Of mijn magnesiumpeil te laag is weet ik niet. Het is nog nooit geprikt. Over 2 weken wordt o.a. vit. B12 en ijzer geprikt. Ik ben aan het zoeken naar een oplossing om me zo goed mogelijk te voelen. Het is moeilijk te achterhalen, waar mijn klachten vandaan komen. Mijn endocrinoloog is nogal laconiek en zegt dat veel mensen restverschijnselen hebben en ik er maar mee moet leren leven. Daar heb ik natuurlijk niets aan. Graag je reactie. Dag Blanche. Bedankt voor je reactie Ik vindt het fijn, dat je wat over jouw situatie vertelt. daar kan ik weer wat van leren. Ik geloof, dat we er zijn, om elkaar te helpen. het is fijn om te horen, dat het beter met je gaat. ik wens ook jouw beterschap toe.
linda
23 oktober 2017hallo Paul, ik vond niet waar ik jou kon schrijven dus heb ik joop gebruikt om iets te vragen. sinds ik 14 was , weet ik nu met 56 jaar, heb ik een te snelle ONSTABIELE schildklier gehad, mager, onrustig, actief en moeilijk. ook hoge bloeddruk met 16. erfelijk aan beide ouders familie. ze hebben t destijds niet aan kunnen tonen. met 30 verhuisde we naar malaga meest zuidelijkste punt Europa. Met 42 jaar begon ik op te zwellen tot 5kg per dag en hoge bloeddruk. t werd steeds erger en ik werd steeds dikker. in 2011 zag ik in de hals een bult en t bleek dat de schildklier zich naar buiten had uitgebreid daar inwendig een kist zat van 2.2 cm. 3 ziekenhuizen zeiden elk jaar controle, alles in orde, tot plots een telefoontje kwam van de specialist zelf , wat ongebruikelijk is, dat ze zo besloten hadden zo snel mogelijk de HELE SCHILDKLIER TE VERWIJDEREN. ze deden als t over een griepje ging en ik had geen idee. ik heb nog 2 jaar lang geprobeerd een gesprek te krijgen voor uitleg , maar niks. nu leef ik sinds juni 2013 zonder schildklier en mijn leven is HEL. eutorix, 5 verpakkingen van 75 mg tot 138 mg. ik neem volgens mij t medicijn te snel op en de waardes gaan onstabiel omhoog en omlaag. het is een ramp. ik herken mijzelf niet meer. viel eerst jaar in een totale depressie. kon niks. ik ben zelfstandig en mijn man overleed door gebrek aan hulp en verkeerde diagnoses ,ook nog doordat t augustus was en in malaga de verantwoordelijke personen in de ziekenhuizen een maand vrij nemen. tot 2014 depressief, Zomer is de ramp door de hitte, 2015 goed met 100/112mg, calcium en elke 2de dag. vit. D. 2016 een ramp. man ziek, en overlijd voor NIKS en ik was waardeloos door de eutorix. te veel stress, niemand hielp, en totaal geen concentratie meer. sliep maximum 6 uur en heel nerveus . tsh op 10 en dokter zegt alles is goed. en geeft me eerst 125 dan 137mg eutorix en dan kreeg ik een overdosis wat mijn dochter die op vakantie kwam zag en zich dood schrok wat er met haar sterke moeder was gebeurd. mager, paranoïde, zweten, uitputting, slapen, pijn benen gewrichten en spieren, niet meer kunnen eten en daarbij i.p.v. 4 weken , me verplichte 6 maanden antibiotica te slikken voor artrose in knie en rug. wat alles nog erger maakte. niemand kon me begrijpen. ik verloor nooit een kilo en at weinig. nu weet ik dat ik een overdosis van zowel de antibiotica had als eutorix. ik stopte alles. begon na 1 week 75 eutorix te nemen en nu de 2 de week 88mg. ik ben van 78 kg naar 66 kg gegaan in de laatste maand. ik slaap 15 uur per dag, elke 3 de dag gaat t goed. honger is er nog niet, loop krom en die eigelijk weinig wat voor mij abnormaal is. ik probeer eten naar binnen met moeite maar voel me heel erg zwak. alsof ik dood ga.
Nora belakki
17 juni 2017Beste Paul, Ik zit met zoveel vragen, ik heb vorige jaar mijn schildklier moeten verwijderen omdat ze dachten dat ik schildklier kanker had wat dus niet was. Om een lang verhaal kort te maken ben ik erna zwanger geworden na mijn bevalling nu dus ben ik zo oververmoeid ik heb overal jeuk op mijn lichaam ik kan wel overal in slaap vallen en al mijn gewrichten doen mijn knieën zijn stijf en nog meer klachten nu ik weet niet waar het aan zit, veel uitleg van de dokter krijg ik niet. Ik hoop dat ik meer antwoorden krijg van jouw.
Paul
17 juni 2017Het enige waarop ik concrete uitspraken kan baseren, is bloedonderzoek. Hoe zagen je meest recente bloedwaarden eruit qua TSH, (vrij of totaal) T4 en (vrij of totaal) T3? En zijn je vitamine D, ijzer en vitamine B12 al eens onder de loep genomen?
Nora belakki
17 juni 2017Beste Paul, Ik heb een bloedonderzoek gedaan en alles was goed mijn waarden waren ook goed ik neem 120 mg T-thyroxine ik had alleen vitamine B tekort wat ik nu inneem maar ik merk geen verschil ik ben nog altijd oververmoeid en heb veel klachten.
Paul
17 juni 2017Ik neem aan dat je L-thyroxine oftewel levothyroxine oftewel levothyroxinenatrium inneemt… Ook een veralgemeend vitamine B-tekort bestaat niet. Het is altijd een specifieke B-vitamine waaraan een tekort bestaat. De symptomen die je beschrijft passen bij een vitamine B12-tekort, vandaar ook het artikel waarnaar ik met een linkje verwees. Het innemen van vitamine B-complex heeft in veruit de meeste gevallen van een vitamine B12-tekort geen nut. Sterker nog: hiermee gaan je bloedwaarden omhoog, terwijl je klachten onbehandeld blijven, waardoor men bij een volgende bloedwaardebepaling een vals-positief resultaat wordt bereikt. B-vitamines suppleren is dus niet per se een goed idee… Laat liever je vitamine B12-status naar behoren controleren (serum-B12 + holotranscobalamine oftewel holo-TC + methylmalonzuur oftewel MMA + homocysteïne + foliumzuur oftewel vitamine B11). De kans bestaat dat je vitamine B12-injecties nodig hebt door toedoen van een opnamestoornis / omzettingsstoornis. Wat waren overigens je exacte bloedwaarden qua vitamine B12, vitamine D, ijzer en T3?
Nora belakki
18 juni 2017Sorry ik bedoel ik heb alleen een te kort aan vitamine D en ik neem 120mg L thyroxine in dat al wat de dokter mij heeft gezegd over die bloedonderzoek en sorry voor de schrijf fouten ik heb ook concentratie problemen omdat ik zo oververmoeid ben.
Paul
18 juni 2017Vraag een uitdraaitje / printje van je bloedwaarden mee naar huis. Als een arts “alles prima” vindt, maar je voelt je niet prima, kijk dan zelf eens kritisch naar je bloedwaarden.
Bart
9 juli 2017Dag Nora, Mijn naam is Bart en mijn schildklier is 8 jaar geleden volledig verwijderd. Ik heb in die 8 jaar veel ups en downs gehad met vermoeidheid. Ik ga je vertellen wat ik doe om energievol door het leven te gaan. 1. ’s Morgens wacht ik 1 uur tussen inname schildklierpil (L’thyroxine) en mijn eten. 2. Mijn ontbijt varieer ik met een omelet van 3 eieren en 75 gram havermout. Of een smoothie van banaan, kiwi, 50 gram havermout en een appelsien. ’s Middags volkorenbrood met vleesbeleg (kip of worst). 3. Ik vermijd zoveel mogelijk snelle suikers. 4. Ik drink 1,5 tot 2 liter water per dag, 1 blikje frisdrank bij het avondeten. 5. 7 tot 8 uur slaap. Elke dag hetzelfde uur (regelmaat). 8. Ik ben een bouwvakker dus ik beweeg veel. 9. Ik rook niet en drink zelden alcohol. 10. Ik voel me fantastisch, maar ik moet deze dingen doen. Misschien heb je er iets aan. Groeten, Bart
Ellis
28 mei 2017Hallo allemaal wat fijn dat er veel te vinden is tussen alle vragen die gesteld worden over de schildklier. Even in het kort mijn verhaal en daarna mijn vraag. In november 2016 is de linkerhelft van mijn schildklier verwijderd en daar bleken foute cellen in te zitten. Eerst kreeg ik te horen dat het een agressieve variant van een zeldzame vorm van langzaam groeiende kankercellen betrof. Later werd dat verbloemd en zeiden ze weer andere dingen. Ik stond toen voor de keuze om de rechterkant van de schildklier ook te laten verwijderen, maar de artsen wilden deze liever laten zitten omdat dit voor hen ook een leerproces is… Maar ik heb besloten ook de rechter schildklierkwab eruit te laren halen. Ik hoef niet zo nodig proefpersoon te zijn (aangezien ik ook al baarmoederhalskanker heb gehad en inmiddels mijn baarmoeder ook al moest laten verwijderen). De rechterhelft van mijn schildklier bleek geen foute cellen te hebben, gelukkig. Nu ondervindt ik behoorlijk wat problemen zowel in mijn gewrichten als vermoeidheid en dergelijke. Nu mijn vraag: Gisteren was het heel warm weer, en voor 2 weken terug ook al een dag… Ik voel me dan heel erg futloos en blijf het extreem warm houden. Een verkoeling qua zwemmen of koele douche werkt niet. Nu hebben we gisteren aan het water gelegen en ik neem altijd een strandtent mee omdat ik niet graag in de zon zit en zo altijd een schaduwplek heb. Zo ook gisteren… Maar op de middag kreeg ik het gevoel dat mijn gezicht gigantisch verbrande, terwijl ik niet in de zon zat en ook niet in het zand, maar gewoon met mijn handboek in het tentje in het gras. Gisteravond begonnen mijn wangen al te zwellen, en ik heb een zware nacht gehad van moeilijk slapen omdat ik het te warm had. Toen ik vanmorgen wakker werd, had ik hele dikke wangen, net of ze verbrand waren, of geleerd… En voelen droog en broodachtig aan. Ook zijn mijn oogleden zwaar gezwollen en vooral mijn rechter oog zit een beetje dicht en doet zeer. En alles in dat oog is raar… Dingen die raar bewegen en licht dat flikkert. Herkent iemand dit? Heeft dit met mijn schildklierprobleem te maken? Zo ja, heeft iemand advies voor mij? Ik hoop dat ik een snelle reactie heb van iemand, want het is echt heel vervelend! Alvast bedankt! Groetjes, Ellis
Paul
29 mei 2017Ik neem aan dat je momenteel schildkliermedicijnen inneemt… Zo ja, welke medicijnen gebruik je precies en hoeveel ervan? Zijn je vitamine B12, vitamine D en ijzer weleens gecontroleerd? En heeft men al eens gecontroleerd op schildklierantistoffen? Hoe was het tijdens de laatste bloedwaardebepaling gesteld met je TSH, (F)T4 en (F)T3? En heb je eenmaal thuis je kerntemperatuur opgenomen met een thermometer? Eerlijk gezegd kan ik me niet voorstellen dat ALLE klachten die je beschrijft / omschrijft uitsluitend te wijten zijn aan je ontbrekende schildklier… Zie eventueel ook de volgende artikels:
Probeer in elk geval zo veel mogelijk informatie hieromtrent in te winnen bij je arts(en)! Heel veel sterkte en beterschap toegewenst… Groeten, Paul
Nina
18 mei 2017Hallo, Mijn schildklier is een jaar geleden volledig verwijderd. Nou heb ik verschillende klachten en krijg steeds te horen dat het erbij hoort. Ik moet mijn hele leven nu Thyrax slikken. Mijn vraag is nu het volgende: Ik ben zelf moslim en de ramadan begint weer. Is het verantwoord om mee te doen? Hoop snel reactie te ontvangen. Gr. Nina
Paul
18 mei 2017Beste Nina, Of het verantwoord is om zonder schildklier mee te doen aan de ramadan is moeilijk te zeggen… Deze afweging is afhankelijk van iemands definitie van ‘verantwoord’, van de mate waarin je T4 en T3 naar behoren worden gecompenseerd door schildkliermedicijnen, en van allerlei randfactoren. Ik ben absoluut geen expert, maar volgens mij gelden er verscheidene mensen die niet mee hoeven te doen aan de ramadan, waaronder “mensen met een chronische ziekte die elke dag een paar keer medicijnen moeten gebruiken”. Of je chronisch ziek bent, is discutabel. Je hebt in elk geval een chronisch gebrek, maar in theorie kan dit gebrek worden opgevangen met medicamenten, waardoor geen sprake hoeft te zijn van een ‘chronische ziekte’. Al met al zijn dit soort vraagstukken sterk contextafhankelijk en interpretatiegevoelig. De mogelijkheid op complicaties door vasten bestaat wel, maar het is onmogelijk om de exacte kans op complicaties in een individu te voorspellen. Veel wetenschappelijke data over schildklieraandoeningen enerzijds en ramadan / vasten anderzijds is er overigens niet, maar wellicht heb je iets aan de volgende onderzoeksrapporten en aanverwante bronnen… (bron + bron + bron + bron + bron + bron + bron + bron) Hopelijk helpen deze bronnen / documenten je om een weloverwogen afweging te maken… Overigens zijn je huisarts en apotheker de aangewezen personen om je hierover verder te informeren. Sterkte ermee! Groeten, Paul
Romy
6 juli 2017Mag ik wat vragen, hoe is je gewicht gebleven na schildklierverwijdering en na inname medicijnen? Ik moet m’n schildklier laten verwijderen omdat m’n struma m’n luchtpijp afknelt maar m’n schildklierwaardes zijn gewoon goed. ???? Ben echt bang voor wat er te gebeuren staat. ????
Silvia
6 april 201711 oktober had ik griep. Moest veel braken, dat dagen aanbleef. Ben naar de huisarts gegaan om wat tegen het braken te krijgen (domperidon). Verder geen klachten, viel af maar dat was logisch tijdens de griep. Toen ik begin januari voor pijn in mijn knieën naar de huisarts ging zei ze weet je dat je schildklierwaarden niet goed zijn? Nee, ik wist niet eens dat ze die geprikt had. Vrij snel werd er een afspraak voor mij gemaakt bij de endocrinoloog, die mij geruststelde, maar toch een paar dagen daarna, een echo, schildklierscan en schildklierpunctie, 20 januari 2017 wist ik dat ik papillair schildkliercarcinoom heb. 6 februari hele schildklier eruit, mijn wereld stond op zijn kop. 10 maart 3 dagen in de isoleer voor radioactief jodiumkuur. Tot op de dag van vandaag heb ik geen minuut pijn gehad, niet moe, slaap goed, en voel me net als hiervoor. Alleen angst, waar zit het, is het gegroeid? 17 maart, totale scan, duur 1 uur en 45 minuten. Geen uitzaaiingen, pfffff, wat een opluchting. Er zat wel een geringe schildklierrest in de hals. De FT4 is nu 29 en dus te hoog, ga nu naar 125mg Euthyrox. De Tg is pas over 4 weken bekend. Ik ben heel blij met mijn artsen, zowel de chirurg als zeker ook mijn endocrinoloog zijn toppers, ik heb veel vertrouwen in hen. Graag zou ik willen weten, waarom die tg waarde zolang duren? En zijn er meer mensen met dezelfde ervaring met deze vorm van schildklierkanker?
Paul
6 april 2017Beste Silvia, Onder dit artikel over schildklierkanker hebben verscheidene lotgenoten met schildkliercarcinoom reacties achtergelaten. Onder dit artikel over radioactief jodium eveneens… Waarom de uitslag van je thyreoglobuline-antistoffen anti-TG zolang op zich laat wachten, durf ik echt niet te zeggen. Misschien heeft het laboratorium vertraging opgelopen? Heel veel sterkte toegewenst met het herstel! Groeten, Paul
trudieherben
22 april 2017Hoi ja ik ben ook geopereerd aan de schildklier twee jaar geleden het gaat goed ik moet om het half jaar terug op controle komen heerlijk. Natuurlijk blijf je toch bang maar ik heb het ook goed doorstaan ik ben twee keer aan de schildklier geopereerd binnen zes weken en toen ook intern dat vond ik best zwaar. Maar nu alles is goed echt ik probeer heerlijk te geniet echt dat is het beste! Groetjes, Trudie
Dorien
15 mei 2017Hoi. Ik heb Hetzelfde als jij. Operatie oktober en in april waren waardes onder de 5. Dus het duurt even. Ik zit nu in traject voor 2 de radioactief jodium dus nu 2,5 weken geen medicatie. Ben blij voor je dat je je redelijk voelt. Ik zit al vanaf oktober in ziektewet. Helaas voel Ik mij heel moe en labiel. Hoop dat het in juni weer beter zal gaan.
Rose
14 juni 2017Hoi ik heb ook schildklierkanker gehad, schildklier totaal verwijderd. Dat was 15 jaar geleden, ik was toen 32 jaar. Toen ik 39 was ging ik daardoor vroeg de overgang in. Gelukkig had ik al een kind anders was dat niet meer mogelijk. Gewrichtsklachten blijven helaas bestaan. Moeheid ook, droge huid en een heleboel andere klachten. Ik geniet zoveel mogelijk van het leven. Werk nog steeds fulltime. En neemt het leven zoals het komt.
Paul
14 juni 2017Beste Rose, Worden je T4 en T3 periodiek gecontroleerd? En weet je de meest recente bloedwaarden hieromtrent? En zijn je vitamine B12 en vitamine D weleens mee geprikt?
Rose
14 juni 2017Beste Paul, Mijn T4 en T3 worden regelmatig gecontroleerd. Tijdens de operatie zijn mijn bijschildklier beschadigd waardoor ik ook calcium slik en vitamine D. De klachten die ik heb zijn een combinatie van de overgang en schildklier. Dus niks aan te doen.
Paul
14 juni 2017Ik snap je beredenering, maar dat er niks aan te doen is, betwijfel ik. De inname van vitamine D en calcium garandeert bijvoorbeeld niet een optimale opname, omzetting en verspreiding ervan binnen het lichaam. En dat je T4 en T3 periodiek worden gecontroleerd, garandeert niet een optimale hormoonspiegel. Vandaar dat ik benieuwd was / ben naar de exacte bloedwaarden.
Erica
5 april 2017Hallo Paul, bedankt voor uw snelle reactie. Ik gebruik momenteel voor de maag alleen 2x 40 mg Pantoprazol. Het maagzuurprobleem is hiermee nog steeds niet opgelost. Het zou dus wel van de maagzuurremmers kunnen komen? HB was 8.1, ferritine was 52, B12 was 450, ijzer was 16. Ik heb geen idee of die waardes hoog of laag zijn. Magnesium is nog nooit gecontroleerd en ik las onlangs dat selium ook een rol kan hebben of is dat voor de schildklier niet belangrijk?
Paul
5 april 2017Op het (ondeskundige) oog lijkt je hemoglobine goed… je ferritine goed… je B12 goed… je ijzer goed… Wanneer zijn deze bloedwaarden bepaald, dus hoelang geleden en hoelang nadat je begonnen bent met pantoprazol? Naar je vitamine D en magnesium blijf ik benieuwd. Vooralsnog gaat men ervan uit dat protonpompremmers die de pH-waarde in de maag verlagen (omeprazol, pantoprazol e.a.) geen interacties met levothyroxine geven. Desalniettemin kom ik steeds vaker ervaringsverhalen en kleine wetenschappelijke publicaties tegen waarin wel degelijk interacties / contra-indicaties tussen levothyroxine enerzijds en omeprazol / pantoprazol anderzijds worden geopperd. (bron + bron) Dus of je T3-probleem al dan niet te maken kan hebben met je protonpompremmer durf ik niet met zekerheid te zeggen… :( Tot slot neem ik aan dat je seleen / selenium bedoelt… Dit sporenelement is inderdaad belangrijk voor een goede schildklierwerking, maar het is doorgaans niet zo dat je het moet willen suppleren. Er zijn namelijk heel veel belangrijke macromineralen, sporenelementen en vitamines die de lichaamseigen schildklierfunctie ondersteunen, maar zodra je lichaamsvreemde schildklierhormonen inneemt, moet je juist oppassen met bepaalde voedingssupplementen. Zie eventueel ook (de reacties onder) het volgende artikel:
Erica
9 april 2017Beste Paul, ik slik al een aantal jaren “multi vitamine en mineralen A t/m Z” en sinds een tijdje B12 en magnesium. Denkt u dat het beter is om daar mee te stoppen? Magnesium is bij mijn weten nog nooit geprikt, zal ik volgende keer eens naar vragen. B12 was 450 mét het gebruik van de tabletten. Hoelang zou ik daar mee moeten stoppen voordat ik bloed moet laten prikken?
Paul
10 april 2017Ik persoonlijk ben totaal geen fan van multivitamines, om drie redenen: 1. De vorm waarin vitamines en mineralen voorkomen in goedkope multi’s is vaak erbarmelijk, waardoor ze slecht opneembaar zijn en de opname van goede vormen kunnen belemmeren. 2. De onderlinge verhouding ontbreekt vaak volledig; in multi’s zit vaak tot 2000% ADH voor sommige micronutriënten. 3. Met een beetje gelukt vul je (potentiële / hypothetische) tekorten aan, maar met een beetje pech veroorzaak je overschotten… Vooral (levens)gevaarlijke overschotten aan vitamine B6 kom ik steeds vaker tegen… Ik ben dan ook van mening dat iedereen beter kan stoppen met multivitaminesupplementen en beter kan overstappen op specifieke preparaten waarmee je gericht bepaalde tekorten aanvult… Bijvoorbeeld vitamine D (in de vorm van calcifediol / calcidiol / 25-hydroxycholecalciferol / 25-hydroxyvitamine D3 / 25[OH]D3) en/of vitamine B12 (in de vorm van hydroxocobalamine of methylcobalamine). Of er überhaupt sprake is van zulke tekorten dient inderdaad te worden geconstateerd middels bloedwaardebepalingen of urinewaardebepalingen. Hoelang je moet stoppen met de inname van orale vitamine B12-supplementen voordat een eventuele vals-hoge / vals-positieve bloedwaarde definitief kan worden uitgesloten, is niet te voorspellen. Dat ligt aan talloze randfactoren. Persoonlijk zou ik in ieder geval niet binnen een maand na staking bloed laten prikken… Zie desgewenst ook de volgende artikels (en de vele reacties eronder):
Erica
3 april 2017Beste Paul, in 2004 is het grootste gedeelte van mijn schildklier verwijderd na een multinodulaire struma. Na jarenlang gebruik van Thyrax met de nodige restklachten vond ik eindelijk een arts die me Cytomel voor wilde schrijven. Ongelooflijk hoe goed ik me daar bij voelde, onbegrijpelijk dat internisten daar zo moeilijk over doen om dit voor te schrijven. Een tijdje geleden is gebleken dat er een bacterie in mijn maag zat die het maagslijmvlies aangetast heeft. Na een zware PantoPAC-kuur van 2 weken moet ik nu 2x per dag 40 mg Pantoprazol slikken voor de rest van mijn leven. Nu 4 weken na die kuur, waar ik erg veel last van heb gehad, voel ik me zóó ontzettend moe. In september ben ik over moeten stappen na het Thyrax tekort. Ft3 en Ft4 waren in november een klein beetje hoger, maar vorige week was de Ft4 ineens van 17 naar 21. En de Ft3 juist lager: van 6,8 naar maar 5,1. Ik slik 40 mg pantoprazol ’s morgens samen met 125 mcg levothyroxine en 25 mcg cytomel een halfuur voor het ontbijt en in de middag nog 40 mg pantoprazol en 25 mcg cytomel. Kunt u mij zeggen hoe het kan dat één waarde omhoog gaat en de ander juist naar beneden? Kan de maagbeschermer hier de oorzaak van zijn en mag ik ze wel tegelijk innemen? Volgens de apotheek wel, maar daar heb ik nu mijn twijfels over. Ik heb ook nog ijzer en B12 laten prikken, maar daar heb ik nog geen uitslag van. Hopelijk kunt u mij hier antwoord op geven, ik heb helaas nog steeds géén internist gevonden die positief is over het gebruik van cytomel, terwijl bij mij duidelijk niet genoeg T4 omgezet wordt in T3. Groetjes, Erica
Paul
4 april 2017Hoeveel T4 en T3 er in je bloedbaan circuleren, is niet alleen afhankelijk van de hoeveelheid lichaamseigen schildklierhormonen die wordt aangemaakt door je schildklier en de hoeveelheid lichaamsvreemde schildklierhormonen die je inneemt in de vorm van schildkliermedicatie, maar OOK van de hoeveelheid schildklierhormonen die wordt verbruikt door je lichaam. Dit verbruik is afhankelijk van talloze aspecten en randfactoren, en wil dan ook nog weleens verschillen van periode tot periode… Pieken en dalen in T4 (FT4 of TT4) en T3 (FT3 of TT3) zijn dan ook vrij gebruikelijk. Het probleem bij schildklierpatiënten die een schildklieroperatie hebben ondergaan en schildkliermedicijnen innemen, is dat het lichaam een tekort of overschot aan schildklierhormonen niet zo gemakkelijk meer kan bijsturen… Voor zover ik weet verstoort een maagbeschermer de werking van levothyroxine trouwens niet per se… Maar dit geldt zeker wel voor maagzuurremmers / secretieremmers (H2-blokkers en protonpompremmers) en maagzuurbinders / antacida. Maar voor zover ik weet niet voor maagslijmvliesbeschermers / mucosa protectiva die slechts een laagje ter bescherming van de maagwand aanbrengen. Welk medicament gebruik je precies? Overigens zie ik ook heel veel terughoudendheid t.a.v. liothyronine (Cynomel, Cytomel, Thybon e.a.). Voor zover ik weet heeft dit te maken met potentiële belasting van het hart, maar duidelijkheid hieromtrent heb ik helaas nooit gekregen… Ook het controleren van de T3-waarde in het bloed gebeurt mijns inziens veeeeeel te weinig… Hoe dan ook is het vooral belangrijk dat men de T4 en T3 binnen de referentiewaarden houdt. Mochten er klachten blijven bestaan ondanks nette schildklierwaarden (maar dan wel het totaalplaatje!), dan zou men naar mijn mening inderdaad OOK eens moeten kijken naar vitamine B12, vitamine D, ijzer en magnesium. Sterkte ermee!
Henk
28 maart 2017Hoi Paul, ook mijn schildklier is jaren geleden verwijderd. Ik heb na een periode van instellen heel lang geen schildklierklachten gehad. Begin 2014 met een voorraadje Thyrax naar Frankrijk verhuist en toen die op was begon de ellende. Nu, bijna drie jaar verder, voel ik mij nog steeds niet optimaal. Hier in Frankrijk wordt alleen je TSH waarde gemeten en die is binnen de marges maar ik voel me helemaal niet oké. In Nederland werden mijn TSH waarden gemeten in mU/l en hier in Frankrijk in mUI/l. Hoe kan ik deze waarden vergelijken want ze lijken totaal niet op elkaar.
Paul
28 maart 2017Mijn Frans is helaas niet wat het geweest is, maar mUI/l staat voor zover ik weet voor ‘milli-Unité Internationale par litre’, wat exact hetzelfde is als mU/l (milli-Units per liter) oftewel mE/l (milli-eenheden per liter). Het internationale aspect wordt er in het Nederlands en Engels niet altijd achter geplakt, maar als er sprake is van eenheden, is er per definitie sprake van internationale eenheden. Soms spreekt men in het Engels ook wel van International Units per Litre (IU/L) of milli-International Units Per Litre (mIU/L)… En in het Nederlands van internationale eenheden per liter (IE/l) of internationale milli-eenheden per liter (mIE/l). Al met al gaat het om het onderscheid tussen volledige internationale eenheden (IE) enerzijds en duizendsten van internationale eenheden (mIE) anderzijds. Een mU/l is dus exact hetzelfde als een mUI/l. Overigens vind ik zeer frappant dat men in Frankrijk uitgaat van uitsluitend de TSH-waarde. Bij een schildklierpatiënt die dagelijks levothyroxinenatrium (bijvoorbeeld Thyrax) inneemt, zegt de TSH-waarde naar mijn persoonlijke mening namelijk ZEER weinig. Wat je eigenlijk wilt weten is de waarde van je (F)T4 en (F)T3.
Henk
28 maart 2017Bedankt voor je snelle antwoord. Ik weet nu hoe ik de NL waardes moet zien tegenover de FR waardes. De volgende stap is weer terug naar de huisarts en de FT4 waarde laten meten.
Paul
28 maart 2017Kun je een voorbeeld van een TSH-waarde geven? Want in principe hoef je ze dus niet om te rekenen en moet je ze dus precies in dezelfde verhouding zien… TSH dient volgens Nederlands maatstaven in principe tussen de 0,4 en 4,0 te zitten, maar bij een schildklierpatiënt die reeds schildkliermedicijnen inneemt, ligt dit net even wat genuanceerder en gecompliceerder… Vandaar ook dat je bij schildklierpatiënten veel beter kunt uitgaan van de daadwerkelijke schildklierhormonen en schildklierprehormonen, namelijk thyroxine (T4) en thyronine (T3).
Henk
28 maart 2017De laatste waarde in NL was FT4 19,4 en TSH 0,634 (2013 met Thyrax 187,5mcg) . De laatste TSH waarde hier in FR was 1,37 (met Levotheroxine 125ug). Ik ga dus nu terug naar de huisarts voor een nieuwe TSH test en wil dan ook vragen of ze de FT4 willen gaan meten. De waardes liggen binnen het aanvaardbare maar dat betekend nog niet dat ik me er goed bij voel. Ik zal nog wel laten weten hoe dit afgelopen is. Misschien wel handig voor andere mensen die ook naar het buitenland verhuist zijn.
Paul
28 maart 2017Een TSH-waarde van 1,37 is prima, maar zoals ik al eerder aangaf, zegt dit bij inname van schildkliermedicatie niet per se veel over (F)T4 en (F)T3. Overigens is T3 minstens zo belangrijk als T4. Mochten je T4 en T3 binnen de grenswaarden vallen, dan kan het nog raadzaam zijn om vitamine D, vitamine B12 en ijzer te laten testen. Succes en sterkte ermee!
BlanChe
29 maart 2017Hoi Henk, ik heb soortgelijke problemen gehad na mijn verhuizing naar Portugal. Mijn huisarts hier vertikte het mij door te verwijzen en ze vond mijn waarden TSH en T4 goed zolang ze min of meer binnen de grenzen lagen ook al voelde ik mij dan helemaal niet goed. Ik wilde dat mijn T3 ook werd gecontroleerd, maar zij wilde dat per se niet doen. Uiteindelijk heb ik het zelf laten doen en de bloedanalyses zelf betaald. Ik ben na veel te hebben gelezen op forums zoals deze mijn medicatie zelf in de hand gaan nemen. Sindsdien gaat het veel beter. Ook mijn huisarts heeft meer vertrouwen in mij gekregen. Ik ga nu alleen een prikformulier halen en gisteren vulde ze zowaar de T3 ook in, dus hoef ik dat niet meer zelf te betalen. Het fijn instellen op de schildkliermedicijnen is het moeilijkste wat er is en het is best mogelijk dat je het nooit helemaal goed krijgt. Maar je kunt een heel eind komen mits je regelmatig je T4 en T3 waarden laat vaststellen. Als je schildklier er niet meer is, is TSH helemaal niet zo belangrijk meer. Succes ermee!
Jennet
6 april 2017Ik zit een beetje in hetzelfde schuitje. Ik woon in Hongarije en november 2016 is mijn schildklier verwijderd. Ook hier wordt alleen de TSH waarde gemeten. Ik ga proberen om mijn arts zover te krijgen dat bij mij ook de T4 waarde wordt gemeten.
Chris
19 maart 2017hallo, ik ben 66 en 10 jaar geleden vond men Hashimoto, auto-immuun ziekte waar het mijn eigen immuun systeem mijn schildklier als vreemd aanviel, nu na 10 jaar is mijn schildklier zo goed als verdwenen, bij controle door mijn endocrinoloog vastgesteld. Ik heb voldoende met L-Thyroxine 100 mg maar mijn gewicht is niet makkelijk onder controle te houden, zou 125 mg beter innemen maar dan krijg ik mijn hartritmestoringen en dat is om schrik van te krijgen, dus doe ik maar rustig met 100 mg door. Ik vraag me af nu mijn schildklier weg is of ik nu nog Hashimoto heb?
Paul
20 maart 2017Beste Chris, De ziekte van Hashimoto wordt bij lange na niet volledig begrepen. Dit geldt overigens voor nagenoeg alle auto-immuunaandoeningen. Men stelt een diagnose aan de hand van symptomen, maar de symptomen van Hashimoto kunnen sterk per patiënt verschillen. Bovendien gist men nog grotendeels naar de ontstaansmechanismen en de pathofysiologie. De belangrijkste diagnostische methode om Hahimoto vast te stellen is het meten van auto-immuunantistoffen, maar er zijn zelfs Hashimotopatiënten zonder antistoffen in het bloed… En anderzijds zijn er mensen met antistoffen bij wie zich geen Hashimto’s ontwikkelt… Dus het is een beetje de vraag aan welke voorwaarden iemand moet voldoen om Hashimoto te hebben… Voor zover ik weet is het in ieder geval niet zo dat je geen Hashimoto meer hebt zodra je schildklier “zo goed als verdwenen” is. Sowieso zal er niks veranderen qua behandeling indien je de sticker Hashimoto kwijtraakt… Aangezien je schildklier nagenoeg weg is, zul je namelijk hoe dan ook schildkliermedicijnen moeten blijven innemen. Zie desgewenst ook de volgende artikels:
Al met al is het vooral belangrijk om je schildklierwaarden periodiek te laten controleren en je schildkliermedicatie te laten afstellen op de bloeduitslagen van (F)T3, (F)T4 en in mindere mate TSH… Heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
BlanChe
21 maart 2017ik heb dat probleem opgelost door de ene dag een Euthyrox 100 en de andere dag een Euthyrox 112 te slikken. :)
Niki
7 maart 2017Hallo, Even een vraagje, in augustus is mijn volledige schildklier verwijderd wegens schildklierkanker. Nu op zich viel de operatie heel goed mee, en heb ik het hele gebeuren een plaats gegeven. Nu komt mijn vraag hihi. Ik sukkel sindsdien van de ene griep in de andere heeft dit iets te maken met die schildklier die verwijderd is? Groetjes, Niki
Paul
8 maart 2017Beste Niki, Je klachten zouden met je schildklieroperatie te maken kunnen hebben, maar niet per se causaal of direct… Na een operatie is je weerstand sowieso verzwakt, waardoor je vatbaarder wordt voor bacterien en virussen (waaronder ook verkoudheidsvirussen en griepvirussen). Daarnaast kan het zijn dat je niet goed staat ingesteld qua schildkliermedicatie, en een tekort of overschot aan schildklierprehormoon (T4) en/of schildklierhormoon (T3) kan allerlei metabolische negatief functies beïnvloeden, wat ook weer kan zorgen voor een verminderde weerstand. Daarnaast hebben relatief veel schildkierpatiënten te kampen met tekorten aan vitamine D, vitamine B12 en/of ijzer, wat ook weer ten koste gaat van iemands weerstand (het kan dus raadzaam zijn om je bloed te laten controleren op vitamine B12-tekort, vitamine D3-tekort en ijzertekort…). Tot slot kunnen bij een schildklieroperatie een aantal halslymfeklieren worden verwijderd (halsklierdissectie). Dit gebeurt des te vaker als er sprake is van schildklierkanker, aangezien kankercellen kunnen uitzaaien naar deze lymfeklieren (lymfeklieruitzaaiingen). Het lymfestelsel heeft als taak je lichaam te zuiveren en infecties af te weren, dus als lymfeklieren worden verwijderd, KAN de kans op (al dan niet virale) infecties zoals verkoudheid, griep en bovenste luchtweginfecties toenemen. Al met al durf ik absoluut niet met zekerheid te zeggen of je griepinfecties überhaupt gerelateerd zijn aan je operatieve schildklierverwijdering, maar wil enkel aangeven dat het ZOU kunnen. Wellicht dat je huisarts of internist-endocrinoloog je hier verder mee kan helpen? Hoe dan ook, heeeeeel veel sterkte toegewenst met je herstel, en ik hoop dat je inmiddels vrij bent van kwaadaardige cellen! Groeten, Paul
Kate
17 maart 2017Dag, Ik ben een 38-jarige vrouw en in september 2016 werd mijn schildklier verwijderd omwille van te snel groeiende (goedaardige knobbels). In augustus ben ik op ziekte geplaatst omwille van extreme vermoeidheid (moest zelfs tijdens middagpauze op werk gaan slapen) en ook emotioneel zat ik er compleet doorheen. Na het verwijderen van de schildklier voelde ik me emotioneel terug ‘normaal’. Tot een week na de operatie leek ik ook terug energie te hebben. Nadien is het terug bergafwaarts gegaan en mijn lichaam is fysiek compleet uitgeput. Eerst moest ik L-thyroxine van 125 mcg nemen. Ik nam het ’s morgens zoals voorgeschreven, een halfuur voor het ontbijt. Bij de controle in november bleek dat de waardes niet goed waren. Blijkbaar mocht ik dit schildkliermedicament niet samen nemen met Pantoprazol, maar de artsen wisten dat ik dit nam en op welk tijdstip… en niemand die me dit ooit had gezegd… Dus medicatie voor de maag op een ander tijdstip genomen en vermindering naar 125 mcg en 100 mcg afwisselend. Dan een tijd later naar 100mcg en sinds februari overgeschakeld naar Euthyrox 100 mcg dagelijks. Deze week nieuwe bloedafname en waardes zijn nog slechter. Vrij T4 19.16 en TSH 0.08. Omdat de waardes hoog zijn lijkt de fysieke uitputting misschien niet gerelateerd, maar kan het zijn dat mijn lichaam dit niet meer aankan? Ik moet nu, ondanks de hoge waardes dit toch nog twee maanden verder nemen. Vitamine D zit op 29.2 ng/ml, dus oké en ook de rest van mijn bloed lijkt oké. Hoe krijg ik de schildklierwaardes op peil? De artsen laten het momenteel maar op zijn beloop, terwijl ik toch graag mijn leven volledig terug zou willen opnemen… Alvast bedankt voor je inzichten. Groetjes, Kate
Paul
17 maart 2017Een FT4 van ruim 19 pmol/l is inderdaad niet verkeerd. Wat ik me echter afvraag, is hoe het gesteld is met je T3… Overigens vraag ik me af of men je FT4 inderdaad in pmol/l heeft uitgedrukt, aangezien je vitamine D in ng/ml is benoemd. Dit is namelijk een vrij ongebruikelijke maatstaf / eenheid voor Nederlandse begrippen… Vitamine D wordt in Nederland doorgaans uitgedrukt in nmol/l. Een vitamine D3 van 29,2 ng/ml staat voor zover ik weet gelijk aan plusminus 73 pmol/l. Dit is inderdaad toereikend, maar niet erg hoog. Weet je toevallig ook de waarden van T3, vitamine B12 en ijzer?
Kate
17 maart 2017Bedankt voor je snelle feedback. De waarde van t4 is in pmol/L en die van tsh in mIU/L. Vitamine D is wel degelijk 29.2 ng/ml. Ben Belgische dus misschien dat het hier anders wordt bekeken. Deze waarde zou tussen 30 en 100 moeten liggen en mijn arts vond de waarde van vitamine D heel goed voor een Belgische ☺ Ijzerwaarde is 170 microg/dL ( dus boven de bovengrens van 145) maar dat zou ook geen probleem zijn volgens de arts. Vitamine b12 is 196 ng/L. Groetjes
Paul
17 maart 2017Je vitamine D zit net onder de ondergrens. Je vitamine B12 zit net onder de ondergrens. Je ijzer zit exact op de bovengrens. Dit lijkt me eerlijk gezegd geen ideale uitgangssituatie… Gebruik je ijzerrijke voedingssupplementen? Hoe dan ook zou ik persoonlijk een goed vitamine D3-supplement en een goed vitamine B12-supplement innemen om te zien of dat verbetering brengt. Zie desgewenst ook:
En persoonlijk zou ik eveneens vragen om een bloedwaardebepaling van T3. Want hoewel je T4 (inactief prehormoon) toereikend lijkt te zijn, hoeft dit niet per se te betekenen dat ook je T3 (actief schildklierhormoon) toereikend is…
Kate
17 maart 2017Nog vergeten…T3 is niet meer gecontroleerd.
Kate
17 maart 2017Bedankt Paul!
Sandra
6 februari 2017In 2014 een bultje voelend, zat me niet lekker dus echo van laten maken… schildkliercyste zeiden ze. Kan geen kwaad. Begin 2015 knobbels aan beide kanten, wederom echo… Bij de internist, beide schildklieren aangeprikt, geen cystes, maar adenomen… in een half jaar verviervoudigd en zodanig gegroeid dat het m’n luchtpijp dicht aan het drukken was. Veel moe, kortademig, koud, futloos en neerslachtig. Door naar afdeling oncologie, in eerste instantie een nucleair onderzoek, daar ze me wilde behandelen met radioactief jodium, bleek geen doorbloeding te zijn… dus radioactieve jodium werd uitgesloten. Thyreoïdectomie was de bedoeling, uiteindelijk een totale schildklierverwijdering. K heb wat dat betreft een hele slechte start gehad wat medicatie betreft… in eerste instantie was op de PACU-afdeling niet duidelijk of de schildklier totaal was verwijderd (slordig!), ben de volgende ochtend op zaal gekomen, waar ik te horen kreeg dat m’n vader was overleden. Dus op stel en sprong ontslag geregeld en weggegaan, volgende ochtend op controle bij de chirurg die aangaf dat de schildklier dus compleet verwijderd was… wist ik veel… Ik neem aan dat wanneer er medicatie (buiten de tramadol om) moest komen, dat wel uitgeschreven zou worden. Na 4 weken onherkenbaar gezicht zo vol vocht, uit het niets in slaap vallen, gruwelijke pijn in beide flanken, borst en rug… spierzwakte etc. Weet dus uit ervaring wat je lichaam in zeer korte tijd doet wanneer je geen medicatie slikt bij een algehele schildklierverwijdering, je vergiftigt je eigen lichaam, je organen komen doodsimpel stil te liggen. Na een ruim jaar Thyrax inregelen werd de schildklier eindelijk een beetje stabiel… en toen ging de Thyrax eruit… :( Tot op de dag van vandaag met de Levothyroxinenatrium aan het jojoën met m’n schildklierwaardes, ik wacht met smart totdat de Thyrax terugkomt! Ben nu dus ruim 2 jaar bezig de waardes enigszins op peil te krijgen…
Frieda van Dam
26 januari 2017April 2016 is mijn hele schildklier verwijderd aangezien deze vol zat met knobbels die mijn luchtpijp indrukte. Werking van de schildklier was nog wel goed. Sindsdien gebruik ik Eutyrox 100. Ik gebruik ook paroxetine 25 mcg i.v.m. paniekstoornissen. Mijn bloedwaarden zijn goed. Maar sinds operatie heb ik me niet 1 dag meer echt lekker gevoeld. Kon ook om een poep en scheet huilen. Dit gevoel is de laatste tijd alleen maar verergerd. Sinds 1 maand praktisch iedere dag huilbuien. En heftig gevoel van moedeloosheid. Nu op een forum gelezen dat dat door het schildklierhormoon kan komen. En dat vaak een toevoeging van T3 helpt. Denkt u dat het bij mij ook zou verbeteren daardoor? Is het waar dat T3 weer hartproblemen kan veroorzaken? Ik heb nl last van ritmestoornissen en heb sinds december 2015 al 3x een cardioversie gekregen…
Paul
26 januari 2017T3 is een lichaamseigen (actief) hormoon, genaamd thyronine, dat wordt gemetaboliseerd uit het (inactieve) prehormoon T4: thyroxine. Een overschot aan T3 is inderdaad niet goed voor je hart, maar zolang er geen overschot bestaat aan T3 kan het juist een essentiële aanvulling betreffen. Wat je dus moet weten is hoeveel T3 er in je bloedbaan circuleert. Als T4 door jouw lichaam goed wordt omgezet naar T3 is de kans groot dat je geen T3 moet innemen, maar wordt T4 niet goed omgezet naar T3, dan kan een medicamenteuze aanvulling juist raadzaam zijn. Dit zou dus dienen te worden onderzocht middels een bloedwaardebepaling en overlegd met je (huis)arts…
BlanChe
24 januari 2017Hallo mensen, Ik heb ook geen schildklier meer. Toen ik in mijn 20er jaren was is die met 2x een jodiumslok volledig om zeep geholpen. De internist vond dat destijds makkelijker, aangezien ik een ernstige en terugkerende Basedow had. Achteraf gezien ben ik niet zeker of het de juiste beslissing is. Het is heel moeilijk om het juiste hormonale evenwicht te bereiken, nog altijd, nu ik al bijna 50 ben. Ik heb altijd geschommeld en veel hormonale disbalans gehad. Gelukkig wel 2 gezonde kinderen op de wereld gezet en zelf ben ik ook heel fit en sterk. Wat ik mij altijd afvraag en nooit een goed antwoord op heb gekregen is: wat is de invloed van jodium op het lichaam als je geen schildklier meer hebt? Heb je extra jodium nodig of juist minder? Ik hoop dat iemand deze vraag kan beantwoorden, want ik maak me er zorgen over. Alvast bedankt en het beste jullie allemaal met (of zonder) jullie schildklieren!
Paul
24 januari 2017Er zijn 4 reguliere schildklier(pro)hormonen, namelijk T4, T3, T2 en T1. Het cijfertje staat voor het aantal jodiummoleculen waaruit het betreffende element wordt opgebouwd. Levothyroxine (het schildkliermedicijn dat als alternatief dient voor ontbrekend lichaamseigen schildklierhormoon) is dus opgebouwd uit een heleboel jodiummoleculen. Als je geen schildklier meer hebt en L-thyroxine inneemt, heeft je lichaam dus minder jodium nodig. Sterkte ermee!
BlanChe
25 januari 2017Hallo Paul en forumgebruikers, Bedankt voor de reactie! Dat was nieuw voor mij. Hoe kan het eigenlijk dat wij doorgaans alleen T4 slikken? ik heb een poosje ook T3 geslikt, die ik hier in Portugal gewoon in de apotheek kon krijgen, maar toen werd mijn endocrinoloog heel boos, omdat ze beweerde dat het slecht voor mijn hart was. Ik kon die pillen toen ook niet meer krijgen en slik dus alleen maar T4. Aan Roosje en andere twijfelaars: ik leef nu circa 20 jaar zonder schildklier en ik zou het niet zomaar nog eens laten doen als ik het nu zou mogen beslissen. Iedereen is natuurlijk anders en ieders aandoening verschilt van elkaar, dus ik kan moeilijk advies geven, maar ZELF zou ik het zomaar niet meer doen. Het is lang niet zo simpel als mijn endocrinoloog destijds zei dat het was: eerst slikte ik anderhalf jaar lang Strumazol (schildklieremmers), daarna werd ik gelijk weer heel ziek. De 1e jodiumslok was berekend om precies dat gedeelte van mijn schildklier te reduceren, zodat ik met het overgebleven stuk normaal kon functioneren, maar binnen korte tijd was de Basedow weer helemaal terug. De 2e jodiumslok zei de doktor: we geven hem een goede klap nu, en leggen hem helemaal plat. Dan hoef je enkel elke ochtend voor de rest van je leven een pilletje te slikken en het hele gedoe is over. De realiteit is ongelofelijk vaak bloedonderzoek laten doen, het fijn instellen van de schildklier is soms heeeeel moeilijk. Dokters zijn niet altijd even geïnteresseerd. Ik woon nu 14 jaar in Portugal en de huisarts wilde mij niet eens verwijzen naar een specialist. Het maakte haar (en de specialist later ook) blijkbaar niet uit hoe ik me voelde, zolang mijn bloeduitslag maar tussen de referentiewaardes lag. Nu weten jullie wel hoe groot het bereik is tussen de referentiewaardes en het is echt niet zo simpel dat als je er maar tussen zit, alles oké is. Schildklierhormoon is zo een belangrijk hormoon voor zoveel lichaamsfuncties, het stuurt weer andere hormonen en functies aan en dat luistert zeer nauw. uiteindelijk kom je er wel achter hoe je persoonlijke waardes moeten zijn om zo min mogelijk klachten te hebben. Ik heb veel geschommeld met hoeveelheden medicatie tot kwart pilletjes toe en tijdens mijn zwangerschappen moest ik dan ineens weer veel meer slikken. Ook het merk medicatie is verschillende keren veranderd omdat het ene door sommige mensen beter wordt opgenomen dan het ander. Ook had ik vroeger nog een heel klein stukje werkende schildklier en is die geleidelijk aan gekrompen en verdwenen. om dat in de gaten te houden heb ik echo’s gehad. Tegenwoordig houdt ik mijn medicatie zelf in de hand. Ik laat bloed controleren als ik twijfel en pas zelf mijn dosis aan als dat nodig is. Ik heb op mij 48ste de menopauze allang achter de rug, ook iets waarvan ik mij afvraag of het te maken heeft met mijn hormonale disbalans dat ik al op mij 45ste volop in de overgang zat. Terwijl mijn moeder, wiens schildklier pas op haar 55ste begon op te spelen, haar menopauze 15 jaar later had dan ik… Dus, als ik het nog eens over mocht doen, dan zou ik eerst eens heel gezond gaan leven en alle alternatieve wegen bewandelen, voordat ik een definitieve stap zou doen en overgeleverd zijn (en levenslang blijven) aan de medische wetenschap en de farmaceutische industrie. Een tekort aan Selenium bijvoorbeeld, en daar hebben heel veel mensen met een westers dieet last van zonder het te weten, kan een gestoorde schildklierwerking veroorzaken). Schildklierstoornissen zijn bijna epidemisch in onze westerse wereld en hebben dus duidelijk iets te maken met onze leefwijze en voedingspatroon.Ik zou alles lezen over voeding en alternatieve geneeswijzen met betrekking tot schilklierproblemen (bijvoorbeeld wolfspoot helpt bij een licht overactieve schildklier) en voorlopig op de schildklierremmers blijven, mijn conditie en gezondheid optimaliseren en pas een definitieve verwijdering van de schildklier laten doen als er werkelijk geen andere oplossing is. Indertijd heb ik van mijn endocrinoloog gehoord en in boeken gelezen dat de ziekte van Basedow veelal na 20 jaar weer overgaat, dat leek mij toen een veel te lange tijd. Nu die 20 jaar allang verstreken zijn, denk ik er nog wel eens aan terug dat ik nu misschien genezen had kunnen zijn met mijn schildklier nog intact. Wat jullie ook beslissen, ik wens jullie het beste en een mooie dag! BlanChe
Paul
25 januari 2017Beste BlanChe, In Nederland gaat men er onwillekeurig van uit dat ieders lichaam prima in staat is om het inactieve prehormoon T4 dat je slikt eigenhandig om te zetten in het actieve hormoon T3. Helaas is dit in de praktijk niet altijd het geval. Sowieso ben ik het helemaal met je eens!… Dat artsen veel te veel uitgaan van cijfertjes, gemiddelden en medianen. En veel te weinig van individuele klachten / symptomen. Ik denk dat ik inmiddels 25 artikels over de schildklier op Gezondr heb gepubliceerd en minimaal 5.000 vragen hieromtrent heb beantwoord. De kortzichtigheid en ongenuanceerdheid t.a.v. schildklierklachten onder artsen vind ik echt schrikbarend. Er wordt naar mijn mening veel te snel gehandeld en veel te slecht ingelicht / voorgelicht. Ik beweer overigens geenszins dat ikzelf de wijsheid in pacht heb, maar wil enkel aangeven dat er te gemakkelijk wordt beslist over andermans gezondheid en levenskwaliteit. Zie eventueel ook de talloze reacties onder de volgende artikels:
Wellicht kun je er iets mee… Nogmaals hartelijk dank voor je bijdrage, en heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
BlanChe
26 januari 2017Beste Paul, Bedankt voor alles wat jij doet! Ik heb voorlopig wat te lezen.. :) Hopelijk schijnt de zon in Nederland..
Elham
18 februari 2017Jodium en schildklierhormonen… Jodiumtekort kan hypothyreoïdie veroorzaken, maar het is zeer zeldzaam in de Verenigde Staten. Jodiumsuppletie kan alleen maar helpen bij hypothyreoïdie als een tekort aan jodium de oorzaak is van je trage schildklier. Onder normale omstandigheden wordt tot wel 80 procent van je jodiuminname gebruikt door je schildklier om schildklierhormonen te produceren. Maar zodra je schildklier is verwijderd, zal in plaats daarvan synthetische hormonen innemen. Na een complete thyroïdectomie heb je geen jodiumsupplementatie nodig, omdat je lichaam niet in staat is om eigen hormonen te produceren.
Paul
18 februari 2017Beste Elham, Ik heb je (van LiveStrong gekopieerde) Engelstalige stukje tekst (bron) vertaald en ietwat omgegooid zodat er unieke Nederlandstalige content van te maken die geen auteursrechten schendt. Wat hier wordt uitgelegd, is mijns inziens exact hetgeen wat ik hierboven ook al uitlegde… :)
roosje
5 januari 2017hoi, sinds 2012 na een zware zwangerschap van 34 weken, kreeg ik een struma, nu 4 jaar later is de struma zo groot dat k vorige week een ct scan heb gehad, met radioactieve jodium, morgen krijg ik de uitslag, en gaan we bespreken hoe nu verder, het zal waarschijnlijk uitlopen op een operatie, mijn waardes zijn allemaal goed, en mijn schildklier werkt normaal. ik heb alleen heel veel lichamelijke klachten, uitgeput, spierpijn, koud, warm.erg benauwd en vooral heel moe. nu ik zo jullie verhalen allemaal gelezen heb vraag ik me af of het wel de juiste beslissing is om de schildklier weg te laten halen? dat gerommel met medicatie en de bijwerkingen.
gerda
22 januari 2017hoi mijn schildklier moet er ook uit heb multinodulair struma lees al deze verhalen ben erg bang voor de operatie maar moet banger zijn voor daarna
Linda
24 januari 2017Hoi in 2013 is mijn schildklier weggehaald omwille van struma die mijn luchtpijp bijeen aan het knijpen was. Er was geen reactie op medicatie om deze te doen krimpen. Dan is ie weggehaald, ik had heel veel schrik voor de operatie. Maar behalve schouderpijn (houding waarin je ligt tijdens de operatie) heb ik geen last gehad achteraf. Het heeft een klein halfjaar geduurd om de medicatie op punt te krijgen. Enige moment dat ik sindsdien last heb gehad was tijdens mijn tweelingzwangerschap, wat heel normaal is. Sinds de bevalling loopt het weer perfect.
Jenny Verheuvel
8 december 2016Onze dochter is gediagnosticeerd met de ziekte van Graves. Zij mag van de endocrinoloog nu nog beslist niet werken, maar het UWV vindt van wel! Zij hebben een functie voorgesteld van solderingsoperator. De werkomschrijving geeft aan dat zij moet werken met tin, messing, metaal en kunststof, waarbij dampen vrijkomen. Er wordt aangegeven dat er luchtafzuiging is die niet alles wegzuigt. Op internet heb ik gelezen dat soldeerdampen o.a. van tin van invloed kunnen zijn op de (hormoonhuishouding van de) schildklier. Bent u ervan op de hoogte of er wetenschappelijke onderzoeken bestaan die dit kunnen bewijzen? Jenny
Paul
9 december 2016Nee, ik heb helaas geen wetenschappelijk onderzoek voorhanden waaruit zou blijken dat tindampen de schildklierhormoonhuishouding verstoren. Persoonlijk zou ik de endocrinoloog een verklaring laten schrijven waarin hij/zij duidelijk stelt dat er geen sprake kan zijn van arbeid. Een UWV, arbodienst, bedrijfsarts of verzekeringsarts kan een artsenverklaring niet zomaar naast zich neerleggen. Overigens zijn doktersverklaringen soms moeilijk te verkrijgen, dus vraag de endocrinoloog om zijn mening duidelijk te verkondigen in het medisch dossier van je dochter. Dan kun je vervolgens het medisch dossier opvragen en het betreffende stukje van het dossier onder de neus van het UWV duwen.
Jenny Verheuvel
9 december 2016Beste Paul, bedankt voor je reactie. We hebben het UWV een verklaring van de behandelende internist / endocrinoloog overlegd waarin duidelijk staat dat hij het op dit moment medisch onverantwoord vindt wanneer onze dochter zou moeten werken. In de bezwaarprocedure heeft de B&B-arts van het UWV deze verklaring terzijde geschoven. De advocaat bereidt nu een beroepszaak voor. Vandaar mijn vraag naar wetenschappelijk onderzoek.
Renata Boey
29 november 2016Hoi. Volgende week wordt mijn rechter schildklier (met nodus van vijf centimeter) operatief verwijderd. Terwijl ik onder narcose ben wordt een vriescoupe-onderzoek gedaan om, indien de uitslag niet goed zou zijn, de linkerkant in één keer mee weg te nemen. Ik lees echter zeer weinig over een vriescoupe-onderzoek. Nog mensen bij wie dit gedaan werd? Voor de rest ben ik best nerveus voor zowel de operatie op zich, als voor de diagnose, maar dit zal wel heel normaal zijn.
Bert
7 december 2016Heb 4 weken geleden de helft van m’n schildklier laten verwijderen vanwege knobbeltje van 2 cm. Bleek achteraf kwaadaardig. Morgen wordt de andere helft verwijderd. Operatie duurt 2 uur en merk je weinig van. Nadien veel ijs eten voor mogelijke zwellingen. Succes.
Carla
28 november 2016Vorige week geprikt, schildklierwaarde blijkt niet goed TSH; 2.5 T4; 14,6. Heb geen schildklier meer, slik Euthyrox 125 mg moet nu voor 6 weken verhoogd worden naar 150 mg en dan weer opnieuw prikken… Wat ik me nu afvraag is… Zijn de waardes echt zo verkeerd… Ben inmiddels in de overgang… Ook vraag ik me af of het klopt dat ik altijd een eigen bijdrage betaal voor mijn medicijnen terwijl het chronisch is, ik kom er nooit meer vanaf!!!
Paul
29 november 2016Beste Carla, Basisverzekeringen geven alleen een volledige vergoeding voor een geneesmiddel indien dit betreffende middel wordt vermeld in het Farmaceutisch Reglement van de zorgverzekeraar. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) stelt jaarlijks een Geneesmiddelenregister op waarin staat welke geneesmiddelen iedere verzekeraar moet vergoeden. Echter is iedere zorgverzekeraar vrij om te bepalen welke variant van het betreffende geneesmiddel men vergoedt. Meestal vergoedt de basisverzekering uitsluitend de goedkoopste variant van een geneesmiddel volledig. Dus ook voor schildkliermedicijnen kan een eigen bijdrage worden gerekend, maar dit is dus veelal merkafhankelijk. Volgens mij geldt momenteel voor Thyrax, Euthyrox, Eltroxin, Thyrofix en Tirosint een eigen bijdrage bij de meeste zorgverzekeraars, maar voor generiek / merkloos levothyroxinenatrium niet. Zie eventueel ook de informatie op de overheidswebsite Medicijnkosten.nl. Medicijnen die worden vergoed vanuit de basisverzekering vallen overigens onder je eigen risico, wat betekent dat je tot dit bedrag je medicijnen zelf moet betalen. Meer informatie over de grenswaarden, ideaalwaarden en referentiewaarden van schildklierstimulerend hormoon en schildklierhormonen vind je in dit artikel over schildklierwaarden… Sterkte! Groeten, Paul
Roy
3 november 2016Hallo iedereen! Zoals we allemaal hebben gelezen is het dus ook mogelijk om zonder schildklier geboren te worden.. En surprise, hier ben ik dan! Ja geloof het of niet maar ik ben dus zonder schildklier geboren! Ben ik er blij mee? Natuurlijk niet! al heel mijn leven lang slik ik de Thyrax, ook wel mijn life saver genoemd! Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn die hetzelfde hebben als ik en ik hoop dat diegene met mij erover willen praten! Groetjes, Roy
Paul
7 december 2016Ik schrijf al vele jaren over schildklierproblemen, maar jij bent de allereerste persoon die ik tot nog toe ben tegengekomen die zonder schildklier is geboren. Ik vind het wel mooi hoe je levothyroxine als “life saver” beschrijft… Steeds meer mensen zijn faliekant tegen de farmaceutische industrie, en hoewel dit vanuit bepaalde perspectieven volkomen begrijpelijk is, komen er ook veel goede dingen uit voort. Was er geen farmaceutische industrie geweest, dan was leven zonder schildklier bijvoorbeeld onmogelijk geweest. En zo zijn er heel veel ziekten, aandoeningen en afwijkingen waarvoor de beruchte farmaceutische industrie een oplossing heeft gevonden. Begrijp me niet verkeerd, ik ben absoluut geen fan van het onnodig voorschrijven van preventieve medicatie of eindeloze symptoombestrijding, maar wil enkel aangeven dat alles zijn voordelen en nadelen heeft. Dankjewel in ieder geval voor je berichtje! :)
Me
22 december 2016Hoi Roy, Dank je voor jouw bericht. Ik ben namelijk aan het zoeken naar ervaringen van kinderen (of volwassenen die zonder schildklier geboren zijn, dan wel verwijderd is). Ik ben benieuwd of jij er veel klachten / problemen door hebt ondervonden, in de zin van groeiachterstand bijvoorbeeld. Onze zoon van bijna 5 jaar blijkt slechts 1 schildklierkwab te hebben en we gaan nu de medische molen in. Omdat we lezen dat de medicatie voor kinderen slechts tijdelijk zou werken (en je niet zonder een werkende schildklier kan leven, dan wel ondersteund door medicatie kan), vragen wij ons af hoe dit voor jou geweest is?
Lucia
21 oktober 20163 jaar geleden merkte ik een zwelling in mijn hals. Tegelijkertijd begon ik problemen te krijgen. Veel hoesten, nachtzweten, stemwisselingen, 40 kilo afgevallen, enz enz. Ik was toen 49 en omdat mijn menstruatie onregelmatig begon te worden dacht ik dat ik in de overgang was. Dat was misschien ook zo, maar het verklaart niet de zwelling in mijn hals en het vele hoesten. Ik was niet meteen naar de dokter gegaan. Op een dag kreeg ik in mijn borst. Ik dacht dat ik een hartaanval kreeg. Toen pas ging ik naar de huisarts. Die hadden bloed geprikt en mijn meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis waar ik opgenomen werd. Daar werd geconstateerd dat mijn schildklier behoorlijk slecht functioneerde. Zodanig dat de ontstekingswaarden in mijn lichaam zo erg was dat mijn organen begonnen uit te vallen. Meteen opgenomen en aan de medicatie gezet. Nadien stond ik onder regelmatig controle van een internist. Dan werkte het te snel door medicatie, dan werkte het te traag. Het was moeilijk om het goed in balans te krijgen. De internist stuurde me door naar een andere collega internist die met andere methodes werkte dan hij. De andere methode was innemen van een pil met radioactieve jodium. Mij werd verteld dat de schildklier een impuls nodig had om weer normaal te kunnen functioneren. Deze behandeling pakte helemaal verkeerd bij uit. Het maakte dat de schildklier helemaal non-actief werd. Ik viel bijna van mijn stokje tijdens boodschappen halen. Om de schildklier weer op gang te krijgen werd mij toen Thyrax voorgeschreven. Dit was ongeveer 2 jaar geleden. Ook met de Thyrax kregen ze de schildklier niet meer op gang. Wel begon ik aan te komen. In een jaar tijd was ik de 40 kilo die ik was afgevallen weer aangekomen. Terwijl de rest van de klachten bleven aanhouden, vooral het hoesten was erg hinderlijk. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. De (nieuwe) internist stelde nog een behandeling met radio-actieve jodium. Deze keer een hogere dosering waar ik in quarantaine wordt geplaatst in het ziekenhuis. Ik vertikte het om nog een keer chemische spul in mijn lichaam toe te laten. Vooral na veel research op internet waar allerlei dramatische gevolgen hiervan te lezen was. Omdat niks hielp werd uiteindelijk besloten om een gedeelte van de schildklier te laten verwijderen. Hiervoor werd ik doorverwezen naar een chirurg met mijn medische historie over de problemen die ik had. Gelukkig had de chirurg vooraf zelf nieuwe onderzoeken laten doen om zelf te bepalen of een gedeelte zoals aangeraden of om de schildklier in zijn geheel te laten weghalen. Uit de onderzoek die zij had laten maken kon ze concluderen dat het verstandiger was om de schildklier in zijn geheel te laten verwijderen anders zou ik na een paar maanden weer terug bij af zijn, omdat het andere deel ook niet optimaal functioneerde. Ik mag van geluk spreken dat gelukkig geen sprake was van kanker. En de operatie ging goed en ik hersteld snel en goed. Alleen nog 1 groot probleem. Ik blijf aankomen. Ik heb Euthyrox gekregen om de schildklier hormonen aan te vullen en ik weet niet of het hierdoor komt of door wat anders. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heb ik tijdens een gesprek met 1 van de verpleegster gezegd dat ik niet kon wachten om thuis te zijn om te gaan werken om weer af te vallen. Ik hoefde geen 40 kilo weer af te vallen, want ik woog tijdens het dieptepunt voor de operatie maar 40 kilo. De helft van wat ik voor heen woog. En ik zag er echt niet uit. Leek wel een anorexiapatiënt. Maar als ik tenminste 25 kilo kon afhalen zou ik superblij zijn. Zij had me aangeraden om eerst aan te sterken van de operatie voordat ik drastische maatregelen zou nemen. En dat deed ik ook voor de eerste 3 weken na mijn operatie.Niet dat ik overdreven veel at, maar gewoon normaal zoals voor de operatie. Maar ik bleef maar aankomen. Eerst 1 kilo per week, en nu 4 maanden na de operatie ben ik inmiddels nog 10 kilo aangekomen. Ik heb alles wat veel calorie bevat afgeschreven van mijn eet/drink patroon. Geen frisdranken, alleen maar water. Ik dronk en drink nog steeds exact 4 kopjes koffie per dag. Eerder met 2 suikerklontjes en melk. Nu alleen met 1 suikerklontje. Als ontbijt neem ik tegenwoordig 1 kommetje havermout pap afgewisseld met 2 stukjes fruit(appel, banaan, druiven of iets anders), en als avondmaaltijd neem ik al 3 maanden alleen maar een slamix, met een of een stukje gekookte kip, gebakken zalm(in olijfolie gebakken), of 1 gekookte ei. Ik heb alles wat snoep, koekjes, toetjes en zelfs brood afgeschreven van mijn menu. Mocht ik in tussen mijn maaltijden honger krijgen, dan neem ik een rijstwafel of Wasa volkoren crackers(droog) of eet ik snoeptomaatjes, wortels of stukje komkommer. In de weekend kook ik normale maaltijden, want mijn man lijdt er ook onder omdat hij dan afhaalmaaltijd of pizza uit de over moet eten. Maar ik probeer het eten zo gezond mogelijk klaar te maken geen boter, maar olijfolie.. Veel vers gekookte groenten. en aardappels kook ik alleen voor mijn man. En zoals altijd aangeraden neem ik een kleine bord en vul het eerst met de vers gekookte groenten en zo min mogelijk vlees of wat ik ook klaarmaak. Absoluut geen varkensvlees. En zo min mogelijk rundvlees. Meestal kip of vis. Ik heb artrose in mijn knieën waardoor ik geen lange afstanden kan lopen. Dus heb ik een hometrainer aangeschaft die in de woonkamer staat en waar ik minimaal anderhalf uur verdeeld over de dag op zit. Maar elke week als ik op de weegschaal gaat staan dan ben ik geen grammetje afgevallen. Sterker nog, ik blijf aankomen. Het laatste maand heb ik besloten om i.p.v. de 1 keer per weeg wegen zoals aangeraden verhoogd met 2 keer per week. En ik neem om de 3 dagen geen Euthyrox. Ik merk dat ik dan in 3 dagen 2 kilo afval, om wanneer ik weer de reeks begin om elke dag die ene tablet in te nemen net zo hard weer aan te komen. Ook heb ik geprobeerd om 2 dagen achter elkaar geen tablet in te nemen, maar op de 2e dag voelde ik me dan helemaal duizelig en krijg ik hevig hoofdpijn . Graag wil ik weten of er ook andere mensen zijn die hetzelfde meemaken als ik nu. Want dit maak mij erg depressief. Toevallig heb ik een kennis in de VS die op mijn fb pagina las dat mijn schildklier verwijderd ging worden en zij had op gereageerd en mij afgeraden om het te doen. Bij haar werd de schildklier ook verwijderd en nadien werd ze helemaal depressief en zelfs suïcidaal. De beslissing was bij mij al genomen en daarop terugkomen op zo’n korte termijn was niet meer te doen. Dus heb ik de operatie laten doen. Zijn gevallen bekend dat het weghalen van de schildklier dit invloed heeft op mensen. Ik ben bang dat als dit zo doorgaat het niet lang zal duren dat ik boven de 100 kilo zal wegen en dat is iets wat ik absoluut niet wil. Wat kan ik doen om dit niet zo ver te laten komen? Ik heb het overlegd met mijn huisarts en zij zegt dat ik misschien moet overwegen met een diëtiste te spreken, maar ik heb alleen een basis zorgverzekering en deze wordt niet vergoedt door mijn zorgverzekering. Dus voor mij geen optie dan goedkoop zoeken op internet hoe ik het zo goedkoop mogelijk kan aanpakken.
Jane
4 november 2016Volgens mij zit je veel te laag in je levothyroxine. Als je waarden goed zijn, hoor je in balans te zijn en niet aan te komen. Zeker nier gezien wat jij eet. Gevaar is dat je onvoldoende gevarieerde voeding binnenkrijgt en dadelijk stoffen tekort komt. Je endocrinoloog of internist hoort je hierbij te helpen en te ondersteunen! Zoek door naar de juiste arts, dat zit in het basispakket en vraag evt je zorgverzekering om je daarbij te ondersteunen.
Willem
30 november 2016Beste Lucia, Ik heb weleens in de antwoorden van Paul gelezen dat er ook schildklierhormonen te krijgen zijn die op natuurlijke basis zijn. Is dit misschien iets voor jou? Misschien kan Paul hier antwoord op geven?
Patricia
10 oktober 2016Vorige week heb ik een schildklierpunctie laten doen nadat er op de echo verschillende gezwellen te zien waren. Na de scan bleek dat mijn schildklier 103 gram weegt, want enorm groot is. Ik heb zonet de uitslag van de punctie doorgekregen en gelukkig was alles goedaardig. De arts raadt nu aan om even een aantal weken te laten bezinken en dan al dan niet een beslissing te nemen : ofwel laat ik alles zo en kom ik binnen een jaar terug op controle, ofwel neem ik een radioactieve jodiumpil, ofwel laat ik mijn schildklier verwijderen. Ik heb nu momenteel het gevoel dat mijn keel constant wordt dichtgeknepen, een constante druk en neiging tot hoesten en slikken. Wat zijn jullie ervaringen en wat raden jullie mij aan? Ik moet zeggen dat ik wel wat wantrouwig sta tegenover zo een radioactieve jodiumpil. 3 dagen afstand houden van man en dochter en verschillende voorzorgsmaatregelen, heeft dit dan verder geen schadelijke gevolgen? Alvast bedankt voor jullie reacties.
Henrike
20 oktober 2016Hallo Patricia. Weet je zeker dat het een radioactieve jodium pil is? Mijn rechterkant van de schildklier is ook enorm groot en vernauwd mijn luchtpijp. Er is onderzocht via CT-scan of ik een radioactieve jodium slok moest krijgen of operatie. Omdat hij zo groot was en ik last met ademhalen had is het een operatie geworden. 1-11 gaat het gebeuren. Aan de ene kant ben ik wel blij dat het niet die radioactieve jodium slok is, want dat zou betekenen dat ik 2 a 3 dagen in quarantaine in het ziekenhuis zou moeten en vervolgens nog 2 weken minimaal 2 meter afstand van iedereen. Dus ook niet in hetzelfde bed als mijn man slapen… ben benieuwd waar je voor kiest. ????
Jane
4 november 2016Een radioactieve jodiumslok (RAJ) kan je struma voorgoed doen verdwijnen, maar heeft ook risico’s. Risico van operatie is echter groter gezien mogelijke complicaties en daarna is niet uitgesloten dat je alsnog een slok zou moeten krijgen. Je auternist of endocrinoloog zou je hierbij moeten ondersteunen en je helpen om vragen te beantwoorden vraag evt om een second opinion.
Paul
9 november 2016Meer over radioactief jodium ter behandeling van schildklierproblemen vind je desgewenst in dit artikel over RAJ en de vele reacties eronder…
Katia lenaerts
22 november 2016Radio actief jodium kan zorgen dat je ogen groter worden zelfs zo erg dat ze gedeeltelijk uit de oogkassen komen wat bij mij het geval was gevolg een heel zware operatie informeer je maar goed want zoiets vertellen ze er uiteraard niet bij
Lia
8 juli 2016In 2013 is de linker helft van mijn schildklier verwijderd i.v.m struma. Voor de operatie ben ik 2x behandeld met radioactief jodium waardoor de rechter zijde ook niet meer werkte en er zat nog een stukje ter grote van een erwt. Ik ben na de operatie begonnen met 150 microgram aan medicijnen, en na ongeveer een half jaar is de dosis veranderd naar 125 microgram… Een aantal weken geleden ben ik naar de huisarts geweest i.v.m. hoge bloeddruk. De waarden van de schildklier lagen te hoog en besloten werd om de medicijnen te verlagen naar 100 microgram. Na 6 weken weer bloed geprikt en op controle naar de huisarts. De waarde bleek nog steeds te hoog, maar de bloeddruk was wel aan het dalen. Besloten werd om de dosis nog verder te verlagen naar 50 microgram. Nu moet ik over een aantal weken weer bloed prikken om de waarde te bepalen. Mijn huisarts had het erover om de medicatie eventueel op 0 te zetten als de waarden nog steeds te hoog zijn. Is het mogelijk dat het kleine stukje rechts weer is gaan werken en dat deze genoeg hormoon aanmaakt om zonder medicatie te kunnen.
Sylvia
4 september 2016Heel herkenbaar jouw verhaal. Is er al iets bekend geworden over nieuw actief schildklierweefsel? Zelf gebruik ik na de jodiumkuur al minder levothyroxine en hoop dat de schildklier het van de pillen over gaat nemen…
Sassefras1979
19 juni 2016Beste Paul, In februari 2014 is mijn schildklier in zijn geheel verwijderd i.v.m. een ernstige vorm van Graves. Ik heb me er niet zo in verdiept, maar ik had een FT4 van 101 wat heel hoog schijnt te zijn. Ik was ook echt beroerd. Het gaat nu goed. Voel me over het algemeen prima, werk fulltime, heb een sociaal druk leven, 2 kids en doe vrijwilligerswerk. Nu ben ik het afgelopen jaar zo sluipenderwijs 8 kilo aangekomen. Volgens mijn internist zijn mijn waardes zelfs aan de hoge kant, dus daar ligt het niet aan volgens hem. Als ik verder kijk naar wat klachten die ik heb… Is het toch wel vermoeidheid, maar goed dan ben ik ook druk, een trage stoelgang en regelmatig koud… Maar ook warm. In ieder geval wil ik nu een koolhydraatarm dieet volgen van Proslank. Hier staat in de voorwaarden dat wanneer je schildkliermedicijnen slikt, je eerst moet overleggen met de dokter. Dit staat vervolgens niet uitgelegd. Weet jij of ik veilig dit dieet kan volgen. Wil niet per se alle kilo’s er weer af. Als ik maar onder de 70 ben (weeg nu 72). En ben 168cm zag hier ook iemand met dezelfde lengte die 56 kilo weegt. Dan ben je echt slank. Ik voel me perfect bij een gewicht tussen de 62-66. Ik ga woensdag beginnen met fase 1 voor 12 dagen. Kan ik dit veilig doen? Alvast bedankt! Groetjes, Saskia
Paul
20 juni 2016Beste Sassefras, Als Proslank expliciet aangeeft dat je overleg moet plegen met je arts alvorens je als schildklierpatiënt met het Proslank Dieet aanvangt, dan kan en mag ik me daar niet zomaar in mengen. Ik ben immers geen arts… Voor uitsluitsel zul je dan ook echt je huisarts of endocrinoloog moeten raadplegen. Overigens ben ikzelf geen fan van eiwitrijke maaltijdvervangers. Aan een natuurlijk eiwitrijk voedingspatroon (bestaande uit eiwitrijke natuurvoedingsmiddelen) heb je naar mijn mening veel meer. En begin niet zomaar onverhoopt met multivitamines, maar laat liever eerst expliciet je vitamine B12, vitamine D en ijzer controleren. Succes! Groeten, Paul
Margot
17 juni 2016Vandaag heb ik gehoord dat mijn immuunsysteem mijn schildklier heeft vernietigd. Auto-immuungrapje. Dat verklaard waarom mijn ochtendtemperatuur ineens tussen de 33,7 en 32 ligt, i.p.v. rond de 36,6, wat het altijd geweest is en waarom ik vaak zo hondsmoe ben en op wilskracht door moet gaan. Dit is kennelijk de laatste 25 jaar gebeurd, met een sprintje in het laatste jaar. Altijd afgescheept dat er niets aan de hand was. Stop met roken, je kunt niet tegen de pil, wat wil je met jonge kinderen en toen dat allemaal niet meer opging: Het is de leeftijd. Je wordt een dagje ouder. Je schijnt zonder schildklier prima te kunnen leven. Ik vertrouw op mijn dokter en dat ze me helpt de juiste dosis te bepalen en te zorgen dat mijn immuunsysteem weer onder controle komt en doet waar hij voor aangenomen is: Aanvallen van buitenaf, zoals een sinusitis waar ik al 4,5 jaar last van heb, aanpakken! Op dit moment ben ik voornamelijk in shock.
Paul
18 juni 2016Een klinisch trage schildklier is inderdaad maar al te vaak het gevolg van een auto-immuunschildklierziekte (Graves en/of Hashimoto). Persoonlijk zou ik in een dergelijke situatie ook altijd op vitamine B12-tekort, vitamine D-tekort en ijzergebrek laten controleren. Zulke nutritionele tekorten komen namelijk veelvuldig voor onder schildklierpatiënten en kunnen ervoor zorgen dat allerhande aan schildklierklachten gelijkende symptomen kunnen aanhouden, zelfs bij een toereikende hoeveelheid schildklierhormonen (T4 en T3) in de bloedbaan.
Ann
16 juni 2016In 2011 is mijn totale schildklier verwijderd schildklierkanker. Een nodus aan de rechterzijde en omdat deze groter dan 3 cm was moest linkerzijde er ook uit. Bijschildklieren bespaard gebleven. Mij werd vertelt leven zonder schildklier geen probleem… iedere dag een pilletje… alles opgelost. Inderdaad eerste jaren geen probleem. In 2014 ongelukkig gevallen op rug… wervel gebroken… Aanleiding? Osteoporose door schildklierhormoon. Eind 2015 totaal in de kreukels… Dacht aan een burn-out. Drukke praktijk en volop in de studie, maar ik functioneerde niet meer. Studie ging als zand door mijn vingers, moe, koud, woorden omdraaien, depressief!!! Ik slikte op dat moment 125 Thyrax al gedurende een jaar was ik stabiel. Bloedprikken met een paniek telefoontje van de internist als gevolg met de vraag; wat ben jij aan het doen? Je waardes zijn zo laag dat je nog overeind staat. Ondertussen was mijn immuunsysteem ook al op 0… hoesten en rare voor mij onbekende klachten. Maar als ik hetzelfde slik op een nuchtere maag dan zijn de medicijnen onvolwaardig!!! En een week later kwam het Thyrax verhaal in de media! Stelletje kl**tz@kk#n!!! Ik ben ondertussen een half jaar verder en gaat nog steeds niet goed met me. Ik voel me leeg en ben leeg. Mis mijn levensvreugde en nog steeds moe en koud. Slik nu Levothyroxine Teva… bloedwaardes zijn goed, maar voel me echt klote. Werk ligt al een halfjaar stil, studie moeten stoppen… wat een feest! En velen met mij… gedupeerd door een farmaceut, bah! Toevallig ben ik ook MS patiënt, dat terzijde… Eind 2014 stond ik op de Great Wall in Beijing… en nu loop ik nog geen kilometer… Mijn MS reageert enorm op deze schildkliercrash. Hoe verder? Geen idee… En ik denk ik echt weleens, hadden ze de linker schildklierkwab maar niet weggenomen… nog een stukje van mezelf. De totale afhankelijkheid ben ik altijd bang voor geweest. Sterkte iedereen! :)
Paul
16 juni 2016Beste Ann, Zou je je schildklierwaarden van de meest recente bloedwaardebepalingen met me willen delen? Dus TSH, FT4 en eventueel FT3? En zijn je vitamine B12, vitamine D en ijzer ooit gecontroleerd? Zo niet, dan zou ik daar persoonlijk zo spoedig mogelijk werk van maken. Ontzettend veel sterkte en beterschap toegewenst! Groeten, Paul
Sam
14 oktober 2016Beste Ann, Teva = troep. Ik voelde mij ook heeeeeeeeeel slecht met deze medicijn. Ben overgestapt naar Euthyrox en binnen 1 week waren 80% van mijn klachten weg. Het is het proberen waard!
angelique
14 juni 2016Volgende week wordt mijn schildklier verwijderd i.v.m. een schildkliertumor. Ben al gist (weke delen tumor) patiënt en slik 400 mg Glivec. Glivec kan de hormoonspiegel verlagen… Hebben er mensen ervaring met het gebruik van Glivec in combinatie met kunstmatig schildklierhormoon?
Paul
14 juni 2016Beste Angelique, De werkzame stof in Glivec (genaamd imatinib) is een tyrosine-kinaseremmer. Tyrosine-kinase is geen hormoon, maar een enzym en een eiwitreceptor. Glivec remt de werking van dit enzym / proteasoom dat kankercellen aanzet tot celdeling. Het heeft dus een krachtige werking op de celdeling; vooral van kankercellen, maar (helaas) ook van gezonde lichaamscellen. De termen lijken enigszins op elkaar, maar ’thyroxine’ (T3) is een schildklierprohormoon en ’tyrosine’ (Y) is een eiwit / proteïne… Tyrosine-kinaseremmers staan erom bekend dat ze de schildklierwerking kunnen beïnvloeden, met mogelijkerwijs een te trage schildklier of een te snelle schildklier tot gevolg. (bron) Voor zover ik weet is het exacte causale of correlatieve werkingsmechanisme hierachter vooralsnog onbekend. Bij personen zonder schildklier die levothyroxine (exogeen schildklierhormoon) gebruiken, kan imatinib leiden tot (extreme) verergering van de hypothyreoïdieklachten (bron) Ik citeer (althans, naar beste weten en kunnen vertaald): “Clinici dienen zich bewust te zijn van het feit dat hypothyreoïde personen die imatinib toegediend krijgen een verhoogde kans hebben op levothyroxinevervanging en onder scherp toezicht dienen te staan voor wat betreft verhoogde thyrotropinewaarden, welke verergering van hypothyreoïdie kunnen indiceren”. Naar mijn persoonlijke en ondeskundige mening zullen je TSH, FT4 en FT3 dus extra goed moeten worden gemonitord en indien nodig bijgesteld / aangescherpt wanneer je Glivec / imatinib gebruikt. Bespreek dit met je arts(en)! Onwijs veel sterkte en beterschap toegewenst! Groeten, Paul
Didi
28 april 2016Mijn TSH waarden waren de laatste keer ++78,56, FT4 was – 8,3 en FT3 3,7. Thyroid peroxidase AL +398, Thyroglobuline AL +400 en TSI +2,42. De endocrinoloog schreef me L-thyroxine 100 voor en een afspraak na drie maanden bij haar om mijn bloedwaardes opnieuw te bekijken. Groetjes, Didi
Leneke
11 april 2016Wie heeft er ook maanden last gehad van heesheid wat steeds erger werd, voor schildklierverwijdering? Ik had lang gewacht, om naar huisarts te gaan totdat stem bijna weg was. Naar internist, scan, echo, schildklierpunctie. Voor de uitslag had internist 3 minuten de tijd. Het was schildklierkanker, morgen komen, overmorgen opereren. Goedemiddag. Ben in ander ziekenhuis geopereerd door super arts. Schildklier weg, niet erg veel pijn, wel lang geduurd eer ik goed ingesteld was op Thyrax. Maar Ik ben nu 21 jaar verder met dezelfde klachten: hees, stem bijna kwijt, benauwd gevoel in hals. Zou zoiets weer kunnen?
Sonja
14 april 2016Daar noem je zoiets. De hese stem. Helemaal vergeten… Mensen dachten echt dat ik verkouden was. Klopt ja, het was echt mijn stem niet meer. Akelig dat je datzelfde gevoel weer ervaart. Ik zou zeggen meteen even een afspraak maken! Gewoon laten controleren! Wie weet wat er nog zit of zo. De specialist gaf mij vandaag ook aan dat ik destijds zo duidelijk de klachten omschreef dat ze wel zeker wist dat ik goed zat v.w.b. schildklier.
marga
10 mei 2016Graag wil ik reageren op problemen met je heesheid. Mijn dochter heeft ook een totale schildklierverwijdering operatie gehad en was daarna ook hees en haar stem kwijt. Ze heeft logopedie gekregen om haar hals, keel en stembanden los te maken door speciale, door de logopediste aangereikte oefeningen, na 4 weken had ze haar stem weer terug. Let wel op: er zijn logopedistes die deze specialisatie in hun pakket hebben, dus daar zou ik me melden met dit probleem. Heel veel succes ermee!
Sonja
18 maart 2016Mijn verhaal: Ik ben nu 28 en gisterochtend 17 maart 16 is mijn schildklier eindelijk helemaal (hoop ik dan) verwijderd omdat ik een struma had. Deze werd in december 2014 ontdekt na dat ik 6 maanden met verkoudheidsklachten liep bij de huisarts en steeds naar huis gestuurd werd met zuigtabletjes voor de keelpijn. Mijn klachten: Begonnen met keelpijn, kriebelhoest. Lijkend op keelontsteking wat in de beginfase bleef hangen. De nachten waren verschrikkelijk. Ik ging steeds naar de huisarts omdat ik meende slijm in mijn keel te voelen wat ik niet los gehoest kreeg of weggeslikt. Ik begon overmatig te slikken. De hele tijd door. Kon geen Zin zeggen zonder een aantal keer te slikken tussendoor. Ik begon het steeds onprettiger te vinden om mij hoofd omhoog of naar de zijkant te draaien. In de auto als ik in de dode hoek wilde kijken voelde het echt alsof iemand ineens met een vinger op m’n hals duwde. Ik ging twijfelen aan mezelf. Totdat ik een keer de vrouwelijke huisarts bezocht en deze zei meteen toen ze me zag zitten jij hebt een verdikking in de hals, ik zeg m’n klieren zijn nu eens rustig. Nee zegt ze, de schildklier is vergroot je hebt een struma. Hierna ging ze pas voelen en bevestigde haar idee (heel stom zelf niet bedacht terwijl mijn moeder het ook heeft gehad). Meteen is alles in gang gezet. Bloedwaardes waren goed. Bij de specialist geweest en meteen uitleg gehad over behandelmethodes. Jodium om te slinken maar resultaat duurt een jaar. Of verwijdering van een gedeelte. Eerst kreeg ik een foto met een jodiumtablet op. Daarna volgde de MRI en echopunctie. In het gesprek hierna kreeg ik te horen dat ik hem kon laten slinken met jodium maar dat de kans klein was dat het hielp want niet de hele schildklier had jodium opgenomen. Er waren stukken zelfs niet te zien. De linkerzijde was de boosdoener deze was dusdanig gegroeid dat mijn luchtpijp opzij geduwd werd en er verdween een stuk achter mijn sleutelbeen of wat zit daar bovenaan. Ik heb ook echt de MRI bekeken en de foto en kon zo goed begrijpen wat dus gebeurd was met de schildklier. Voor mij was het duidelijk. Snijden maar! Liefst helemaal eruit. Meerdere malen gevraagd zelfs nog op de operatietafel maar het mocht niet. Ik was te jong. Op 3 april 2015 Operatie ging soepel, vond plaats een week na de MRI. Bijschildklieren gevonden en terug geplaatst. Drie dagen na de operatie weer aan het werk. Waardes waren goed. En na het herstel voelde ik me eindelijk eens gezond. Oftewel in mijn geval niet verkouden. Tot het september / oktober 2015 werd. Ik kwam ineens 4 kilo bij, meteen schildklier laten prikken. Werkte prima. Vanaf oktober / november werd ik wederom zo vreemd verkouden. Continu irritaties aan de keel. Ik leek weer een bult te voelen in de hals. En ik de huisarts weer gebeld. Meteen een afspraak gemaakt bij de vrouwelijke arts maar zij is er maar 1x per week. Dus moest even wachten omdat ze druk bezet was. Prima want ik wilde alleen haar. Ze heeft vanaf ik binnenkwam meteen mijn gevoel vertrouwd en me meteen doorverwezen. Bloed was al geprikt. MRI ging moeizaam. Ik bewoog volgens die man. Stiller dan dat liggen kon niet. Achteraf kwam ik erachter dat ik dus inmiddels weer heel kort ademde waardoor tijdens de MRI mijn schouders continu mee bewogen. Meteen gesprek bij de chirurg en plannen maar. Helaas duurde het dit keer 6 weken omdat ze beide gespecialiseerde chirurgen erbij wilden hebben. De 6 weken waren gisteren eindelijk om! De laatste 3 weken heb ik me weer net zo slecht mogen voelen als in 2014. O ja de schildklierkwab rechts was nu in 6 maanden flink gegroeid. Dit kwam door een cyste in de schildklier en daar was een bloeding in. Kon vanzelf oplossen maar voor mij was t duidelijk. Toen was t aftellen. Schildklieroperatie ging wederom goed. Weer een bijschildklier gevonden en aan een spier gehecht. Snede ongeveer even groot. En meteen een vrij gevoel in mijn keel!! Op de keelirritatie na van die buis van de narcose. Zodadelijk in de vroege ochtend komen ze bloedprikken voor de calcium en zal ik opperen voor de Euthyrox net als m’n moeder. Haha ik heb gevraagd of ik de verwijderde schildklier kon zien (de eerste keer wilde ik dat ook maar helemaal vergeten). Helaas kon dat niet want die gaat meteen na de patholoog. En met narcose kun je niet meteen een kijkje nemen. De chirurg zou een foto maken. Ik hoop zo dat hij dat niet vergeten is. Dus daar ga ik nog even achteraan. En voor iedereen belangrijk en ik ga het zelf ook doen. Schroom niet zodra je twijfelt laat lekker even bloed prikken op TSH en FT4. Uitslag binnen 3 dagen en niet lang zeulen voor niks. Nu ga ik genieten van een schildkliervrij leven. Dat ding was voor mij echt een klier de laatste 2 jaar.
bianca
4 april 2016Ik sta ook voor precies dezelfde schildklieroperatie… De schildklier zit bij mij ook al achter op me luchtpijp krijg slecht lucht… Moet er ook uit… Heb wel de zenuwen… Heb je nog tips? Of info over bijwerkingen…
Sonja
14 april 2016Hallo, Gaan ze 1 kant van de schildklier of helemaal verwijderen? Tips? Gewoon rustig de operatie in. Ik werk zelf in de zorg dus vind alles in het ziekenhuis maar al te interessant dat kijkje achter de schermen haha. Boekje mee om de tijd te doden voor de operatie en het op je af laten komen. Ik voelde me na de schildklieroperatie meteen prettig! Kreeg weer lucht! Na de operatie krijg je een standaard hoeveelheid schildkliertabletten 100mg. Ik heb zelf duidelijk om Euthyrox gevraagd. Ook door alles wat met Thyrax in het nieuws geweest is. Ik moet uitgeteld 1.6mg per kilo gewicht eigenlijk 125. Die heb ik vandaag eindelijk gekregen na de controle. Ik heb alleen de dag na de schildklieroperatie als bijwerking gehad dat m’n handen en voeten tintelden. En m’n gezicht. Om de beurt. Dit had ik na de eerste operatie niet. Dit is door de bijschildklieren. Calciumtekort. Nu nog steeds wat. De bijschildklieren hebben even nodig om te herstellen. Ik heb er van de 4 nog 2. Die moeten dat makkelijk aankunnen. Dus even calcium slikken tot dit weer normaal werkt. Iedere 2 maanden ongeveer controle nu. Litteken in de hals is al heel mooi en rustig. Vanbinnen nog wat opgezet. Klachten na operatie: Vooral wat keelpijn door die buis van de narcose. En nu tijdens het genezen af en toe wat opgezette lymfeklieren in de hals. Maar dat gaat weer over over een paar weken.
Paul
14 april 2016Bedankt voor het delen van je ervaringen en bevindingen t.a.v. een leven zonder schildklier! Bij schildklierproblematiek in combinatie met (zenuw)tintelingen en calciumtekort zou ik uit voorzorg ook eens je vitamine D en vitamine B12 laten controleren. Onwijs veel sterkte met het verdere herstel toegewenst! Groeten, Paul
Sonja
14 april 2016Vitamine D krijg ik al extra. Nu vandaag weer de dosis verhoogd. Vitamine B12 heb ik voor de operatie weleens laten prikken. Nu nog niet. Bedankt voor de tip!
Marlies
5 maart 2016Op 17 dec 2014 is mijn hele schildklier verwijderd, na 9 jaar allerlei oude-doos-middeltjes te gebruiken die uiteindelijk niets hielpen. Operatie is in Belgrado gedaan, in het militair hospitaal daar, het beste ziekenhuis van de Balkan! Al mijn klachten zijn verdwenen, ik eet weer normaal (niet als de afgelopen jaren soep en yoghurt), adem normaal, geen hartkloppingen meer, geen hoge bloeddruk meer, geen hoofdpijnen meer, alles ruikt ook weer lekker… zoals bloemen en parfums. Ik had het gewoon jaren eerder moeten doen! Maar ik woon op de Balkan en de doktoren in NL zeiden: ga vooral niet te veel op het oordeel van die dokters daar af, die willen alleen maar opereren en snijden! Haha, had ik maar laten opereren in 2005 toen ik al veel last had! Mijn hormonen waren altijd normaal, ik had alleen grote struma’s en nadat wij een enorme watersnoodramp doorleefden en overleefden was mijn schildklier door de stress compleet gevuld met cystes. Nu gaat het geweldig goed. ook op Letrox 100 leef ik fantastisch, hormonen op peil en alles oké.
Alicia
6 maart 2016Jeetje Marlies. Wat een tijd dat je je niet goed voelde. En alleen soep en yoghurt, poeh, hoe heb je het volgehouden. Goed dat je je hebt laten helpen en wat fijn dat het zo goed gaat. Lekker genieten nu.
Alicia
4 maart 2016Mijn schildklier is 2,5 jaar geleden verwijderd i.v.m. schildklierkanker. April 2015 heb ik mijn laatste jodiumbehandeling gehad en sinds die maand weet ik dat het weg is. Ik ben goed ingesteld op de Thyrax en voel mij verder prima. Nu hebben mijn man en ik een kinderwens, maar ben ik bang om daarvoor te gaan. Heeft de jodiumbehandeling mijn eicellen ‘aangedaan’ en zouden wij daarom een grote kans op een kindje met een afwijking hebben? En hoe gaat het met het instellen van de Thyrax als ik zwanger zou worden, want dit moet aangepast worden, heb ik begrepen? Even wat vragen waarvan ik hoop dat iemand hier mij wat meer over kan vertellen. Wat een goede site overigens. Bij toeval gevonden, maar heel interessant en leerzaam!
Dineke
10 maart 2016Hoi mijn naam is Dineke. Ik heb mij schildklier laten verwijderen in 1993 ik was toen 23 jaar, ik heb ondertussen 2 zonen, 17 en 15 dus het kan gewoon. Succes!
Sonja
18 maart 2016Hallo, Mijn schildklier is 12 uur geleden verwijderd. En ik heb dit inderdaad in de periode voorafgaand nagevraagd omdat wij nog een tweede kindje willen. Zodra wij beslissen voor een zwangerschap te gaan moeten we dit bespreken met de huisarts en specialist. Dit kan ook prima! Er is een kans op moeilijker zwanger worden en miskramen, maar dit vooral als je t4 niet op peil is. Maar je t4 wordt dan iedere maand gecontroleerd en tijdens de zwangerschap wordt de medicatie opgehoogd omdat je kleine in de buik pas tegen de laatste 10 weken zwangerschap zelf een werken de schildklier heeft.
Hanneke
15 april 2016Hoi ik heb ook een jodiumkuur gehad. Na 3 maanden zwanger kan gewoon. En ze houden je goed onder controle.
rose
17 augustus 2016Hoi Sonja, mijn schildklier is 14 jaar geleden geheel verwijderd i.v.m. schildklierkanker. Vijf jaar later ben ik vervroegd de overgang ingegaan vanwege de schildklier. Gelukkig had ik al een kindje. Ik zou niet te lang wachten met kindjes krijgen, je weet maar nooit…
Mitchel
24 februari 2016Mijn schildklier is op 10 december 2015 volledig verwijderd en daarnaast ook nog eens aantal bijschildklieren (de operatie heeft bij mij 10 uur geduurd)! Ik zit nu nog in de laatste fase van de onderzoeken en heb vorige week de jodiumkuur gehad. Verder zit ik momenteel weer aan de Thyrax en aan de calciumtabletten. Eigenlijk voel ik me beter en fitter dan ooit. Ik sportte 5 dagen in de week behoorlijk intensief en toch kon ik maar moeilijk afvallen en had ik altijd last van benauwdheid. Nu merk ik al een klein beetje de voordelen ervan zoals meer energie. De operatie is een behoorlijke aanslag geweest op mijn lichaam, in het begin was ik al mijn kracht verloren in mijn borst/schouder/nek en heb dat kunnen opbouwen door fysio te volgen. Ik kan nu alweer fitnessen en sporten als dat ik voorheen ook deed dus het gaat allemaal behoorlijk goed en dat is nog maar 2 maanden na de operatie. Het zal nog wel lang duren voordat alles weer echt helemaal normaal aanvoelt. Maar met goede voeding en voldoende sport en slaap kom je een heel eind.
Sonja
18 maart 2016Sow wow waardoor heeft de schildklieroperatie 10 uur geduurd? Mijne ongeveer 2 uur maximaal. Zover ik weet toen ik wakker werd gister. Ik had dan wel een struma en geen schildklierkanker. Maar goed hoop wel ook dat alles weg is. Want dit was al mijn tweede operatie.
Mitchel
20 maart 2016Dag Sonja. Bij mij was de eerste schildklieroperatie ook zo’n 2 tot 3 uur. De 2e operatie was vrij intensief omdat ze ook volgens mij alle bijschildklieren hebben weggehaald en nog wat in mijn schouder. De operatie duurde lang van wat ik begreep vanwege het feit dat het allemaal dichtbij mijn stembanden zat. Komende dinsdag krijg ik de uitslag of er nog wat zit of niet. Heb een paar weken geleden de jodiumkuur gehad met daarop volgend een volledige scan.
Mitchel
22 maart 2016Voorlopig heb ik een goede uitslag gekregen van de arts. De klachten die ik momenteel ervaar als koudheid en moeheid komen doordat die nu werkt als een trage schildklier maar dat zou wel beter moeten worden d.m.v. het instellen van schildkliermedicijnen en wanneer ik helemaal hersteld ben.
Stefaan
30 november 2016Beste, Ik ben schildklierpatiënt en sport ook intensief, minstens 5 dagen per week. In april heb ik een 1ste keer me heel benauwd gevoeld en kreeg een hoge bloeddruk als gevolg. Dit is nadien terug overgegaan met het nemen medicatie voor hoge bloeddruk. Sindsdien kan ik ook niet meer fitnessen, als ik dit doe krijg ik een druk op mijn borst en krijg een benauwd gevoel. Fietsen lukte me wel nadien. Nu heb ik dit weekend terug hetzelfde ervaren, nerveus zijn en hoge bloeddruk zonder reden. Had jij dit ook? Alvast bedankt!
Lida
18 februari 2016Hallo, Mijn schildklier 4 maanden geleden verwijderd, maar nog geen stem vanwege stilstand stemband, ze staan ook best ver uit elkaar. Hoef nu geen logopedie meer en oefenen helpt ook niet, zegt de KNO arts. Door de grote afstand dacht de KNO arts dat botox inspuiten waarschijnlijk ook geen zin heeft. Dit alles valt me zwaar tegen, ook in mijn dagelijkse leven, verjaardagen enz.
Jack
22 februari 2016Hallo, maandag 15 februari 2016 werd mijn schildklier verwijderd, recht had ik een vergrote schildklier lob aanhangen van 7,5 x 5,5 x 4,5 cm dus samen met de gewone lob een vuist dik. De chirurg zei me dat ze dit nooit zover laten komen als ze het vroeger opmerken, ze verwijderen de schildklier meestal best als je een zwelling van 4 cm max hebt, zei hij me, dan kunnen ze er makkelijker bij en hoeven minder te trekken aan alles wat er kort bijzit. In mijn geval heeft hij dus mijn hals spieren moeten oversnijden zei hij. OK, vlak na de operatie had ik natuurlijk wat last en pijn maar het was zeer goed te verdragen het was niet echt afzien. Vorig jaar had ik even een niercrisis door een klein niersteentje en als je dat hebt gehad dan weet je wat echte pijn en afzien is. Nu, dag zes na de operatie gaat het al zeer goed, heb nog wat keelpijn bij het slikken , veroorzaakt door een kleine beschadiging van de keel bij het plaatsen van die buis in mijn luchtpijp tijdens de operatie. Ik kon in ieder geval alles eten wat ik wilde vanaf dag 1 na mijn operatie, mits goed knabbelen en kleine porties. Praten gaat ook heel goed nu al , de stem is nog niet terug krachtig, ik kan niet roepen of op mijn hond fluiten omdat ik de lucht nog niet krachtig door mijn stembanden krijg, hoe dit komt weet ik niet. Ik ben echter zeer blij dat ik nu al zo goed ben, dat had ik niet verwacht zo snel. Maar je ziet zo kan het dus ook zijn… Groetjes, Jack
Lida
18 februari 2016Hallo, ben 4 mnd geleden geopereerd aan m’n schildklier, die was behoorlijk dik. Nu heb ik 1 stilstaande stemband, pas weer naar de KNO-arts geweest en de afstand van de stemband is vrij groot. Behandeling met Botox ziet hij somber in. Ze trekken er een jaar voor uit, of het nog spontaan goed komt. Heb het gevoel dat er makkelijk over gedacht wordt, ben niet alleen hees, maar het is een heel ander geluid wat eruit komt. Het heeft ook een impact op m’n sociale leven.
Angeka
18 februari 2016Dag Paul, Ik heb zonet mijn schildklier volledig laten verwijderen. De operatie was niet echt een pretje, ik heb serieus afgezien. We zijn nu dag 3 en ik ervaar ineens hele vreemde kloppingen. Ze doen bijna mijn hele bed bewegen. Weet jij hier iets over? Oh ja, mag ik borstvoeding blijven geven bij het innemen van medicatie schildklierhormoon?
Paul
18 februari 2016Beste Angeka, Wat bedoel je precies met “kloppingen”? Hartkloppingen of een soort van spierspasmen / stuiptrekkingen? Mocht dit aanhouden, neem dan sowieso contact op met je behandelend arts of huisarts. Aangezien ik geen arts ben, kan en mag ik geen advies geven t.a.v. medicijnen. Alle bronnen die ik ooit heb gelezen, beweren in elk geval dat levothyroxine gewoon mag worden door gebruikt indien je borstvoeding geeft (bron + bron + bron), maar voor uitsluitsel zou je dit even kunnen navragen bij je arts. Groeten, Paul
Valerie
17 april 2016Hoi Angeka, Ik heb ook zoiets meegemaakt, toen bleek dat de dosering van de T3 veel te hoog was. Ik kreeg 150, is nu 100 mcg. Misschien heb je er iets aan…
Joke
15 januari 2016Mijn vraag, ik maak mij zorgen, na verwijdering van mijn schildklier + bijschildklieren in verband met kanker, waar ik gelukkig van ben genezen, gebruik ik Thyrax en Cytomel. Nu hoor ik dat de Thyrax niet meer geleverd kan worden, wat is er het alternatief voor mij? Zal mijn leven daar door drastisch veranderen? In de loop der jaren heb ik achteruitgang van mijn nierfunctie en wat hartproblemen gekregen… Zoiets u mij daar antwoord op kunnen geven?
Paul
16 januari 2016Beste Joke, Thyrax is slechts een merknaam. De werkzame stof in Thyrax is l-thyroxine oftewel levothyroxine. Dit stofje is een synthetische en exogene vervanger van het lichaamseigen schildklierhormoon thyroxine oftewel T4. Naast Thyrax zijn er nog veel meer schildkliermedicijnmerken die lichaamsvreemd T4 bevatten… hierbij valt te denken aan Euthyrox, Eltroxin, Thyrofix, Novothyral, et cetera. Hoewel al deze schildkliermedicijnen dezelfde werkzame stof bevatten, wordt er door sommige schildklierpatiënten nog weleens anders gereageerd op schildkliermedicamenten van een bepaald merk. Dit heeft dan vaak te maken met een ietwat afwijkende concentratie qua werkzame stof. Juist Thyrax is de afgelopen jaren groot in het ‘nieuws’ geweest omdat veel mensen er last van kregen nadat de Thyrax-verpakking werd veranderd van een potje naar doordrukstrips. (bron) Stap dus altijd over van schildkliermedicament in overleg met je arts. En mochten je schildklierklachten plots verergeren, laat dan je bloed prikken om te zien of je bloedwaarden (FT4, FT3 en TSH) in negatieve zin zijn veranderd. Overigens HOEFT de overstap naar levothyroxine van een ander merk dus totaal geen klachten of veranderingen teweeg te brengen. De meesten zullen hier niets van merken, zolang de bloedwaarden maar stabiel blijven. Mochten er ineens opvallende schildkliersymptomen optreden, vraag je arts dan of hij/zij een recept voor specifiek Thyrax wil handhaven onder het mom “medische noodzaak”. Thyrax is namelijk wel gewoon leverbaar, maar je apotheek kiest er waarschijnlijk voor om over te stappen op een goedkoper generiek middel in verband met preferentiebeleid. Groeten & sterkte, Paul
Roos
18 januari 2016Er is overal in het nieuws dat er geen Thyrax meer geleverd kan worden binnenkort. Paul, Zeg jij nou dat dit niet zo is??
Paul
18 januari 2016Ik zie het nu ook… Thyrax kampt momenteel al met verregaande leveringsproblemen vanwege de verhuizing van hun fabriek vanuit Oss naar Duitsland. (bron) Vanwege dit nieuws is er ook nog eens een run ontstaan op schildkliermedicatie. Ik kan me dan ook inderdaad voorstellen dat er veel apotheken zijn die reeds te kampen hebben met een tekort aan Thyrax en het onvermogen om nieuwe Thyrax te bestellen. Dat doet overigens niets af aan het verhaal over Thyrax-alternatieven. Nogmaals sterkte!
Joke
19 januari 2016Zoals gezegd heb ik voor ongeveer 2 jaar terug na steeds thyrax Kreeg van de specialist, veranderen de apotheek het middel in levothyroxine met de boodschap het is de zelfde middel als thyrax. Na ongeveer een Maand voelde ik mij niet goed, bloedonderzoek de waarde waren niet goed, vertelde dat ik een ander middel had gekregen, ik Krueger van hem de boodschap, dat draaien wij onmiddellijk terug is ook gebeurd tot grote blijdschap van mij, voelde mij na ongeveer een week of 3 weer de oude Worden. Vandaar mijn ongerustheid!!
Paul
19 januari 2016Volkomen begrijpelijk, Joke. Levothyroxine is de werkzame stof waaraan Thyrax zijn werkzaamheid ontleent. Levothyroxine zit eveneens in onder andere Euthyrox, Eltroxin, Thyrofix en Novothyral. Als een apotheek ‘levothyroxine’ bestelt, krijgt men doorgaans de goedkoopste merkloze (generieke) variant. Hoewel dit merkloze medicament qua werkzame stof inderdaad precies hetzelfde is als Thyrax, wordt willekeurig switchen en overstappen van (merk / spécialité) schildkliermedicament veelal afgeraden… Het verschil zit hem namelijk hoofdzakelijk in de hoeveelheid c.q. concentratie l-thyroxine per pil en in de hulpstoffen en ballaststoffen die ieder merk gebruikt (bron + bron). Dit kan invloed hebben op de bio-equivalentie qua werkzame stof en de opneembaarheid ervan. Ik citeer de NHG-standaard: “Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) hanteert als norm dat medicijnen als bio-equivalent worden beschouwd indien het 95%-betrouwbaarheidsinterval van de ‘area under the curve’-ratio ligt binnen 80 tot 125% van het referentieproduct. Voor middelen met een kleine therapeutische breedte –waaronder levothyroxine– wordt een kleinere marge aangehouden, van 90 tot 111,11% [KNMP 2012a]. De KNMP adviseert daarom altijd hetzelfde geneesmiddelenmerk te gebruiken bij levothyroxine om overdosering of onderdosering te voorkomen.” (bron)… Het preferentiebeleid van sommige apothekers vergroot dus het risico van onderdosering en overdosering. De bioequivalentie c.q. bioactiviteit van schildkliermedicatie verschilt immers per merk, aangezien Thyrax, Eltroxin, Euthyrox en generieke levothyroxine over een smalle therapeutische breedte beschikken. Het NHG raadt de 500.000 Nederlandse schildklierpatiënten die generieke of spécialité levothyroxine gebruiken dan ook aan om niet zonder duidelijke reden van merk te wisselen. (bron) Een wijziging van dosering of wisseling van merk kan immers onderdosering of overdosering tot gevolg hebben, met alle mogelijke gevolgen van dien. Maat als Thyrax niet leverbaar is, zit er helaas niets anders op. :( Ik ben geen arts, maar in mijn omgeving zijn er veel mensen die goed reageren op Euthyrox. Mocht Thyrax inderdaad (tijdelijk) niet verkrijgbaar zijn, dan is dat wellicht een optie… Bespreek dit wel altijd met je arts en laat periodiek je schildklierwaarden controleren nadat je bent overgestapt op een ander (merk) schildkliermedicament. Sterkte!
Mitchel
23 maart 2016Beste Joke, Wat ik heb begrepen van de arts is dat er een vervanging is van de Thyrax tabletten. Dit is wat ik gisteren te horen heb gekregen en dat deze dezelfde werking moeten hebben als de Thyrax. Ik zelf heb ze nog niet ontvangen en gebruik momenteel nog de Thyrax tabletten maar kreeg hier wel een recept voor bij de apotheek. Bij mij zijn ook de hele schildklier + bijschildklieren verwijderd in verband met schildklierkanker. Hoop dat ik je hiermee goed heb kunnen informeren.
Paul
23 maart 2016Beste Mitchel, De werkzame stof in Thyrax is levothyroxine oftewel L-thyroxine. Deze stof zit niet alleen in schildkliermedicamenten van het merk Thyrax, maar ook in allerlei andere merken (en merkloze) schildkliermedicatie. De bekendste alternatieven voor Thyrax in Nederland zijn Euthyrox, Eltroxin, Thyrofix en de merkloze variant van levothyroxine. Al deze schildkliermedicijnen hebben eenzelfde werking, maar de gebruikte hulpstoffen, bulkstoffen, ballaststoffen, processtoffen en omhulsels kunnen onderling verschillen. Het gaat hier al met al niet zozeer om een nieuw verworven vervanging van Thyrax, maar veeleer om reeds bestaande alternatieven voor Thyrax, die sinds kort aanvullende populariteit genieten omdat Thyrax ongeveer een halfjaar niet of nauwelijks leverbaar zal zijn. Zie eventueel ook dit artikel over schildkliermedicijnen. Groeten, Paul
L. Dudok
29 december 2015Hallo, 16 oktober ben ik geopereerd aan m’n schildklier. Gebruikte 14 medicijnen per dag (propylthiouracil) en dikke nek. Klein stukje hebben ze laten zitten, heb nu 1 tabletje van 100 Mg levothyroxine. Dus best tevreden, alleen tot nu toe weinig stem, door beschadiging!!! Ook veel slijm, nu bij logopedie. Heeft iemand hier ervaring mee, en komt het nog goed? Krijg nu nog weinig duidelijkheid. Gr. Lida Dudok
rya
15 januari 2016Mijn gehele schildklier is 37 jaar geleden verwijderd. Na de operatie ben ik vier maanden hes gebleven. Dat is god bijgetrokken. Alleen mij stembanden zijn erg gevoelig gebleven, een uurtje of twee in druk gezelschap en ik ben mijn stem kwijt…
A.M. Mijn ervaring
15 januari 2016Mijn ervaring. Juli 2014. Dikke nek, 6,5 ons klier geheel verwijderd. Kleintjes hebben ze laten zitten. 125 mg Thyrax na bijstellen. Voel me net zo goed als voorheen. Ben wel altijd lekker bezig met van alles (gym, hobby, kleinzoon, vrouw, buurvrouwen, familie, buurt…) Ben nu 76 met mooie speedboothobby, blijf in beweging. Gegroet, A. Maar
Dirk lammertse
25 februari 2016Beste, Ik ben al heel lang geleden aan de schildklier geopereerd was ook hees. Duurt enkele maanden. Gaat dus vanzelf weg. Groeten, Dirk
Joop
29 december 2015Dag Paul, Op 30 september is mijn schildklier verwijderd, evenals de lymfeklieren aan de linkerkant van mijn hals. Dit vanwege kanker op de schildklier en kanker op een lymfeklier aan de linkerkant van de hals. Die lymfeklier had een bobbel gevormd. Na onderzoek bleek, dat er kanker in zat en dat het vanaf de schildklier daar naar uitgezaaid was. Een maand later nog een radioactieve jodiumslok gehad. De operatie is goed gelukt. Ik ben 48 jaar en krijg nu 150 mg. Euthyrox per dag. Het vervelende is dat ik nog steeds heel erg moe ben en daardoor nog niet in staat om te werken. De laatste weken heb ik meestal 2 goede dagen per week en 5 slechte. Er zit weinig vooruitgang in. Ik gebruik nu ongeveer 2 maanden de Euthyrox. Is dat nog te kort om je goed te laten voelen? Of slaat deze soort/merk niet zo goed bij mij aan? Half januari moet ik weer bloed laten prikken en 9 februari naar de internist voor de uitslag.
Paul
29 december 2015Beste Joop, Allereerst goed om te horen dat de schildklieroperatie geslaagd is; onwijs veel sterkte en voorspoed toegewenst met het herstel! In principe is er geen standaard tijd waarbinnen iemands schildkliermedicatie ‘uitgebalanceerd’, ‘ingesteld’ of ‘stabiel’ is. Of en hoe snel dit gebeurt, is namelijk volkomen afhankelijk van allerlei individuele factoren. Vandaar ook dat je voorlopig periodieke controles van je TSH, FT4 en/of FT3 zult ondergaan om te zien of de dosis schildkliermedicatie dient te worden verhoogd dan wel verlaagd… Bij een totale uitval of operatieve verwijdering van de schildklier treedt een situatie van hypothyreoïdie op; meestal wordt er bij een verwijderde of niet werkende schildklier een substitutiedosis levothyroxine van circa 1,6 microgram per kilogram lichaamsgewicht per dag gehanteerd, dus een dagelijkse dosering van 150 microgram Euthyrox is niet ongebruikelijk. Dat je je 2 maanden na een ingrijpende schildklieroperatie nog moe voelt, is eveneens niet ongebruikelijk. Dit zou in theorie inderdaad kunnen komen door een tekort aan schildklierhormoon in je bloedbaan, maar eventueel ook door lichamelijk herstel van de aanslag (operatie) op je lichaam. Laat sowieso ook eens je ijzer, vitamine D en vitamine B12 controleren. Veel schildklierpatiënten komen deze micronutriënten tekort, en elk van deze tekorten kan verregaande vermoeidheidsklachten veroorzaken. Heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Ans
30 november 2015Hallo paul, ik heb hier al eerder een vraag gesteld, maar niemand reageert. Misschien weet jij t antwoord. Ik gebruik nu 7 jaar 100mg euthyrox en 12.5 mg cytomel. Ik had schildklierkanker, dus hij is verwijderd. Nu begint m’n haar behoorlijk uit te vallen. Mijn vraag is, komt dat vaker voor en wat kan je er aan doen? Hoop wat van je te horen, groetjes Ans
Paul
30 november 2015Haaruitval bij schildklierproblemen is veelal een teken dat er onvoldoende (of juist te veel) schildklierhormonen in je bloedbaan circuleren. Dus dat je te weinig (of juist te veel) schildkliermedicatie inneemt. Het lijkt me dan ook raadzaam om je (F)T4 en (F)T3 te laten controleren bij het huisartsenlaboratorium middels bloedonderzoek. Heel veel sterkte! Groeten, Paul
ada
1 december 2015Hallo. Ruim 2 jaar geleden kreeg ik schildklierkanker 2 tumoren verwijderd 3.5cm en 0.5cm en mijn 4 bijschildklieren zijn verwijderd. Mijn waardes nu zijn nu TSH 0.01 mijn T4 31 en mijn thyrax is nu verlaagd naar 100mg hoop dat het nu beter gaat zo veel klachten dat ik mijn werk niet meer kan uitvoeren vreselijk moe. oorsuizen. pijn tussen mijn schouderbladen. en band om mijn maag, hoge bloeddruk, pijn in mijn onderbenen, het is net of ik buiten mijn lichaam sta. heeft iemand hier ervaring mee?
ada wassing
13 december 2015Heb 1 december vraag gesteld maar ook geen reactie graag reactie
Paul
13 december 2015Beste Ada, Ik heb geen persoonlijke ervaring met de door jou beschreven (schildklier)klachten, vandaar het uitblijven van een reactie mijnerzijds. Daarnaast liet je een antwoord achter onder andermans vraag, dan komt je bericht bij mij niet binnen als een opzichzelfstaande vraag. Wellicht zijn er ervaringsdeskundigen die je van hun persoonlijke inzichten en ervaringen kunnen voorzien. Sterkte!
marie
27 november 2015Hallo, voor wie mijn verhaal wil lezen. Momenteel ben ik twee weken thuis omdat het me mentaal en fysiek te veel werd. Ik ben 49 jaar, alleenstaande moeder van een zoon van bijna 15 jaar. Ik ben bevallen in januari 2001, in mei 2001 kreeg ik te horen dat mijn vriend vreemdging. In juni 2001 bleef ik alleen achter met mijn zoon die toen 5 maanden oud was. Er volgde een periode van veel verdriet. Er ging geen dag voorbij zonder wenen en dit tot september. Toen heb ik me herpakt, ben terug gaan werken, genoot van mijn flinke zoon, kwam weer buiten. Op een dag in december 2001 ging ik shoppen. Ik voelde dat mijn keel abnormaal gezwollen was toen ik een rolkraagtrui paste. Ik ging naar de endocrinoloog. Deze deed een punctie en stelde me op mijn gemak toen hij zei dat het een goedaardig gezwel was. Hij schreef me Elthyrone voor opdat het gezwel zou afnemen. Ondanks het voorschrift heb ik dit pilletje niet ingenomen. Totdat 3 jaar later de linkerschildklier 10 x groter was dan de rechter. Ik heb toen de linkerhelft operatief laten verwijderen. Ik voelde me goed en nam elke dag Elthyrone 100. Ik ging regelmatig op controle totdat ik 2 jaar geleden te horen kreeg dat er 2 nodules aanwezig waren. Door mijn voorgeschiedenis werd er beslist tot algehele schildklierverwijdering. Dit gebeurde eind oktober 2013. Na de operatie voelde ik me terug goed. Ik nam na de nodige bloedonderzoeken L-Thyroxine 125mcg. In januari van dit jaar werd er een hormonaal spiraal ingebracht omdat ik last had van hevige menstruatie (niets abnormaal hoor, was altijd al zo geweest waardoor ik bloedarmoede en ijzertekort had). De eerste drie maanden was ik hier blij mee. Sedert een aantal maanden voel ik me enorm opgejaagd, heel emotioneel, erg moe, spanning en druk in de keel alsof die soms wordt toegeknepen, wordt ik sneller hees. Na een bloedafname bleken mijn schildklierwaarden niet goed (TSH = 0,16; T4 = 22,15). Ik neem nu L-Thyroxine 100 microgram. Bij een echo bleek dat er nog schildklier aanwezig is en dat er een knobbeltje is. Ik wacht nu op verder nieuws van deze lopende onderzoeken. Schildklierproblemen zitten bij ons niet in de familie. Ik vraag me af of het vele verdriet en leed dat ik gekend heb na de bevalling niet de oorzaak zijn van mijn schildklierproblemen. Ik heb ook mijn vragen bij het spiraal, extra hormonen die mijn schildklierwaarden helemaal ondersteboven gebracht hebben.
Sonja
18 maart 2016Ik heb inderdaad me al ingelezen dat hormoonveranderingen de schildklierwaardes ook weer veranderen. Ik zelf slik de pil en heb er dus ook voor gekozen om de periode van afstellen de pil te continueren. Om het afstellen zo spoedig mogelijk te laten verlopen. Wil ook nog graag zwanger worden hierna. En weet gewoon. Bloed laten prikken bij iedere twijfel en verandering. Dat raad ik iedereen aan! De schilklierwaarde is gelukkig op deze manier makkelijk te controleren.
Brigitte
25 november 2015Beste Mia, Ik heb u verhaal gelezen en ik heb hier ook al 2x geschreven,ik lees dat u een armour thyroid gebruikt, maar waar kun je dat halen en onder begeleiding? En de opvolging van u vitamines ervan… laat u mij iets weten hierover? Brigitte
Paul
25 november 2015Beste Brigitte, Alvast wat aanvullende informatie die ik heb geknipt en geplakt vanuit een antwoord dat ik iemand gaf onder dit artikel over hypothyreoïdie: “Je hebt klassieke thyromimetica (levothyroxine en liothyronine) als dierlijk schildklierhormoonpoeder (thyreoïdum). Het bekendste thyromimeticum is waarschijnlijk Thyrax, maar daarnaast heb je ook Euthyrox, Eltroxin, Cynomel, Cytomel, Thybon, et cetera. Het belangrijkste verschil tussen klassieke schildkliermedicamenten onderling is als volgt: sommige schildkliermedicijnen bevatten uitsluitend T4 (levothyroxine), sommige uitsluitend T3 (liothyronine) en sommige een combinatie van beide. Het verschilt sterk per schildklierpatiënt waar het beste op wordt gereageerd. In principe zou er verder geen verschil qua werkzaamheid en bijwerkingen moeten bestaan tussen de verschillende merken, maar in de praktijk is dat wel degelijk het geval. Als Thyrax bijvoorbeeld niets voor je doet, kan het dus raadzaam zijn om bijvoorbeeld Euthyrox te proberen (natuurlijk ALTIJD in overleg met je arts). Naast de synthetische schildklierhormonen in klassieke schildkliermedicamenten zijn er ook dierlijke schildklierhormonen, verkregen uit ingedroogde schildklieren van runderen, varkens en/of schapen. Voorbeelden hiervan zijn onder andere ‘Erfa Thyroid’, ‘Nature-Throid’, ‘Westhroid’, ‘Forest Armour Thyroid’, ‘WP Thyroid’ en ‘Fagron Thyreoidum’… Bij sommigen wordt deze vorm van schildklierhormoon beter opgenomen, maar anderen verdragen het niet eens. Bovendien wordt (gemalen en gevriesdroogd) dierlijk schildklierhormoon niet officieel erkend als medicijn, dus het is moeilijk te verkrijgen. Bovendien verschilt de concentratie aan werkzame stoffen in dierlijk schildklierhormoonpoeder nogal per batch/levering, dus het is moeilijker om hiermee een stabiel hormoonniveau te bewerkstelligen. Daarnaast heeft dierlijk schildklierhormoon de afgelopen jaren enorm ingeboet aan reputatie omdat er steeds vaker mee gesjoemeld wordt. Zo worden er steeds vaker synthetische schildklierhormonen (van twijfelachtige komaf) toegevoegd aan de ‘natuurlijke’ hormonen. De meeste artsen zijn sowieso geen voorstander van thyreoïdum omdat thyreoïdum wisselende hoeveelheden T4 en T3 bevat, maar er blijkt dus ook nog eens steeds vaker aan het ‘natuurlijke karakter’ van dit middel te worden gemord. Ik ben GEEN arts, dus advies omtrent schildkliermedicijnen kan ik je niet bieden… Ikzelf zou m’n heil in eerste instantie in reguliere schildkliermedicijnen zoeken, omdat deze vorm van schildkliermedicatie onder VEEL strengere controle staan en omdat je je hormoonniveaus hiermee VEEL gerichter kunt sturen en aanscherpen.” Hopelijk heb je iets aan deze info. Sterkte & groeten, Paul”
Andy
21 november 2015Beste, Mijn zoon Dries is 11 dagen oud en op de hielprik is een te lage waarde van de schildklier gevonden. Na controle met de echo bleek hij deze niet te vinden of ze zitten niet op de plaats of te klein… Hij moet nu een half pilletje L-thyroxine 25 innemen. Hoe moet het nu verder? Kan de schildklier nog indalen of terug zichtbaar worden? Hoe gaat dat verder verlopen voor zijn ontwikkeling? Welke complicaties moet ik mij aan verwachten? Ik ben ten einde rade en wil dat klein ventje nog een mooi leven schenken wat hij verdient.
Paul
23 november 2015Beste Andy, De te doorlopen vervolgstappen zijn volledig afhankelijk van de exacte diagnose. Als er echt geen schildklier aanwezig is, zal er levenslang schildkliermedicatie moeten worden gebruikt. Mocht blijken dat er sprake is van een schildklierafwijking, bijvoorbeeld een te kleine schildklier, dan dienen de schildklierwaarden periodiek te worden gemonitord, waarbij de doses van eventuele schildkliermedicamenten volledig afhankelijk zullen zijn van de hoogte van de exacte schildklierwaarden (FT4, FT3 en TSH) in het bloed. Het is dus absoluut noodzakelijk om duidelijkheid te krijgen over de schildkliersituatie. Het is aan de artsen en hulpverleners (huisarts, endocrinoloog, verloskundige, gynaecoloog) om de ouders hierover te informeren. Staat er al vervolgonderzoek op de planning? Als puntje bij paaltje komt, kan een gebrek of afwezigheid van schildklierhormonen (al dan niet door het slecht functioneren of afwezig zijn van de schildklier) worden opgevangen met lichaamsvreemde/exogene schildklierhormonen in de vorm van L-thyroxine. Zolang dit goed in de gaten wordt gehouden en indien nodig bijgestuurd, hoeft er niet per se sprake te zijn van complicaties of überhaupt van gezondheidsklachten. Hoe goed schildkliermedicijnen aanslaan, verschilt echter wel per schildklierpatiënt, maar van een verminderde ontwikkeling of verminderde levenskwaliteit hoeft absoluut niet per se sprake te zijn. Zorg ervoor dat de artsen erbovenop blijven zitten en de schildklier en schildklierwaarden van je zoontje goed blijven monitoren. Ikzelf ben overigens GEEN arts, dus uitsluitsel kan ik je logischerwijs niet bieden. Hoe dan ook, ontzettend veel sterkte toegewenst voor jou en je gezin! Groeten, Paul
Janneke
28 december 2015Beste Andy, allereerst gefeliciteerd met je zoon Dries! Je vragen over het indalen van de schildklier kan ik niet beantwoorden. Ik kan je wel vertellen hoe het is om te leven zonder schildklier. Ik ben ruim 28 jaar geleden geboren zonder schildklier. Ook bij mij is dit via de hielprik ontdekt. Een goede monitoring van de dosis medicijnen is belangrijk. In de kinderjaren ging ik regelmatig (als baby om de paar weken, later 4 keer per jaar) voor controle naar het ziekenhuis. Ik vond deze bezoekjes aan het ziekenhuis altijd feest omdat er zoveel lieve artsen en verpleegkundigen waren, en vooral een leuke speelhoek. Ik heb uiteindelijk pabo (hbo) gestudeerd en sta nu zelf voor de klas. Dus in die zin hoeft er geen afwijking te zijn in de ontwikkeling. Op de basisschool was ik zelf wel altijd wat trager met werktempo en zo. Maar of dat met de schildklier te maken had of gewoon in mij als persoon zit, weet ik niet. Ik heb 13 jaar gevoetbald en doe nu volleybal. Ik hoop dat ik je hiermee wat gerust heb kunnen stellen. Als je er nog over wil weten, dan hoor ik het wel. Groeten, Janneke
Fenna
28 april 2016Beste Andy, mijn dochter is geboren met een te kleine schildklier. De schildklier was in aanleg aanwezig, maar niet doorontwikkeld. Ze slikt haar hele leven al Thyrax (begonnen met 25 microgram) en is altijd onder controle geweest van de kinderarts en nu van de huisarts. Ze is 27 jaar en heeft een gewone ontwikkeling doorgemaakt: een gezonde, ondernemende, prachtige vrouw, die alleen erg moe wordt als ze een dag haar medicijnen vergeet. Is er nog meer onderzoek gedaan dan alleen een echo? En wordt er regelmatig bloedonderzoek gedaan? Vooral de eerste twee jaar is het voor een goede hersengroei erg belangrijk dat hij voldoende schildklierhormoon krijgt.
Mia
8 november 2015Hallo, mijn schildklier werd in 2009 volledig verwijderd. Voordien had ik een enorme kroep, die op mijn luchtpijp en slokdarm begonnen te drukken. Altijd moe, pijn in de gewrichten, 15 kg aangekomen, echt op de sukkel. Na de operatie, die een 2 uren heeft geduurd, litteken een 3 maanden wat opgezet, maar nu zie je er niks meer van, is een wit lijntje. Verder heb ik een 3-tal maanden wat gesukkeld om de juiste hoeveelheid hormonen te vinden, maar sinds ik de goede dosering heb gevonden gaat het prima met mij. Ik neem geen synthetisch hormoon maar een natuurlijk (ik denk varkenshormoon) armour thyroid (vanuit Amerika) en voel me super. Voordien met het synthetische hormoon had ik problemen, schommeling in gewicht, zweten, haaruitval, enz. Dan weer sloom, dan weer hyper. Nu ben ik super stabiel, neem in de zomer minder dan in de winter. Ben niet meer moe, ben terug op mijn oude gewicht dan voor ik ziek werd. Heb veel energie, ik neem wel ook vitamine supplementen, vitamine B, A, vitamine D, omega 3, selenium, zink, vitamine E. Ik ben 56 maar heb energie zoals toen ik 30 was. Het enige wat ik eraan heb overgehouden en veel minder spierkracht, en ik lijk ook geen spieren op te bouwen. Paul, enig idee wat dat zou kunnen zijn? Ik hoop anderen met mijn verhaal een hart onder de riem te kunnen steken. Je kan perfect zonder schildklier verder als je goed geregeld geraakt.
Paul
9 november 2015Hallo Mia, Super om je positieve verhaal te lezen! Voor de opbouw van spieren zijn voornamelijk eiwitten en krachttraining vereist. Wellicht is er sprake van een eiwittekort. Zie eventueel ook deze artikels en de vele vragen en antwoorden daaronder…
Succes & groeten, Paul
Ans
10 november 2015Hallo Mia, Wat een hoopgevend verhaal om te lezen. Ik heb een tegenovergesteld verhaal, nu waarschijnlijk omdat ik t farmaceutisch schildkliermedicijn gebruik. Totaal geen energie enz. enz. Ik zou erg graag willen weten wat jij precies voor natuurlijk schildkliermedicijn gebruikt. Ik heb er nog nooit van gehoord dat er ook een alternatief schildkliermedicijn bestond en zou dat ontzettend graag willen uitproberen. Alvast bedankt voor je reactie, groetjes Ans
Tosseyn Kim
8 januari 2016Beste Mia, Naar aanleiding van een zeer ernstige vorm van Graves en oogziekte van Graves, heeft men bij mij zeer snel de schildklier verwijderd. Ik was toen 35. Op het eerste zicht leek dit de beste oplossing, maar daar is pas alle ellende goed begonnen. Mijn lichaam was helemaal ontregeld, heb gedurende 2 jaar alle mogelijke dosissen genomen. Na 2 jaar ben ik gestrand op afwisselend 125 en 100 en begint de TSH te stabiliseren (0,44) . Maar door dat gevecht, die schommelingen en geen natuurlijke schildklier meer te hebben, ben ik fysiek enorm veranderd. Voortdurend moe, enorm verouderd in mijn gezicht (ben er 37), tekenen van vervroegde menopauze, migraine, ENZ… Ik overweeg nu natuurlijk schildklierhormoon en jouw verhaal geeft me wel wat moed gezien ik gewoon bang ben van het feit dat men dit in de reguliere geneeskunde niet voorschrijft en ik geen eigen schildklier meer heb om op terug te vallen. Merk jij duidelijk ene verschil tussen het synthetisch hormoon en Armour Thyroid? Welke dokter heeft jou dat aangeraden? Ervaar je geen schommelingen gezien elke natuurlijke pil geen gelijkaardige dosis heeft? Ik wil me gewoon terug, stabiel, fit en mooi voelen. Dit is volledig weggeëbd! Dank voor jouw advies. Kim
Ans
22 oktober 2015Hallo lotgenoten. ;-) ik heb een paar vragen en hoop daar door jullie ervaring antwoord op te krijgen. Even mijn verhaal: Toen ik 57 jaar was (ik ben nu 66jaar) werd er een nodus ontdekt bij mijn schildklier, door m’n huisarts. Na een punctie bleek hij goedaardig. 2 jaar later na een nieuwe punctie bleek hij kwaadaardig te zijn. M’n hele schildklier moest eruit. Enfin, ’t hele riedeltje doorstaan, nog een 2e operatie omdat er nog weefsel aan m’n stembanden en slokdarm bleken te zitten. De slok en paar dagen opsluiting gehad. Alles goed verlopen, toen naar huis. We zijn ruim een half jaar bezig geweest om de goeie combinatie voor elkaar te krijgen qua medicijnen, m’n hart heeft overuren gedraaid in die tijd. Nu slik ik 100 euthyrox en 12.5 cytomel per dag. Ik sta ook ieder half jaar onder controle en m’n waardes zijn “na tevredenheid”. Maar sinds die tijd voel ik me 20 jaar ouder, altijd maar zo vreselijk Moe. Men zegt dat ik er een ernstige stofwisselingsstoornis aan over gehouden heb, dus ruim 30 kilo aangekomen. Ontzettende zweetbuien uit m’n schedel, rest van m’n lichaam is droog. Daar is moeilijk mee te leven allemaal, zeker die vermoeidheid is erg frustrerend. Nu ontdek ik al een tijdje wat nieuws, m’n haar word dunner. De structuur is fijner geworden en waar er 100 zaten, zitten er misschien nog 30. De vraag is: Hebben jullie daar ook ervaring mee, ligt dat aan de medicijnen? Ik ben erg benieuwd of jullie ook last hebben van deze bijwerkingen. Alvast ontzettend bedank voor jullie respons. Groetjes, Ans P.S. Ik heb weer geen last van de warmte, kan uren in t zonnetje genieten.
Mirjam
14 oktober 2015Een maand geleden heb ik mijn schildklier laten verwijderen ivm jarenlange klachten door de Ziekte van Graves. Met medicatie waren de waardes onvoldoende onder controle te brengen, dus heb ik gekozen voor een operatie. Direct na de operatie werd ik zeer benauwd wakker. Er is toen zelfs gesproken over intubatie omdat ik te weinig zuurstof had. Uiteindelijk is dit gelukkig niet gebeurd. Op dat moment zijn mijn stembanden ook direct gecontroleerd door de KNO-arts, om te bepalen of deze verlamd waren en wellicht de benauwdheid veroorzaakten. Dit bleek gelukkig niet het geval. Inmiddels ben ik dus een maand verder en begin ik mijn stem weer wat terug te krijgen. Op een laag volume-niveau gaat dit best redelijk, maar ik blijf problemen houden met luid spreken en intonatie: mijn stemgeluid is monotoon en spreken kost zeer veel kracht en energie. Ik heb ook last van benauwdheid: langer spreken zorgt ervoor dat ik licht in het hoofd en duizelig word en buiten adem raak. Kortom: mijn stemproblemen veroorzaken op dit moment problemen op mijn werk en algehele gesteldheid. Is dit voldoende aanleiding om wellicht en afspraak te maken bij de KNO-arts? Ik twijfel er een beetje over, omdat dus al is vastgesteld dat de stembanden niet verlamd zijn. Kan een KNO-arts hier dan wel iets mee?
Liesbeth Wegink
21 oktober 2015Hoi! Ik heb na een totale strumectomie wel een verlamde stemband overgehouden en had dezelfde klachten. Echter, met hulp van een logopedist en dus heel veel oefenen geen monotone stem meer en minder last van kortademigheid.
Jolanda van Mulken
10 oktober 2015Hallo Paul, Drie maanden geleden is mijn schildklier er in zijn geheel eruit gegaan wegens de ziekte van Graves die ze niet onder controle kregen. Nu is mijn T4 prima 20,7. TSH zo laag dat hij niet meetbaar is. Waar ik veel last van heb is haaruitval. Ik ben op zoek naar mensen die dit probleem ook hebben of hebben gehad. Ik hoop dat nu ik meer Euthyrox mag slikken dit probleem zich oplost. Ik had eerst 100 mcgr en nu 125 mcgr Euthyrox. Verder heb ik veel last van vermoeidheid en gewrichtsklachten. Vooral aan de knieën. Zal dit ook kunnen verdwijnen door meer Euthyrox te gebruiken? Alvast bedankt voor uw reactie!
Paul
18 oktober 2015Beste Jolanda, Of een hogere dosis Euthyrox in jouw individuele situatie de oplossing is, durf ik niet te zeggen. Ik ben geen arts, dus ik kan en mag sowieso geen aanbevelingen doen over (doses/doseringen) qua medicatie… Het punt is in ieder geval dat gewrichtsklachten en vermoeidheidsklachten absoluut KUNNEN worden veroorzaakt door een chronisch tekort aan schildklierhormonen en dat deze klachten in zo’n geval kunnen worden opgelost door het toedienen van een optimale dosis/dosering schildkliermedicatie die aansluit op de lichamelijke behoefte van de betreffende schildklierpatiënt. Kortom: het gaat erom dat je de juiste schildkliermedicatie toegediend krijgt qua dosis/soort/merk. Niet per definitie een hogere dosis… Heel veel sterkte ermee! Groeten, Paul
Atje
14 augustus 2015Hoi, Ik ben 27 jaar en ben problemen beginnen krijgen met mijn schildklier na mijn bevalling. Eerst was deze ontstoken en later werd dit een erge vorm van Graves. Nu is mijn schildklier een 3-tal maanden geleden volledig verwijderd, ik neem L-Thyroxine 150 en ik voel mezelf nog altijd niet oké. Ik ben ook veel aangekomen terwijl ik aan een dieet zit al een halfjaar en ik krijg er nauwelijks een kilo af en ook breekt het zweet me elke seconde uit… Dit is echt vervelend! Het water loopt dus echt van mijn gezicht en rug af. Op men werk is er airco gelukkig maar eens ik daarbuiten stap kan ik nergens komen zonder nat van het zweet te zijn. Ook blijft men litteken pijn doen… Kan iemand mij raad geven, want ik weet het niet goed meer?
joyce
17 september 2015Mijn advies is laat je waardes controleren! Ze hebben lopen rommelen met Thyrax sinds ze van verpakking verandert zijn! Ik had het ook heel erg en ben weer terug bij af met opnieuw instellen en zo en voel me mentaal een wrak! Maar de opvliegers zijn weg???
Paul
17 september 2015De nieuwe Thyrax zou inderdaad een verklaring kunnen zijn, indien Atje ook daadwerkelijk Thyrax gebruikt. Zie ook mijn antwoord hieronder op de reactie van Anneke (5 juli 2015). Overigens lijkt het controleren van de schildklierwaarden me sowieso een verstandig besluit!
José
4 augustus 2015Mijn schildklier is verwijderd voor ongeveer 2 jaar terug, ze gaven toen aan als ik last zou krijgen van tintelingen rondom mijn mond dat ik dan iets moest slikken iets bruisend. Nu vandaag heb ik er weer zo’n last van, zou dat met mijn schildklier te maken hebben? Of duid dat op iets anders? Ik heb het ook in mijn vingers handen en armen…
Karin
11 augustus 2015Dit kan een calciumtekort zijn.
jacqueline
25 augustus 2015Hoi… Waarschijnlijk heb je problemen met calcium. Opname calcium in je bloed… Loop hier niet te lang mee rond. Laat je calciumwaarde en vitamine D-waarde en fosfor meten in je bloed. Kan te maken hebben met bijschildklieren…
Marijke
24 februari 2017Hey… Ben ondertussen 4 jaar geopereerd. Na ernstige ziekte van Graves. Spijtig genoeg zijn bijschildklieren ook verdwenen. Heb constant tintelingen in handen en voeten, neem bijkomende calcium en vitamine D. Maar niets blijkt te helpen. Naast vermoeidheid is het zeer moeilijk om een normaal leven te leiden. Zijn er hier nog mensen die dit hebben?
Paul
24 februari 2017Is je vitamine B12-status als eens onderzocht?
Anneke
5 juli 2015Mijn schildklier is in 1989 verwijderd vanwege struma. Ik slik 3 blauwe tabletjes Thyrax. Heb wel gemerkt dat sinds de Thyrax in doordrukstrips zit ik meer last heb van hartkloppingen. Bloed laten prikken, maar alles was binnen de norm volgens de doktersassistente. Volgende week laat ik weer bloed prikken. Mijn vraag is echter: kan het zijn dat ik doordat ik geen schildklier meer heb, niet tegen warmte kan? Als het warmer is dan 25 graden buiten, kom ik haast niet buiten en nu we die hittegolf hebben, is het helemaal afzien; gelukkig blijft ons huis binnen koel, en heb ik op de slaapkamer airco. Vorige week donderdagavond was ik toch even de planten buiten gaan water geven terwijl het toch rond de 30 graden was. Dat resulteerde een uur later in een hoge hartslag (110) met hartritmestoornissen. Ik heb mezelf uiteraard afgekoeld met natte doeken e.d. en een vriend die arts is even geraadpleegd; de hartslag was krachtig, maar veel te hoog en onregelmatig; dit trok na een uur weg. Ik heb dit in het verleden vaker meegemaakt, wat me heel huiverig maakt voor warmte. Ook stralingswarmte van een open haard of straalkachel kan een dergelijke reactie oproepen. Ik lees hier echter niets over gevoeligheid voor warmte? Of heeft iemand hier toch wel last van? Een reactie wordt zeer op prijs gesteld!
Anneke II
12 augustus 2015Ik las je bericht, over de thyox, je moet even kijken bij de schildklier site, die op facebook iedere keer staat. Daar is al een tijd bekend, dat de thyrox sinds ze in een doordruk strip zitten bij heel veel mensen problemen geeft. Het kan zijn dat je eigenlijk te veel binnen krijg. Jou klachten lijken heel veel op de klachten die zeer veel mensen hebben sinds de verpakking is veranderd. gr. anneke
Paul
12 augustus 2015Wat Anneke II zegt klopt inderdaad, maar voor de duidelijkheid gaat het dus om Thyrax. In de reacties hieronder (en op andere Gezondr-pagina’s) is dit probleem al meermaals aangekaart. Er schijnt al heel lang iets mis te gaan met Thyrax, inderdaad sinds de verpakking van dit medicament veranderd is van glazen potjes naar doordrukstrips? Het televisieprogramma Radar van AvroTros heeft een tijdje terug heel veel aandacht besteed aan de nieuwe drukverpakking/doordrukstrip van Thyrax, maar vooralsnog komt er weinig concreets uit… Honderden mensen ervaren aanvullende bijwerkingen en restklachten sinds de nieuwe Thyrax-doordrukverpakking op de markt is; allemaal klachten die passen bij hyperthyreoïdie oftewel een overactieve schildklier; ONTZETTEND verontrustend dit! Vooralsnog is het onduidelijk wat er precies mis is met de nieuwe Thyrax… het lijkt er in elk geval op dat behalve de verpakking ook de inhoud ietwat is veranderd (dus qua hulpstoffen, vulstoffen, processtoffen e.a. in de schildklierpillen). Maar in theorie zou het zelfs aan de chemische samenstelling van de verpakkingsmaterialen kunnen liggen. Of het heeft te maken met blootstelling van de Thyrax-pillen aan zuurstof/licht of een uit de verpakking ‘lekkende’ stof. Maar waarschijnlijk zit er simpelweg een te hoge dosering werkzame stof (levothyroxine) in de vernieuwde Thyrax. Schildklierverenigingen, consumentenorganisaties, bijwerkingencentra en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) worden al bijna anderhalf jaar bedolven onder de klachten over de Thyrax in de nieuwe doordrukstrips, maar de boel blijft onduidelijk. Bespreek je (schildklier)problemen bij voorkeur met je artsen en laat zo spoedig mogelijk je bloedwaarden (TSH & FT4) testen. Hierbij nog de betreffende aflevering van Radar. (bron) Wellicht dat een alternatief voor Thyrax uitkomst biedt… Hoe dan ook, heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Marry ten Brinke
30 augustus 2015In mei 2014 is mijn schildklier wegens kanker verwijderd. Ik heb me daarna redelijk goed gevoeld, maar ik kan ook niet tegen warmte. Hoe lager de temperatuur buiten, hoe beter ik mij voel. Ook het zweten is heel erg als ik wat doe. Ik gebruik Thyrax. Maar voornamelijk de moeheid waar ik nu al weken mee te kampen heb is heel erg. Na een klein stukje lopen moet ik gaan zitten en als ik ’s morgens uit bed kom verlang ik alweer naar het middagdutje. Groetjes, Marry
BlanChe
25 februari 2017Hallo, ik ben van Thyrax indertijd overgestapt op Euthyrox en ben daar heel tevreden over. Ik begrijp niet met al die heisa over Thyrax, dat jullie het nog allemaal slikken… BlanChe
Lida
21 juni 2015Hallo, Schildklier gaat er waarschijnlijk eind van het jaar uit. Twee jaar geleden een te snel werkende schildklier gekregen, Strumazol gekregen, maar voelde me steeds zieker worden. Na een maand gelijk stoppen, maar was al te laat… Ik kreeg een trombose in m’n hoofd. Ben daar gelukkig heel goed uitgekomen, maar schildklier is na 2 jaar nog niet onder controle, vandaar reden om te opperen en het vele medicijngebruik, 12 propylthiouracil en 3 levothyroxine. Hoelang anders daarmee doorgaan? Volgens de arts ook weinig ervaring met lang gebruik. Zie ertegenop, maar ja, heb geen keus, de schildklier is ook vrij dik! Snelwerkende schildklier, ben nog nooit zo zwaar geweest, misschien nog zwaarder na de operatie! Vast bedankt voor m’n verhaal. Gr. Lida
Bert
20 juni 2015Ongeveer een half jaar geleden werd één helft van mijn schildklier verwijderd wegens een gezwel met oncocytaire eigenschappen, gelukkig volledig ingekapseld. De ingreep is vlotjes verlopen en mijn bloedwaarden waren meteen goed met de eerste dosering 50µgr. Ik bleef echter last hebben van pijnen in de borststreek (druk gevoel), duizeligheid bij het bukken en vermoeidheid. Het hervatten van mijn werk is ook moeizaam verlopen. Uiteindelijk heeft mijn huisarts besloten om andere problemen uit te sluiten. Mijn hart onderzoek, ECG op de fiets en echo waren negatief. Een hart-CT werd niet verder gezet omdat ik aderverkalking vertoonde. Tijdens de hartkatheterisatie bleek één kransslagader (Left Anterior Descending) voor 90 à 99% dicht te zitten. Er werd meteen een stent geplaatst. De hartspecialist was zeer verbaasd omdat mijn klachten erg vaag waren. Nu zijn we inmiddels 20 dagen verder en zijn mijn klachten nog niet gewijzigd. Enig idee of deze klachten gerelateerd kunnen zijn aan de schildklieringreep?
anneke
14 mei 2015Hallo, Dank Paul voor uw antwoord. Ik kreeg 6 jaar geleden te horen dat ik een gezwel had op de schildklier (een orgaan dat ik toen nauwelijks kende). Ontdekt door de arbeidsgeneesheer. Via huisarts doorgestuurd naar endocrinoloog. Punctie laten doen, de schildklierknobbel bleek niet kwaadaardig. Advies: schildkliergezwel toch laten wegnemen, kan kwaadaardig worden en groeien… Waarden schildklier waren goed. Helft van de schildklier weggenomen, was na onderzoek toch kwaadaardig. Twee maanden later totale operatieve schildklierverwijdering (thyroidectomie). Vier weken wachten en dan radioactieve slok. Later scan en geen uitzaaiingen. Sindsdien neem ik dagelijks 125 L-thyroxine. Ik ga om de 6 maanden op controle, bloedtest. Om het jaar een echo. Volgens de specialist is alles goed, terwijl ik me in die 6 jaar eigenlijk nooit meer gevoeld heb zoals voorheen. Ik dieet constant, eet geen vet, veel groenten… en weeg 15 kilogram meer dan vroeger en de kilo’s gaan er niet af. Mijn cholesterol staat veel te hoog, namelijk tussen de 230 en 240. Vitamine D-tekort. FT4: 24,5. FT3: 5,03. Thyroglobuline Tg < : 0,04. TSH: < 0,01 mU/l. Telkens na mijn onderzoek vertel ik de endocrinoloog dat ik vaak moe ben, te dik ben navenant hetgeen ik eet, mijn cholesterol te hoog is, mijn schildklierwaarden niet goed zijn, mij niet goed voel, spierpijn heb, enzovoort… En telkens zegt ze, ja, maar toch is voor mij alles goed!!! Hoe kan dat??? Nu begin ik nog te sukkelen met mijn hypofyse. Een gezwel op de hypofyse. Daarvoor moet ik medicatie nemen waar je ziek van bent de eerste weken. Volgens mij komt dit door die waarden van de schildklier, maar volgens de endocrinoloog heeft het een niets te maken met het ander. Ik vroeg me af of iemand raad heeft voor mij? Alvast dank!
Paul
15 mei 2015Beste Anneke, Wat een vreselijke ervaring! Je FT4 is aan de hoog-normale kant, maar valt netjes binnen de grenswaarden. Je FT3 bevindt zich precies in het midden van de grenswaarden. Je TSH is ontzettend laag, maar de functie van TSH is FT3 en FT4 vrijmaken, dus als je FT3 en FT4 toereikend zijn, hoeft een lage TSH niet per definitie negatieve gevolgen te hebben. Wel vreemd dat je symptomen vertoont van hypothyreoïdie (te trage schildklier) terwijl je schildklierhormoonwaarden toereikend lijken te zijn. Logischerwijs passen de symptomen die je beschrijft niet uitsluitend bij schildklierklachten, maar ook bij heel veel andere gezondheidsaandoeningen. Een verhoogd cholesterol (hypercholesterolemie) kan bijvoorbeeld het directe gevolg zijn van je schildkliersituatie, maar bijvoorbeeld ook van diabetes type 2, erfelijke aanleg, vaatproblemen, voedingsgewoonten en bepaalde medicijnen. Chronische vermoeidheid kan worden veroorzaakt door schildklierproblemen, maar een ernstig vitamine D-tekort kan eveneens verregaande vermoeidheidsklachten teweegbrengen. Hetzelfde geldt overigens voor spierpijn en aanverwante spierklachten… De hypofyse is inderdaad verantwoordelijk voor de schildklierwerking, maar jouw specifieke hypofyseproblematiek staat naar alle waarschijnlijkheid inderdaad los van je schildklierproblematiek… De adenohypofyse/hypofysevoorkwab produceert een zestal hormonen, waaronder TSH (het hormoon dat de schildklier stimuleert tot schildklierhormoonproductie). In geval van een functionerende hypofyse-adenoom worden er meestal te veel schildklier-stimulerende hormonen en uiteindelijk ook te veel schildklierhormonen geproduceerd, wat slecht is. In geval van bepaalde NIET-functionerende hypofyse-adenomen kan het gezonde deel van de hypofyse verdrukt raken, waardoor onderaan de streep eveneens te veel (of juist te weinig) schildklierhormonen worden geproduceerd, wat dus eveneens een onwenselijke situatie betreft. (bron) Punt is dus dat een hypofyse-adenoom in bepaalde gevallen voor schildklierklachten kan zorgen… Maar de onderliggende oorzaak van jouw individuele schildklierklachten was reeds bekend VOORAFGAAND aan het gezwel in de hypofyse, namelijk een schildkliergezwel. Voor zover ik weet is het ook niet zo dat iemand met een schildklierknobbel een verhoogde kans heeft op een hypofyse-adenoom, dus ik kan me de beredenering van je endocrinoloog voorstellen. Helaas heb je daar helemaal niets aan… :( Ik zou je heel graag willen helpen, maar je schildklierwaarden zien er (behalve de TSH-waarde) naar mijn ondeskundige mening goed uit. Het lijkt me vooral raadzaam om stappen te ondernemen tegen het vitamine D-tekort, het verhoogde cholesterol, de chronische vermoeidheid en de gewichtstoename, maar helaas kan dit inderdaad heel erg lastig zijn, des te meer als je te kampen hebt met schildklierproblemen. Heel veel sterkte in ieder geval! Groeten, Paul
anneke
15 mei 2015Dag Paul. Bedankt voor de raad! Je blijft heel er bescheiden alhoewel ik er na uw antwoord zeker van ben dat je goed op de hoogte bent van deze materie! Het hormoon dat te hoog staat door het gezwel in de hypofyse (goedaardig micro-adenoom) is prolactine. Daarvoor dien ik tweemaal in de week Sostilar te nemen (nu reeds 8 weken). Daar ben ik misselijk van, maar zou mettertijd moeten beteren. Cholesterol te hoog, maar geen risicopatiënt volgens huisarts. Ik rook niet, drink nul alcohol en eet heel gezond (dat eten lijkt ongelooflijk, maar is eerlijk de waarheid). Gezien ook mijn leeftijd, 46 jaar. Het zit niet in de familie. Volgens u zijn de schildklierwaarden goed, blij dit bevestigd te horen. Ik start terug met vitamine D kuur, ijzer en magnesium. Goed tegen vermoeidheid, spieren en verbetert de algemene fitheid… Verder neem ik geen enkel medicijn. Ik blijf gezond eten, maar sporten lukt moeilijk door vermoeidheid. Met het mooie weer probeer ik te fietsen naar het werk, zo een 6 km per dag. Ik heb altijd veel en graag gesport, maar dat lukt niet meer… jammer. En het vervelendste van alles is het overgewicht dat ik er maar niet afkrijg. Ik blijf hopen op die normale waarden van die prolactine. Misschien als dit onder controle is voel ik me dan terug wat beter. Laat ons hopen… Groeten, Anneke, en nogmaals dank!
Paul van der Cingel
4 mei 2015In 2003 is mij schildklier geheel verwijderd. Medicatie: Levothyroxine 175 microgram, trouw elke dag ingenomen, stabiele TSH-waarden tot in 2014… TSH-waarde binnen referentiewaarden tot 2014, mei 2014 2,405 mU per liter. Bij laatste bloedonderzoek TSH-waarde ineens 0,088 mU per liter. Heb sedert enige tijd maag-darmklachten… Kankeronderzoek 2014: negatief.
anneke
13 mei 2015Hoe kan ik mijn verhaal doen? Hoe kan ik mij inschrijven a.u.b.? Anneke
Paul
14 mei 2015Je hoeft je niet in te schrijven. Je kan gewoon je verhaal typen -zoals je ook dit berichtje hebt getypt- onder een relevant artikel en op verzenden drukken.
pascale
17 april 2015Volgende week wordt mijn schildklier verwijderd. Mijn vraag is… Ga ik veel in gewicht bijkomen? Daar heb ik namelijk zo’n schrik van! En kan dat dan eventueel met een dieet voorkomen worden? M.v.g. Pascale
ingrid
5 december 2016bij mij wordt mijn schildklier volgend jaar (januari 2017) verwijderd omdat ze vergroot is en drukt op mijn slokdarm en daardoor ook altijd het gevoel heb dat er daar iets blijft hangen van eten terwijl ik niets gegeten heb. maar ik ben toch ook bang voor al die medicatie dat je dan moet nemen en ook het feit dat je verdikt of moet je dan altijd aan een dieet houden? gr Ingrid
Chantal
15 april 2015Wat kan ik verwachten tijdens en net na de operatieve schildklierverwijdering, ben doodsbang voor de schildklieroperatie…
Paul
16 april 2015In dit artikel over schildklieroperaties kun je eventueel meer lezen over operatieve schildklieringrepen… Heel veel sterkte en beterschap toegewenst!
frits
16 april 2015Beste Chantal, Er staat wel wat te gebeuren,maar maak je niet al te druk. Bij elkaar valt het best wel mee! Bij mij zijn de twee schildklierenkwabben en 3 bijschildklieren verwijderd. De operatie heeft 3 uur in beslag genomen. Er was een flinke incisie gemaakt. De dag na mijn schildklieroperatie kon ik volgens een arts in principe weer naar huis. Maar dat kon uiteindelijk toch niet omdat de bloedwaardes goed nagekeken moeste worden, die schommelden namelijk nogal. Dus heel wat prikken verder, ja echt veel bloed afgenomen (ook ’s nachts) was de zaak onder controle. Na 5 dagen kon ik naar huis. En geloof me, ik heb nooit een pijntje gehad. Had wel een grote bloeduitstorting aan mijn zij en rug. Niet normaal, maar ook daar geen last van gehad. Maak je niet druk, de operatieve schildklierverwijdering/bijschildklierverwijdering valt enorm mee. Alleen ben ik nu wel 30 kilo aangekomen (ben ook gestopt met roken voorafgaand aan de operatie). Nu alles oké. Sterkte! M.v.g. Frits
brigitte
2 april 2015Ik heb hier al eens iets geschreven… Nu 3 jaar geleden werd de helft van mijn schildklier verwijderd en zou ik schildklierhormoon moeten bijnemen… Ik kreeg er echter overal jeuk van en zwol ervan op… Ook Euthyrox, Elthyrone & Elthyroxine 50mg geprobeerd, maar ik ben ermee moeten stoppen, dus de ene helft van de schildklier die ik nog heb, moet nu alle werk doen. Bijgevolg is dat ik me altijd heel moe voel, veel nekpijn en spierpijn heb, en heel veel afzag van mijn menstruatie… Totdat ik iedere 2 weken mijn regels begon te krijgen en heel zwak werd… Het bleek mijn baarmoeder te zijn… Op 1 december 2014 werd ook mijn baarmoeder verwijderd waaraan ik endometriose had. En waarvan mijn gynaecoloog altijd maar zei dat alles oké was… Tot ik een tweede opinie ben gaan nemen en vernam dat ze me moesten vertellen dat ik endometriose had (“dit heb je al jaren”). Het moe zijn, maar toch geen rust kunnen vinden, en heel slecht slapen, is wel heel zwaar. Ik neem er Temesta voor, maar dat helpt niet meer. En ik wil er ook graag mee stoppen, heel moeilijk… Nu was mijn vraag of er geen andere schildklierhormonen zijn die ik zou kunnen proberen? Ik ben al bij 3 endocrinologen geweest… En zij zeggen dat mijn resterende schildklierkwab perfect werkt. Maar waarom voel ik mij dan nog steeds zo slecht? Ik heb nu wel de eisprong nog en daar zie ik nog steeds heel erg van af… Ik hoopte dat ik me beter zou gaan voelen… Nu wil ik met essentiële oliën beginnen omdat ik het echt niet meer weet waar ik nog raad kan vragen. :( Weet hier iemand raad voor mij?
Paul
2 april 2015Beste Brigitte, Wat een lastig verhaal! Endometriose kan verregaande vermoeidheidsklachten veroorzaken, maar schildklierproblemen nevengoed. Er zou zelfs sprake kunnen zijn van een aanvullend (al dan niet gerelateerd) probleem, bijvoorbeeld een chronisch tekort aan vitamine D, vitamine B12, ijzer, kalium, magnesium, et cetera… Bij complexe gezondheidsklachten met een multicausaal karakter is het heel lastig om specifieke symptomen en verschijnselen aan een exacte aandoening te verbinden. De bewering dat je resterende schildklierkwab “perfect functioneert” is natuurlijk zeer relatief, contextgevoelig en onderhevig aan interpretatie… Wat je eigenlijk wil weten is hoeveel schildklierhormonen deze schildklierkwab in je bloedbaan brengt, dus een absoluut gegeven, een cijfertje… Ben je toevallig bekend met de TSH-waarde en FT4-waarde (en wellicht ook T4/T3/FT3) die zijn vastgesteld tijdens je meest recente bloedwaardebepaling? Mocht je nog altijd een tekort hebben aan schildklierhormonen in je bloed, dan kan dierlijk schildklierhormoon/schildklierpoeder (thyreoïdum, Armour Thyroid) in theorie als alternatief dienen voor levothyroxine. Of je hier beter op zult reageren, is echter een gokje… Bovendien zijn niet alle artsen en instanties fan van dierlijk schildklierhormoon. Heel veel sterkte in elk geval! Groeten, Paul
brigitte
3 mei 2015Dag Paul, Hier wou ik graag op antwoorden. Wat de vitaminen betreft heb je wel echt een punt… Ik heb mijn recente bloeduitslag met de TSH-waarde (3e gen.) 3,10 (vorig 2,40)… En T4 0,96 (vorig 0,87)… Er wordt altijd gezegd, alles is goed, terwijl ik me doodmoe voel.. Uitgeput, en natuurlijk verdergaan zonder schildklierhormoon… Maar ik voel me alles behalve goed… Het vermoeid zijn en niet kunnen slapen, spierpijn overal… Bij het laatste bezoek aan de endocrinoloog heeft ze iets gezegd dat er iets in Duitsland zou zijn, maar ze wou er niet verder op in gaan… dus ik weet nog niets hé… Ik zou beginnen met Lemongrass Oil, dus hoe ik me ermee ga voelen weet ik ook niet… Zoals je ziet ,ik zoek alle oplossingen om me maar beter te voelen en zeker te kunnen slapen… Ik wil zo echt niet meer verder… Weet ook niet meer waar naartoe of wat… Ik heb eens gesproken over het dierlijk schildklierhormoon en mocht het absoluut niet nemen volgens de endocrinoloog… Waarom zeggen ze dan niet… Als iemand nog raad weet mag je me het altijd laten weten AUB… :(
Paul
4 mei 2015Je schildklierhormoon (T4) is veeeeeel te laag; daar moet echt wat aan gedaan worden! Je vrije (F)T4 hoort tussen de 8 en 26 pmol/l te liggen en je totale (gebonden + ongebonden) (T)T4 tussen de 64 en 154 nmol/l. Mijns inziens is het dus echt niet gek dat je je ziek, zwak en misselijk voelt. De veronderstelling dat je resterende schildklierkwab afdoende is om je lichaam van voldoende schildklierhormonen te voorzien, is bij dezen dus totaal van de kaart geveegd. Ik ben GEEN arts, maar je lichaam schreeuwt gewoon om schildklierhormonen. Ik weet niet door welke stof in de Euthyrox, Elthyrone en Elthyroxine je jeuk en zwellingen kreeg, maar laat je desnoods testen op allergieën. Feit blijft in ieder geval dat je veeeeeel te weinig schildklierhormonen in je bloedbaan hebt zitten, wat een logische verklaring is voor de klachten die je beschrijft. Probeer in overleg met je huisarts of endocrinoloog Thyrax, Eltroxin, Cynomel, Cytomel, Thybon of desnoods dierlijk schildklierhormoonpoeder (Armour Thyroid o.i.d.). Dat lijkt me in alle mogelijke gevallen preferabel boven een T4 waarde van onder de 1. Citroengrasolie is overigens een essentiële, esoterische oftewel etherische olie. Of je schildklier daar wat aan heeft, betwijfel ik ten zeerste. Zijn je vitamine D, vitamine B12, ijzer e.a. overigens al eens gemeten? Nogmaals sterkte!
Brigitte
4 mei 2015Dag Paul, In reactie op je antwoord van 4 mei… Zie je wel dat de waardes veel te laag zijn, ik wist het gewoon… Vitamine B12 laat ik iedere maand een spuit zetten en vitamine D was goed, neem ik ook in supplementvorm. Het ijzer is aan de lage kant… Ik lees hier wel dat er veel meer mensen zijn. En dat je allergisch kunt zijn voor schildkliermedicijnen… Mijn huisdokter zegt dat ze dat nog nooit heeft gehoord? Van het kastje naar de muur word je gestuurd, dat is het… Kan ik dat dierlijk schildklierhormoon zomaar nemen? Waar kun je dat krijgen? Waarom zijn de artsen daar zo op tegen? Ik dacht dat de dokters er waren om je beter te maken… Ik moet nu alles over mijn schildklierproblemen zelf uitzoeken. Waarom kan niemand je fatsoenlijk helpen? Het testen op allergie, daar ben ik heel bang voor… Ik heb al zoveel afgezien toen ik mijn schildkliermedicatie innam, echt enorm… De endocrinologen waar ik al geweest ben, zeggen neem maar niks, alles is goed… Dan krijg je daarna ineens de rekening. :(
Paul
5 mei 2015Beste Brigitte, Allergische reacties op (bepaalde stoffen in) schildkliermedicijnen zijn vrij zeldzaam, maar ze bestaan wel degelijk. Een allergie jegens schildkliermedicatie is meestal gerelateerd aan bepaalde hulpstoffen, vulstoffen of processtoffen in het betreffende schildkliertablet. Bestanddelen zoals kleurstoffen, alcoholen, magnesiumstearaat, povidonjood en talk zouden bijvoorbeeld de boosdoener en onderliggende veroorzaker van de allergieklachten c.q. overgevoeligheidsreacties jegens Thyrax, Euthyrox e.a. kunnen zijn… Het kan dan ook best zo zijn dat je op het ene schildkliermedicament wel allergisch reageert en op het andere niet. Veel concrete informatie over allergieën jegens schildkliermedicijnen is er helaas niet te vinden, maar als je even rondsnuffelt vind je er van alles over. (bron + bron + bron) Dierlijk schildklierhormoon zoals ‘Erfa Thyroid’, ‘Nature-Throid’, ‘Westhroid’, ‘Forest Armour Thyroid’, ‘WP Thyroid’ en ‘Fagron Thyreoidum’ heeft de afgelopen jaren inderdaad een slechtere reputatie gekregen. In Nederland is het sowieso nooit regulier verkrijgbaar geweest, maar velen bestelden en bestellen het op eigen initiatief. Tegenwoordig wordt er echter ook synthetische schildklierhormonen (levothyroxine en liothyronine) toegevoegd aan sommige merken ‘natuurlijk’ gemalen en gevriesdroogd varkensschildklierpoeder genaamd thyreoïdum. Veel artsen waren voordien al geen voorstander van thyreoïdum omdat thyreoïdum wisselende hoeveelheden T4 en T3 bevat, maar er blijkt nu ook al steeds meer met het natuurlijke karakter van deze middelen te worden gesjoemeld. Op de site van Fagron staat sowieso een lijst van verschillende batches Armour Thyroid met de bijbehorende hoeveelheden schildklierhormoon… Nou ja, de bottom-line is dat leven ZONDER schildklierhormonen in elk geval ondraaglijk is. Ik ben overigens GEEN arts, maar het is algemeen bekend dat een T4 van 0,96 of 0,87 onnoemelijk laag is en verregaande gezondheidsklachten teweegbrengt. Groeten, Paul
Brigitte
5 mei 2015Dag Paul, weet u dan niet waar ik terechtkan? Hier in België heb ik het echt gehad… ik word toch niet geholpen… In welk ziekenhuis in Nederland of Duitsland hebben ze die medicatie waar je over sprak, Cynomel, Thybon… Ik wil geholpen worden, ik kan echt niet meer…
Paul
5 mei 2015Beste Brigitte, Ik heb ‘helaas’ geen persoonlijke ervaring met individuele endocrinologen. Ikzelf ben overigens juist erg te spreken over het UZA te Antwerpen en rijd voor controles juist van Nederland naar België. Misschien zijn er bezoekers die hun positieve ervaringen met een specifieke endocrinoloog met je willen delen en je kunnen helpen aan de naam van een kundig en meedenkend schildklierspecialist… Het lastige in jouw situatie is dat je klachten naar alle waarschijnlijkheid worden veroorzaakt door een chronisch gebrek aan schildklierhormonen, maar dat je niet zomaar een synthetisch/exogeen schildklierhormonen kunt innemen vanwege je intolerantie/overgevoeligheid. De medicamenten die ik noemde, waren overigens slechts voorbeelden die je in overleg met een arts zou KUNNEN proberen. Zo zijn er nog veel meer vormen en merken van synthetisch schildklierhormoon, waaronder Synthroid. De merknamen verschillen per land. In Europa zijn vooral Eltroxin, Euthyrox, Letrox, Levaxin, L-thyroxine en Thyrax (Duotab) bekend v.w.b. synthetisch T4 (levothyroxine) en Cytomel, Cynomel, Thybon en Tertroxin v.w.b. synthetisch T3 (liothyronine). Er zijn ook schildkliermedicijnen die zowel levothyroxine als liothyronine bevatten, waaronder Novothyral, Prothyrid en Thyreotom. Dierlijk schildklierpoeder (‘Desiccated Thyroid USP’) bevat T4, T3, T2 en T1, maar is dus behoorlijk omstreden en niet regulier verkrijgbaar in Nederland. (bron) Er zijn overigens veel mensen die in eenzelfde situatie als de jouwe verkeren en om onverklaarbare redenen allergisch lijken te zijn voor IETS in hun schildkliermedicijnen. (bron + bron + bron) Google maar eens op “allergic to levothyroxine”. Het is al met al zeer onwaarschijnlijk dat je allergisch bent voor levothyroxine zelf, aangezien het een ‘orthomoleculaire’ substantie betreft die van nature voorkomt in het menselijk lichaam en noodzakelijk is voor een goede gezondheid. Waarschijnlijk reageer je dus niet goed op een bepaalde kleurstof, zoetstof, vuller (vulmiddel/vulstof/bulkmiddel) of coating die bedoeld is om een schildkliertablet volume, kleur of smaak te geven of langer houdbaar te maken. Hierbij valt te denken aan lactosemonohydraat, magnesiumstearaat, suikers, middellange vetzuurketens (MCT’s), gemodificeerd maiszetmeel, synthetische zoetstoffen, inuline, aluminium, talk, alcohol, povidonjood, et cetera. Zonder de exacte aard, ernst en oorzaak van deze overgevoeligheidsreactie jegens levothyroxine te kennen, is het extreem lastig om verdere stappen te ondernemen. Misschien kun je allereerst eens langs een dermatoloog of allergoloog gaan om te laten uitzoeken op welke stof in schildkliermedicijnen je slecht reageert. Neem de bijsluiter van het medicament mee en wellicht kan men middels een priktest een allergische reactie aantonen of uitsluiten. Wat je in ieder geval wilt weten is WAT (dus welke precieze stof) de overgevoeligheidsreactie (allergie/intolerantie) uitlokt. Als je eenmaal weet waarop je zo heftig reageert, kan een ander medicament of zelfs een andere suppletievorm wellicht al een oplossing kunnen vormen. Zo zijn er ook vloeibare schildkliermedicijnen verkrijgbaar ZONDER ‘hulpstoffen’. Je hebt in ieder geval een arts nodig die naar je wil luisteren en in oplossingen denkt. Op Gezondr vind je overigens heel veel artikels over schildklier & schildklierproblemen, dus voel je vrij om lotgenoten naar hun ervaringen met schildklierspecialisten te vragen. Groeten, Paul
Ano
30 maart 2015Hi mede mensen. Wauw, dit staat mij dus allemaal te wachten. Ik ben 25 jaar en heb afgelopen vrijdag de diagnose gehad, kwaadaardige schildklierkanker, uitgezaaid naar m’n lymfeklieren. Ze worden allebei verwijderd en ik zou volgens de chirurg voor de rest van m’n leven hormonen moeten slikken. Ik word van de week of volgende week gebeld voor een afspraak. Ik laat jullie weten hoe het is gegaan.
Paul
31 maart 2015Beste Ano, Ontzettend veel sterkte toegewenst! Ik ga voor je duimen en hoop op een feilloze ingreep en een voorspoedig herstel. Groeten, Paul
Nadia
1 maart 2015Hallo, Ik woon in Spanje en ging naar mijn huisarts vanwege een drukkend gevoel op mijn keel en een vreselijke vermoeidheid. Na bloed-analyse werd ik doorgestuurd naar een endocrinoloog. De diagnose: Hashimoto en hypothyreoïdie. Een punctie werd gedaan waar geen kwaadaardige cellen in werden gevonden. Deze dokter raadde me aan een totale strumectomie (schildklier-operatie/operatieve schildklierverwijdering) te doen. Drie endocrinologen verder, waarvan 1 in België, stelden allemaal dezelfde diagnose en raden aan om de schildklier in z’n volledigheid te laten verwijderen. Ik twijfelde enorm en pas na 3 jaar besloot ik me te laten opereren in België. Ik voelde me op dat moment constant moe en lag meer op de bank of in bed dan wat anders. Alles verliep prima, weinig of geen last of pijn van de operatie gehad. Wel een paar dagen een hese stem. Ook het schildklierhormoon verdraag ik goed en ik voel me er prima bij (gestart met 150 maar nu 125). Het pathologisch onderzoek bracht wel een micropapillair carcinoom van 2 mm aan het licht. Dat was toch even schrikken. Verdere behandeling was niet nodig zei mijn arts. Ik maak me hier wel zorgen over en vraag me toch af of nabehandeling niet het beste zou zijn, al is het maar voor mijn eigen gemoedsrust. Ondertussen ben ik wel op eigen initiatief gestart met geen geraffineerde suiker meer te eten. Ik vervang het door Savia siroop, kokososbloesemsuiker en palmsuiker. En sindsdien heb ik er het dubbele aan energie bijgekregen. Het is ongelofelijk wat geraffineerde suiker met je lijf doet! Dus lieve mensen, als jullie vermoeidheidsproblemen hebben en veel snoep en zoetigheid eten…
Ans Jobse
5 maart 2015Nou dank je wel voor de tip, ik heb precies het zelfde meegemaakt, alles verwijderd wat de schildklier betreft, bij mij was het wel kwaadaardig. Waar haal je palmsuiker en kokosbloesemsuiker?
annoniem
26 februari 2015Hallo, Wat gebeurt er als je de medicatie niet neemt bij volledige verwijdering van de schildklier?
Paul
26 februari 2015Beste, Als je EN geen schildklier hebt, EN je neemt geen schildkliermedicatie in, dan ontstaan er vroeg of laat gegarandeerd levensbedreigende complicaties… Wat er precies met iemands lichaam gebeurt, zal van persoon tot persoon verschillen, maar schildklierhormonen zijn essentieel voor normale groei en ontwikkeling. Bovendien beïnvloeden ze talloze stofwisselingsprocessen. Zo spelen schildklierhormonen een belangrijke rol bij de ontwikkeling van het zenuwstelsel en de vetsynthese, vetmobilisatie en vetafbraak. Indirect beïnvloeden schildklierhormonen het hartritme en de hartslagfrequentie. Er kunnen dan ook hartritmestoornissen optreden door een afwezigheid van schildklierhormonen. Onvolgroeide personen krijgen te kampen met ontwikkelingsstoornissen en groeiafwijkingen. Je hersenen gaan slechter functioneren en je mentale ontwikkeling wordt geremd. Er ontstaan spijsverteringsproblemen en stoornissen van de darmperistaltiek. Je stofwisseling verloopt trager en minder efficiënt. Mogelijkerwijs ontstaan tekorten aan bepaalde vitamines en mineralen. De cholesterolomzetting en cholesterolhuishouding worden ontregeld, waardoor indirect aderverkalking kan optreden. Je botstofwisseling wordt geremd, waardoor botontkalking optreedt. Je energiehuishouding en warmtehuishouding worden totaal ontregeld, waardoor je weefsels en organen niet goed op temperatuur worden gehouden. Noem maar op… Al met al beïnvloeden schildklierhormonen je hele lichaam. Zonder schildklierhormonen kunnen mensen niet normaal functioneren. In het ongunstigste geval sterf je (direct of indirect) door een totale afwezigheid van schildklierhormonen. In de woorden van Internist Dr. Olaf M. Dekkers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in ‘Cicero’ (jaargang 2013, nummer 2): “De schildklier is een essentieel orgaan; zonder schildklierhormonen ga je dood”. Hopelijk beantwoordt dit je vraag. Groeten, Paul
Theo
23 februari 2015Hallo, Ik ben een dik jaar geleden geopereerd van mijn schildklier, deze hebben ze helemaal weggenomen daar ik té veel last had ervan, bovendien zaten er nog een paar goedaardige gezwellen bij dus het was noodzakelijk. Nadat ze mij hadden ingelicht over hoe en wat allemaal was ik wel gerust, maar na mijn ingreep ben ik op één jaar tijd zo’n kleine 30 kg aangekomen. Ondanks dat ik fel op mijn eten let. Op dit moment neem ik 175 microgram L-Thyroxine. Wat naar mijn oordeel te weinig is. Mijn gewicht is op dit moment 120 kg. Maar mijn specialist blijft maar zeggen “maak u geen zorgen, ’t komt allemaal goed”. Welnu, ik heb vorige week met een verpleegster gesproken en die was ook haar schildklier weggenomen en die nam 250 mcg L-Thyroxine en die was op haar gewicht gebleven (70 kg). Je kunt je wel voorstellen dat ik niks meer geloof van mijn specialist. Wie heeft hier ervaring mee?
Heidi
27 februari 2015Dag Theo, Mijn zoon, nu 13 jaar oud, is vorig jaar in augustus ook geopereerd. De schildklier werd ook volledig weggenomen. Hij neemt ook 175 mcg L-Thyroxine. Ook hij is enorm aangekomen! Voor een gast van 13 weegt hij ook te veel en is hij ook enorm gegroeid. Artsen zeggen ons ook voortdurend dat dit “normaal” is, maar ik maak me daar als moeke ook ongerust in, ook omdat we hem in zijn volle groei niet te fel op dieet kunnen zetten, ook al houdt hij er nu een vrij gezonde levensstijl op na!
Elly
27 januari 2015Bij mij is de schilklier verwijderd en ik zit nu aan de Thyrax. Eerst 0,15 mg in het bruine potje (3 jaar geslikt zonder problemen), nu deze veranderd is in de doordrukstrip zijn mijn schildklierwaardes ineens niet goed meer en ben ik verlaagd naar 0,100 mg. Daar ben ik nu pas 1 week mee begonnen, dus nog geen resultaat. Dat moet even de tijd krijgen… Huisarts zei minimaal 2 weken voordat je bloedspiegel is veranderd. Sindsdien wel last van angst en paniekgevoelens en extreem zweten. Heeft iemand hier ook ervaring mee m.b.t. Thyrax?
Anke Twijnstra
20 maart 2015Ook ik heb geen schildklier meer. Na het slikken van Thyrax uit doordrukstrip heb ik heel veel last van zweetbuien. Wie heeft hiervoor een oplossing?
Paul
20 maart 2015Ik hoor wel vaker dat er ineens problemen optreden wanneer een schildkliermedicament van verpakking verandert. Het zou natuurlijk kunnen dat behalve de verpakking ook de inhoud ietwat is veranderd (dus qua hulpstoffen, vulstoffen, processtoffen e.a. in de schildklierpillen). Maar ik hoor zelfs weleens dat het aan de chemische samenstelling van de verpakkingsmaterialen zou kunnen liggen. Zo hoor ik vaker van schildklierpatiënten dat ze hun schildkliermedicijnen om die reden uit de blisterverpakking/doordrukstrips halen en in afgesloten glazen potjes stoppen. Ik durf echt niet te zeggen of hier waarheid in schuilt, maar vind het wel typisch dat dit niet de eerste keer is dat ik de verpakking van schildkliermedicamenten gelinkt zie worden aan bepaalde bijwerkingen. Wellicht heb je iets aan de tips in dit artikel over hyperhidrose (overmatig transpireren). Sterkte! UPDATE: Ik heb nog even verder gezocht en ben er inmiddels achter dat zelfs het televisieprogramma Radar van AvroTros veel aandacht heeft besteedt aan de nieuwe drukverpakking/drukstrips van Thyrax… Honderden mensen zouden aanvullende bijwerkingen en restklachten krijgen sinds de nieuwe verpakking op de markt is. Allemaal klachten die passen bij hyperthyreoïdie oftewel een te snel werkende schildklier. HEEEEEEL erg verontrustend en zorgwekkend! De schildklierverenigingen en consumentenorganisaties worden bedolven onder de klachten over de nieuwe Thyrax, althans in de nieuwe verpakking. (bron)
Leslie Cuyvers
16 januari 2015En dit staat me te wachten, 2 gezwellen in de schildklier, een koude en warme module. Punctie laten doen, maar ze kunnen niet zeggen of het goed of kwaadaardig is. Ook de helft van mijn schildklier blijkt niet meer te werken. Ze raden me nu aan om de hele schildklier te laten verwijderen. Ik ben enorm bang voor wat mij te wachten staat…
linda van woersem
4 november 2014Beste Paul, Het was een goedaardig struma (cyste?) met doodgewone bloedwaardes. Ik zat waarschijnlijk gewoon in de menopauze. Ik weet nu van van de chirurgen nadat ze hadden geopereerd en van een nieuwe dokter die je wordt toegewezen (net als in Nederland) dat mijn gehele schildklier werd verwijderd in gezonde toestand. Ik weet me gewoon geen raad wanneer me wordt verteld dat ik me altijd slecht zal voelen door artsen en dat ze ’t nooit hadden moeten verwijderen. Ik weet niet waar ik een oplossing kan vinden dat ik met deze fysieke en mentale problemen?
Paul
4 november 2014Echt ongelooflijk dat men zomaar een gezonde schildklier verwijdert… In principe is door het verwijderen van de schildklier een situatie van hypothyreoïdie ontstaan waardoor je exogene schilklierhormonen dient in te nemen ter vervanging van de endogene schildklierhormonen die nu niet meer worden geproduceerd. In theorie zou je bij een optimale intake en metabolisering van zulke schildkliermedicamenten niet per se klachten hoeven te ondervinden. Misschien is de dosering niet goed of gebruik je een variant van synthetisch T4 (levothyroxine) en/of synthetisch T3 (liothyronine) die niet goed wordt verdragen en/of opgenomen door jouw lijf. In Nederland zijn Thyrax, Euthyrox en Eltroxin bekende merken van T4/levothyroxine; T3/liothyronine wordt onder de merknamen Cynomel, Cytomel en Thybon verkocht; daarnaast zijn er schildklierhormoontabletten met zowel T3 als T4, waaronder Novothyral, Prothyrid en Thyreotom; veel mensen dierlijk schildklierhormoon (thyreoïdum) beter dan synthetische variant; deze bio-identieke vorm van T3 + T4 wordt gewonnen uit varkens, schapen of runderen. Thyreoïdum staat ook wel bekend onder de merknaam Armour Thyroid. Welke vormen en varianten gebruik jij? En worden je TSH-waarde, FT3-waarde en FT4-waarde eigenlijk nog periodiek getest via bloedwaardebepalingen of urine-analyses? En is men er überhaupt zeker van dat je huidige klachten worden veroorzaakt door het ontbreken van je schildklier en/of de inname van je schildkliermedicatie? En dus niet door een andere onderliggende oorzaak? Het klinkt in ieder geval als een vreemd en complex verhaal. Sterkte & groeten, Paul
linda van woersem
4 november 2014Hallo mensen, Ik was 51 jaar en gezond toen er een bult te zien was op mijn hals. Daar ik al vele jaren in Spanje woon, werd ik ook in Spanje onderzocht. Ze vonden inwendig een holle bol waarvan de cellen niet slecht bleken te zijn. De bult aan de buitenkant was doordat de schildklier al zelfstandig het gebrek van de holle bol in evenwicht had gebracht. Doorsnede was maar 2,2 cm. De bloedwaardes van de schildklier waren normaal, maar niemand vertelde me dit. Eerst, na 3 verschillende ziekenhuizen en proeven, zouden we ’t elk jaar aanzien tot de dag dat een zeer hoog aangeschreven specialiste van een van de beste ziekenhuizen in Malaga me persoonlijk opbelde om te vertellen dat de schildklier zo snel mogelijk in zijn geheel moest worden verwijderd. Ik heb 1,5 jaar gewacht om deze specialist een tweede maal te kunnen spreken, wat nooit is gebeurd. Maar het ziekenhuis bleef me oproepen voor de ingreep. Als je 3x weigert wordt ’t niet meer uitgevoerd. De derde keer na mijzelf op Spaanstalige pagina’s te informeren en overal van de doktoren te horen kreeg dat dit een doodgewone simpele ingreep zou zijn en de schildklier geheel wordt verwijderd en je een pilletje per dag zou krijgen… Dit is gebeurd, maar net als bij vele anderen mensen puur en alleen uit geldgier. De helft van de schildklierpatiënten blijft zitten met een broodmager lichaam terwijl ze zich volproppen of zoals ik een dikker lijf. Ik voel me als een rubber vrouwtje terwijl ik altijd mager was. De zogenaamde waardes van T3 en T4 zijn goed, maar hoe activeer ik deze? Als mijn lichaam niet meer reageert. Ik voel me onmenselijk en zou ’t liefste dood zijn. Elke dag is een beproeving van depressie, wat ik nooit eerder heb gekend, geen enkele energie behalve tegen bedtijd, niet goed slapen, de spiermassa van het bovenlijf vervalt gewoon, ook met wandelen, wat zeer moeilijk is als er geen energie is, en tot slot extreme vochtophoping. Ik weet niet wat te doen. De doktoren geven maar pillen voor van alles en nog wat, maar niks helpt. Ik eet gezond, maar weinig. Ben bijna mijn stem kwijt, al langer dan 1,5 jaar. En ik voel een bol in m’n keel alsof ik niet meer kan eten. Ik ervaar veel stress doordat ik me slecht voel en moet werken. Wie weet raad?
Paul
4 november 2014Beste Linda, Ben je bekend met de aard van de holle bol die zich nabij je schildklier bevond? Ik snap namelijk niet zo goed wat de exacte diagnose was die bij je is gesteld voordat je schildklier werd verwijderd. Was er sprake van een goedaardig struma en/of een gezwel? Is er hypothyreoïdie (een tekort aan schildklierhormonen door een te traag werkende schildklier) geconstateerd voorafgaand aan de operatieve schildklierverwijdering? Was er sprake van schildklierontsteking of gerelateerde ontstekingsparameters in je bloed? Lijd je aan de ziekte van Hashimoto en/of de ziekte van Graves? En hoe kom je erbij dat je lichaam niet meer reageert op T3 en T4? In dat geval is er namelijk sprake van schildklierhormoonresistentie. Al met al lees ik niets over de motivatie van je artsen, dus de reden waarom je schildklier is verwijderd. Is daar niet over gesproken door je artsen? Aangezien je nog zo veel klachten ervaart, betwijfel ik of je schildkliermedicijnen wel optimaal hun werk doen. Ik ben GEEN arts, maar iedere leek snapt dat dit geen houdbare situatie is. Ik ben niet bekend met de medische wet- en regelgeving in Spanje, maar het lijkt me raadzaam om aan te dringen op tekst en uitleg… Maar ook op vervolgonderzoek en wellicht een second opinion. Heel veel sterkte en beterschap toegewenst! Groeten, Paul
annick
10 februari 2015Dag Linda, ik ben evenmin een dokter maar dit lijkt mij echt iets waar je best mee naar een endocrinoloog mee gaat… Dit in Nederland/België en niet meer in Spanje! Het lijkt mij zeker de trip waard naar hier, want je gehele levenskwaliteit lijdt hieronder. Ik zeg hiermee niet dat de artsen in Spanje niet goed opgeleid zijn, want ik heb hier geen ervaring mee. Maar om een voorbeeld te geven: mijn zus woont al enkele jaren in Denemarken (toch ook een ontwikkeld land), ze is daar ook bevallen van haar eerste zoontje, hij had een volledig jaar last van projectielbraken en andere serieuze klachten, in Denemarken vonden ze alsmaar niets… Tot ze nog eens op vakantie was met hem in België, hier merkten ze dat hij geboren was met een volvulus, iets wat ze meestal onmiddellijk merken bij de geboorte (daar dus niet). Een volvulus is een terugkerende knik in de darmen die binnen 3 uur tot overlijden kan leiden(!)… Hij is hier zo snel mogelijk geopereerd en sindsdien heeft het ventje geen enkele last meer… Ik wil zeker geen horrorverhaal ophangen, maar enkel zeggen: verzorg jezelf goed, je verdient een betere levenskwaliteit en eens je een goede endocrinoloog vindt, zou dit wel terug moeten in orde komen (denk ik dan)…
Frank
19 september 2014Beste, Op 6 augustus geopereerd aan mijn schildklier(rechterkant) nadat bij mij een punctie was afgenomen waarbij niet te zien was of het goedaardig of kwaadaardig was. Operatie duurde tweeënhalf uur en is goed verlopen, geen last van stem of iets dergelijks. Na de operatie alleen last gehad van spierpijn (1 week) en slikken eerste dagen, maar ’t was allemaal goed te doen. Na onderzoek van de schildklier bleek dat ik papillaire schildklierkanker had (1 tumor van 6,5 cm en 1 van 2,5 cm) en dat de tumoren ingekapseld zitten. Hierdoor moest nu de volledige schildklier verwijderd worden, dit is dan ook op 28 augustus gebeurd. De schildklieroperatie is ook goed gegaan, had geen last van stem en mijn calcium was ook goed, dus dit betekent dat de bijschildkliertjes niet geraakt of verwijderd zijn. Na de operatie voelde ik me eigenlijk al gelijk topfit, zelfs ’s avonds al 2 koppen tomatensoep gehad, koffie, ranja en veel water en had ik geen last bij het slikken… ongelooflijk dat dit kan! :) Ook hier kon ik de volgende ochtend al naar huis en mocht ik zelfs ’s avonds van het infuus af. Beide operaties zijn uitgevoerd door Dr. de Vries (Deventer Ziekenhuis). Waardering voor de manier hoe hij je behandelt en hoe hij de operatie heeft uitgevoerd! Ook de verpleegafdeling heeft zijn werk goed gedaan! Nu moet ik 3 oktober in Zwolle zijn voor de capsule met radioactief jodium (RAJ); dan dien ik een weekend in de bunker te blijven (maandag eruit). Hiervoor heb ik nog een gesprek met de nucleaire verpleegkundige/arts en krijg ik nog een onderzoek om te kijken hoeveel schildklierweefsel aanwezig is… Als dit te veel is, mag de behandeling niet doorgaan en dient eerst het restant zo veel mogelijk te worden verwijderd… Vijf dagen na de behandeling krijg ik een PET-scan om te kijken waar het RAJ allemaal zit en of er eventueel uitzaaiingen zijn. Hopelijk valt dit mee of is er helemaal niets! Best spannend allemaal, want het is toch je gezondheid en nogal wat onzekerheid waarmee je leeft! Zijn er nog meer mensen met ervaring met dit soort type schildklierkanker en evt. het signaleren van uitzaaiingen?
lin
28 september 2014Beste frank, Spannend allemaal voor je, heftige tijden! Weet je nu inmiddels of je het radioactief jodium krijgt? Wel prettig dat je je al snel na de operatie zo zo lekker voelde, scheelt een hoop…! In de bunker neem echt heel veel spullen mee om jezelf te vermaken anders duurt het erg lang. Ik heb ongeveer zelfde als jij gehad, in mei geopereerd vanwege kwaadaardige ingekapselde gezwellen, allebei de kanten weggehaald… Daarna heb 6 weken tot aan het radioactief jodium gelegen, overgegeven en geslapen… Normaal heb ik een drukke baan, 32 tot 36 uur per week, maar nu kon ik niks meer. Daarna PET-scan, er bleken geen uitzaaiingen te zijn gelukkig…! Nu een aantal maanden verder word ik steeds gecontroleerd op kankergehalte in het bloed. Het blijft hoog… Over 3 weken een scan, dan hoor ik definitief of het RAJ geholpen heeft… Heel veel sterkte met alles, ik hoop oprecht dat je geen uitzaaiingen hebt… En die onzekerheid houd op als je definitief weet of het geholpen heeft de jodium… Gr. Lin
Frank
26 februari 2015Hoi Lin, Bij mij gaat het redelijk goed. Geen uitzaaiingen en de bunker viel op zich wel mee. Was inderdaad een week misselijk, daarna ging het wel stuk beter. Inmiddels aan het eind van het afstellen van Thyrax. Waarbij ik vaak last heb van kleine probleempjes, zoals hartkloppingen (voornamelijk bij verhoging, laatste keer van 150 naar 175) en hoofdpijn/licht in het hoofd. Laatste weken word ik best fit en werk alweer 30 uur per week en sport 2 a 3 keer per week (een à anderhalf uur). Eind april heb ik een scan om te kijken of er nog wat zit (2x injectie met Thyrogen, infuus met radioactief jodium en dan 2 scans). Bloedtesten waar goed tot gunstig, gelukkig. :) Vervelend voor jou dat de bloedtest verhoogd was, hopelijk is jou scan goed! Zal voor je duimen!
Joyce
14 september 2014Ik heb vanaf 2011 tot 14 april 2014 met een knobbel naast m’n schildklier geleefd. Na een punctie zeiden ze destijds dat het goedaardig was. Omdat de knobbel te snel groeide, is hij 14 april 2014 samen met de helft van m’n schildklier verwijderd. Toch 1% kans dat het kwaadaardig was… En ja hoor, hier zit die ene procent! 21 augustus 2014 is het restant verwijderd. Ik zit nu in de periode zonder schildklier en zonder medicijnen. Wat kan je je daar ongelukkig, moe, verdrietig en lamlendig door voelen! Maar zoals iedereen zegt, “het is voor een goed doel”. Op 30 september krijg ik de jodiumslok en ik ging ervan uit dat wanneer ik dan aan de medicijnen mag gaan beginnen, ik me tukken beter zou gaan voelen. Nu lees ik toch wat horrorverhalen. Ik ben expres voor m’n laatste operatie nog 10 kilo afgevallen, maar ik hoop zo dat deze er ook af zullen blijven, maar na het lezen van alle verhalen heb ik er een hard hoofd in.
Mieke
17 september 2014Komt goed! Zodra je medicatie goed is ingesteld, kun je gewoon sporten en is het net als anders een kwestie van niet te veel intake t.o.v. output. Ook niet te veel zeurverhalen lezen, daar word je al gauw hypochondrisch van…. Sterkte!
Wil
19 september 2014Hoi Joyce, Dan zitten we in de zelfde ellende ik ben nu 2 weken zonder medicijnen en voel me ook flink beroerd ik krijg 26 september m,n radioactieve jodiumslok 2 september is m’n schildklier verwijderd, daar zat ook een knobbel op die 4 jaar geleden goed was en nu toch ook fout was. Maar mijn schildklier ging al te langzaam en ik ben hierdoor flink aangekomen. Maar eerst moet dit allemaal weer op orde zijn en als m’n schildkliermedicijnen goed zijn ingesteld, gaan we weer aan de lijn denken. Maar nu ga ik me daar echt niet druk over maken. Ik wens je veel sterkte, want ik weet hoe je je voelt en ook voor 30 september.
Joyce
19 september 2014Beste Wil, Wat verdrietig allemaal hé! Ik lees wel dat u gelukkig minder lang zonder schildklier hoeft te lopen. Ik ben 21 augustus al geopereerd en krijg de slok 30 september pas. Het is elke dag weer een hele opgave hè! Nou, u ook heel veel sterkte met alles en alles komt goed! Het is allemaal voor een goed doel! Mieke, u ook bedankt voor uw lieve reactie. Ik zal zo blij zijn als ik aan de medicijnen ga… Hoe gek het ook moge klinken…
Wil Scheffer
12 september 2014Mijn schildklier is 2 weken geleden verwijderd en ik heb pas de uitslag gekregen dat het schildklierkanker was. Dus nu zit ik al een week zonder medicijnen en zal dat in totaal minstens 3 weken moeten omdat ik nu nog een radioactieve slok krijg. Daar zie ik wel tegenop, want dan moet ik een aantal dagen in een bunker verblijven en nog steeds geen schildkliermedicijnen. Maar de internist heeft gezegd dat het allemaal goedkomt, dus daar gaan we dan maar van uit. Hoop dat het er over een paar maanden allemaal beter uitziet.
Roy
20 augustus 2014Owkee… (medisch wonder)
anna
17 augustus 2014Ik twijfel of het echt wel nodig is om ook de tweede helft te laten verwijderen. Ik had een papillair schildkliercarcinoom van 1,5 cm. Hoe groot is eigenlijk de kans dat de kanker terug kan komen? De internist kon dat ook niet zeggen. Ik ben bang voor de nadelen. Is er iemand die geen vervolgbehandeling gedaan heeft?
Els
27 juli 2014Ik heb een cyste van 6 cm aan de ene kant van mijn schildklier en een kleinere cyste aan de andere kant. Ik moet in september naar de endocrinoloog. Dan zal er beslist worden welke behandeling ik krijg. Mijn schildklier werkt perfect normaal dus zou ik het heel erg vinden als mijn hele schildklier verwijderd zou worden, zeker als ik hier alle bijwerkingen van de medicatie lees! Heeft er iemand zich laten opereren in Diest, Herk-de-Stad, Hasselt of Leuven? Zo ja, door wie? Alvast bedankt!
margriet de jong
19 juli 2014… Ik begin net aan alles. Kreeg afgelopen donderdag te horen dat mijn schildklier er helemaal uit moet. Even schrikken, en dat vlak voordat ik op vakantie zou gaan. Ik probeer van mijn vakantie te genieten, maar je bent er toch wel mee bezig, ook al probeer je je te concentreren op andere dingen. Best wel moeilijk… Ik moet 4 augustus naar de KNO-arts en 5 augustus naar de chirurg. Ik neem aan dat ik daar een gesprek krijg hoe of wat. En dan maar afwachten… Zie er best wel tegenop, maar ja, dat is denk ik ook wel normaal als je schildklier verwijderd wordt. Ik lees al die reacties zo en dan staat mij nog een lange weg te gaan, pfff… Het rare is, ik heb nergens last van.
ans
5 november 2014Hallo Margriet, Ik heb afgelopen donderdag te horen gekregen dat ik schildklierkanker had. Bij toeval uitgekomen. Ik had ook niet echt klachten en voelde me goed. Nu ineens staat je hele leven op de kop. Mijn schildklier wordt ook helemaal verwijderd. Ook ik heb na het lezen van al deze verhalen het idee dat het inderdaad nog een lange weg te gaan zal zijn.
margriet de jong
28 november 2015gelukkig is alleen maar de rechterhelft verwijderd, maar ja nu een jaar later een echo laten maken voor controle en ja hoor. schijnt de linkerkant te groeien en waarom is nog geen idee, ook de biopsie kwam niks uit omdat er teveel bloed bij zat. nu 3 december weer opnieuw een biopsie maken en dan hopen dat er genoeg weefsel bij zit, en dan 11 december de uitslag waarom de schildklier groeit.
Linda
30 juni 2014Ik ben 30 jaar en vorig jaar is eind april mijn volledige schildklier verwijderd. Deze was absurd beginnen te groeien om niet werkende delen te compenseren. Ik ben ontzettend bang geweest in de periode tussen de beslissing om te opereren en de operatie zelf. Na de operatie had ik het gevoel van blauwe plekken op schedel en schouders door de houding waarin ik lag tijdens de operatie en ben ik langer gehospitaliseerd door een ernstig kaliumtekort waar blijkbaar de bijschildklieren verantwoordelijk voor waren. Dit is na enkele dagen goedgekomen. Het heeft wel een tijdje geduurd voordat ze de juiste dosis schildklierhormoon hadden gevonden van april tot december, nu zit ik op 125 µg. Enige wat ik me nu nog afvraag: ik ben bezig met proberen zwanger te worden en weet niet of dit een effect heeft op mijn dosis. Heeft iemand hier al ervaring mee? Afgezien daarvan voel ik mij prima en sinds een halfjaar heb ik dan ook geen last meer van overdreven vermoeidheid, kippenvel, continu kou… Dus conclusie: als je eenmaal op de juiste dosis schildklierhormonen zit, is een leven zonder schildklier even normaal als ervoor.
Paul
30 juni 2014Beste Linda, Het is vrij gebruikelijk om tijdens de zwangerschap je schilkliermedicatie op te hogen met 15% tot zelfs 45%. Let wel: dit dien je NOOIT op eigen initiatief te doen en altijd in overleg met je HUISARTS of INTERNIST. Een ongeboren kindje Het kindje gebruikt bij gebrek aan een eigen schildkliertje immers jouw schildklier (ongeveer tot week 15 tot 17 van de zwangerschap); daarna ontwikkelt een het kindje pas een eigen schildkliertje. Iets ruimer berekend wordt veelal verondersteld dat een ongeboren baby de eerste 3 maanden van de zwangerschap volledig afhankelijk is van moeders schildklier en de daarop volgende 3 maanden nog altijd deels afhankelijk is van de schildklierhormonen van diens moeder. De laatste 3 maanden van de zwangerschap gebruikt het kind pas de eigen schildklier; dus tot die tijd maakt het kindje gebruik van jouw schildklierhormonen, waardoor jouw schildklier harder moet werken. Dit kan tijdens een ‘normale’ zwangerschap soms al hormonale klachten geven, dus bij een verwijderde schildklier zul je je schildklierhormoonwaarden extra goed in de gaten moeten laten houden. Het is raadzaam om tijdens je zwangerschap iedere 6 weken bloed te laten prikken ter controle (of, in overleg met je arts, misschien zelfs vaker). Gemiddeld wordt een een vrouw met hypothyreoïdie elke 1 à 2 maanden gecontroleerd tijdens haar zwangerschap; bij voorkeur door een arts met ervaring op dit gebied. Al met al hebben alle vrouwen meer schildklierhormoon nodig zodra ze zwanger zijn, dus ook vrouwen zonder schildklier. In principe moet de dosis schildklierhormonen al vanaf de bevruchting omhoog, vandaar dat het raadzaam is om zodra er zekerheid is over zwangerschap in overleg met je arts(en) de dosis schildklierhormonen op te hogen. Een ander belangrijk punt: bij zwangere vrouwen met een gezonde schildklier valt een (lichte) daling van de TSH-waarde waar te nemen tijdens het eerste trimester; dat komt doordat het zwangerschapshormoon hCG de schildklier stimuleert en in dat opzicht op TSH lijkt. Daarom is de TSH-bepaling géén accurate maatstaf voor wat betreft schildkliermedicatie bij zwangere vrouwen vrouwen met hypothyreoïdie of een verwijderde schildklier. In dit geval dient meestal het vrije T4 (FT4) moet als leidraad genomen te worden; deze waarde dient hoog-normaal of zelfs licht verhoogd te zijn. Ná de bevalling dient de dosisverhoging zo spoedig mogelijk weer te worden afgebouwd. Let wel: ik ben GEEN arts, dus bespreek het al dan niet ophogen/afbouwen van je schilkliermedicamenten c.q. schildklierhormonen i.v.m. zwangerschap te allen tijde met je arts(en)! Sterkte & groeten, Paul
Sofia
28 juni 2014Ik heb struma; bij onderzoek bleek er links en rechts een knobbel op te zitten. Na echo en puncties konden ze mij niet zeggen of het goed of kwaadaardig was… Een halfjaar geleden is de linker helft van mijn schildklier verwijderd, daar zat de grootste knobbel op. Gelukkig was deze goedaardig… De rechterhelft heeft de functie goed overgenomen (zonder medicatie). Nu een halfjaar verder heb ik het weer zo benauwd, alsof ik een steen moet doorslikken. Twee weken geleden weer een echo en 2 puncties gehad, en bloed geprikt. En weer kunnen ze niet zeggen of de knobbel van 4 cm goed of kwaadaardig is… Om zekerheid te krijgen blijft dus alleen nog een operatie over van de andere helft rechts. Er werd besloten over een halfjaar (december 2014) opnieuw te bespreken: opereren of niet? Wat moet ik nu doen? Ik heb het benauwd, maar misschien komt dat doordat mijn luchtpijp krom gegroeid is door de druk van de struma? Maar wat als die knobbel kwaadaardig is? Iedereen in mijn omgeving zegt opereren… maar als het goedaardig is? Ik word nog gek van het piekeren, ik slaap slecht en ben nu al zo moe… Graag een goed advies!
Paul
29 juni 2014Beste Sofia, Kunnen je artsen een procentuele inschatting maken van de kans dat de knobbel kwaadaardig is, of kunnen ze ook daar niks over zeggen? Indien de kans op maligniteit nagenoeg nihil is, sta je denk ik voor een iets andere keuze dan wanneer die kans relatief groot is. En is het nemen van aanvullende puncties geen optie? Mocht opereren écht de enige manier zijn om zekerheid te krijgen, dan zou ik die kans absoluut nemen, maar dat is enkel gebaseerd op persoonlijke ervaringen. Nu héb je immers nog een keuze -hoe moeilijk die ook moge zijn- maar als achteraf blijkt dat de knobbel al die tijd kwaadaardig was, dan kan het in theorie best weleens zo zijn dat alle keuzemogelijkheden je worden ontnomen. Dus nu kún je kiezen, maar tegen die tijd is dat nog maar de vraag. Al met al sta je voor een hele moeilijke keuze die alleen jijzelf kunt maken. Heel veel sterkte en beterschap toegewenst! Groeten, Paul
Frits
29 juni 2014Hallo Sofia. Erg naar voor je, maar geen man overboord. Bij mij zijn 3 jaar geleden schildklier en 3 van de 4 bijschildklieren eruit gehaald. Totaalgewicht was… 750 ons, bijna een kilo, dus de moeite. Heb daarna wel verschillende onderzoeken gehad om het bloed te testen. Echter na een goed halfjaar was ook dat in orde. Nu heb ik nergens meer last van. Ik gebruik nu Teva Levothyroxinenatrium 125 microgram en dat gaat prima. Succes! Frits
G.C. Beijersbergen
7 juli 2014Hallo Sofia, Mijn advies is: laten opereren. Ik had precies dezelfde klachten als U. Iedere dag het benauwd hebben weegt niet op tegen het bevrijdende gevoel als de schildklier eenmaal verwijderd is. Een minpuntje kleeft er wel aan: je gewicht neemt geleidelijk toe. Maar… wat weegt nu zwaarder? De beslissing blijft natuurlijk bij U! Hartelijke groetjes, Truusje
Roëlla
2 juni 2014Mijn schildklier is 4 weken geleden verwijderd. Ik was met een dieet bezig maar merk nu dat ik het èn niet vol kan houden èn ik desondanks toch in gewicht toeneem. Het is nog pril natuurlijk en qua sporten kan ik nog niet veel. Hopelijk kan ik het allemaal weer op de rails krijgen, want ik ben net een tiental kilo’s kwijt en wil ze niet meer terug. Ik slik Thyroxine 125 mg.
Frits
29 juni 2014Ja, het is een dikmakertje die thyroxine. Ik gebruik het ook en ben… 27 kilo aangekomen. Dat heb je met hormoontabletten. Succes!
Heidi
26 mei 2014Hallo, Mijn zoon (nu 12 jaar) heeft al 2,5 jaar last van een te snel werkende schildklier. Met medicatie viel dit tot nu toe te regelen. Al twee keer had hij een complete terugval, waardoor de schildklier ondanks de medicatie toch terug razendsnel te keer ging. Vandaag kregen we te horen dat heel waarschijnlijk de schildklier verwijderen de enige optie zal worden. Uiteraard staan we daar heel onzeker en onwetend tegenover! Heeft iemand hier ervaring mee, op ook zo jonge leeftijd? Groeten, Heidi
Leon
28 mei 2014Hallo, Vorig jaar is mijn complete schildklier verwijderd i.v.m. met solide nodus bij de schildklier. Uit onderzoek van deze nodus bleek er een hurtle carcinoom [red: ‘Hürthle-cel-carcinoom’] in te zitten. Als man geen idee wat er ging gebeuren… Na 6 weken zonder hormoonaanmaak heb ik me erg slecht gevoeld… Nu, een half jaartje verder, gaat het redelijk… Wel eerder moe, van een goede naar slechte conditie gegaan… Daar ben ik inmiddels aan bezig om dit weer op niveau te krijgen, wat wel lastig is, daar ik vaak een zware hartslag heb… Vooral na het eten, als ik iets te laat eet, lig ik zeker een paar uur wakker ’s nachts, krijg mijn hart niet rustig… Heb dit gemeld, maar krijg geen overtuigend antwoord… Ook af en toe een spontane bloedneus gek genoeg. Ik zit op 175 milligram Euthyrox. T4 zit nu op 32; veel te hoog denk ik zo, maar pas half juli uitslag van laatste bloedonderzoek.
Judith
29 juli 2014Hoi, Ik ben zelf ook geopereerd op 12-jarige leeftijd. Ik ben nu 35 jaar. Ik heb er zelf geen problemen door ondervonden. Het enige wat ik me kan herinneren wat ik onprettig vond is de jodiumkamer. Een paar dagen afgezonderd, ik weet niet of dit nu ook nog zo is en of dit bij jullie van toepassing is. Ik ben in al die tijd één keer verhoogd met mijn dosis en ben goed stabiel. Ik denk wel dat ik minder energie en sneller vermoeid ben, maar wijd dit niet zozeer hieraan. Ik functioneer prima. Ik ervaar dit niet als vervelend, maar weet ondertussen ook niet beter, ik leef al meer zonder dan met. Succes ermee!
Brigitte
13 mei 2014Ik ben 2 jaar geleden geopereerd aan mijn schildklier (heb nog een halve) er werd me gezegd dat ik L-thyrone moest innemen voor de rest van mijn leven. Oké, na de operatie begon ik met de medicatie; mijn keel werd dik alsof ik opgezwollen was en kreeg jeuk over mijn hele lichaam… Na drie doktersbezoeken en endocrinoloog moest ik er dan toch maar mee stoppen. Twee weken en dan 2 andere proberen… Reactie: jeuk over mijn hele lichaam… Ik heb ook gereageerd op het onderzoek voor de operatie met hetgeen wat ze u inspuiten voor de beelden goed te zien. Een week jeuk gehad, om gek ervan te worden! Ik versta niet dat de wetenschap niet vindt of er iets is wat ik kan nemen? Ik ben allergisch aan die schildklierhormoon… Resultaat: altijd moe, maar niet kunnen slapen, keelpijn, druk in mijn borstkas om de 3 weken mijn regels waar ik veel van afzie… en dan ook nog 5 dagen migraine waar ik al mijn hele leven mee sukkel. Ik hoop dat ik hier reactie op krijg of iemand me zou kunnen helpen? Ben zelf ook overal geweest, maar…?
Willem
13 mei 2014Hallo Brigitte, Zoals je hebt gelezen heb ik al deze nare reacties gelukkig niet. Ik zou daarom de oplossing niet weten, maar misschien een tip: Is er niet iets voor jou op homeopathische basis? Homeopathische middelen zijn vaak minder agressief. Misschien kan je er eens over praten met een homeopathische dokter? Sterkte, Willem
Hiske
29 mei 2014Overal jeuk is een bekend gegeven als je de blauwe pilletjes (Thyrax duotab 0,025mg) slikt. Ik heb nu Euthyrox, maar nog kan ik zo ineens enorme jeuk krijgen op een specifieke plek op m’n lichaam (vaak armen/handen of benen, gelukkig niet overal) en dat trekt op een gegeven moment gewoon weer weg.
Willem Schell
12 mei 2014Hoi Allemaal! ik ben bijna 73 jaar en lees deze website voor het eerst en wil graag eens reageren. Toen ik 40 jaar was kreeg ik een cyste in mijn hals. Die werd operatief verwijderd en nagekeken. Het bleek kwaadaardig te zijn en van mijn schildklier te komen. Die werd geheel verwijderd en ik kreeg een radioactieve slok te drinken.Ik leef nu verder op Thyrax en dit gaat prima. De eerste tien jaar waren die er niet en kreeg ik dierlijke hormoontabletten.Elk jaar word ik een keer gecheckt. Heb tot mij 67 jaar gewerkt (op kantoor). Ook tijdens mijn werk voelde ik mij wel eens flink moe en moest dan op tijd mijn rust nemen. Verder merk ik geen rare dingen.Ik ben helaas 8 jaar weduwnaar en doe het huishouden zelf. Gaat prima maar rustig aan. Ik weeg 92 kg en gebruik dagelijks 112,5 microgram Thyrax. Toen ik ziek werd woog ik 72 kg.Wens U alle het beste en veel sterkte! Willem.
Brigitte
18 mei 2014Dag Willem, Ik heb al van alles geprobeerd, maar dan ook echt alles… :) Dank u voor de reactie. Groet, Brigitte
esther
12 mei 2014Hallo, mijn rechterhelft vd schildklier is onlangs verwijderd. Het groeide hard, maar verder niks aan de hand…dacht ik !! Kreeg vorige week te horen dat er een tumor in zat. Nu krijg ik as.donderdag een echo. Er is een operatie gepland op dinsdag 20 mei. Daarna een maand lang zonder schildklier. Daar ben ik benieuwd naar, ik las al het een en ander. Moe, koud ed. Maar hoe zit het met de voeding ? Mag ik dingen niet eten, of juist wel om beter te voelen.Vind het allemaal best spannend. Hopelijk kan iemand mij iets meer er over vertellen. Alvast bedankt. Groetjes Esther
Nathalie
2 mei 2014Twee weken geleden werd de rechter helft van mijn schildklier verwijderd wegens een verdachte bobbel. Vorige week zei de oncoloog dat het een agressieve schildklierkanker is. Op 13 mei wordt de andere helft verwijderd, maar dan krijg ik niks van medicatie. Vier weken daarna moet ik in de kliniek om vijf dagen in isolatie radioactief jodium te krijgen, maar vier weken zonder het schildklierhormoon, wat moet ik mij daar bij voorstellen? De dokter zei dat je je erg moe voelt en dat ik mij zal voelen als een kaars die uitgaat… ben er niet gerust in. Iemand een idee wat het is, vier weken geen vervangend schildklierhormoon? Ik hoop a.u.b. dat iemand antwoordt. Vriendelijke groeten en dank, Nathalie
Jolanda
4 mei 2014Beste Nathalie, Ik weet niet of iedereen dezelfde klachten krijgt, maar ik kan je wel vertellen hoe ik het ervaren heb. Bij mij zat er 5 weken tussen. Zoals de dokter het omschrijft ‘als een kaars die langzaam uitgaat’, zo heb ik het zeker ervaren. Ik was heel erg moe dat wordt eigenlijk steeds erger naarmate de tijd verstrijkt. Ik kwam een aantal kilo’s aan en mijn haar viel erg uit. Ik merkte ook dat mijn hart langzamer ging kloppen? Niet echt fijn natuurlijk, maar het is voor een goed doel. Neem gewoon lekker je rust. Het komt allemaal weer goed. Zorg dat je wat te snoepen meeneemt als je het radioactief jodium krijgt, want je moet veel kauwen omdat je klieren kunnen gaan opzetten. Heel veel sterkte de komende tijd. Als je nog vragen hebt, stel ze gerust. Jolanda
nathalie
5 mei 2014bedankt voor je antwoord Jolanda! Dus erg erg moe worden, heb daar nu reeds last van, maar denk als andere kant eruit zal zijn het nog erger gaat worden. Ik weet niet of de kant die ik nu nog heb wel werkt, dus snoepen als ik radioactief krijg (enige leuke eraan denk ik). ;-) Ik zit hier wel nog met kinderen thuis, en alleen daarmee zat ik erg in. Ook om een beeld bij dat ‘uitgaan als een kaarsje’ te vormen. Nogmaals veel dank; zullen vier lange weken worden geloof ik. Groeten, Nathalie
Liane
9 februari 2014Bij mij is bijna 11 jaar geleden toen ik 4 was kanker in mijn schildklier geconstateerd. Ik wist niet wat er gebeurde ik vond het wel leuk in het ziekenhuis maar ik miste school heel erg ik zag mijn vriendinnetjes bijna niet meer omdat ik niet naar school kon. Mijn schildklier is er volledig uitgehaald en heb nu Thyrax al zo lang als ik me kan herinneren maar ik begin mijn energie te verliezen ik wil soms ’s middags een dutje doen omdat ik niet meer kan. Mijn leven is heel anders dan anderen ik heb weinig energie meer. Ik wil ervan af.
Willem
14 mei 2014Hallo Lianne, Ik begrijp uit je verhaal dat je pas ongeveer 15 jaar bent. Dat je vaker moe bent dan vroeger kan komen doordat je groeit en dus zwaarder wordt. De hoeveelheid Thyrax wordt bepaald navenant je lichaamsgewicht. Dus hoe zwaarder je wordt, des te meer Thyrax je nodig hebt. Ze kunnen dit vaststellen door je bloedwaardes te checken. Doen ze bij mij ook altijd en vooral als ik mij vaak moe voel. Het beste is goed eten, op tijd je rust nemen, accepteren en doorzetten! Groetjes, Willem
Drea
7 februari 2014Bij mij is in twee keer mijn struma eruit gehaald, dus ik leefde eerst met een halve schildklier zonder medicatie, maar nu 2,5 weken zonder schildklier heb ik Thyrax gekregen, want een dun schilletje en de buitenste randjes zitten er nog. Dus ze halen niet altijd 100% eruit, maar laten soms 10% achter. Maar ik vraag me af hoe snel Thyrax gaat werken en wanneer ik me weer lekker ga voelen. En wanneer ik weer zou kunnen werken? Hoor graag ervaringen!
jessica
1 februari 2014beste mensen, Ik heb vorig jaar last gekregen van een te hard werkende schildklier. Ik viel heel veel kilo’s af, tot op het laatst woog ik nog maar 49 kilo, t.o.v. de 58 kilo die ik normaal altijd woog. Ik ben gelijk doorverwezen naar de internist. Die heeft mij gelijk medicijnen voorgeschreven, maar na een halfjaar zo door te zijn gegaan, voelde en ging het nog altijd niet beter met me. Toen heb ik besloten om voor de operatie te gaan; ze hebben mijn gehele schildklier verwijderd en 2 bijschildklieren waren losgeraakt en hebben ze weer teruggeplaatst. Ik heb de operatie als prettig ervaren: een fijne arts die de operatie heeft uitgevoerd. Alleen het herstel ging wat moeizaam. Ik ben op 3 december geopereerd en nu ben ik 2 maanden verder, maar voor mijn gevoel had die operatie al een halfjaar geleden moeten gebeuren. Ik voel me weer als een visje in het water. Nu gebruik ik Thyrax 150 microgram. Ik moet nu nog steeds om de 2 weken bloedprikken om te kijken hoe de waardes zijn, maar het gaat erg goed. Ik heb nergens last van… Maar nu is mijn vraag: ik heb nog een kinderwens. Hoe weet ik of ik vruchtbaar ben en wat zijn de gevaren en bijwerkingen van Thyrax? Alvast bedankt voor de reacties! Groeten, Jessica
laura
1 mei 2014Hallo, Fijn dat je je beter voelt nu. Over je kinderwens… Ik ben geboren zonder schildklier en slik dus al mijn hele leven Thyrax. Toen ik een kindje wilde, ben ik na het stoppen met de pil na een maand zwanger geraakt! Zwangerschap ging goed en mijn waardes werden goed gecontroleerd door de endocrinoloog. Dus volgens mij heeft Thyrax geen invloed op je vruchtbaarheid. Succes!
Jacky
12 december 2013Ik heb nu bijna 3 jaar geen schildklier meer. Slik 2 soorten medicijnen: Thyrax en Cytomel, van de eerste 225 ml en van de tweede 100 ml. Vind het best zwaar. Veel last van spierpijn. En hoop nog meer af te vallen.
Jenny van Mersbergen
4 oktober 2013Hallo allemaal, Ik zit er nog middenin… Voor het hele verhaal: zie mijn blog.
saskia
1 oktober 2013Mijn vader moet aan zijn schildklier worden geopereerd. Hij is te groot en groeit ook nog steeds. Weet iemand welk ziekenhuis veel van deze operaties uitvoert? Zodat hij naar een ziekenhuis kan gaan met ervaring voor deze ingreep?
jetje
19 oktober 2013Dokter Delport in Mol is een hele goeie.
Hugo
4 november 2013Dokter Professor J.Claes in Ziekenhuis Duffel heeft 5 dagen geleden mijn schildklier geheel weggenomen wegens ziekte van Graves. Ben meer dan 100% tevreden over zijn ingreep en de manier waarop hij me nadien heeft bijgestaan. Een prachtmens die tijd neemt voor zijn patiënt. Heel zijn team verdient een dikke pluim. Ik had vooraf veel schrik van de operatie omdat ik ook hartpatiënt ben en reeds twee hartaanvallen heb gehad. Alles is vlekkeloos en quasi-pijnloos verlopen. Ook geen echte reactie gehad van de gehele narcose, ondanks de ingreep die toch meer dan 3 uren in beslag nam. Ik kan professor Claes echt aanraden.
Paul
4 november 2013Beste Hugo, Goed om te horen dat de ingreep naar tevredenheid en zonder complicaties verlopen is. Bewonderenswaardig ook dat je een compliment achterlaat voor de behandelend chirurg; veel mensen laten alleen reacties (lees: klachten) achter als iets niet bevalt of slecht afloopt, maar een compliment op zijn tijd is verfrissend en bovendien terecht. Misschien in de toekomst eens een soort van complimentenregister op de website zetten voor medici die het wél snappen hoe ze met patiënten om moeten gaan. :D Groeten, Paul
kim
13 september 2013Ik heb al 5 jaar geen schildklier meer. In het begin nam ik L-thyrone 100 mg, maar dat ging niet zo goed. Ben toen overgestapt naar L-thyroxine 100 mg en dat ging veel beter totdat de dokter bloed trok en vertelde dat ik moest verhogen naar 125 mg . Toen voelde ik me plots slechter. Nu neem ik al 3 maanden af en aan pillen in. Dan niet, dan weer wel. Ben nu al een maand zonder en voel wel dat ik heel moe ben, dat mijn hart overslaat en dat ik soms stop met ademen ’s nachts. Ik wil nu weten: kan je echt niet zonder schildklier leven? Dus in mijn en andere gevallen zonder de medicatie? En wat zijn de gevolgen als je de medicatie niet neemt?
Paul
14 september 2013Het feit dat je deze klachten ervaart is geen goed teken. Zonder schildklier of vervangende (exogene) schildklierhormonen kun je last krijgen van vermoeidheid, depressie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, overmatige gewichtstoename, huidproblemen (jeuk, grofheid, droogheid e.a.) haarproblemen (droogheid, dofheid, haaruitval e.a.), een koud gevoel (voornamelijk van handen & voeten), darmverstopping (obstipatie/constipatie), spierklachten (krampen, stijfheid, zwakte e.a.) gewrichtspijn, menstruatieproblemen (vaker en meer bloedverlies), hartklachten (ritmestoornissen e.a.) en ga zo maar door. Het is vooraf niet te zeggen welke individu te kampen krijgt met welke klachten; dat is immers afhankelijk van talloze randfactoren. Maar dat het potentieel levensbedreigend is om geen schildklier te hebben, noch vervangende schildklierhormonen, staat vast. Ik wil niet negatief doen of je angst aanjagen, maar wellicht zijn je huidige klachten slechts het begin… Ik zou je dan ook willen aanraden om contact op te nemen met je behandelend arts (huisarts, internist, endocrinoloog of schildklierspecialist). Heel veel sterkte en groeten, Paul
Tjitske
30 juli 2013Ze hebben 5 weken geleden mijn schildklier verwijderd. Ik voel me erg moe en ik groei nogal. Hebben jullie dat ook gehad? Ik slik nu Thyrax 0,1 mg, calcium en vitamine D3.
Peter van der Sloot
2 augustus 2013Misschien is de dosis te laag. De meeste mensen gebruiken 150 microgram of meer. Vriendelijke groeten, Peter
Tjitske
11 augustus 2013Beste Peter, Ik moet 20 augustus weer bloedprikken; dat is nu ook alweer 5 en een halve week geleden. En dan moet ik de week daarop voor het eerst naar de internist voor controle. Vriendelijke groet, Tjitske
Maria
3 augustus 2013Beste Tjitske, Bij mij hebben ze vorig jaar mijn schildklier verwijderd. Daarna ben ik ook kilo’s aangekomen. De afgelopen maand ben ik erop gaan letten om meer vezels te eten (je hoeft niet minder te eten) en meer water te drinken en nu ben ik alweer vier kilo kwijt. Het leek daarvoor er op dat ik niet echt door had hoeveel graanproducten ik binnenkreeg. Door meer volgranen/volkoren producten, groenten en fruit te eten, zit ik nu eerder vol en gaan de kilo’s eraf. Veel succes ermee!
Tjitske
11 augustus 2013Beste Maria, Bedank voor je reactie. Ik moet 27 augustus voor de eerste keer na de operatie naar de internist. Ben vijfenhalve week terug bij de chirurg geweest voor controle. Dat was een dikke week na de operatie. Nu gaat de internist verder over mij. Ik moet een week daarvoor bloedprikken; misschien dat ik dan andere medicijnen moet hebben. Het is allemaal afwachten. Ik hoor ook wel eens dat het wel een halfjaar of iets langer duurt voordat ze weten wat voor medicijnen er echt bij je lichaam passen. Met vriendelijke groet, Tjitske
Paul
17 april 2013Beste allemaal, Ook ik ben enigszins sceptisch betreffende Mayke’s verhaal. Als de schildklier volledig verwijderd is, dan circuleert er geen T3/T4 in de bloedbaan. In dat geval zul je simpelweg sterven, want zo’n beetje ieder orgaan en iedere cel heeft schildklierhormonen nodig om te kunnen functioneren. Ik verwacht dan ook dat bij Mayke niet de volledige schildklier is verwijderd, maar slechts een gedeelte. In dat geval kan het best zijn dat de hormoonproductie uiteindelijk weer wordt opgepakt door de schildklier, waardoor de lichaamseigen (endogene) hormoonproductie op den duur weer toereikend is. In zo’n geval hoeft er dus geen lichaamsvreemd (exogeen) alternatief meer te worden geslikt. Een andere verklaring kan ik helaas niet bedenken… Groeten, Paul
kim
13 september 2013Hoe komt het dan dat ik ook al maanden zonder medicatie kan leven terwijl er gezegd is tegen mij dat mijn schildklier volledig weggenomen is? Eenkel mijn bijschildklieren heb ik nog. Ben wel heel moe en voel dat mijn hart raar doet en mijn ademhaling…
Paul
14 september 2013Het menselijk lichaam is een eigenaardig/wonderbaarlijk apparaat. Het is niet te zeggen hoe dat komt. Hoe dan ook is het extreem risicovol (zo niet levensgevaarlijk) om op eigen houtje te stoppen met dit soort ingrijpende medicamenten. Ik zou je dan ook willen aanraden om contact op te nemen met je huisarts, internist of schildklierspecialist.
Martha
15 april 2013Ik snap haar verhaal ook niet, mijn schildklier is twee jaar geleden verwijderd en ik krijg nu thyrax (een roze en een blauwe), maar mijn waarden zijn nog te laag (daardoor moe, lusteloos en trillen). Maar neem ik er een blauwe bij, dan heb ik gemiddeld 6 hyperventilatie-aanvallen per dag en ben ik hypernerveus. Het lijkt me dus sterk dat je zonder thyrax kan leven. Je schildklierhormoon is namelijk een van de belangrijkste hormonen die je lichaam nodig heeft. Nu alleen nog de balans vinden, wat helaas moeilijk wordt.
Annemie
25 maart 2013Ik heb een vraag: 3 weken geleden werd mijn schildklier volledig verwijderd. Ik neem nu schildklierhormoon, maar kom enorm vlug aan in de kilo’s. Ik leg mezelf een streng dieet op van max. 1300 kcal. per dag om gewichtstoename zoveel mogelijk te beperken. Ik zorg er wel voor dat ik nog gezond eet en alle nodige vitaminen, mineralen, elektrolyten, etc. binnenkrijg. Toeval wil dat ik ook 3 weken voor mijn operatie met roken stopte, vandaar de extra strenge waakzaamheid betreffende mijn gewicht. Mijn vraag is: stopt deze gewichtstoename nog de eerstkomende tijd met dat hormoon dat ik slik?
Frits
25 januari 2014Bij mijn operatie zijn de volledige schildklieren eruitgehaald en tevens 3 bijschildklieren. Ik heb na enkele maanden en veel bloedonderzoeken, het medicijn Euthyrox 125 mg gekregen… Ben in 2,5 jaar, schrik niet, 24 kilo aangekomen. Maar ik ben vanaf de operatie ook gestopt met roken. Ik rookte 1 buil shag per dag. Heb geen moeite met het stoppen met roken, dat valt me in ieder geval mee. Ik word wel kalm aan wat zwaarder. Succes!
Nouvelle
16 maart 2013Ik vind het verhaal van Mayke onduidelijk. Je kunt namelijk niet zonder schildklierhormoon leven. Ze zegt dat ze met Thyrax gestopt is, maar wat heeft ze dan daarvoor in de plaats genomen? Dat meldt zij niet.
mayke
21 januari 2013Medische doorbraak en bevestiging aan de hand van eigen ervaring (dit artikel schreef ik eind oktober 2012)… Ik probeer een brug te slaan tussen de wetenschap (waarnemer) metafysica (onderzoeker) en spiritualiteit (bovennatuurlijke krachten). Deze individuele doorbraak betekent voor de samenleving een doorgang naar vernieuwende menselijke mogelijkheden en is daarmee een doorbraak voor het geheel. In 2001 is mijn schildklier operatief verwijderd i.v.m. de schildklierziekte Graves. Ik kreeg het schildklierhormoon thyrax voorgeschreven door de endocrinoloog. Bloedwaardes waren goed, maar ik voelde me niet goed. In oktober 2007 ben ik gestopt met de thyrax. De huisarts was het hier niet mee eens, zij vroeg naar de reden. Ik zei: ‘Ik hou van mezelf.’ Drie maanden later bloed laten controleren, en ik kwam er bij toeval de endocrinoloog tegen. ‘Hoe gaat het met je?’ ‘Ik ben gestopt met de Thyrax en laat nu mijn bloed prikken. Verder gaat het uitstekend met me.’ ‘Gestopt??? Als je hebt laten meten, laat je het mij dan weten?’ ‘Ja, natuurlijk.’ En wat bleek: alles was oké. Nu 2012, vijf jaar later, een afspraak gemaakt met m’n huisarts voor een doorverwijzing voor het prikken van de bloedwaarden (ze had me 5 jaar niet meer gezien). Ik fiets naar het ziekenhuis en wie kwam ik in de fietsstalling tegen, de endocrinoloog. (synchroniciteit). We lopen al kletsend het ziekenhuis binnen. ‘Als je gemeten hebt, mag ik dan kijken?’ ‘Ja hoor…’ Afgelopen maandag de uitslag; de assistent van de huisarts belde; de bloedwaarden waren oké. De huisarts zelf belde niet; jammer, dat zegt iets over haar. Telefonisch gesprek met endocrinoloog, zij zei ‘Ga zo door.’ Ik zei ‘Dank je wel dat jij mijn leermeester wilde zijn doordat jij mij hebt geopereerd kon ik deze ervaring opdoen.’ Hij zei dat ie dat onbewust had gedaan, maar ik zei dat ik er was om hem er bewust van te maken. NU weet ik dat de thyrax de boosdoener is. Er zit namelijk een blauw stofje in (E131) waar ik allergische voor ben. Tussen 2001 en 2007 heb ik maximaal 2 uur per nacht geslapen en had ik altijd buikpijn. Op de bijsluiter van NU staan overigens ook veel meer bijwerkingen dan in 2001. In 2002 kreeg ik ook de oogziekte Graves en letterlijk en figuurlijk liep ik met mijn ziel op straat. Mijn ogen puilden helemaal uit en de ogen zijn de ziel van de mens. Ik ben gaan beseffen dat je zelf verantwoordelijk bent voor je eigen gezondheid en dat ‘ziekte’ een betekenis heeft in mijn leven. Door onvoorwaardelijk van mijzelf te houden, ben ik gaan leven vanuit de kern van mijn wezen en gaan luisteren naar het oergevoel. Geen gemakkelijke weg, maar wel DE WEG voor mij. Synchroniciteit zal toenemen in de mate dat ik meer en meer op mezelf durf te vertrouwen. Deze intuïtief te leren herkennen en bewust te worden is een belangrijke wegwijzer op de weg naar mezelf. De verbondenheid met mezelf brengt me moeiteloos bij de te nemen stappen in mijn leven. Mijn innerlijke kompas wordt gaandeweg steeds zuiverder. Ieder mens doet het op zijn eigen(wijze). In het kort is dit mijn verhaal van chronisch ziekzijn naar preventie, het welzijn van de mens… NU leef ik vanuit mijn hart en ziel. Ik heb een feestje en dit wil ik graag met jullie vieren… Bedankt voor het lezen van dit bericht. Warme groet, Mayke (Detuinkamer.org) EN NU DE BEVESTIGING: Zonder E131 zien de kersen op je gebak er een beetje beige uit. Een stuk minder aantrekkelijk dan de paarsrode kleur die de fabrikant ze heeft gegeven. E131 of Patentblauw V is een donkerblauwe kleurstof die wordt gebruikt in voedselproducten. Daarnaast wordt E131 bij medisch onderzoek ingespoten om lymfevaten zichtbaar te maken. Alle additieven tussen E100 en E200 zijn kunstmatige of natuurlijke kleurstoffen. E131 zit in talloze producten waaronder textiel, papier, tabletten en cosmetica. Je vindt de kleurstof terug in puddingpoeder, vla, kersen op sap, limonadesiropen, fruitsnoep, chocoladesnoepjes, gebak, vieux, keelpastilles, yoghurtdrankjes, kroepoek, kauwgom, fruitcocktail op siroop en sauzen. Koolteer (E131) is een koolteerkleurstof. Dergelijke kleurstoffen werden oorspronkelijk gewonnen uit koolteer, maar dat is vandaag de dag verboden voor voedselproducten. Dat wil niet zeggen dat de kleurstoffen geen componenten bevatten die zijn gewonnen uit koolteer of olieteer. E131 bestaat onder meer uit natrium- of calciumchloride en natrium- of calciumsulfaat, maar ook zware metalen zoals arseen, lood, koper en cadmium. Dit hoeft de voedselfabrikant niet te vermelden. Mensen kunnen overgevoelig raken voor E131 omdat ze regelmatig in aanraking komen met de stof. De meest heftige bijwerking van E131 is een anafylactische shock. Deze en andere bijwerkingen zoals jeuk en astma worden veroorzaakt door de histamine die in het lichaam vrijkomt na consumptie van E131. Histamine kan verschillende allergische reacties veroorzaken. Verboden Andere bijwerkingen die worden toegeschreven aan E131 zijn: oedeem, puntbloedingen, spierspasmen, hyperactiviteit, netelroos, eczeem, lage bloeddruk, misselijkheid en trillen. In landen als de Verenigde Staten, Noorwegen en Australië is E131 daarom verboden. Natuurlijke alternatieven voor E131 zijn het paarsrode anthocyanine (E163), bietenrood (E162), paarse wortel, rode fruitconcentraten en chlorofyl (E140). Een ander alternatief is de kittelbloem (Clitoria ternatea), een plant die in de tropen is te vinden. Opnieuw beoordelen. Hoewel E131 formeel niet kankerverwekkend is, veroorzaakte inspuiting van de stof tumoren bij ratten. De Europese Autoriteit voor voedselveiligheid EFSA moet alle E-nummers die voor 2009 zijn goedgekeurd opnieuw beoordelen, maar dat is voor E131 nog niet gebeurd. Van de kleurstof moet 85 procent uit echte kleurstof bestaan. De overige 15 procent mag zware metalen zoals arseen, lood en kwik bevatten. Zelfs de variant aluminiumlak mag aan voedsel worden toegevoegd. Deze variant wordt gebruikt voor tabletten, cakes of kauwgom. Aluminium is in verband gebracht met ziektes als dementie. Bron: Foodwatch.nl