Een auto-immuunziekte is een aandoening waarbij het immuunsysteem van een patiënt diens eigen lichaam aanvalt. Er zijn twee ziekten waarbij lichaamseigen antistoffen oftewel antilichamen je schildklier bestoken. Dit zijn de:
- Ziekte van Graves
- Ziekte van Hashimoto
Hieronder bespreken we beide auto-immuun aandoeningen die de schildklier ontregelen…
Ziekte van Graves
De ziekte van Graves oftewel Graves Basedow is een auto-immuunziekte waarbij antistoffen (TSI) de schildklier aanvallen. Graves wordt gekenmerkt door een groot aantal (ernstige) klachten en symptomen. De bekendste verschijnselen die zich kunnen voordoen bij de ziekte van Graves zijn als volgt:
- Oogziekte van Graves (‘oftalmopathie’ of ‘orbitopathie’)
- Uitpuilende ogen + gezwollen oogleden
- Grote, schrikachtige & volledig opengesperde ogen
- Aspecifieke oogklachten (rood, scheel, zwak, ontstoken e.a.)
- Diffuus struma (opgezette schildklier)
- Warme, klamme huid
- Kapotte huid van de scheenbenen (‘pretibiaal myxoedeem’)
- Aspecifieke huidklachten
- Lichaamstemperatuur verhoogd
- verhoogde hartslag (tachycardie)
- Trillen & beven
- Onverklaarbare gewichtsafname
- Problemen met slikken
- Gejaagd gevoel
De antistoffen bij Graves breken de schildklier niet af, maar stimuleren met hun aanvallen de productie van schildklierhormonen.
Graves: trage & snelle schildklier
De ziekte van Graves gaat in het beginstadium altijd samen met een overactieve schildklier (hyperthyreoïdie)… Meestal ook met een sterk verhoogde concentratie schildklierhormonen in het bloed (thyreotoxicose)… En soms zelfs met een levensbedreigende concentratie schildklierhormonen (thyreotoxische crisis). In dat geval zijn schildklierremmers ofwel thyrostatica nodig.
In een vergevorderd stadium van de ziekte van Graves kan de schildklierfunctie juist afnemen. De schildklier wordt dan onderactief (hypothyreoïdie) en zodoende ontstaat een tekort aan schildklierhormonen. In ernstige gevallen kan de schildklier zelfs helemaal stoppen met de productie van schildklierhormonen. Zodra een teveel aan schildklierhormonen omslaat in een tekort, veranderen de klachten en symptomen van Graves grotendeels. (bron)
Meestal ontstaat bij de ziekte van Graves een overactieve schildklier zonder aandoening van huid of ogen. De diversiteit van het ziektebeeld kan verwarrend werken voor het stellen van een diagnose.
Ziekte van Hashimoto
De ziekte van Hashimoto is een auto-immuunziekte. Bij de ziekte van Hashimoto worden antistoffen (TPO & TG) aangemaakt die de schildklier afbreken. De schildklier wordt zodoende steeds zwakker en inactiever. De belangrijkste symptomen van Hashimoto zijn als volgt:
- Trage schildklier (hypothyreoïdie)
- Schildklierontsteking (Hashimoto-thyreoïditis)
- Vermoeidheid & futloosheid
- Tekort aan schildklierhormonen
- Niet-pijnlijke vergroting van de schildklier (diffuus struma)
- Strak & gezwollen gevoel in de hals
- Schildklier voelt stug & rubberachtig
- Soms knobbelig (multinodulair struma)
- Lichaamstemperatuur verlaagd
- Snel koud hebben
- Loom & depri
Bij de ziekte van Hashimoto maakt je lijf antilichamen aan die de schildklier aanvallen en stukmaken.
Hashimoto: auto-immuunthyreoïditis
De ziekte van Hashimoto behoort tot de vaakst voorkomende oorzaken van schildklierontsteking (thyreoïditis). Om die reden wordt Hashimoto ook wel ‘auto-immuunthyreoïditis’ genoemd.
Ook veroorzaakt Hashimoto veelal een traag werkende schildklier (hypothyreoïdie). In de beginfase werkt de schildklier bij 80% van de patiënten normaal. Naarmate de ziekte vordert, kan de schildklierfunctionaliteit echter volledig wegvallen. In dat geval kunnen synthetische schildklierhormonen dienstdoen.
Tot slot
Hashimoto breekt de schildklier af en saboteert de productie van schildklierhormonen. Graves stimuleert en versnelt aanvankelijk de schildklierfunctie. Graves en Hashimoto kunnen samen voorkomen. Vaak volgt de ene de andere op. In zeer zeldzame gevallen doen ze zich tegelijkertijd voor; in dat geval ontstaat er een “touw-trek-situatie” waarbij een zeer chaotisch ziektebeeld ontstaat.
Heb jij ervaring met de ziekte van Graves of de ziekte van Hashimoto? Laat hieronder je verhaal achter…
Hier een dame die Hashimoto en Graves tegelijk heeft, inmiddels ook IgG4 (chronische ontsteking achter het oog) erbij. Dus nu twee jaar aan het tobben met Prednison (opgenomen geweest) lading medicatie en nu Himara (injectie). Ruim 35 kilo aangekomen, en al klachten vanaf 18 jaar. Toen ik 25 was gingen alle alarmbellen af en zat ik gelijk bij de internist. Het is net een rollercoaster waar ik in zit. Pffffff! Ik zou het heel fijn vinden mocht er iemand zijn die dit ook heeft! Ik ben al vanaf mijn 18 aan het tobben en hoop hier ook…
Hai, ik heb van mijn internist begrepen dat ik ook beide aandoeningen (Graves + Hashimoto) heb. En afhankelijk van bijvoorbeeld de omgeving of interne factoren zou het kunnen veranderen. Ik heb na twee jaar modderen –onder “begeleiding” van een internist– eindelijk de juiste internist gevonden die me kan helpen. En ik voel me eindelijk weer mezelf. Het blijft een continu proces van begeleiding, maar op deze manier kom ik er heel erg goed doorheen.
Hoi, ik heb een iets vergrote schildklier die te snel werkt. Ben naar een internist verwezen die reumatoloog is, moet ik om een endocrinoloog vragen? En kan iemand een arts aanbevelen in Amsterdam. En heeft iemand ervaring met het schildkliercentrum in Erasmus MC Rotterdam?
Beste Paul, Tien jaar geleden had ik schildklierkanker en werd de gehele schildklier verwijdert. Ik kreeg Thyrax en leefde hier prima mee. In februari werd borstkanker geconstateerd en kwam ik in de ‘chemo-molen’ terecht. Ondertussen ontspoorden mijn schildklierwaarden. T$ was te hoog en TSH te laag. Ik moest minder Thyrax slikken. Vandaag kreeg ik de uitslag van een recent bloedonderzoek: FT4 is 21 en TSH 0,06. Mijn huisarts geeft nu het advies om de lagere dosis Thyrax voorlopig te blijven slikken. Is dit een goed advies? In het verleden bleek dat ik met een ietsje snellere schildklierwerking beter kan functioneren. Zou u mij advies kunnen geven? Alvast bedankt.
Een TSH-waarde van 0,06 duidt op een overschot aan schildklierhormonen. Een FT4 van 21 onderschrijft dit enigszins. Wat interessant zou zijn, is om te weten hoe hoog je vrije of totale T3 precies is. Pas dan weet je of er ook daadwerkelijk sprake is van een overschot aan actief schildklierhormoon. Zie ook:
Heel veel sterkte ermee!
Ik heb 5 december een afspraak bij de arts om de uitslagen van een bloedonderzoek te bespreken. Vanmorgen kwamen een groot deel van de uitslagen binnen in mijn online dossier. Er staat, uw waarde TSH 0,08 mU/L, standaard 0,3 – 4,5 mU/L. Er komen veel schildklier problemen in mijn familie voor zowel traag als snelwerkend. Ik schrok hiervan. De klachten bij een te traag werkende schildklier kan ik wel meten met mijn klachten die met een te snel werkende niet. Is dit herkenbaar voor iemand? Vijf december duurt nu wel erg lang…
Een dusdanig lage TSH-waarde duidt inderdaad op een veeeeeel te snel werkende schildklier. Maar zoals je in het artikel hierboven kunt lezen, zijn er situaties denkbaar waarin een (veel) te traag werkende en een (veel) te snel werkende schildklier elkaar kunnen afwisselen. Heel veel sterkte ermee!
Hallo iedereen (lotgenoten), Ik blijf met de vraag zitten: wat kan er gedaan worden om ervoor te zorgen dat er geen antilichamen meer aangemaakt worden? Met andere woorden: waarom wordt de oorzaak niet aangepakt? Ik heb een te traag werkende schildklier en veel te veel anti TPO. Oplossing: L-thyroxine innemen. Akkoord, ik heb nu volgens het bloedonderzoek weer de juiste dosis schildklierhormonen, maar die anti TPO blijft wel. En mijn vermoeidheid ook. Kan dat er niet aan liggen dat mijn lichaam constant in gevecht is met zichzelf? Hier heb ik nog nergens iets over teruggevonden. Alle info welkom!
De primaire / causale / directe oorzaak van auto-immuunschildklieraandoeningen (Graves, Hashimoto e.a.) wordt niet aangepakt omdat men nog altijd niet weet wat de onderliggende oorzaak ervan is. Het is ook niet zo dat schildklierautoantistoffen per definitie de oorzaak zijn van een auto-immuunziekte van de schildklier of dat de loutere aanwezigheid van zulke antistoffen op zichzelf een probleem vormt. Je moet ze veeleer zien als onderdeel van een probleem… Ze kunnen deel uitmaken van de oorzaak, maar ook slechts dienstdoen als cofactor, parameter, indicator, signaalstof of MARKER… Het is in elk geval niet zo dat je een dergelijke auto-immuunaandoenong kunt genezen door de antistoffen ‘uit je bloed te filteren’ of iets dergelijks. Want niet iedere schildklierantistof schaadt de schildklier. Het gaat hier vooralsnog om chronische / ongeneeslijke schildklierziekten die enkel kunnen worden onderdrukt en in toom worden gehouden, o.a. met schildkliermedicijnen, radioactief jodium en schildklieroperaties. Er bestaat echter geen geneesmiddel die deze ziekten kan doen verdwijnen.
Dag Anja, Ik heb ook de ziekte van Hashimoto en bleef ook maar vermoeid terwijl medicatie wel op punt stond. Na heel veel internet zoek kwam heel vaak terug dat gluten er eigenlijk voor zorgen dat ons auto-immuunsysteem in actie schiet. Dus is ons lichaam weer hard aan het werken om onze schildklier aan te vallen. Dit kost dus veel energie en zorgt er ook voor dat je medicatie schommelt tussen de bloedonderzoeken door. Ik heb dit nagevraagd bij men arts, die stond er nog al sceptisch tegenover omdat dit nog niet wetenschappelijk onderbouwd is. Ik heb dan zelf maar de test eens gedaan. En wat een verschil zeg, je moet het natuurlijk een aantal weken geven en heel strikt zijn. Ik hen dit zo gedaan en dan eens gluten gegeten en de dag erop voelde ik me net weer als voorheen, helemaal leeg en moe net alsof ik de hele nacht was gaan feesten. Ik probeer nu zo kleine hoeveelheden gluten in men dieet te voegen, omdat hier belangrijke stoffen en dergelijke bevatten maar moet toch zeggen dat ik een duidelijk verschil merk en dus wel ervàovertuigd ben dat dit zeker een invloed heeft op onze vermoeidheid. Groeten, H.
Bedankt Paul, Maar met Graves heb je toch een snel werkende schildklier? Ik vind het gewoon frustrerend dat ik niet geholpen wordt, ik ben 20 en ik weet niet wat de toekomst gaat worden op deze manier ga nu maar weer naar een ander ziekenhuis. Groetjes, Marissa
In de beginfase van Graves heb je doorgaans een te snel werkende schildklier; na verloop van tijd wordt de schildklier juist te traag. Als Hashimoto en Graves zich tegelijkertijd voordoen, kan het werkingsniveau van de schildklier zelfs extra grillig en onvoorspelbaar zijn.
Marissa, ik heb een trage schildklier (Hasimoto) met Graves. Wat ik je wil aanraden laat je goed voorlichten en noteer zelf je waarden zo leer je waar jij je prettig bij voel. en ik had klachten vanaf 18 jaar met 25 kwam Hasimoto met Graves tevoorschijn. Zorg goed voor jezelf neem je rust en luister naar je lichaam! Ben nu 47 jaar en heb altijd pillen ingenomen en doorgegaan maar nu al 2 jaar aan het bijkomen van al die jaren maar doorgaan! En diverse andere auto-immuumziektes erbij. Mijn advies luister naar je lichaam neem de leefregels in acht en je bent zo jong laat je heel goed adviseren!
Zoals ik geleerd heb, bij schildklier klachten GEEN: – Suiker; – Soja; – Gluten; – Zuivel.
Hallo, Ik ben Marissa en heb sinds 2013 Hashimoto en het probleem is dat de medicijnen niet werken slik nu 600mg Euthyrox heb ook 2000 mg Levi geslikt. Ben in negen ziekenhuizen geweest voor behandeling, maar niemand weet het op te lossen, mijn TSH is onmeetbaar en FT4 is 2. Ben ook inmiddels blind aan 1 oog en andere oog geen zijaanzichten meer. Ik ben 55 kilo aangekomen voel me vreselijk ziek. Ook ben ik elke dag ongesteld niet normaal geen arts kan mij helpen mijn leven staat behoorlijk op z’n kop. Word gewoon niet serieus genomen door endocrinologen ik ben ten einde raad.
Voor zover ik kan inschatten, heeft men tot nog toe telkens weer een andere vorm van levothyroxine (inactief T4) voorgeschreven. Heeft men ook al eens liothyronine (actief T3) uitgeprobeerd? Overigens kunnen zichtklachten / oogklachten duiden op Graves, hetgeen gelijktijdig kan voorkomen met Hashimoto… 🙁 Onwijs veel sterkte en beterschap toegewenst!
Vraag om Tirosint en start met de helft van de dosering!
Bij is 2 weken geleden vastgesteld dat mijn tsh waarde 25,9 is en antistoffen zitten op 600. Ts3 en 4 zijn goed aldus de huisarts. Benieuwd wat deze uitslagen nu precies inhouden. Ik slik nu sinds 1, week thyrax 2 tabletten 0,025 mg, maar merk nog weinig verschil. Of ben ik nu te ongeduldig. Volgens huisarts zal mijn schildklierfunctie volledig stoppen. Over 4 weken naar internist.
Ik slik sinds een jaar of 6 Euthyrox i.v.m. traag werkende schildklier. Echter ik heb me sindsdien nooit meer echt fit gevoeld. Het blijft maar schommelen met de medicatie dan 125 mg..dan weer 100 mg. Momenteel slik ik 88 mg. Ik heb best veel klachten namelijk: afvallen, niet in slaap kunnen komen(echt uren wakker liggen), gevoel alsof er iets in mijn keel zit, pijnlijke gewrichten, jeuk op hoofdhuid. Slecht eten, soms wazig zien terwijl mijn lenzen qua sterkte goed zijn volgens de meting. Afgelopen week maar weer bloed laten prikken. TSH 1,9 en FT4 27,2. Moet komende vrijdag naar de huisarts. Voor mijn idee zijn de waardes goed. Wie kan mij meer info geven, over zowel de waardes als de klachten. Blijf het maar een complex orgaan vinden. Alvast bedankt.
Hallo, ik blijf maar met een vraag rondlopen, wanneer kan Hashimoto vastgesteld worden? Ik heb een trage schildklier (medicatie) én B12 deficiëntie (spuit 2x in week komende 2 jaar)… Naar wat ik gelezen heb veelal gevolg van Hashimoto, met m’n waarde van anti TPO 400 blijft de huisarts daar toch onduidelijk over. Nu heb ik het natuurlijk ook liever niet, maar als ik het wel heb, wil ik er graag iets aan kunnen doen. Wat is u mening? M.v.g. Saar
Al sinds mijn 28ste last van klachten. Destijds wel vastgesteld dat er sprake was van een auto-immuunziekte, niet welke. In 2010 op de EHBO vanwege hartklachten. Bleek een te trage schildklier te hebben. Als zodanig ook ingesteld. Toch bij ernstige klachten kreeg ik vaak van andere artsen dan mijn eigen arts te horen: “dat zijn klachten van een te snelle schildklier”. In 2015 opnieuw op de EHBO-afdeling. Toch heb ik altijd het gevoel gehad dat ik klachten had van zowel een te langzame als een te snelle schildklier, in ieder geval afwisselend. Dat werd min of meer bevestigd dit laatste jaar door controle bloedwaarden. Ik had ernstige darmklachten, maar ook met name benauwd en een warmte-intolerantie. Dus werd mijn Euthyrox verlaagd van 100 mg naar 75 mg. Toen bleek mijn schildklier kort erop te traag. Dus afwisselend 75 en 88… Maar ik bleef ernstige darmklachten houden. Nu heb ik 3 dagen 75… 1 dag 88… 2 dagen 75… 1 dag 88… Op de dag dat ik 88 slik, heb ik OF dezelfde dag OF de dag daarna diarree. Echt onverteerbaar voedsel. Last van aambeien, veel pijn et cetera. De dagen dat ik 75 slik, dan merk ik na zo’n 2 dagen dat ik traag en loom word. De laatste weken tegen een depressie aan gezeten. Daarom heb ik omdat ik chronische pijn heb de amitriptyline in een lage dosering laten staan. Toen het echt aan de lage kant was –schildklier te traag– heb ik het voor het eerst steenkoud gehad. Jaren niet gehad. Ben inmiddels 60. Kortom: het is rampenplan… Mijn oude huisarts is weg. Inmiddels ben ik door 2 andere huisartsen gezien en ik kan hun de ernst van de klachten niet overbrengen. Het was mijn keuze, het liefst wilden ze verhogen. Ik heb door een geweldverleden een zeer hoge pijngrens, maar ben hoe tegenstrijdig daaraan ook, supergevoelig. Waardoor ik in alle opzichten veel heftiger reageer op alles dan gemiddeld. Dus ook op veranderingen in de dosis. En waardoor het ook heel lang nodig heeft, eer mijn lichaam daarin wat tot rust komt. Met moeite een doorverwijzing naar de internist geregeld. Ik ben moe en uitgeput. Het vechten moe. Nog steeds symptomen van een te snelle en een te langzame schildklier. Ben ten einde raad, terwijl ik toch echt wel best wat kan hebben, ook veel meegemaakt heb in mijn leven en nog. Dus stress ook niet te vermijden is. Maar depressieve klachten versterkt door de niet goed werkende schildklier voor mij een behoorlijk risico is. Daar waar als ik meer slik, niet meer van het toilet afkom. Hoe valt dit te onderzoeken? Alvast dank!
Het enige waar je op af kan gaan, zijn je bloedwaarden: TSH, T4, T3 en schildklierantistoffen. Je schildklier zorgt voor een bepaalde hoeveelheid schildklierprohormonen (T4: thyroxine) en een bepaalde hoeveelheid schildklierhormonen (T3: thyronine) in je bloed en cellen. Maakt je schildklier te weinig van deze stofjes aan, dan bestaat er synthetisch T4 (levothyroxine) en synthetisch T3 (liothyronine) om het tekort aan te vullen. Hoeveel schildklierhormonen je schildklier aanmaakt is afhankelijk van TSH: schildklier-stimulerend hormoon. Maken je hersenen niet genoeg TSH aan, dan maakt je schildklier niet genoeg schildklierhormonen aan. Anderzijds kan een te traag werkende schildklier ervoor zorgen dat je hersenen –tevergeefs– heel veel TSH aanmaken om de schildklier wakker te schudden… En kan een te snel werkende schildklier ervoor zorgen dat je hersenen stoppen met de aanmaak van TSH omdat de schildklier reeds ‘hypert’ en dus helemaal niet hoeft te worden aangespoord tot hormoonproductie. De onderliggende oorzaak van een te traag of te snel werkende schildklier is maar al te vaak een auto-immuunschildklieraandoening: de ziekte van Hashimoto of de ziekte van Graves. Beide schildklierziekten kunnen zelfs ook tegelijkertijd optreden. Of er sprake is van een auto-immuunschildklierziekte kan worden gezien aan de hand van schildklierantistoffen. Het kan in elk geval niet zo zijn dat je schildklier zowel te traag als te snel werkt. Wel kan het zo zijn dat periodes van een overschot aan schildklierhormonen worden afgewisseld door periodes van een tekort aan schildklierhormonen, maar dit is doorgaans het primaire / directe /causale gevolg van een foutieve dosis schildkliermedicatie en slechts het indirecte / secundaire / correlatieve gevolg van een foutieve schildklierwerking. En hoe goed je staat ingesteld qua schildkliermedicatie dient eveneens te worden bepaald aan de hand van bloedwaarden: T3, T4 en TSH. Dus mijn vraag is: hoe zagen je schildklierwaarden (qua TSH, T4, T3 en schildklierantistoffen) er de afgelopen jaren uit bij elk van je bloedwaardebepalingen? Alleen hieraan kun je aflezen of er sprake is van een tekort of overschot aan schildklierhormonen… En zijn je vitamine B12, vitamine D, ijzer en glutenantistoffen eigenlijk al eens gecontroleerd? Zie eventueel ook de (vele reacties onder de) volgende artikels:
Dank je Paul. Ik weet dat het bij een auto-immuunziekte is. Wat je aangeeft dat zowel Hashimoto als Graves zich kunnen manifesteren daar heb ik wel wat aan. Overigens wordt dat dus steeds ontkend door de artsen die ik tot nu toe gezien heb. Maar ik hou ook nog de optie overeind van mogelijke overdosering. Verder is het wel zo dat ik in veel niet als gemiddeld reageer op medicatie als gevolg van HSP maar dat laatste ook weinig bespreekbaar is. De bloedwaarden dus niet altijd synchroon zijn geweest aan mijn klachten. Maar nu door het meer te laten monitoren dus wel!!! Met 75mg Euthyrox heb ik me tijden goed gevoeld… maar werd de schildklier op de lange termijn echt veel te traag, vandaar mijn hartklachten, verhoogd cholesterol. Mijn eetpatroon is al jaren gezond en hetzelfde. Maak zelf al het voedsel… geen pakjes, geen suiker, geen alcohol, rook niet… weinig vlees, goede oliën. Bewegen doe ik ook veel, fiets duizenden kilometers, wandel, maar afvallen, het matig overgewicht, lukt niet. Zelf denk ik dat het nog steeds ligt aan die enorme wisselingen bij mij. Maar goed… ik kan weer even verder hiermee. Vooral ook even dat stukje bevestiging om bij mijn eigen gevoel en standpunten te blijven, bij een volgend bezoek aan mijn internist. Dank voor het snelle antwoord!
Beste Paul, sedert deze week heb ik plots last van eenzijdige ooglidretractie. Mijn bovenste ooglid is precies wat teruggetrokken waardoor ik een ‘verschrikte blik’ heb. Bij mij werd er jaren geleden een prolactinoom vastgesteld waardoor ik toen Sostilar nam. Gezien mijn zwangerschapswens maar niet lukte, diende ik L-Thyroxine 50mg nemen. Mijn schildklier was lichtjes verhoogd, de TSH was toen 4 a 5. Gezien de zwangerschapswens diende ik deze op te starten en bijgevolg was ik na een 4-tal weken met succes zwanger. Ondertussen ben ik 22 weken zwanger en komen ‘die verschrikte ogen’ erbij. De oogarts wees me hierop, er scheelt echter niets aan mijn ogen zelf dit werd grondig onderzocht. Mijn bloed werd ook gecontroleerd, zowel TSH, vrije T3 en vrije T4 waren perfect. Gezien de verschrikte ‘ogen’ eigen zijn aan de ziekte van Graves, kwam ik hier al vlug op terug. De TSI waarde wordt nu nog onderzocht op eventuele afwijking. Het zou me verbazen dat ik nu plots een te snelle schildklier zou hebben. Ik maak me grote zorgen, omdat ik die ‘ogen’ niet normaal vind, doch geen antwoorden krijg uit onderzoeken.
Beste Katrijn, Een ietwat verhoogde TSH-waarde duidt doorgaans op een ietwat trage schildklierwerking. In geval van zwangerschap staat men inderdaad extra snel klaar met levothyroxine. Het naar voren komen of ‘uitpuilen’ van de ogen, al dan niet door toedoen van een terugtrekkend ooglid oftewel ‘ooglidretractie’ is inderdaad een kenmerk van de oogziekte van Graves. Maar de ziekte van Graves gaat in het beginstadium juist vaak gepaard met een te snel werkende schildklier; en niet met een traag werkende schildklier. Maar voorop staat dat Graves’ oogverschijnselen zich los kunnen voordoen van Graves’ hyperthyreoïdie. In ongeveer 10% van de patiënten met de oogziekte van Graves oftewel Graves’ oftalmopathie / orbitopathie (GO) is sprake van een normale of zelfs ideale schildklierwerking (euthyreoïdie). Mijn punt is dat een goede schildklierwerking of goede schilklierwaarden de oogziekte van Graves (Morbus Graves) niet per definitie uitsluiten. Bovendien kunnen uitpuilende ogen (exoftalmus / exophthalmus / proptosis) ook voor bij allerlei andere gezondheidsklachten en gezondheidsaandoeningen, waaronder een te grote oogbol (macroftalmie), een ontsteking achter de oogbol, een afwijkende verbinding achter het oog tussen aders enerzijds en slagaders anderzijds (arterioveneuze malformatie), een traanklierontsteking (dacryoadenitis), Erdheim Chester-ziekte, een orbitale pseudotumor, HACE (hoogte-oedeem), granulomatose met polyangiitis (GPA oftewel ziekte van Wegener), syndroom van Cushing, een schildklieradenoom, stille / latente thyreoïditis (schildklierontsteking), ontsteking van de oogspieren in de oogkas (oculaire myositis), een te snel werkende schildklier door overmatig gebruik van schildklierhormoontabletten, een gebroken oogkas (orbitafractuur), macroglobulinemie van Waldenström, de ziekte van Pfeiffer, afsluiting van de centrale netvliesslagader (arteria centralis retinae occlusie), ontsteking van de oogkas (cellulitis orbitae), een slijmcyste in de voorhoofdsholte (mucocele van de sinus frontalis), verstopping van de bovenste holle ader (vena cava superior syndroom), Lupus, allergische schimmelsinusitis, een cyste in de kaakholte / sinus maxillaris… En ga zo maar door (bron)… Bij endocriene exoftalmus door de oogziekte van Graves kan ook nog eens sprake zijn van het symptoom van Von Graefe: als gevolg van prikkeling van de musculus tarsalis van Müller treedt retractie van het bovenooglid op, waardoor nog meer oogwit zichtbaar wordt. Maar van op zichzelf staande retractie van het ooglid kan ik zo 1-2-3 ook geen andere oorzaak bedenken dan Graves’ oogziekte of een gerelateerd schildklierprobleem. Misschien een ontstoken ooglid (ooglidontsteking / blefaritis). Meer dan enkele bronnen over de mogelijke oorzaken van spontane bovenooglidretractie heb ik helaas niet kunnen vinden. (bron + bron + bron) Hoe zagen je precieze waarden van TSH, FT4 en FT3 (en eventuele schildklierantistoffen) eruit? De manifestatie van chronisch ‘verschrikte ogen’ door toedoen van ooglidretractie en/of ooguitpuiling is in veruit de meeste gevallen de oogziekte van Graves of een aanverwante schildklieraandoening. De oogziekte van Graves is in elk geval de vaakst voorkomende oorzaak voor het ontstaan van éénzijdige of tweezijdige uitpuiling van de ogen en dientengevolge een verschrikte gezichtsuitdrukking waarbij extreem veel oogwit zichtbaar is. Ikzelf ken in elk geval bar weinig andere aandoening die voor terugtrekkende oogleden en een verschrikte uitdrukking van de ogen kan zorgen. Het schrijven van een artikel over Graves’ oogaandoening stond al geruime tijd op de planning; zodoende heb ik er de afgelopen dagen research naar gedaan en een artikel over geschreven. Vandaar ook dat deze reactie wat vertraging heeft opgelopen. Zie eventueel hier:
Als je Graves’ orbitopathie verdenkt –ook al is er sprake van normale schildklierwaarden– dan lijkt het me raadzaam om allereerst eens een oogspecialist te raadplegen. Heel veel sterkte en beterschap toegewenst, en heel veel geluk met je zwangerschap! Groeten, Paul
Beste Katrijn.. Als de schildklier niet de oorzaak is, hoe is het met de diverse vitamine B12 waarden. Een tekort aan vitamine B12 kan invloed hebben op de oogzenuwen. Groeten en sterkte.
Volgens mij gaat het hier om de oogleden en niet om de oogzenuwen. En een vitamine B12-tekort kan soms wel blefarospasmen (ooglidtintelingen / ooglidspasmen / ooglidkrampen) tot gevolg hebben, waardoor het oog juist sluit, maar geen –al dan niet permanente– ooglidretractie, waardoor het oog juist weider open gaat staan.
Tijdens mijn zwangerschap werkte mijn schildklier ietsjes te traag en kreeg ik daar een medicijn voor, na de zwangerschap daarmee gestopt omdat de waarden alleen voor de baby risico’s hadden. Een aantal maanden na de zwangerschap had ik enorm veel gewicht verloren, mijn handen beefden, mijn hartslag was continue boven de 100. Te snelle schildklier dus. Weer aan de medicijnen, maar ik vergat steeds die pil te slikken en inmiddels ben ik er maar helemaal mee gestopt. Ik heb ook geen klachten meer zoals toen. Maar nu ben ik bang dat de schildklier ermee ophoud of te traag werkt. Is dat mogelijk?
Heeft men enkele weken na je zwangerschap daadwerkelijk een te snel werkende schildklier vastgesteld middels bloedonderzoek? De symptomen die je beschrijft (gewichtsafname, bevende handen en tachycardie) kunnen namelijk –inderdaad– het gevolg zijn van een te snel werkende schildklier (hyperthyreoïdie), maar dat hoeft niet per se. Als je arts je daadwerkelijk schildkliermedicijnen heeft voorgeschreven voor klinische hyperthyreoïdie en je bent daar op eigen houtje mee gestopt, dan is er maar 1 mogelijkheid om uitsluitsel te krijgen omtrent je schildklierwering: je TSH, (F)T3, (F)T3 en/of schildklierantistoffen laten controleren.
Ja ziekte van Graves is vastgesteld vorig jaar oktober. Maar ik vergeet gewoon steeds die pillen te nemen. Vind het lastig om naar de dokter te gaan omdat ik in Spanje woon en de communicatie moeilijk is. Wat gebeurd er als ik er niets meer aan doe? Is dat gevaarlijk?
Welke medicijnen heeft men voorgeschreven: thiamazol? Of het gevaarlijk is om thiamazol niet langer in te nemen, is volledig afhankelijk van je huidige bloedwaarden. Dat het potentieel gevaarlijk KAN zijn, is in elk geval een feit. Zie desgewenst ook dit artikel over een te snel werkende schildklier… Overigens kan een periode van hyperthyreoïdie door toedoen van Graves op den duur overgaan in een periode van hypothyreoïdie (een te traag werkende schildklier). Maar ook in dat geval is stoppen met schildkliermedicatie niet de oplossing. Je zult dan juist andere schildkliermedicijnen moeten innemen… Thyreostatica (schildklierremmers) worden dan doorgaans aangevuld met of vervangen door thyreomimetica (schildklierhormoonvervangers). Dus de enige oplossing is en blijft je schildklierwaarden laten controleren…
Ik heb de ziekte van Hashimoto sinds 2010 nam ik daarvoor 125mcg L’Thyroxine en daar was ik goed mee tot dat de samenstelling hiervan begin 2015 veranderde en ik klierkoorts kreeg en van dan tot nu bijna 20 kg ben bijgekomen terwijl mijn TSH en T4 waarden in mijn bloed binnen de normen lagen. Sinds twee maand ben ik overgestapt naar Armour Thyroid 60 mg en ben ik niet echt meer bijgekomen maar sinds kort voel ik me weer heel erg moe en mijn TSH staat nu op 9 i.p.v. op 1 en mijn T4 staat op 10 i.p.v. op 17 m.a.w. mijn schildklier werkt opnieuw te traag en ik zal dus mijn dosis moeten verhogen maar weet niet met hoeveel naar 90 mg of naar 120 mg. Mijn huisarts denkt naar 120 mg maar overal lees ik dat je het traag moet opbouwen.
Je arts kan jou adviseren, maar uiteindelijk is de definitieve beslissing aan jouzelf. Waarom zou je niet traag (stapje voor stapje) opbouwen? Laat over 6 weken nogmaals je bloedwaarden controleren om te zien of de eerste stap volstaat OF dat je misschien toch nog een stapje omhoog moet met je schildkliermedicatie… Althans, dit is mijn persoonlijke / ondeskundige opvatting…
Goedemiddag, Ik weet nu sinds een week dat ik “de ziekte van Graves” heb. Nu moet ik beginnen met dagelijks 1x Strumazol 30 mg. Helaas heb ik de bloeduitslagen niet en weet ik alleen dat bij mij de T3 echt te hoog / snel is. Heb erg weinig uitleg gekregen over de behandeling, hoelang dat gaat duren, of ik alleen Strumazol moet innemen … of? Hoe groot is de kans op volledige genezing, enz.? Wat kan ik verwachten van eventuele bijwerkingen? Ik moet er morgen mee beginnen maar ik zie er zo erg tegenop, omdat ik in het verre verleden hele vervelende reacties op medicijnen heb gehad. Op dit moment ben ik nog wat verkouden met af en toe wat last van m’n keel. Is het dan wel verstandig om dan nu al te beginnen met dat medicijn? Zal het uiteindelijk niet vanzelf weer overgaan zonder medicijnen? Het staat me wel zo ontzettend tegen om met die Strumazol te beginnen. Heb er zo ontzettend veel nare dingen over gelezen van vrouwen die daar nog zieker van zijn geworden. Of hééél erg dik zijn geworden in slechts een paar weken tijd. Onder de galbulten zitten en ontzettende jeuk heb gekregen… en zo kan ik nog even doorgaan. Weet me even geen raad van wat moet ik nu doen? Ik ben 63 jaar en de schildklier is bij mij 1,5 jaar geleden begonnen met toen, een iets te snelle, en na twee weken sloeg die om naar een veel te trage schildklier. Sinds december 2016 is die ineens veel te snel geworden en moest ik stoppen met de medicijnen. En nu moet ik met de Strumazol beginnen van de internist. Moet dit nu echt? Wie heeft ervaring met “Strumazol”?
Wat jammer dat niet iedereen hier antwoord krijgt. Dus ga ik nu maar proberen om iets anders te vinden waar ze wel alle mensen antwoord geven. Hier heb ik dus totaal niks aan.
Wauw, wat jammer, nog nooit eerder zo’n aanmatigende reactie mogen ontvangen… Gezondr ontvangt ongeveer anderhalf miljoen unieke bezoekers per maand, en ik beantwoord honderden vragen per week, 100% vrijblijvend… Maar aangezien ook ik een gezinsleven / privé-leven heb, kan ik (helaas) niet iedere vraag dezelfde dag nog van een antwoord voorzien. Soms gaat er een (lang) weekend overheen… Dus als je iemand kent die dit wel voor elkaar krijgt, klop dan alsjeblieft bij diegene aan! Overigens was ik voornemens om je vraag inhoudelijk te beantwoorden, maar inmiddels laat ik het hier liever bij. Groeten, Paul
Hallo, in 2009 is bij mij een traag werkende schildklier (Hashimoto) vastgesteld. Ik kreeg hiervoor het medicijn Thyrax voorgeschreven en dat ging goed. Sinds een aantal maanden moest ik noodgedwongen overgaan op t medicijn levothyroxine (de leverancier van Thyrax is verhuisd naar Duitsland en had en heeft nu nog steeds geen voorraad opgebouwd). Ik merk dat ik de laatste tijd last krijg van dingen die ik ook had voordat er bij mij een trage schildklier werd geconstateerd. Soort van hartkloppingen, hart lijkt slag over te slaan, oververmoeid (ook al heb ik een goede nachtrust gehad), niet vooruit te branden, verslapping van spieren en vooral ook veel last van pijnlijke botten. Kan dit komen door de levothyroxine omdat ik daar niet goed op reageer, of kan het zijn dat ik niet goed ben ingesteld? Ook binnenkort ontstaat met de levothyroxine een voorraadprobleem heb ik vernomen, dus ben benieuwd hoe dit wordt opgelost aangezien de patiënten niet zonder dit medicijn kunnen. Groetjes, Ingrid
Beste Ingrid, Levothyroxine(natrium) is de werkzame stof die in alle merkmedicijnen tegen een traag werkende schildklier ter vervanging van het lichaamseigen schildklierhormoon thyroxine (T4) wordt gestopt. Naast Thyrax heb je ook Euthyrox, Eltroxin, Thyrofix, Novothyral, Letrox, Levaxin, Tirosint, et cetera… Al deze medicamenten ontlenen hun werkzaamheid aan dezelfde stof, namelijk levothyroxine. Als op de verpakking van je schildkliermedicament uitsluitend “levothyroxine” staat, dan betekent dat enkel dat het om een merkloze oftewel generieke variant gaat. Overigens kan ik me niet voorstellen dat de productie van levothyroxine an sich wordt gestaakt of dat er om een andere reden leveringsproblemen zouden optreden… Wel is het inderdaad zo dat er al een tijd leveringsproblemen zijn t.a.v. Thyrax, maar mijn persoonlijke opvatting is dat dit evengoed te maken heeft met de vele klachten die rond die tijd binnenstroomden over Thyrax, van schildklierpatiënten die sinds de nieuwe verpakking (doordrukstrips) van Thyrax ineens te kampen kregen met symptomen van een te snel werkende schildklier. In dat opzicht zou het in theorie zo kunnen zijn dat je klachten te maken hebben met de merkloze medicijnvariant (door een fout in de verpakking, dosering qua werkzame stof, et cetera), maar de kans lijkt me des te groter dat je niet goed staat ingesteld qua TSH, (F)T4 en/of (F)T3. Wat waren de exacte schildklierwaarden van je meest recente bloedwaardebepaling? En zijn je vitamine D3, vitamine B12, ijzer en antiglutenantistoffen (IgA-anti-endomysium- en anti-tTG-antistoffen) al eens gecontroleerd? Ik ben benieuwd… Heel veel sterkte toegewenst in elk geval! Groeten, Paul
Beste Paul, bedankt voor je beide reacties en voor de links naar de erg interessante artikelen! Mijn huisarts stelde vandaag vast dat mijn ogen ontstoken zijn, ik heb er druppels voor gekregen. Dus hopelijk komt het veranderde gezichtsvermogen door de ontsteking, en trekt het weer bij als die geneest. Wat de schildklier betreft, bedankt voor je tips. B12, vitamine D en ijzer waren bij alle voorgaande onderzoeken prima, de laatste keer heb ik er niet meer op laten prikken. Ik zal zeker een verwijzing vragen naar de schildklierspecialist. Ik ben wel benieuwd naar ervaringen met natuurlijk schildklierhormoon, en (een vorm daarvan, toch?) Armour Thyroid – wordt het laatste ook voorgeschreven in Nederland? Zijn er lezers op dit forum die natuurlijk schildklierhormoon gebruiken? Zouden jullie er iets over kunnen vertellen? En kent iemand misschien een goede schildklierspecialist in (de buurt van) Leiden? Of mag je hier geen namen noemen? In ieder geval, erg fijn dat dit forum er is, met zoveel informatie! Vriendelijke groeten, Lonne
Namen van schildklierspecialisten zijn zeker toegestaan; goede referenties zijn zelfs meer dan welkom! Alleen links naar commerciële websites zijn niet toegestaan. Hetzelfde geldt voor persoonlijke contactgegevens zoals e-mailadressen, omdat ik niet kan controleren of iemand opzettelijk andermans persoonsgegevens gebruikt (iets wat in het verleden weleens is gebeurd). Google even op “gezondr armour thyroid”, dan kom je de verschillende ervaringen van mensen tegen. Een los artikel over natuurlijk / dierlijk schildklierhormoon (thyreoïdum) staat al een tijdje op de planning, maar daar ben ik helaas nog niet aan toegekomen. Zie eventueel alvast de reacties onder dit artikel over de traag werkende schildklier, daarin wordt met regelmaat gerept over thyreoïdum. Sterkte!
Beste Paul, P.S. ik heb mijn schildklierwaarden in de loop van de middag laten prikken, dus niet nuchter. En ik heb nog een vraag… Sinds vanmorgen heb ik opeens accommodatieproblemen met een oog. Ik kan er niet meer scherp mee zien van dichtbij, ook niet lezen. Gisteravond ging dat alles nog prima. Ik draag lenzen (voor -8 en -3) en soms een bril. Ook met mijn bril kan ik opeens niet meer scherp zien. Ik twijfel over wat te doen, wil maar even afwachten of het bijtrekt. Mijn vraag is, zou deze klacht ook te maken kunnen hebben met Hashimoto? Weet jij daar iets over? Alvast bedankt voor je reactie!
Beste Lonne, In mijn vorige antwoord (op je vraag onder het artikel over TSH) vertelde ik je al over de mogelijkheid van de ziekte van Graves. Deze auto-immuunaandoening staat bekend als veroorzaker van oogproblemen. Maat dat neemt natuurlijk niet weg dat je oogklachten niet pe se met je schildklier te maken hoeven te hebben. Zie eventueel ook de volgende artikels:
Nogmaals sterkte!
Beste Paul, er werd twee jaar geleden Hashimoto bij me vastgesteld. Ik ben sindsdien aan de L-Thyroxine, waarvan de waardes steeds een beetje werden verhoogd. Ik zit nu sinds enkele weken op een verhoogde dagelijkse dosis van 62,5. Ik voel me de laatste weken helemaal niet lekker – ik word ’s ochtends wakker met hartkloppingen & hartoverslagen, benauwd gevoel en een druk op mijn borst. Dit gevoel trekt doorheen de dag wel weg en ik voel me enkele uren later dan ook al een stuk beter. Is er een verband tussen je ’s ochtends op je “slechts” voelen en Hashimoto? Hartelijk dank! Nina
Beste Paul, mag ik wat vragen? Ik was vanmorgen bij de huisarts om voor de derde keer dit jaar de uitslag van bloedonderzoek te bespreken i.v.m. chronische vermoeidheid en hevige haaruitval. Ik heb sinds dit jaar elke week vitamine B12 injecties gehad en vitamine D ampullen wegens veel te hoge methylmalonzuurwaarden (444) en functioneel vitamine B12 en vitamine D tekort. Nu blijkt echt ook dat mijn schildklier – hoewel netjes binnen de waarden – nogal schommelingen schijnt te vertonen volgens mijn huisarts. TSH B : 2006 : 0.8 — 2008 : 0.7 — feb. 2016 : 1.1 — apr. 2016 : 0.7 — okt. 2016 : 0.8 — FT4 B : 2008 : 11 — feb. 2016: 17 — okt 2016 : 14 — Mijn vraag is nu: is dit een probleem of is dit niet zo erg? dag, hartelijke groet van Manon
Beste Paul, Dank je voor jouw reactie bij te snelle schildklier. Dankzij mijn super huisarts is er nu bekend dat ik de ziekte van Graves heb. Moet nog ontdekken wat het allemaal gaat betekenen voor mij maar dankzij deze pagina kan ik veel opzoeken. Groetjes, Sylvia
Ik was er al een beetje bang voor… De ziekte van Graves is inderdaad de auto-immuunschildklierziekte die ook gepaard kan gaan met oogproblemen en zichtklachten. 🙁
Hallo, omdat ik de laatste tijd 10 kilo ben aangekomen en heel erg moe ben, heeft mijn huisarts me aangeraden mijn TSH te laten testen. Mijn moeder heeft overigens een traag werkende schildklier en gebruikt medicijnen. Is het erfelijk? Mijn TSH bleek 3.6 te zijn, wat volgens mijn dokter ‘normaal’ is omdat het onder de 4 is. Maar op internet lees ik andere bovengrenzen en lees ik ook dat bij jonge mensen (ik ben 30) een lagere TSH te verwachten is. Ik heb een eeneiige tweelingzus en haar TSH was 1.1. Mijn huisarts heeft verder geen T3/T4 laten testen. Omdat ik echt niet lekker in m’n vel zit (dik, moe, prikkelbaar) vroeg ik me af of ik toch geen baat heb bij medicijnen of een aanvullende test. Wat raden jullie mij aan? Alvast super bedankt voor jullie reactie!
In principe wordt een TSH-waarde tussen de 0,4 en 4,0 als goed bestempeld. Een TSH-waarde rond de 1 wordt nog weleens als ‘ideaal’ beschouwd, maar bij welke TSH je je optimaal voelt, verschilt per persoon. In principe duidt een TSH van 3,6 niet op schildklierproblemen, maar een dergelijke waarde sluit schildklierproblemen ook niet per definitie uit. Aangezien je symptomen vertoont die (niet exclusief, maar toch) passen bij schildklierproblematiek lijkt het me niet verkeerd om in ieder geval ook je FT4 en misschien zelfs ook je (F)T3 te laten controleren. En mocht je arts dit goedvinden, laat dan uit voorzorg ook je vitamine D, vitamine B12 en ijzer mee prikken…
Beste Paul, Bij onze 16 maanden oude zoon is bloedonderzoek gedaan omdat hij al paar maanden op 7 kilo blijft hangen. Ook ontwikkelingsachterstanden etc. Ziet zeer slecht de cerebrale visus stoornis. Luc is snel moe. Wel een vrolijk mannetje. Uit het onderzoek kwam naar voren dat zijn TSH waarde 8,74 was. Onderzoek was in het Radboud. Er wordt nu getest op T4. Moet T3 niet worden meegenomen? Groetjes, Jeannine
Wat ontzettend naar dat zo’n kleintje al te kampen heeft met gezondheidsproblematiek! 🙁 Heel veel sterkte sowieso voor Luc en voor jullie als ouders! Als je de keuze hebt zou ik altijd vrij T3 of totaal T3 laten mee prikken, want er zijn situaties waarin T4 (= inactief pre-hormoon thyroxine) toereikend is, terwijl er een tekort bestaat aan T3 (het actieve / essentiële schildklierhormoon thyronine). In dat geval wordt de voorloper van schildklierhormoon dus niet goed geactiveerd en is er sprake van een omzettingsstoornis. Vandaar dat het in sommige gevallen extreem raadzaam kan zijn om naast TSH en FT4 ook (F)T3 te laten checken. Omdat een dergelijke test achteraf gezien vaak onnodig blijkt, wordt T3 zelden gecheckt, maar hoewel een tekort aan T3 relatief zeldzaam is, komt het absoluut voor. Dus mocht een arts willen meewerken aan een controle van totaal T3 (TT3) of FT3 (vrij T3), dan zou ik daar zeker voor gaan. Nogmaals sterkte!
Beste Paul, Ik heb je eerder gemaild over Luc onze 16 maanden oude zoon, met ontwikkelingsachterstand en groeiachterstanden. Zijn TSH waarde was 8,74. Er is opnieuw geprikt en zijn TSH was toen 7,24. Zijn T4 was bij deze meting 20 picomol/liter. T3 meting wil kinderarts niet doen. Wil wel nog even in overleg met de endocrinoloog. Wat vindt u van de waarde. Ik heb drie vragen: – Ik begreep namelijk als de Ft4 te hoog is er ook iets met de hypofyse kan zijn. Zou dit bij Luc kunnen? – Kan Luc met deze waarde mogelijk t4 niet omzetten in t3 en moet t3 in dit geval bepaald worden? – Is 20 picomol/liter niet te hoog? Zij hanteren 10 – 23 picomol/liter. Alvast bedankt voor het meedenken.
Beste Jeannine, De hypofyse maakt TSH aan. Als de hypofyse te veel TSH aanmaakt, zal de schildklier overgestimuleerd worden en dientengevolge te veel schildklierhormonen gaan produceren. Een te hoge FT4 kan dus inderdaad duiden op een hypofyse-afwijking, maar eigenlijk uitsluitend in combinatie met een te hoge TSH. Aangezien zowel de TSH als de FT4 van Luc aan de hoge kant zijn, zou zijn hypofysewerking in theorie gerelateerd kunnen zijn. Of er sprake is van een omzettingsprobleem (van T4 naar T3) is niet te voorspellen; dit kan alleen een bloedtest van de T3 aantonen of uitsluiten. In principe is een FT4-waarde van 20 picomol per liter bloed officieel gezien niet te hoog, maar voor een kind lijkt me dit in elk geval aan de hoge kant… De referentiewaarden die jij noemt (voor de FT4-immunoassay) zijn minimaal 10 en maximaal 23, maar degene die ik ken zijn minimaal 8 en maximaal 26… Met 20 zit je in elk geval onder de 26 en onder de 23… Maar ik ben GEEN arts en daarmee niet de aangewezen persoon om bloeduitslagen te interpreteren. Heel veel sterkte toegewenst!
Hoi, Ik kamp al jaren met meerder ziektes, o.a. zeer laag vitamine B12 tekort (opnamestoornis) hiervoor word ik al 4 jaar behandeld, echter gaf mijn bloed 4 jaar geleden al aan dat mijn schildklier te traag is, nu heb ik het wederom laten testen en mijn T-shirt was iets van 9,3 en mijn ff 4 is 16,4 om en nabij, ff 4 is dus goed, volgens huisarts is waarde goed, mijn onverklaarbaar dikker worden en mijn vermoeidheid komt er nu bij. Wat nu?
Beste Paul. Mijn schildklier waardes worden nu het hele jaar in de gaten gehouden. De TSH blijft rond de 6 hangen. Vandaag wordt weer een uitgebreide test gedaan. Onderstaande test is van maart dit jaar, wat betekent dit? Ft4 15 (11-21). Tsh screen 6 (0.4 – 4.2). T3 1.8 (1.1-2.6) A.s tsh receptor 1 (negatief) A.s. Schildklier E/ML 77 pos (>35) A.s schildklier uitslag pos
Je FT4 en T3 vallen netjes binnen de referentiewaarden en je TSH is inderdaad te hoog. Je hebt geen TSH-receptor-antistoffen in je bloed (wat goed is). E/ml staat voor eenheden per milliliter, maar ik heb geen idee waar “a.s. schildklier” voor staat… ik denk voor bepaalde schildklierantistoffen, maar dat is moeilijk te zeggen… ik ken in ieder geval geen dergelijke waarde die hoger moet zijn dan 35… Hoe dan ook is je TSH-waarde te hoog en je T3 te laag, wat duidt op een tekort aan (actieve) schildklierhormonen in je bloedbaan. Wat zij je arts over deze bloeduitslagen?
Beste Paul, Bedankt voor je uitgebreide antwoord. Huisarts zegt dat het een iets tragere schildklier is. Vandaag heb ik een waarde van 4.4 . Normaal waarde is tegenwoordig 4 zei ze. Morgen haal ik de uitslag zelf even op. Ik blijf mij niet goed voelen (o.a. duizelig, missselijk, onverwachte hese stem zonder keelklachten) en zal vrijdag terug gaan naar haar. Kan ik vragen om een proefbehandeling medicijnen of is dat niet standaard?
Een TSH van 4,4 is inderdaad iets te hoog, maar hoeft niet per se een trage schildklier te betekenen. Om dat definitief vast te stellen dient je FT4 + (F)T3 te worden gecontroleerd. Van een ‘proefbehandeling’ met schildkliermedicatie zonder dat men weet hoe hoog je daadwerkelijke schildklierwaarden / schildklierhormonen zijn, heb ik nog nooit gehoord.
Ik heb sinds een jaar of vier vijf ook de ziekte van Hashimoto, en gebruik daar levothyroxine voor 1.5 per dag. Mijn kleindochter die pas 17 jaar is heeft hetzelfde en bij haar is het een jaar of 10 geleden geconstateerd. Beiden hebben wij huidproblemen, acne en ik heb rond mijn mond en neus uitslag, met pukkels, dit kreeg ik toen de levothyroxine in een andere verpakking werd aangeleverd ( doordrukstrip). Ik heb allerlei dingen geprobeerd, maar het gaat niet over. Ik ben zeer allergisch dus het kan ook aan de gluten liggen, ik ben al vegetariër geworden, wat veel heeft geholpen. Zijn er mensen die ook die huiduitslag hebben en wat is er aan te doen? De huisarts geeft meteen steroïden en die wil ik niet.
Beste, Bij een recent bloedonderzoek bleek ik een TSH waarde te hebben van meer dan 1000… Ik ben 32 jaar en voelde me de laatste tijd inderdaad aanzienlijk moe, lusteloos, volgens endocrinoloog werkt mijn schildklier dus nog amper en hij had nog nooit zo’n hoge waarde gezien. T3 en T4 waren wel oké. Nu Thyrax opgestart. Moet ik me zorgen maken dat de schildklier uiteindelijk niet meer zal werken?
Wat waren je precieze bloedwaarden qua T4 en T3? Een extreem hoge TSH-waarde bij normale schildklierhormoonwaarden is namelijk zeer ongebruikelijk. Het feit dat je T4 en T3 “oké” zijn, suggereert bovendien dat je schildklier (vooralsnog) wel degelijk werkt… Weet je zeker dat je TSH-waarde 1000 betrof, in de eenheid milli-eenheden per liter bloed (mE/l)?
Beste Paul, Ik tob nu al een tijdje met de klachten rondom Hashimoto en voel me ook echt niet lekker in mijn vel. ik heb nu al verschillende keren gevraagd aan mijn huisarts mij door te sturen naar een internist, om beter te laten kijken naar mijn klachten en het instellen van de medicatie / uitzoeken welke waardes ik me prettig bij voel, goed functioneer. Deze is echter van mening dat een internist zich af zal vragen wat ik bij hem kom doen, omdat hij van mening is dat de waardes gewoon goed zijn. In plaats daarvan heeft hij me doorgestuurd naar een psycholoog met burn-out klachten… Vandaag weer gebeld voor mijn schildklierwaardes, onlangs ook overgestapt te zijn van fabrikant, omdat de ‘oude’ Thyrax tabletjes niet meer worden gemaakt. Ik neem nu al ruim 3 jaar 1,5 tabletje per dag van 0,25. De uitslag is als volgt: FT4: 18, TSH:0,74. Wat kan ik doen om wel doorgestuurd te worden naar de internist, of om me wel een keer beter te gaan voelen, zodat ik ‘normaal’ kan functioneren? Graag hoor ik uw mening over dit onderwerp.
Beste Jemaima, Eerlijk gezegd zien je schildklierwaarden er (naar mijn ondeskundige mening) fantastisch uit, zeker voor een Hashimotopatiënt. Los daarvan vind ik het gek dat je huisarts niet verder kijkt dan de TSH (schildklier stimulerend hormoon) en FT4 (inactief schildklierhormoon). Persoonlijk zou ik uit voorzorg ook eens je al dan niet vrije (F)T3 laten controleren om na te gaan of de conversie van T4 naar T3 wel goed verloopt. Daarnaast kan het nog raadzaam zijn om een verhoogd rT3 (reverse / omgekeerd T3) te laten uitsluiten. rT3 is een isomeer van trijoodthyronine (T3) en één van de joodthyronines die door de schildklier worden geproduceerd. rT3-dominantie oftewel Wilson’s Syndroom (Wilsons Reverse T3 Dominance Syndrome of Wilsons Temperature Syndrome) betekent een verstoorde T3 / rT3 ratio, waardoor T3 (actief schildklierhormoon) minder goed functioneert. Het is een indicatie die door veruit de meeste artsen niet wordt erkend, herkend of behandeld… Maar mocht je arts willen meewerken aan een meting van rT3, dan kan dat meer licht op de zaak werpen… (bron) Maar belangrijker nog: vitamine B12, vitamine D en ijzer. Deze micronutriënten zijn relatief vaak verlaagd bij schildklierpatiënten en zulke tekorten kunnen gezondheidsklachten veroorzaken die verregaande overeenkomsten en overlap vertonen met schildkliersymptomen. Heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Beste Paul, Ik voel me de laatste paar jaar erg moe en loom, zelfs als ik goed geslapen heb. Ik heb het snel koud, ben regelmatig duizelig (licht in het hoofd) en wordt nog maar heel licht ongesteld. Ik dacht eerst dat het ijzertekort zou kunnen zijn, maar nu hoorde ik van mijn moeder over de ziekte van Hashimoto. Daar heeft zij last van, maar ook mijn oudere zus en mijn tante. Hoe erfelijk is deze ziekte en hoe groot is de kans dat ik het ook heb? Ik ben de laatste paar dagen ’s ochtends als ik wakker wordt mijn temperatuur aan het checken, en deze is steeds 36,3 graden, dus niet erg hoog maar ook niet super laag. Denk je dat ik voor de zekerheid mijn bloed moet laten testen? Het kan ook zijn dat het gewoon bij het ouder worden hoort dat ik minder energie heb (nu 27 jaar). Groeten, Loes
Beste Loes, Veel schildklieraandoeningen kunnen erfelijk zijn of met erfelijk aspecten te maken hebben. Vooralsnog gaat men ervan uit dat erfelijkheid / genetische verworvenheid een rol speelt bij o.a. de ziekte van Graves en de ziekte van Hashimoto, al is de exacte correlatie / causaliteit vooralsnog onbekend. (bron + bron + bron + bron) Een exacte kansberekening ten aanzien van erfelijkheid is niet haalbaar. Laat gewoon je TSH, FT4 en auto-immuunschildklierantistoffen, dat is de enige manier om meer zekerheid te krijgen. Heel veel sterkte toegewenst!
Beste Paul, Er schiet me toch nog een vraag te binnen. De ene arts zegt dat ik nuchter moet zijn en geen Thyrax mag hebben ingenomen voor het bloed prikken. De ander zegt dat het niets uit maakt en liet bloed afnemen na Thyrax en ontbijt. Ik heb hier mijn vraagtekens bij. Sowieso of je 1x met en 1x zonder Thyrax en voedsel ook wel kunt vergelijken met elkaar? Ik vond zojuist oude bloeduitslagen van juli en augustus 2015. Maar daarin geen T3, altijd alleen T4 en TSH en BSE. Herinner mij dat de huisarts T3 testen niet nodig vind, alleen de eerste keer. Groetjes, Angelique
Beste Angelique, Houd er rekening mee dat TSH net als alle andere (pro)hormonen een dagelijkse cyclus doormaakt; je TSH is ’s nachts het hoogst en in de loop van de middag het laagst. Over het al dan niet nuchter prikken van bloed voor de bepaling van schildklierwaarden wordt onder artsen verschillend gedacht. Sommigen adviseren om wel nuchter te prikken, anderen adviseren juist dit niet te doen. Indien er niet nuchter geprikt wordt, ligt de TSH-waarde ietwat lager en de FT4-waarde ietwat hoger dan bij een nuchtere bloedprik. Doorgaans wordt het belang van een stabiel peil qua schildklierhormoon (in de bloedbaan) boven het belang van nuchter bloedprikken geprioriteerd, vandaar dat men lang niet altijd voor een nuchtere bloedanalyse kiest. Mocht nuchter prikken geen probleem opleveren voor wat betreft je medicijninname, dan zou ik persoonlijk nuchter prikken… Prik TSH (en FT4) bij voorkeur héél vroeg op de dag, telkens op dezelfde tijd, bij voorkeur nuchter en liefst nog voordat je je eventuele levothyroxine hebt ingenomen. Levothyroxine (T4) schommelt namelijk wel degelijk; liothyronine (T3) des te meer. Groeten, Paul
Paul bedankt voor deze zeer heldere uitleg! Ik ga voortaan en nuchter en voor inname van de medicatie en zoveel mogelijk op het vroege zelfde tijdstip prikken. Groetjes, Angelique
De diagnose Hashimoto is bij mij begin 2012 gesteld. Daarvoor kreeg ik Thyrax voorgeschreven. Ik zou goed ingesteld zijn op de medicatie. Maar mijn leven staat stil. Ik ben extreem (snel) moe, herstel slecht. Last van spierzwakte terwijl ik echt wel stel was juist. Altijd koud. Depri. Wisselende stemmingen. Ben tot weinig of niets in staat. Kan bijna niet meer genieten of vrolijk zijn al blijf ik positief denken en heb ik cognitieve therapie gevolgd. Ik ben 39 maar ben geen relatie meer hierdoor, laat staan het gezin waarop ik hoopte, geen betaald werk en nauwelijks sociale contacten. Ik kan soms gewoon niet staan of zelfs zitten zo bizar moe ben ik. Ik ga nooit slapen overdag en waak over een goed dag en nachtritme. Ik hoor graag of mensen dit herkennen. Hashimoto… Goed ingesteld zijn op de medicatie… Maar je buiten de zijlijn voelen staan. Niet in staat zijn te doen wat je wil doen. Nog geen kwart van wat ik ervoor deed.
Beste Amgelique, Probeer alsjeblieft de volgende vragen te (laten) beantwoorden… Hoe hoog/laag zijn mijn FT4 en FT3? Hoe hoog/laag is mijn vitamine D? Hoe hoog/laag is mijn vitamine B12? Hoe hoog/laag is mijn ijzer? Ik kan me nauwelijks voorstellen dat de antwoorden op deze vragen niet een heleboel duidelijkheid verschaffen. Sterkte en groeten, Paul
Paul dank je wel voor je reactie. Ik zal het de huisarts voorleggen of er nòg een keer geprikt kan worden. Zijn ze nogal terughoudend in. Volgens haar zin alle waardes altijd prima. Maar als ik alle genoemde symptomen van Hashimoto, op deze site allemaal nog steeds heb, art doet die medicatie dan eigenlijk helemaal. Voelt alsof ik een enorm lek heb ergens. Maar over 1.5 week afspraak bij huisarts. Ik laat het nog weten. Gaat dus alleen wel even duren. Bedankt voor je reactie. Groetjes, Angelique
Je kunt bovengenoemde bloedwaarden nogmaals laten controleren, maar je kunt er ook voor kiezen de voorgaande bloeduitslagen op te vragen bij je huisarts(assistent)(e). Daar heb je gewoon recht op… Dan kun je thuis op je gemak controleren of jij net zo tevreden bent over je bloedwaarden als jouw arts…
Amgelique, dit heb ik dus ook. Alleen wel een relatie. Maar dit is zoooo herkenbaar. Mvg, Sandra
Beste Paul, Nog een laatste vraag over mijn schildklierwaardes. 9 weken geleden waren mijn bloeduitslagen als volgt: TSH ++78,56, FT4 – 8,3, FT3 3,7, toen werd voor het eerst medicatie opgestart L-Thyroxine 100. Nu 9 weken later is het als volgt: TSH 0,12, FT4 25,5. Dus de medicatie is heel goed aangeslagen, wat te goed. Kan jij verklaren hoe het komt dat de TSH nu zo laag is en de FT4 ineens hoog? Dankjewel, Didi
Waarschijnlijk komt het doordat je schildklier nog functioneert. In principe is een werkzame schildklier hartstikke positief, maar wanneer je schildkliermedicatie inneemt, geeft dit twee betrekkelijke nadelen… Allereerst kan de schildklierfunctie van een werkende schildklier direct of indirect worden beïnvloed door de schildkliermedicijnen. Als je synthetisch T4 en/of T3 inneemt, zullen je hersenen hierop reageren door minder TSH aan te maken, waardoor de lichaamseigen hormoonproductie afneemt… Bovendien kunnen de natuurlijke / lichaamseigen schildklierhormonen en de synthetische / medicamenteuze schildklierhormonen in je bloed niet afzonderlijk van elkaar worden gemeten… Het is een bulk die alleen als totaalplaatje in kaart kan worden gebracht. Door een auto-immuunschildklierziekte / auto-immuunantistoffen kunnen ook nog eens enorme schommelingen in de schildklierhormoonhuishouding optreden, dus pieken en dalen. Kortom: wederzijds beïnvloeding van schildklierwerking en schildkliermedicijnen. Een dagelijkse dosering van 100 microgram/ 0,1 milligram levothyroxine is niet extreem hoog, maar kan tezamen met een (deels) werkende schildklier voor een behoorlijk hoge FT4 zorgen. Overigens valt een FT4 van 25,5 volgens vele laboratoria nog net onder de opperste grenswaarde van 26 pmol/l, maar sommigen hanteren inderdaad een bovengrens van 23… De ‘ruim toereikende’ FT4 zal ervoor zorgen dat je hersenen doorkrijgen dat de schildklier niet langer hoeft te worden aangespoord met TSH, waardoor je TSH daalt. Door periodiek te monitoren en bij te schaven kan op den duur een stabiel niveau worden bereikt waarbij schildklierfunctie en schildkliermedicatie in evenwicht zijn… Al met is het perfect instellen van de (F)T4 en (F)T3 met behulp van schildkliermedicijnen erg lastig als je schildklier ondertussen ook zijn bijdragen levert; zeker als de schildklier ook nog eens wordt beïnvloed door antistoffen. Cijfertjes zijn en blijven overigens indicatief… De belangrijkste vraag die je jezelf zou moeten stellen, is eigenlijk als volgt: Voel ik me beter sinds ik schildkliermedicamenten en vitamine D-supplementen inneem? 😛
Is het erg dat mijn lymfocyten bij elk bloedonderzoek net boven de normale waarden vallen? De arts maakt daar verder niets uit. 15/4/16 +3297… 3/3/2016 +3062 (net binnen normaalwaarden)… 22/9/2015 +3143…
Paul, Om nog te antwoorden op uw laatste vraag: Mijn laatste TSH waarden waren (een zestal weken geleden, voor opstart van medicatie) Mijn TSH ++78,56, FT4 was – 8,3 en FT3 3,7. Thyroid peroxidase AL +398, Thyroglobuline AL +400 en TSI +2,42. groetjes
FT4 (vrij thyroxine) hoort in principe tussen de 9,0 en 23 pmol/l te liggen, en is dus te laag. FT3 (vrij triiodothyronine) hoort in principe tussen de 3,0 en 8,0 pmol/l te liggen, en valt dus net boven de onderste grenswaarden. Hoe dan ook zijn beide waarden aan de lage kant, terwijl veel schildklierpatiënten juist het beste varen bij (F)T4- en (F)T3-waarden in het hoog-normale gebied, dus meer richting de bovengrens. Dat je waarden nogal laag zijn, kan in theorie liggen aan een te lage dosis L-thyroxine, maar het kan ook zijn dat je lichaam nog moet wennen aan de huidige dosering. Om nog even terug te komen op je vorige vraag… Meestal duurt het zo’n 4 tot 6 weken voordat een lichaam gewend is aan een bepaalde dosis levothyroxine. Na een dosisverlaging of dosisverhoging zal je lichaam opnieuw een aantal (gemiddeld zo’n 2 tot 4) weken nodig hebben om te wennen… Want het medicijn zal opnieuw een stabiele spiegel in de bloedbaan moeten bewerkstelligen.
Weet iemand wanneer je effect begint te voelen van je medicatie? Of wanneer je gewicht weer begint te stabiliseren? Ik ben nu vier weken bezig met de juiste dosis en blijf me heel moe en slecht voelen. Mijn gewicht blijft toenemen. Nu +5 kg op vijf maanden. Dankjewel!
Beste Didi, Wanneer schildkliermedicijnen hun gewenste effect vertonen en wanneer je gewicht zich stabiliseert, is volledig afhankelijk van het moment waarop je schildkliermedicatie een stabiel niveau in je bloedbaan bereikt. Pas dan zullen lichaamscellen en lichaamsweefsels een gestage hoeveelheid schildklierhormonen aangereikt krijgen, waardoor zij exact in hun hormoonbehoefte worden voorzien. Niet te weinig schildklierhormonen, maar ook niet te veel… Er moet dus een schildklierhormoonbalans ontstaan zoals het geval is bij een ‘normale’ schildklierwerking (euthyroïdie). En het kan erg lastig zijn om deze optimale balans te vinden / bereiken, en dus een aanzienlijke tijd duren voordat je helemaal goed staat ingesteld. Want zolang je schildklier nog (deels) werkt, is je schildklierhormoonniveau afhankelijk van meerdere factoren, waaronder je hersenen (qua TRH en TSH), van je schildklierwerking (qua T4, T3 en rT3) en eventueel van je schildkliergesteldheid (t.a.v. antistoffen)… Deze factoren zijn weer afhankelijk van talloze andere aspecten, waaronder totale gezondheidstoestand, voedingspatroon, lichaamsbeweging, medicijngebruik, miconutritionele bloedwaarden (qua jodium, vitamine B12, vitamine D, ijzer, selenium, magnesium), et cetera… De belangrijkste factor die actief en relatief gecontroleerd kan worden bijgestuurd, is je schildkliermedicatie. Om je schildkliermedicatie optimaal te kunnen bijschaven, dienen je bloedwaarden (met name T4, T3 en TSH) periodiek te worden gecontroleerd. Vooral je (F)T4 en (F)T3 dienen niet te laag en niet te hoog te zijn. Relatief veel schildklierpatiënten voelen zich het beste wanneer hun FT4 en FT3 aan de hoog-normale kant zijn, maar dit verschilt per persoon. Hoe zagen je bloedwaarden (v.w.b. FT4, FT3, TSH en schildklierantistoffen) eruit bij je laatste bloedonderzoek? En welke adviezen heb je gekregen van je internist-endocrinoloog? Nogmaals heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Je zegt: ik heb nu de juiste dosis, maar dat weet je nog niet. Na een paar maanden slikken moet er weer bloed geprikt worden en kan het blijken dat je nog wat meer, of juist wat minder nodig hebt. Als je echt de juiste dosis krijgt, dan tussen 2-4 weken zou jij je wat beter moeten voelen. Het gewicht kan langer duren en… dat moet je ook een handje helpen, want nu ben je waarschijnlijk snel moe en beweeg daardoor minder. Schildkliermedicatie is ook geen afval medicijn. Beterschap!
Ik neem inmiddels vitamine D ampulle per week bij. De dokter zei dat ik dit best per maand deed omdat teveel ook niet goed is en met de zomer die er nu aankomt… Ik neem ook een capsule ijzer en B12 die ik nog had liggen. Maar ik las ook dat je die best niet neemt samen met de thyroxine. Net als ik op de bijsluiter las dat je thyroxine best niet inneemt met oestrogeen bevattende medicatie omdat het de werking zou verminderen. Nu neem ik mij anticonceptiepil altijd samen in met die thyroxine, niet zo’n goed idee dus blijkbaar. Ik ben bij de dokter geweest en blijf nu 2 weken thuis. Bevorderd rust het genezingsproces?
Er zijn heel veel verschillende vitamine D-supplementen, van enkele honderden eenheden tot enkele honderdduizenden eenheden… Nooit zomaar op eigen houtje met hoog-gedoseerde vitamine D-preparaten experimenteren. Ook ijzersupplementen en vitamine B12-supplementen moet je niet innemen zolang er geen sprake is van vastgestelde tekorten en uitsluitend in overleg met je arts. Aangezien je ook nog eens schildkliermedicatie gebruikt is, goede supervisie van je arts en apotheker extra belangrijk. Dus als je (receptvrije of receptplichtige) medicamenten of supplementen overweegt, bespreek ze dan altijd vooraf met hen t.a.v. contra-indicaties. Kortom: zorg ervoor dat ze bij je apotheek en huisartsenpraktijk een duidelijk totaalbeeld / totaalplaatje hebben van alles wat je inneemt. Groeten, Paul
Beste, Dat is: Vit D 34 B12 255 ijzer 90
Beste Didi, Je vitamine D is volgens de officiële norm veel te laag; D3 hoort minimaal 50 te zijn en liever nog rond de 130 / 150 nmol/l. Dat men een vitamine D-serumwaarde van 34 afdoet als “in orde” vind ik ronduit belachelijk. Je vitamine B12 is ruim toereikend, maar mag eventueel nog een stuk hoger ( 350 tot 400 pmol/l). Je ijzerwaarde snap ik niet; ijzer bij vrouwen hoort tussen de 10 en 25 mml/l te zitten, dus ik kan me niet voorstellen dat dit je ‘serumijzer’ betreft. Een goed vitamine D-supplement lijkt me allereerst het proberen waard. Sterkte en groeten, Paul
Hallo, Ik had al het idee om toch maar vitamine D al bij te nemen omdat het mij ook wel laag lijkt. Hier staat dat vitamine D tussen 30 en 100 moet zijn misschien daarom dat de dokter zegt dat alles normaal is. Maar vitamine D bijnemen kan nooit kwaad denk ik? IJzer was 90 (moest tussen 50 en 170 zijn) en ferritine was 36 (moet tussen 15 en 150 zijn staat hier).
De minimumreferentiewaarde voor vitamine D van 30 nmol/l is allang achterhaald. Voor zover ik me kan herinneren is dit minimum al sinds november 2008 opgehoogd naar 50 nmol/l. En volgens velen zou deze onderste referentiewaarde voor vit. D3 nog verder moeten worden opgehoogd, naar 80 of zelfs 100 nmol/l.
Vit D 34 B12 255 ijzer 90
Sorry, dit berichtje had ik over het hoofd gezien… Dus alsnog een antwoordje… Je vitamine D is veel te laag. Het absolute minimum is 50, dus met 34 zit je ver onder het absolute minimum. Zie ook dit artikel over vitamine D-tekort. Je vitamine B12 is officieel toereikend, maar bij een opnamestoornis kunnen zich zelfs klachten voordoen bij een B12-serumwaarde tot maar liefst 300. Het zou in dat opzicht raadzaam kunnen zijn om homocysteïne en/of methylmalonzuur te laten controleren… Al met al is een B12-waarde van 250 niet erg hoog… Zie ook dit artikel over vitamine B12-tekort… IJzer hoort bij vrouwen tussen de 10 en 25 μmol/l (micromol per liter) te liggen. Ik weet niet welke eenheid gebruikt is, maar een serumijzer van 90 μmol/l lijkt me nagenoeg onmogelijk en zou duiden op (overmatige) ijzerstapeling. Misschien kun je de gebruikte grootheid benoemen? Hoe dan ook is er sprake van een aanzienlijke vitamine D-tekort, vandaar dat ik altijd aanraad om zelf je bloeduitslagen grondig te controleren, zelfs als je huisarts(assistent)(e) aangeeft dat alles “prima” is… P.S. Ik zie nu dat het een dubbele vraag betreft en dat ik hem toch al had beantwoord… 😛
Hallo, ik heb sinds een aantal maanden diagnose ziekte van Graves en dus een overactieve schildklier. Slik nu PTU en Eutyrox. Waardes schommelen nog erg maar dit is ook nog de inregeling. Waarschijnlijk loop ik al wat maanden langer met Graves want had al tijden rare klachten. Ik ben echt ontzettend onzeker en verdrietig, maar vooral heel bang voor de bijwerkingen van Graves en dan noem ik voornamelijk de uitpuilende ogen. Is dit iets wat heel vaak voorkomt of HOEFT het niet per se te gebeuren? En is er iets aan te doen om dit te proberen te voorkomen? Ik ga nu extra op mijn voeding letten en de medicatie heel strikt in te nemen… Ik ben zo onzeker over dit “ogen” verhaal dat ik er echt steeds mee bezig ben…
Beste Lotte, De oogziekte van Graves (GO: Graves’ Ophthalmopathie) komt voor bij 20 tot 25% van de patiënten met GH: Graves’ Hyperthyreoïdie. Bij deze mensen is de oogziekte ‘klinisch aantoonbaar’, maar nog altijd niet per se ‘uiterlijk opvallend’. Ernstige schildklieroogziekte (TED) oftewel ‘dysthyroid geassocieerde orbitopathie’ (TAO) ontwikkelt zich bij slechts 3 tot 5% van alle Gravespatiënten. Al met al hoeft dit dus niet per se te gebeuren. De oogziekte van Graves kan niet worden voorkomen, maar je kunt het risico wel proberen te beperken. Roken schijnt funest te zijn; ook radioactief jodium zou de oogziekte kunnen uitlokken of verergeren. En er zijn aanwijzingen dat Strumazol / thiamazol, corticosteroïden en selenium / seleen de ontwikkeling van de oogziekte zouden kunnen remmen. (bron + bron + bron + bron + bron) Je zou dit eens met je endocrinoloog kunnen bespreken… Heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Hey Paul, ik denk door de hormonen dat dat normaal is dat de schildklier kan stabiliseren tijdens de zwangerschap, de endocrinoloog leek het normaal te vinden. Tussen de bloedname tijdens de zwangerschap en erna zat acht maanden dus ik denk niet dat het een overgangsfase was. De glutenintolerantie, vitamine D en vitamine B12 ga ik nog bekijken. Er stond ook ergens iets over dat problemen met bijnieren dit ook kunnen veroorzaken en ik ben als kind aan mijn nieren geopereerd, misschien is dat ook iets om na te kijken. Zijn dit soort schildklierproblemen erfelijk? Want er is echt niemand in mijn familie die het heeft. Dankjewel!
Dat je schildklier zichzelf destijds vanzelf stabiliseerde, is zeker mogelijk. Sowieso wijken zo’n beetje alle hormoonwaarden (waaronder dus ook schilklierhormoonwaarden) af tijdens een zwagerschap… Bij schildklierproblemen (waaronder auto-immuunziekten) kunnen erfelijke factoren een rol spelen, maar dat hoeft niet per se. Vermoeidheidsklachten en (emotionele) stemmingsklachten kunnen inderdaad ook gerelateerd zijn aan bijnier(schors)insufficiëntie, bijniermergproblemen of bijnieruitputting c.q. ‘adrenal gland fatigue’, met mogelijkerwijs een tekort aan cortisol, adrenaline, noradrenaline en/of dehydroepiandrosteron tot gevolg… Maar zo zijn er nog veel meer mogelijke oorzaken te bedenken van chronische lusteloosheid die beduidend minder voor de hand liggend zijn dan afwijkende bloedwaarden qua schildklier en vitamines…
Mijn vitamine D en B12 en zo nog laten nakijken maar alles lijkt in orde te zijn. Wel ooit klierkoorts doorgemaakt maar verder niks speciaals meer gevonden. Voel me nog steeds erg moe. na bijna 3 weken gestart te zijn met de juiste dosis medicatie.
En wat waren de exacte bloedwaarden van je vitamine D3, vitamine B12 en ijzer?
Bedankt voor je reactie! Hier heb ik echt veel aan. Ik ga mijn vitamine D en B12 ook laten testen in mijn bloed. I.v.m. glutenintolerantie, heb ik nog niet laten testen, hoe doet je dat? Ik heb wel soms enorm veel kolieken en diarree na bepaalde maaltijden, maar heb tot nog toe nog niet gevonden hoe dit komt, kan dat een symptoom zijn? Hier mijn bloedresultaten: Voorafgaand aan de zwangerschap (hyperthyreoïdie): – TSH: 0,04, – FT4: 14,3, – FT3: 5,9… Tijdens zwangerschap: – TSH: 2,10, – FT4: 13,3, – FT3 staat er niet bij… 7 weken na de bevalling: – TSH: 1,35, – FT4: 14,8, – FT3 niet gekend… En dan de resultaten die ik in mijn vorig bericht typte van de hypothyreoïdie, 7 maanden na de zwangerschap…
Beste Didi, Het enige wat me te binnen schiet, is dat je in de overgangsfase van Graves hebt gezeten waarbij de ‘hyperfase’ overgaat in een permanente ‘hypo’… En dat je schildklierwaarden dus min of meer per toeval zijn gemeten op het moment dat ze waren teruggezakt tot waarden die bij iemand met een gezonde schildklier als normaal worden beschouwd… Een andere oorzaak kan ik zo 1-2-3 eigenlijk niet bedenken… Glutenintolerantie oftewel coeliakie (inmiddels acurater aangeduid met glutenallergie) kun je laten testen door middel van bloedonderzoek, maar liever nog via ontlastingsonderzoek (t.a.v. verteringsparameters, IgA-antigliadine, anti-tissue-transglutaminase-antilichamen en secretoir sIgA). Coeliakie komt relatief vaak voor bij mensen met anti-immuunschildklierziekten zoals Graves en Hashimoto… En PDS-achtige darmklachten behoren tot de belangrijkste symptomen v.w.b. glutenovergevoeligheid… Dus glutenallergie laten uitsluiten, lijkt me geen overbodige luxe… Nogmaals sterkte en beterschap! Groeten, Paul
Beste, Al bedankt voor de reacties, ik hoop er nog meer te krijgen want ik heb heel veel vragen. Mijn TSH waarden waren nu ++78,56, FT4 was – 8,3 en FT3 3,7. Thyroid peroxidase AL +398, Thyroglobuline AL +400 en TSI +2,42. Aan de reacties van de artsen maakte ik uit dat mijn TSH wel zeer ernstig verstoord is. En zo voel ik me ook. Of is het niet hoe hoger hoe slechter je je voelt? Ik vind het raar dat ik voor de zwangerschap een hyper had en nu ineens extreem hypo. En ook dat ik me tijdens de zwangerschap (ondanks een supergoed lopende zwangerschap en zeer blij met baby’tje e.d.) emotioneel zo labiel en paniekerig en angstig voelde terwijl mijn waarden toen perfect waren. Kan je vitamine D en B12 gewoon aanvragen via een bloedafname? En magnesium? Want ik heb hier eigenlijk bijna expliciet naar gevraagd bij de huisarts maar ik zie dat dit niet gebeurd is.
Beste Didi, Een TSH-waarde boven de 78 mE/l is erg hoog, maar niet zeldzaam. En het is inderdaad niet zo dat een hogere TSH-waarde per se voor ergere schildklierklachten zorgt. Het is veelal de hoedanigheid van tekorten en overschotten aan schildklierhormonen die de ernst van je klachten bepaalt… Als je een gezonde schildklier hebt en geen schildkliermedicijnen gebruikt, dan is de hoeveelheid schildklierhormonen in je bloedbaan direct / causaal afhankelijk van je TSH-waarde, maar als je schildklier niet goed werkt en je ook nog eens schildklierhormonen inneemt, dan wordt het exacte verband tussen TSH-waarde enerzijds en schildklierhormoonwaarden anderzijds een stuk gecompliceerder. Zie desgewenst ook dit artikel over TSH (met daaronder 500+ reacties). FT4 (vrij thyroxine) hoort in principe tussen de 9 en 23 pmol/l te liggen (bij zwangeren tussen de 6,5 en 13 pmol/l) en valt met 8,3 pmol/l net binnen de grenswaarden, maar dan wel in het laag-normale segment. De FT3 (vrij triiodothyronine) hoort in principe tussen de 3 en 8 pmol/l te liggen en valt met 3,7 pmol/l ook maar net boven de ondergrens. Dat je in het begin van je schildklierproblematiek last had van een overactieve schildklier, zou kunnen betekenen dat er (ook) sprake is / was van Graves… Overigens zal de schildklier zowel bij Hashimoto als bij Graves na verloop van tijd steeds trager gaan werken, dat is uitermate gebruikelijk, tenzij een onderliggende oorzaak van de auto-immuunreactie kan worden gevonden en weggenomen, wat erg zeldzaam is. Dat je schildklierwaarden tijdens je zwangerschap perfect waren, vind ik trouwens best wel heel erg opvallend, aangezien je schildklier daarvoor nog sterk versnelde en daarna sterk vertraagde… Heb je de exacte bloedwaarden van je TSH, FT4 en FT3 van tijdens je zwangerschap toevallig nog bij de hand? Je vitamine D en vitamine B12 kun je inderdaad gewoon laten testen via je huisarts middels een bloedwaardebepaling. Voor magnesium ligt dat een stuk gevoeliger en genuanceerder, maar daar zou ik me (aan de hand van je klachten) vooralsnog niet zo’n zorgen over maken. Gevoelens van depressiviteit, lusteloosheid en emotionele labiliteit zijn over het algemeen veeleer het gevolg van schildklierhormonen, vitamine D en/of vitamine B12. Tekorten aan D en B12 komen ook nog eens vaak voor onder schildklierpatiënten. Ben je trouwens al eens getest op coeliakie c.q. glutenintolerantie? Nogmaals heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Beste, Ik ben 28 jaar, in de lente van 2014 wilde ik zwanger worden, maar o.w.v. lange cyclussen bij de huisarts geraakt en dan bleek hyperthyreoïdie (te snelle schildklier), die moest niet behandeld worden omdat ik zwanger wilde worden. Ik werd na een aantal maanden zwanger en tijdens mijn zwangerschap en de bloedtest 6 weken na de zwangerschap waren mijn schildklierwaarden goed. Wel voelde ik me vanaf de 3e maand van de zwangerschap erg angstig, en kreeg ik last van dwanggedachten en voelde ik me verdrietig… Na een aantal maanden met dezelfde depressieve en angstige symptomen ben ik bij de huisarts bloed laten trekken om te kijken of ik geen tekort aan vitamines had of dergelijke, maar dat was niet zo, ik had wel hypothyreoïdie (te trage schildklier) door de ziekte van Hashimoto. TSH waarden waren 78 (namelijk tussen 2 en 4). Ik voel me nu na een paar weken nog steeds slecht, depressief, futloos, kouwelijk, apathisch, heb vaak buikpijn… Ik neem nu thyroxine 100 mg sinds een paar weken. Ik weet niet meer wat ik moet doen. Ik zit met zoveel vragen, waar kan ik hiermee terecht? Ik heb geen zin om naar de huisarts te gaan, mijn vaste huisarts is met pensioen en ik wil niet alles opnieuw vertellen. Ik vraag me heel erg af of de psychologische klachten die ik tijdens de zwangerschap had, ook al waren mijn waarden goed, ook met mijn schildklier te maken hebben? Ik ga al 4 maanden naar een psycholoog, maar ik heb geen geduld meer, ik wil me beter voelen. Kan iemand mij helpen?
Beste Didi, Ik snap je TSH-waarde niet. Wat bedoel je met “78 (namelijk tussen 2 en 4)”. En belangrijker nog: hoe zagen je FT4 en FT3 eruit? Bovendien zou ik uit voorzorg ook (desnoods nog eens) je vitamine D en vitamine B12 laten controleren. Heel veel sterkte toegewenst! Groeten, Paul
Niet alle tekorten zijn in het bloed op te sporen, bijvoorbeeld magnesium. Beste is om naar de hele biochemie en hormonenboel van je lichaam te (laten) kijken. Voor de hormonen zijn wel testjes te koop. Bij schildklierproblemen kunnen bepaalde tekorten spelen, zoals selenium en jodium. Met die laatste moet je voorzichtig zijn als je last hebt van een snelle schildklier. Ook oestrogeendominantie kan een rol spelen. Kan je met voeding beïnvloeden. Gebruik zelf progesteroncrème voor andere (hormoon-)problemen, maar het schijnt ook een gunstige werking op de schildklier te hebben.
Hallo mevrouw M Moutmans, Ik begin te denken dat je het (keer op keer op keer) goed bedoelt, maar hier reageert iemand met de ziekte van Hashimoto (een auto-immuun schildklieraandoening) en een inmiddels TRAAG werkende schildklier die levothyroxine inneemt. Als je de ballen verstand hebt van complexe schildklierproblemen, moet je zo iemand geen progesteroncrème, jodiumpillen of hormoontestjes adviseren en kun je eigenlijk beter niet reageren… Groeten, Jurjan P.S. Jammer dat ik na al die tijd nog nooit een berichtje van je terug heb mogen ontvangen. 😉
Hallo, Ik heb reeds een jaar Hashimoto en in de plaats van verbetering wordt het telkens erger. Ik zit nu op waarden qua auto-immuniteit die 20x de normaalwaarde zijn. Mijn medicatie wordt voortdurend verhoogd en dan gaat het goed voor 2 weken en voel ik me daarna terug slecht. Heeft er iemand een idee of er nog wat anders aan de hand is? Of wat ik kan ondernemen? Wat de toekomst is?
Beste Sophie, In theorie kan er naast je Hashimoto natuurlijk sprake zijn van een (hypothetisch / speculatief) aanvullende (auto-immuun)aandoening of van een totaal andersoortig gezondheidsprobleem, maar daar is aan de hand van je verhaal weinig inhoudelijks over te zeggen. Je geeft aan “dat je je slecht voelt” en “dat het steeds erger wordt”, maar wat zijn de exacte klachten die je ervaart? Afhankelijk van je symptomen (ik noem maar wat: spijsverteringsproblemen, vermoeidheidsklachten, pijnklachten, mobiliteitsproblemen, gewrichtsklachten…?) zou er bijvoorbeeld sprake kunnen zijn van een vitamine D-tekort, een vitamine B12-tekort, een ijzertekort, coeliakie, lupus of wat dan ook. Zonder aanvullende informatie over je klachtenpatroon kunnen anderen enkel gissen naar de onderliggende oorzaak en eventuele relevante handvatten en aanknopingspunten. Overigens zeg je dat je auto-immuniteitswaarden (ik neem aan je TPO- of Tg-antistoffen…) “20x hoger zijn dan normaal”, maar wat zijn volgens jou de ‘normaalwaarden’ t.a.v. anti-TPO en anti-Tg? Voor zover mij bekend geldt voor anti-TPO namelijk een referentiewaarde kleiner dan 5,6 IE/ml indien de CMIA-analysemethode (‘Chemiluminescence Microparticle Immuno Assay’) wordt ingezet… En voor anti-Tg moet de bloedwaarde kleiner zijn dan de referentiewaarde 4,1 IE/ml… Maar in principe hebben de meeste ‘gezonde’ mensen een anti-TPO van 0 en een anti-Tg van 0, dus in die zin is van een normaalwaarde niet echt sprake. Overigens is het ook niet per se zo dat méér antistoffen per definitie een gróter probleem indiceren; antistoffen fungeren veelal als parameter en zijn dus niet altijd boosdoener an sich. Hoe zagen je TSH, FT4 en FT3 er trouwens uit tijdens de meest recente bloedwaardebepaling? Heel veel sterkte en beterschap in ieder geval! Groeten, Paul
Hallo Sofie, ben je al eens getest op voedselintoleranties zoals coeliakie? Die kunnen ook je immuunsysteem van slag brengen. Groeten, Egberto
Beste Paul, Weet u misschien iets over de mate waarin TSH kan schommelen aan het begin van een zwangerschap? Op 8-12-15 was mijn TSH 0.42… Op 29-2-16, precies 28 dagen na de eerste dag van mijn laatste menstruatie, testte ik positief met een zwangerschapstest en was mijn TSH 5,49… Beide metingen in de ochtend (niet nuchter). Is dit een gebruikelijke schommeling? Ik ben zelf namelijk nogal verbaasd. Omdat ik de Thyrax 100 niet had aangepast, borstvoeding heb afgebouwd en in verband met verblijf in het buitenland weinig inspanning lever. Ik had dus verwacht dat TSH verder zou zakken (in juni 2015 TSH rond 3,5). Nu inmiddels Thyrax opgehoogd in overleg met internist.
Beste Heleen, De mate waarin TSH schommelt verschilt nogal per persoon. Sowieso zul je in geval van reeds bestaande schildklierproblemen (waarvoor je reeds schildkliermedicijnen inneemt) doorgaans meer schommelingen ervaren dan bij een uitstekend werkende schildklier. Hier is eigenlijk weinig zinnigs over te zeggen.Wat eigenlijk veel interessanter is, is de manier waarop je schildklier reageert op de stijgende TSH-waarde. Dus hoe hoog je FT4 (en FT3) zijn… Het is namelijk zeer gebruikelijk dat je FT4 daalt tijdens je zwangerschap (omdat je ongeboren kindje een deel van je FT4 ‘inpikt’). Het valt me steeds vaker op dat artsen zich blindstaren op de TSH, terwijl ze naar mijn mening eigenlijk (ook) zouden moeten kijken naar het vrije T4 en vrije T3. 🙁 Zie eventueel ook (de honderden reacties onder) dit artikel over TSH en dit artikel over schildklierwaarden… Heel veel sterkte toegewenst en heel veel geluk met je zwangerschap! Groeten, Paul
Paul, Egberto, Ik ben in oktober 2015 begonnen met een streng Paleo regime. Streng, want ook alle nachtschades zijn taboe en alle voedingsmiddelen die hier van origine niet voorkomen ook. Ik begon met een anti-TPO waarde die 30x en een anti-Tg die 10x hoger dan toegestaan was. Dit dieet en een aantal homeopathische middelen zijn mij voorgeschreven door dr. Blind een natuurarts/homeopaat. In januari weer bloed geprikt; anti-Tg binnen de norm en Anti-TPO op 3x de norm. Oedeem over gehele lichaam verdwenen en 18kg afgevallen. Nu iets minder streng aan de Paleo, maar zodra ik aan gluten begin (incl. Boekweit) is het bal. Acuut vochtophoping en ontlasting die op stenen lijkt. Brood of pasta maaltijd geven op de weegschaal binnen een paar uur een plus van 3-4 kg. Twee maaltijden of een tussendoortje en maaltijd met granen (glutenvrij; rijst mais etc) hebben ook dit effect. Minder maar gelijk. Misschien een idee om eens naar te kijken misschien. Voor jullie idee; waarom een natuurarts en geen huisarts? De huisarts heeft aan de hand van mijn TSH waarde geconstateerd dat ondanks mijn klachten er niks mis is met mijn schildklier en dat ik maar met mijn klachten moet leren leven. “Ieder lijft heeft zo zijn eigen gekkigheid…” waren zijn exacte woorden. Dat heb ik dus niet geaccepteerd, en deze weg ingeslagen. Misschien dat ik ooit nog wel in het ziekenhuis terecht ga komen (2e kind staat nog steeds op wensenlijst), maar na het debakel van de eerste zwangerschap en mijn mijn klierende schildklier bevalt dit voor nu prima.
Beste Daphne, naast mijn huisarts ga ik ook naar een natuurarts. De huisarts doet de routineproblemen, de natuurarts de meer complexe problemen. Volgens jouw beschrijving is een low carb dieet misschien iets voor jou. Ook genoeg water drinken en voldoende goede vetten innemen. Dat zal je stoelgang verbeteren. Groeten.
Ik ben op deze website terecht gekomen omdat ik aan het googelen was op ‘overgewicht door Hashimoto’. Nu lees ik steeds dat dat een excuus is. Bij mij bleven in 2013 december mijn regels uit en sindsdien werd ik zo oververmoeid. Ik begon ook ontzettend snel bij te komen en ik dacht dat dat kwam door die vermoeidheid. Ik sliep hele dagen en wanneer ik niet sliep, huilde ik omdat ik tegen het depressieve aan zat. Mijn regels bleven maar uit en ik ging naar de huisarts. Drie dagen later kreeg ik te horen dat Hashimoto mijn nieuwe levenspartner zou zijn. Maar ze maakte zich zorgen omdat ik zo snel bijkwam. Op een koolhydraatarm dieet gezet, strikt moeten volgen en nog kwam ik in de vijf daaropvolgende maanden 40 kg bij. Mijn schildklier werkt niet meer en afvallen is dus een tergend langzame reis.. momenteel kom ik wel niet meer bij. Mijn ongesteldheid is in totaal 19 maanden uitgebleven.
ik heb al jaren last van de ziekte van Graves. Nu ik in scheiding lig is hij helemaal van slag ik voel me emotioneel een wrak huil heel de tijd en ben zo depressief vorige week ging het beter nu weer terug bij af. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik gebruik sinds kort 5 x 0,025 mg Thyrax en heb vandaag weer bloed laten prikken. Ik kwam van 0,075 mg dit heb ik jaren gelikt. Het is gewoon geen leven zo ben doodmoe en slaap het liefst heel de dag. Van een vrolijke opgeruimde vrouw naar een depressie hoopje ellende. Ik zou willen dat iemand me kon helpen maar weet niet hoe. Morgen maar afwachten wat de uitslag van het bloed weer is.
Glutenintolerantie? Bij mij is dat aangewezen als de oorzaak van mijn ziekte van Graves. Na 10 maanden glutenvrij eten geen antilichamen meer voor mijn schildklier. Onder de dokters heb je twee groepen, zij die erin geloven en zij die zeggen dat het zever is. Ik ben in ieder geval geholpen door glutenvrij te eten.
Ah, dat verklaart al het één en ander. Graves dus… Wel ben ik nog altijd heel erg benieuwd naar welke arts jou het verhaal vertelde over de structurele gelijkenissen tussen schildklierweefsel enerzijds en gluten anderzijds. Ik verneem heeeeel graag van je! Groeten, Paul
Ik had dat gelezen op internet, ik weet wel dat je moet oppassen met hetgeen op internet geplaatst wordt, maar dit komt toch vaak weer terug dat mensen geholpen zijn met een glutenvrij dieet bij schildklierproblemen. Mijn dokter (dokter klassiek geschoold en bijgeschoold als homeopaat) Dirk Van Renterghem uit De Pinte bij Gent heeft bloedtesten bij mij afgenomen en gezien dat ik intolerantie vertoon t.o.v. gluten. Deze intolerantie verstoort het immuunsysteem waardoor er zich auto-immuniteitsproblemen ontwikkelen. Dit kan vele vormen aannemen. Probleem is dat de medische wetenschap nog niet ver genoeg staat om dat alles zwart op wit te bewijzen. Het tegendeel kunnen ze echter ook niet bewijzen. Onder de dokters zijn er twee kampen: diegenen die erin geloven in de nadelen die glutenintolerantie kan teweegbrengen en de non-believers. Interessante boeken zijn ‘Broodbuik’ van dr William Davis en ‘Grain Brain’ van Dr. Perlmutter. In de USA staan ze trouwens veel verder op het gebied van voedselintoleranties. Bij mij zijn de antilichamen die mij schildklier aanvielen in ieder geval spectaculair gedaald sinds ik glutenvrij eet.
Beste Egberto, Heel hartelijk dank voor de aanvullende informatie! Ik denk dat het in ieder geval altijd de moeite loont om in geval van een auto-immuunschildklieraandoening een (simpele) bloedtest t.a.v. coeliakie c.q. glutenintolerantie te laten uitvoeren. Ikzelf geloof absoluut in de potentiële gezondheidsrisico’s van intolerantie jegens of malabsorptie van bepaalde voedingsstoffen. Ik heb zelf een halfjaar volledig glutenvrij gegeten en voor mij deed het helemaal niks, maar ik ken talloze mensen met voedselallergieën, voedingsintoleranties, opnamestoornissen en chronische spijsverteringsaandoeningen die ontzettend veel baat hebben bij o.a. een glutenvrij dieet. Nogmaals dank! Groeten, Paul
BESTE allemaal, ik wordt er zooo moe van sinds de geboorte van onze oudste zoon last van de ziekte van Graves in 2004 en in 2011 werkte mijn schildklier veel te snel hierbij allebei de keren Strumazol gebruikt een jaar en daarna gestopt om te kijken of hij weer normaal ging werken en dit gebeurde alleen nu is het helaas zo dat ik mijn TSH en andere waardes heb laten bepalen nu blijkt mijn TSH veel te laag 0.01 te zijn maar de rest van de waardes T4 blijft tot nu toe nog normaal maar ik voel mij zo ontzettend slecht ik wordt er enorm vervelend van en niet alleen ik maar mijn omgeving ook want ik ben niet meer mijzelf! Heeft iemand tips voor mij ten opzichte van de te lage TSH waarde?
Als je TSH echt zo ontzettend laag is, dan kan het bijna niet anders dan dat de schildklier onvoldoende wordt gestimuleerd. Of slik je nog wel levothyroxine? En weet je de exacte bloedwaarde van je FT4? In dit artikel over TSH-waarden (en de honderden reacties eronder) kun je overigens veel meer lezen over Thyroid Stimulerend Hormoon…
Beste Paul, ik heb nu net gistermorgen wederom bloed laten prikken omdat ik mij zo enorm slecht begin te voelen en mijn dagelijkse leven bijna niet draaiende kan houden i.v.m. alle klachten die ik heb nu weet ik dus nog niet wat de FT4 etc. doet maar als de TSH 0.01 is voel ik mij dus al heel slecht en mijn Internist zegt dan zolang de T4 normaal blijft qua waarde kan hij mij niet instellen met medicijnen dit zal wel zo zijn maar dit is zo enorm frustrerend ik kan niet functioneren en mijn leven en dan van mijn man en kinderen lijdt er ook onder omdat ik niet de persoon ben die ik normaal ben pfff…. als het goed is krijg ik a.s. dinsdag de bloeduitslagen ik ben er benieuwd??
Bij mij is als oorzaak een glutenintolerantie aangeduid. Daardoor zouden via mijn darm gluteneiwitten in mijn bloedbaan komen. Mijn immuunsysteem valt die aan maar die eiwitten zijn gelijkend op schildklierweefsel. Daardoor wordt ook mijn schildklier aangevallen. Na 10 maanden glutenvrij te eten zijn mijn schildklierantilichamen verdwenen.
Beste Egberto, Was er sprake van de ziekte van Hashimoto, van de ziekte van Graves of van een combinatie van beide? En welke arts heeft de diagnoses v.w.b. schildklier en coeliakie gesteld? Ik ben echt heeeeel erg benieuwd! Ik ben namelijk al eens eerder gewezen op de mogelijke verbanden tussen Hashimoto enerzijds en gluten-intolerantie anderzijds (bron), maar ik heb nog nooit gelezen over een arts die de proteïnestructuur van gluten vergeleek met schildklierweefsel… Wel dat gliadine structurele gelijkenissen vertoont met transglutaminase (bron)… Nou ja, ik zou het echt ontzettend waarderen als je je verhaal nog iets meer zou willen toelichten! Ik denk namelijk dat hier heel veel mensen mee geholpen zouden kunnen zijn. Groeten, Paul
De diagnose bij mij was de ziekte van Graves. Een klassieke behandeling is nodig maar ondersteun ik met een glutenvrij dieet. Volgens mijn dokter-homeopaat om enerzijds mijn immuunsysteem te helpen tot rust komen en anderzijds om later recidive te vermijden.
Heel herkenbaar, alleen weet ik niet hoelang ik het al had maar in ieder is het sinds mijn zwangerschap nu 19 jaar geleden er niet beter op geworden. Daarvoor al begon de ellende al met het hyperen en niet slapen maar doodmoe zijn. Ik voelde me niet goed en sliep haast niet en was broodmager . Dat was al tijdens de zwangerschap zo maar ook eigenlijk lang daarvoor al als ik terugkijk op mijn leven! Mijn huisarts deed niets met die klachten. Uiteindelijk na jaren lange ellende en als maar antidepressiva en harttabletten waar ik alleen maar zieker van werd ben ik zelf alle gegevens maar op gaan vragen. Dat gaf veel heibel maar ik had geen keus! Na veel geruzie kwam ik uiteindelijk bij een endocrinoloog terecht. Deze kwam tot dezelfde diagnose als ik op basis van mijn uitslagen was gekomen, nl. een toxisch multinodulair struma. De oplossing was een radioactieve slok. Dat voelde niet goed maar ik kreeg geen andere keuze. Daarna waren mijn (schildklier)klachten ook niet over. Ik had wel gevraagd mijn schildklier niet helemaal te vernietigen zoals de bedoeling was. Ik voelde me daarna echt slecht maar na een paar jaar ging het iets beter maar ik ging wel door de hel! Slapen was nog steeds hopeloos hartkloppingen en ook erge kramp op mijn hart soms. Ik ben echt door de hel gegaan, vooral ook door die onkunde en het onbegrip van artsen. Die gingen er bij voorbaat vanuit dat het tussen de oren zat en ontkenden het schildklierprobleem. Ondanks dat mijn TSH toen 0.001 was. Door een wervelbreuk kwam ik nu weer bij een andere endocrinoloog afgelopen week. Eigenlijk om naar mijn botdichtheid te kijken maar zij zag meteen dat er iets mis was met mijn schildklier, dus ik hoop nu maar dat zij een einde gaat maken an deze ellende. In ieder geval moet ik weer bloed prikken en ze wil contact opnemen met mijn vorige endocrinoloog. Ik hyper al weer een paar jaar en slaap amper! OOk gaat mijn hart alweer een jaar of zo tekeer en blijk ik een hartritmestoornis te hebben. Bij een ander ziekenhuis krijg ik daar nu een MRI scan voor! Ik ben benieuwd en hoop dat alles nu eens een keer goed gaat! Dat zou dan de eerste keer zijn!
Halo, Afgelopen week heb “per ongeluk” te horen gekregen dat ik de ziekte van Hashimoto heb. Ik ben bet 17 jaar er ben al zeker 4 jaar bezig met onderzoeken betreffend mijn schildklier. Er werd mij en mijn ouders verteld (al 4 jaar lang) dat ik een te traag werkende schildklier heb. Hiervoor moet ik vaak mijn bloedwaarden laten testen. Mijn oude (kinder)arts is met pensioen gegaan, dus heb ik een andere kinderarts gekregen. Die wees mij door om een nieuwe echo te laten maken. Gedaan! Geschrokken terug met mijn moeder naar huis. De vrouw die bij mij de echo maakte vroeg of ik bekend was met mijn ziekte. Ik keek haar raar aan en vertelde dat ik hier alleen kwam voor controle. Ze schrok en vertelde mij dat ik de ziekte van Hashimoto heb. Hele fijne uitleg gehad bij de echo. Maar ik ben ontzettend geschrokken dat geen enkele arts mij heeft laten weten welke ziekte ik heb. Nooit is er aan mij gevraagd of mijn familie zich heeft laten testen (aangezien mijn oma precies dezelfde klachten heeft). Nooit is er mij verteld wat ik beter niet kan eten en wat wel. Ik ben vaak langs geweest met het probleem dat ik maar niet afval. Sterker nog, ik kom alleen maar aan. Tot mijn 13/14 was ik een ontzettend slanke meid en de laatste jaren ben ik zeker 15/20 kg aangekomen. Er is mij ook nooit verteld wat ik WEL moest doen om af te kunnen vallen (ik had het gevoel dat ik niet serieus genomen werd). Ik heb bijna alle klachten die een patiënt met Hashimoto kan hebben. En NOOIT hebben mijn artsen verteld dat ik deze ziekte heb. Dit maakt mij boos. De ziekte staat bekend om zijn vage klachten. Veel patiënten worden ook niet serieus genomen. Wat blijkt.. Nu maar naar een specialist…
Heb je al die jaren wel schildkliermedicijnen ingenomen? En vielen je schildklierwaarden (TSH, FT4 en FT3) tijdens de periodieke bloedwaardebepalingen wel binnen de grenswaarden? Overigens kun je over afvallen ondanks schildklierproblemen desgewenst meer lezen in dit artikel over afvallen & schildklier… Sterkte in ieder geval!
Ik heb ruim een week geleden te horen gekregen dat ik de ziekte van Graves heb, en moest meteen beginnen met Strumazol. So far so good, ik heb nog niet te veel last van bijwerkingen, ben rustiger dan toen ik begon en slaap ook weer goed. Een paar weken voordat ik in het ziekenhuis terecht kon heeft de huisarts bloed laten prikken, op basis daarvan heeft de internist de diagnose gesteld. FT4 was toen 24 pmol/l dus net binnen de normale range. Direct na de diagnose is weer bloed geprikt maar de uitslag daarvan heb ik niet gekregen. Ik voel me weer goed en heb daardoor het idee dat ik inmiddels weer redelijk normale waarden heb. Ik moet echter nog anderhalve week wachten op de controle-afspraak. Bestaat de kans dat ik daardoor te lage waardes ga krijgen? Ook wilde de arts geen echo laten maken om te kijken of de schildklier vergroot is of oogonderzoek laten doen (ik heb de laatste tijd veel last van droge ogen). Zijn die onderzoeken inderdaad niet nodig, of moet ik daar toch om vragen of een andere arts zoeken? Ik hoop dat mensen hier ervaring mee hebben!
De waarden veranderen zeer langzaam. Dus geduld hebben is de boodschap.
Beste Paul, Bij mij hebben ze in oktober 2014 de ziekte van Graves geconstateerd. Ik kreeg daarvoor Strumazol 1x daags 30 mg en m weken later moest ik een halve Thyrax erbij slikken. Op zich ging heet allemaal goed totdat ik in mei weer bloed moest prikken en de waarde van de TSH ineens hoger was 6.7 daarvoor was die redelijk goed. Waardes TSH januari 0.56, maart 2.3, mei 6.7. Waardes vrij t4 jan 17, maart 15, mei 13. Dus ik moest 3x per week 1 hele Thyrax slikken en 4x per week 1/2. Nu zijn we 3 weken verder en ik voel me sinds verleden week slecht, dus donderdag 11 juni bloed laten prikken en toen was de TSH 10. Nu voel ik me steeds slechter worden, raar gevoel in hoofd, druk achter ogen, steken in de buikstreek, licht in hoofd, gevoel van wegvallen, bnauwd bij inspanning, kan niet langer dan 15 minuutjes wat doen, licht misselijk, ga wazig zien, koude voeten etc. En nog meer schildklierklachten, dus lig zowat de hele dag op bed, ik voel me echt beroerd! Nou is mijn vraag, is hier iemand bekend mee? En hoe kan het dat mijn TSH hoger is? En waarom niet de Strumazol verlagen i.p.v. de Thyrax verhogen? Zelf weet ik niet goed wat ik hiermee aan moet. De dokter zou contact leggen met de endocrinoloog, maar nog niets gehoord. Jackie
Als je met “dokter” je huisarts bedoelt, bel dan direct je huisarts op en dring aan op doorverwijzing naar een endocrinoloog. Mijn persoonlijke ervaring is dat sommige huisartsen veel te lang aanmodderen met complexe schildklierproblemen, terwijl ze hier eigenlijk onvoldoende weet / kennis van hebben. Vooral qua medicatie en bloedwaarden.
Ik heb een subklinische hypothyreoïdie met antilichamen in mijn bloed die werken tegen mijn schildklier. Elke dag slik ik Euthyrox. Mijn huisarts is altijd heel onduidelijk tegen mij hierover, dus ik snap er niet zo veel van. Ondanks de medicijnen heb ik veel klachten. 🙁 Heeft iemand tips om hiermee om te gaan? Ik ben nog jong en ik wil nog zoveel leuke dingen doen waar ik nu vaak geen energie voor heb! Liefs, Serena
De belangrijkste tip is dat je periodiek je schildklierwaarden moet laten meten. Niet alleen je TSH, maar vooral ook VRIJ (F)T4 en VRIJ (F)T3. Mochten deze laatste 2 waarden te laag zijn, dan dien je in overleg met je arts je medicatie en/of dosering aan te passen. Vreemd trouwens dat je hypothyreoïdie wordt aangemerkt met ‘subklinisch’, want als je klachten ondervindt aan je hypothyreoïdie en je er zelfs schildkliermedicijnen voor gebruikt, is ‘ie per definitie ziekmakend oftewel klinisch.
Hoi ik heb Graves’. Een jaar 6-n-Propylthiouracil (PTU) geslikt en nu gestopt. Nu kijken of de ziekte terugkomt…
Ik begin me af te vragen of ik ook Graves en/of Hashimoto heb. Ging namelijk op zoek naar de volgende kenmerken: te snelle hartslag, onverklaarbaar laag gewicht (ik kan zoveel eten en val gauw af bij ziekte of sport). Ook heb ik last van mijn ogen, lichaamstemperatuur is vaak niet oké, heb het vaak koud, maar voor een ander voel ik warm of klam, ik heb problemen met slikken en vaak een gejaagd gevoel. Maar tevens een strak gezwollen gevoel om m’n hals, loom, vermoeid, depri, futloos… Kenmerken van beide dus.
Bij mij is Ziekte van Graves vastgesteld na de geboorte van mijn 1e kind, 21 jaar geleden. Ik heb 1,5 jaar hiervoor medicatie geslikt en na die tijd ben ik zwanger geworden van mijn 2e kind. Na een jaar bleek dat mijn schildklier te langzaam was geworden. 18 jaar lang slik ik hier medicatie voor, alles goed onder controle en nergens last van. Maar sinds een half jaar klopt het allemaal niet meer. Steeds wordt de medicatie verhoogd en tot nu toe nog niet het gewenste resultaat. Ik lees op internet dat het weer kan opspelen in de overgang? Gelukkig heb ik alleen nog wat vage klachten, zoals vermoeidheid en te hoog cholesterol. (Waarvan niet duidelijk is of ’t van mijn schildklier komt of dat ’t erfelijk is bepaald.)
Ik kan alleen maar zeggen dat de ziekte van Graves heel vervelend is. Ik heb 10 jaar geleden te horen gekregen dat mijn schildklier niet meer werkt. In het begin kon ik nog met 1 pilletje Thyraz doen, maar in de 10 jaar dat ik het heb, ben ik verhoogd met medicatie… verlaagd… het gaat nog steeds niet goed en nu voel ik mij op het moment zo ziek dat ik soms zeg tegen mijn vriendin, ik heb geen zin meer; zo kan ik niet leven. Heb altijd gesport, nooit gedronken, ik word er echt gek van! Altijd maar klagen dat je je zo moe voelt en de meeste mensen snappen het niet… Wat te doen? Want ik weet het niet meer… Eén troost: we zijn niet alleen zo te zien aan reacties op deze site.
Hallo, Ik heb Graves en Hashimoto en ze zijn steeds met elkaar aan het bakkeleien. Ik voel me niet goed hierdoor en als ik de griep krijg, blijft het ook lang hangen. Ik krijg wel de griepprik, maar ik denk erover om hiermee te stoppen omdat ik toch de hele winter alleen maar me ziek voel. Deze ziektes heb ik al vanaf begin 2008. Kom ik hier nog wel vanaf of hou ik dit mijn hele leven? Ben mijn werk erdoor kwijtgeraakt. Gr. Sylvia
Hoi, Ik ook. Eerst de ziekte van Hashimoto en daarna de ziekte van Graves, inclusief de oogziekte Graves. Bijna een jaar geleden aan geopereerd. Groet, Mieke
Ik zit momenteel te wachten op het verlossend telefoontje van de specialist: wel of niet Graves. Voel me bepaald niet fit. Alle symptomen die op het lijstje staan, heb ik dan ook… Behalve de bolle ogen, dat ontbreekt er nog aan!
Dit is erg duidelijk om te lezen. Vandaag te horen gekregen van de internist/endocrinoloog dat ik buiten mijn Graves nu ook Hashimoto blijk te hebben. Ze gaf mij het advies dit online verder uit te zoeken, omdat ik nog onbekend ben met Hashimoto. Ik kreeg te horen dat ze nu vrij weinig voor mij kunnen betekenen (de behandeling van het een schijnt het andere weer te verergeren?!), in april weer terug en weer bloedonderzoek. Tevens heb ik vanaf mijn 21ste levensjaar (nu 35) met vlagen last van Alopecia areata, ook een auto-immuunstoornis. Ik hoop dat er iemand is die dit leest en misschien advies heeft of wel een juiste behandeling heeft mogen ontvangen, want ik ben het onderhand beu om niet fris en fruitig in het leven te kunnen staan en mij steeds een bejaarde te voelen qua lichaam en energie.
Hoi Sabrina, Ik vind de site ook erg duidelijk ik heb al 35 jaar last van alopecia areata. Maar ik heb het altijd koud en mijn hartslag is altijd hoog, mijn bloeddruk laag en alles kan ik wel aanvinken wat hier staat. Misschien toch maar eens een bloedonderzoek laten doen? Jee, hebben ze bij jou doorgezocht? Doortastend zeg van de arts! Bij mij is het alopecia en daar moet ik het mee doen. Groetjes, Suus