Lipoedeem oftewel lipo-oedeem wordt ook nog weleens de ‘Ziekte van Allen-Hines’ genoemd. Het betreft een ‘goedaardige’ aandoening die wordt gekenmerkt door een ongelijkmatige, maar altijd symmetrische stapeling van abnormaal vetweefsel en vocht in het lichaam. Het belangrijkste kenmerk is zonale adipositas: een plaatselijke vettige infiltratie die veel overeenkomsten vertoont met ‘klassieke’ vetzucht, maar opvallenderwijs ook op veel punten afwijkt…

Termen die nog weleens als synoniem worden gebruikt boor lipoedeem zijn als volgt:

  • Lipalgie c.q. lipalgia (‘vetpijn’)
  • Adiposalgia c.q. adipoalgesia
  • Lipohypertrofie  & lipomatosis dolorosa
  • Pijnlijk Lipoedeem Syndroom (PLS)

Toch zijn niet al deze (huid)aandoeningen exact hetzelfde. Lipoedeem dient bovendien niet te worden verward met overeenkomstige aandoeningen zoals De ziekte van Dercum (‘Adiposis dolorosa’) of multiple symmetric lipomatosis (MSL).

Ongewone vetstapeling & vetverdeling

Het subcutane/onderhuidse vet bevindt zich in geval van lipoedeem meestal op de benen, in meer of mindere mate ook bij de billen, dijen, onderbenen en aan de binnenkant van de knieën. De voeten blijven altijd vrij en er is een opvallend abrupte overgang van de vettige enkel naar de vetvrije voet. Het bovenlichaam is bij lipoedeem beduidend minder vaak aangedaan dan het onderlichaam, maar een lipoedemateuze vetdepositie van de armen en polsen komt ook weleens voor. (bron)

Lipoedeem is een zich ontwikkelende (progressieve c.q. voortschrijdende) aandoening die tot op heden niet te genezen is. Vroegtijdige diagnostisering en behandeling kan progressie tegengaan en bepaalde symptomen onderdrukken of wegnemen…

Wat is lipoedeem?

Lipoedeem of vetzwelling is een chronische aandoening van het vetweefsel die vrijwel uitsluitend voorkomt bij vrouwen. Bij lipoedeem is er sprake van een vet- en vochtophoping die pijnlijke klachten teweegbrengt. Lipoedeem manifesteert zich veelal in de billen, heupen, bovenbenen en/of knieën, maar soms ook in de armen en polsen. Kenmerkend voor lipoedeem is dat handen en voeten nimmer worden aangetast, waardoor er een merkwaardige overgang te zien is van dikke enkels naar smalle voeten en van dikke polsen naar smalle handen. De oorzaak van lipoedeem is vooralsnog onbekend; wel staat vast dat erfelijke en/of hormonale factoren een rol spelen…

Rijbroek, bloezende enkels, flubberarmen & cuffs

Lipoedeem betreft een pijnlijke chronische ziekte. Bij lipoedeem is allereerst de aanmaak van vetweefsel verstoord. Daarnaast is er veelal sprake van een gebrekkige afvoer van vocht via het lymfestelsel. Gevolg hiervan is een onderhuidse opeenstapeling van vet en vocht. Het lipoedeem komt te allen tijde symmetrisch –dus gelijkzijdig, aan beide kanten van het lichaam– voor; meestal op de heupen, bovenbenen én knieën.

Vanwege de kenmerkende vetverdeling, spreekt men ook wel van een ‘rijbroek’ of ‘paardrijbroek’. Soms hoopt het lipoedemateuze vetweefsel zich op rond de enkels, waardoor ‘overbloezende enkels’ ontstaan die worden gekenmerkt door plooivorming; de vetplooien hangen soms tot bijna op de voeten. Ditzelfde effect bij de polsen staat ook wel bekend als ‘cuffs’. Vaak zijn ook de armen aangedaan, waarbij ‘flubberarmen’ optreden. (bron)

lipoedeem

Lipoedeem & overgewicht

Lipoedeem gaat gepaard met ophoping van vet en vocht en zodoende ook van gewichtstoename. Veel websites veronderstellen dat lipoedeem nimmer wordt veroorzaakt door ‘traditioneel’ overgewicht. Hoewel dat inderdaad niet het geval hoeft te zijn, zijn er volop verbanden aangetoond tussen lipoedeem enerzijds en obesitas anderzijds. Zo kunnen beide indicaties elkaar versterken en elkaars verloop bespoedigen. Ook komt het één opvallend vaak tezamen voor met het ander.

Het ‘excuus’ dat dikke benen ook na te zijn afgevallen dik blijven, is geen toereikend argument om aan te nemen dat lipoedeem losstaat van overgewicht. Bij vetverbranding is namelijk altijd sprake van een evenredige en gelijkmatig verdeelde afname van vet. De lichaamsdelen die het mééste vet in zich dragen zullen dus ook altijd als lááste vet in zich dragen. Tenzij vetcellen in hun geheel worden weggenomen middels liposuctie of liposculptuur.

Hoe dan ook zijn lipoedeem en obesitas twee aparte klinische entiteiten die erg vaak samen voorkomen en elkander kunnen beïnvloeden. Obesitas zou dan ook een rol kunnen spelen in het ontstaan of het onderhouden van lipoedeem. Echter heeft niet iedere lipoedeempatiënt te kampen met zwaarlijvigheid. Van alle patiënten met lipoedeem heeft:

  • 4% een normale BMI (18,5 – 24,99)
  • 11% overgewicht (BMI 25 – 29,99)
  • 8% obesitas klasse I (BMI 30 – 34,99)
  • 27% obesitas klasse II (BMI 35 – 39,99)
  • 50% obesitas klasse III (BMI ≥ 40)

Dus hoewel een direct oorzaak-gevolg-verband niet is aangetoond, staat niet vast dat lipoedeem niet het gevolg kán zijn van een calorieoverschot als gevolg van overmatig eetgedrag en/of ontoereikende fysieke activiteit. Hoe dan ook kan een algehele gezonde en actieve leefstijl bijdragen aan de voorkoming en behandeling van zowel obesitas als lipoedeem. Overigens staat wél vast dat de abnormale vetafzetting die zo kenmerkend is voor lipoedeem –die dus altijd stopt bij de enkels en polsen en nooit de handen en voeten aandoet– resistent is voor dieet en lichaamsbeweging.

In tegenstelling tot obesitas leidt gewichtsvermindering bij lipoedeempatiënten dus niet per se tot een vetafname in het onderste deel van het lichaam… een gewichtsvermeerdering daarentegen, zorgt voor een vettoename in de onderste ledematen. De belangrijkste handvatten ter bestrijding van obesitas bestrijden dus niet de hardnekkige vetstapeling van lipoedeem. Heb je eenmaal te kampen met lipoedeem, dan heb je dus een kolossaal en ongeneeslijk probleem!

Veruit de meeste lipoedeem patiënten hebben dus tevens te kampen met ernstige, klinische en zelfs levensbedreigende vormen van overgewicht.

Oorzaken van lipoedeem

Over het ontstaan van lipoedeem bestaan nog altijd verregaande onduidelijkheden en meningsverschillen. Wel is bekend dat deze aandoening zich vrijwel uitsluitend voordoet onder vrouwen, en dus niet of nauwelijks bij mannen. Lipoedeem doet zich hoofdzakelijk voor onder adipeuze oftewel obese vrouwen, dus in geval van ernstig overgewicht oftewel zwaarlijvigheid.

Vaak verschijnen de eerste tekenen van lipoedeem na een primaire hormoonwisseling zoals die zich voordoet bij puberteit en menopauze. Lipoedeem verergert meestal bij sterke hormoonschommelingen zoals tijdens een zwangerschap, overgang of hormonaal medicijngebruik. Ook schildklierhormonen en schildklieraandoeningen spelen in bepaalde gevallen een rol. Er zijn aanwijzingen dat vrouwelijke geslachtshormonen van invloed zijn op het ontstaansproces van lipoedeem: overschot aan oestrogeen <-> tekort aan progesteron, maar ook een tekort aan de fysiologisch actieve variant van het schildklierhormoon T3 (tri-joodthyronine c.q. triiodothyronine). Of problemen met groeihormonen, geslachtssteroïden en PIT1-mutatie. (bron)

Naast hormonale factoren is bekend dat erfelijkheid een rol speelt. Lipoedeem lijkt voor te komen bij alle rassen, maar meer bij blanke dan bij donkere dames. De exacte achterliggende of onderliggende oorzaak van lipoedeem is vooralsnog onbekend. Al met al kunnen de volgende factoren lipoedeem negatief beïnvloeden:

Overigens is aangetoond dat lipoedeem niet (of in ieder geval niet altijd, niet volledig en niet direct) wordt getriggerd of veroorzaak door overmatig eetgedrag. Lipoedeem en obesitas kunnen zelfs volledig los van elkaar staan. Zwaarlijvigheid oftewel ernstig overgewicht versnelt echter wél het voortgangsproces van lipoedeem en vergroot de gezondheidsrisico’s. Tot slot staat vast dat erfelijke factoren een belangrijke rol spelen bij het al dan niet ontstaan van lipoedemateuze zwellingen.

Lipoedeem is erg vaak in aanleg aanwezig; plusminus 80% van de patiënten is erfelijk belast.

Wanneer openbaart lipoedeem zich?

Lipoedeem wordt meestal zichtbaar aan het eind van de puberteit, en dan vooral aan de onderbenen, heupen en dijen. Soms ook aan de binnenkant van de knieën of in de armen. Lipoedeem kan zich daarentegen ook pas manifesteren tijdens of na een zwangerschap, gedurende de overgang of na de menopauze. Reeds bestaande lipoedeem zal tijdens zwangerschap of overgang meestal verergeren. Het lichaamsgewicht kan voorafgaand aan (en zelfs in het beginstadium van) lipoedeem normaal of zelfs ideaal zijn, maar bij het voortschrijden van deze aandoening komt overgewicht vaker voor. Daarnaast ontstaat lipoedeem vaker bij obese dan bij slanke vrouwen.

Lipoedeem is overigens géén zeldzame aandoening; maar liefst 11 procent van de vrouwelijke populatie zou er in meer of minder mate mee te kampen krijgen.

Vaststellen van lipedema c.q. lipoedema

Het is belangrijk dat lipoedeem in een zo vroeg mogelijk stadium wordt gediagnosticeerd zodat de behandeling spoedig kan worden ingesteld. Indien je het vermoeden hebt dat je aan lipoedeem lijdt, is allereerst onderzoek vereist. Indien je nog niet onder behandeling bent van een specialist, ga je hiervoor allereerst naar je huisarts toe.

Laat je bovendien goed informeren, want een onjuiste of ontbrekende diagnose kan enorm belemmerend zijn. Probeer aan te sturen op een multidisciplinaire beoordeling; dwing deze desnoods af. Het is namelijk van cruciaal belang dat de juiste diagnose wordt gesteld, juist ook omdat de behandeling van (vetrijk) lipoedeem enorm verschilt van ‘vocht vasthouden’ zoals het geval is bij lymfoedeem of veneus oedeem. Doorgaans worden de volgende factoren onderzocht:

  • Anamnese + lichamelijk onderzoek
  • Fysiotherapeutisch onderzoek, inclusief spierkrachtmeting & conditiemeting (klinimetrie)
  • Hormonaal onderzoek (oestrogeen, progesteron e.a.)
  • Eventuele voedingsanalyse
  • Vaatonderzoek

Indien nodig wordt er aanvullend specialistisch onderzoek uitgevoerd van maag, lever en/of darm… Evenals een uitgebreide meting van schildklierwaarden, echografie, lymfoscintigrafie en/of MRI.

Helaas wordt lipoedeem nog altijd te vaak verward wordt met andere aandoeningen die een verbreding van de onderste ledematen veroorzaken, waaronder  lymfoedeem, obesitas en chronisch veneuze insufficiëntie.

Criteria voor lipoedemateuze vetzwelling

Lipoedeem is niet altijd gemakkelijk te herkennen en wordt maar al te vaak aangezien voor gerelateerde of overeenkomstige gezondheidsaandoeningen. Er zijn in beginsel 6 criteria voor de diagnose lipoedeem:

  • (1) Manifesteert zich nagenoeg altijd in vrouwen
  • (2) Manifesteert zich altijd bilateraal & symmetrisch, dus evenredig in beide ledematen
  • (3) Géén of anders minimale pitting oedeem: het Kaposi–Stemmer teken is negatief
  • (4) Pijn, gevoeligheid en weekheid bij aanraking
  • (5) Verhoogde vasculaire fragiliteit; snel bloeduitstortingen & blauwe plekken
  • (6) Blijvende vergroting na hoog leggen of afvallen

Lipomadoc.org heeft hier nog 5 aanvullende criteria aan toegevoegd (bron):

  • (7) De armen zijn aangedaan door lipoedeem in 30% van de gevallen
  • (8) Hypothermie (koudheid/onderkoeling) van de huid
  • (9) Bij opstaan & hitte neemt de zwelling toe; daarnaast kunnen de bloeddruk en hartslagfrequentie afnemen en duizeligheid ontstaan  Deze symptomen verdwijnen weer als men gaat zitten
  • (10) De vetzwelling blijft onaangedaan bij calorierestrictie (calorie-beperkend dieet)
  • (11) Spider nevus/naevi: netwerkjes van kleine rode bloedvaatjes aan het huidoppervlak zichtbaar

Indien er sprake is van ieder van de eerste zes criteria zal een arts dus geneigd zijn om de diagnose lipoedeem te stellen.

Symptomen & kenmerken van vetzwelling

Lipoedeem is doorgaans wit tot bleek van kleur, opvallend week qua consistentie, altijd non-pitting van aard en in veruit de meeste gevallen drukpijnlijk. Het is belangrijk dat lipoedeem in een vroeg stadium wordt herkend en gediagnostiseerd. Hoe sneller deze aandoening wordt ontdekt en behandeld, des te groter de kans dat verergering van lipoedeem en gerelateerde complicaties tot een minimum kan worden beperkt. De bekendste verschijnselen en symptomen van lipoedeem zijn als volgt:

  • Drukpijn: pijn bij lichte aanraking van de gezwollen lichaamsdelen (die veel wegheeft van fibromyalgie)
  • Overgewicht zonder aanwijsbare oorzaak
  • Gemakkelijk ontstaan van blauwe plekken
  • Oedeemklachten nemen toe naarmate de dag vordert, voornamelijk bij hitte
  • Slaapproblemen & slaapstoornissen
  • warmte (= lipo-edema van Allen-Hines of ziekte van Allen-Hinze)
  • Zwaar en drukkend gevoel in aangedane benen & armen
  • Gewrichtsklachten v.w.b. knieën, enkels en/of ellebogen
  • Problemen met mobiliteit: moeilijk lopen, door de knieën zakken etc.
  • Huidklachten door langs elkaar schurende X-benen
  • Pijn in de aangedane ledematen & lichaamsdelen
  • Vaak sprake van cellulite oftewel ‘sinaasappelhuid’
  • Handen & voeten zijn nóóit aangedaan door lipoedeem…
  • …de vetstapeling houdt dus altijd op bij enkels en polsen
  • …dus nimmer sprake van gezwollen handruggen of voetruggen
  •  Moeheid, futloosheid & oververmoeidheid, zelfs zonder inspanning
  • Vaak hypothyreoïdie oftewel vertraagde schildklierwerking
  • Vooral de scheenbenen zijn extreem gevoelig voor druk van buitenaf
  • Ochtendstijfheid & spierkrampen
  • Een koud gevoel van de onderbenen; soms ook kou van handen & voeten
  • Lichtgevoeligheid c.q. ‘fotofobie’ (geen fel licht kunnen verdragen)
  • In tegenstelling tot andere vormen van oedeem kunnen bij lipoedeem geen deukjes in de huid worden gedrukt (‘non-pitting’).
  • Emotionele, psychische of zelfs psychiatrische problemen (schaamte, stemmingswisselingen, depressiviteit e.a.)

Bij lipoedeem kúnnen kleine putjes ontstaan die in de volksmond ook wel ‘sinaasappelhuid’ of ‘cellulite’ worden genoemd (of foutief cellulitis). Vaak is er bij “lipo” ook sprake van spataders. Als lipoedeem onbehandeld blijft, ontwikkelt zich binnen 15 jaar meestal ook (secundair) lymfoedeem. Bij vele lipoedeem patiënten is er tevens sprake verminderde afvoer van weefselvocht (lymfe) via het lymfesysteem in combinatie met verslapping van bindweefsels. (bron)

De zwelling bij lipoedeem bevindt zich meestal tot tot nét boven de polsen en nét boven de enkels. Zelfs als de enkels en polsen sterk oedemateus zijn, blijven de voetruggen en handruggen opmerkelijkerwijs oedeemvrij. Na lang staan of zitten kán aan het eind van de dag gematigde en tijdelijke zwelling van de voeten optreden. Blijvende zwelling van de voeten is echter niet kenmerkend voor lipoedeem, maar veeleer een teken van beginnend, bijkomend lymfoedeem. Het omhoog leggen van de benen is in geval van ‘pure’ lipoedeem ineffectief om de vochtophoping te doen afnemen.

Een praktisch kenmerk van lipoedeem is dat de vetstapeling doorgaans zeer onevenredig is verdeeld over het lichaam, bijvoorbeeld alléén in de benen of uitsluitend in de armen. Zodoende kunnen de kledingmaten van bovenlichaam en onderlichaam onderling tot wel 4 maten verschillen.

Gewrichtsproblemen door toedoen van lipoedeem

Lipoedeem kan de gewrichten aanvullend belasten; zodoende komen onder lipoedeempatiënten relatief vaak voet-, knie-, heup- en rugklachten voor van uiteenlopende aard. Vaak ontstaat vroegtijdige gewrichtsslijtage en artrose, vooral van de kniegewrichten. Dit heeft veelal van doen met toenemende belasting en ‘verkeerd’ bewegen; men gaat de gewrichten anders belasten en onbewust compenseren.

Ook gaat lipoedeem verrassend vaak hand in hand met algehele zwakte van het houdings- en bewegingsapparaat. En dan gaat het niet enkel om verminderde spierkracht, maar vaak ook om zwakke gewrichten (pezen, ligamenten etc.) en steunweefsels, waarbij hoofdzakelijk de draagkracht van enkels, voeten en knieën ontoereikend is; soms is er zelfs sprake van doorgezakte voeten.

Lipoedeem: 3 verschillende stadia & gradaties

3-fases-lipodeem
Lipoedeem kent verschillende niveaus, gebaseerd op ontwikkelingsstadium, hoedanigheid en algehele ernst. De kenmerken variëren van een ietwat weke huid tot een bijna monsterlijke vorm van vetzwelling (‘michelinbandtype’) waarbij de huid walnootachtig aandoet en aan alle kanten uitpuilt. Hoe hoger de gradatie van de lipoedemateuze zwelling, des te meer de vorm afwijkt van de ‘norm’ en doet denken aan ‘olifantenhuid’

A. Lipoedeem stadium 1

Fase 1 van lipoedeem start meestal na de puberteit. De huid is zacht en week en verandert regelmatig qua consistentie. De sinaasappelhuid is (nog) niet bepaald grof qua structuur en dus vrij subtiel aanwezig. Wel is er al sprake van een ongelijke, disproportionele verdeling van lichaamsvet:

  • Smalle heupen en bovenbenen, maar grote en vooral ook brede billen
  • Kleine billen en smalle taille, maar hele dikke bovenbenen en/of onderbenen die tegen elkaar schuren
  • Bescheiden bilpartij en ‘standaard’ benen, maar opvallen brede heupen en veel heupvet
  • Ook kan er sprake zijn van onevenredig verdeelde, dus geconsenteerde stapeling van vet in enkels, bovenarmen, hals etc.

Het eerste stadium van lipoedeem kan jarenlang of zelfs oneindig voortduren voordat stadium 2 inzet.

B. Lipoedeem: 2e gradatie

Het tweede stadium van lipoedeem wordt gekenmerkt door een ietwat meer gegeneraliseerde vetverdeling, dus wat minder gefocust op specifieke plekken. De structuur van het huidoppervlak wordt al beduidend minder fijn en de sinaasappelhuid wordt gekenmerkt door een grovere structuur, een vastere en hardere consistente en een oneffen en meer ‘blubberige’ aanblik. De ‘overbloezende enkels’ zijn doorgaans evident aanwezig.

C. Derde fase van lipoedeem

Het derde en laatste ontwikkelingsstadium van lipoedeem wordt hoofdzakelijk gekenmerkt door de grove stukken vetweefselvermeerdering. Deze hebben doorgaans een opvallend grof, bijna walnootachtig uiterlijk. De huid wordt steeds stugger en onregelmatiger, vooral indien er sprake is van overgewicht. De benen zijn volledig van vorm veranderd en kunnen een boomstamachtig voorkomen aan de dag leggen. Er is sprake van aanzienlijke vetplooien c.q. ‘kwabben’. In dit stadium komt verrassend vaak ook lymfoedeem tot ontwikkeling. In dat geval spreekt men ook wel van ‘lipolymfoedeem’ of ‘lymfolipoedeem’.

Het is overigens niet per definitie zo dat lipoedeem zich altijd doorontwikkelt van stadium op stadium. Er zijn volop mensen die de rest van hun leven in stadium 1 of 2 blijven verkeren of bij wie de lipoedeem uiteindelijk zelfs verdwijnt dankzij tijdig ingrijpen. Hoe vroeger het stadium waarin er maatregelen worden getroffen, des te groter de kans op (volledig) herstel.

Het is uiteindelijk aan een huisarts, dermatoloog, huidtherapeut of oedeemtherapeut om te bepalen of er sprake is van lipoedeem en tot welk stadium de lipoedemateuze zwelling reeds gevorderd is…

Verschijningsvormen & types van lipoedeem

Er zijn niet alleen verschillende gradaties van lipoedeem op basis van ernst en ontwikkelingsstadium, maar ook verschillende lipoedeem-types op basis van de vetverdeling. Daarbij gaat het dus om de locaties waar de geconcentreerde vocht- en vetstapelingen zich voordoen. De belangrijkste verschijningsvormen van lipoedeem zijn als volgt:

  • Heup + bil
  • Heup, bil & bovenbeen (tot aan knie)
  • Van heup tot halverwege kuit
  • Van heup tot aan enkel
  • Uitsluitend onderbeen of alléén onderarm

Bij elke verschijningsvorm van lipoedeem blijven de voeten en handen slank, tenzij er tevens sprake is van lymfoedeem. In dat geval spreekt men ook wel van liplymfoedeem of lymfolipoedeem.

Bij ieder van bovenstaande lipoedeem-types zijn soms ook de bovenarm en/of onderarm betrokken. Lipoedeem dat zich uitsluitend in de armen manifesteert is overigens zeer zeldzaam.
lipoedeem-types

Behandeling van lipoedeem

Het belangrijkste doel van lipoedeem-behandeling is het vertragen van de ontwikkeling/progressie van lipoedeem om zodoende complicaties te voorkomen en de levenskwaliteit te optimaliseren. (bron)

Afhankelijk van het huidige stadium en klinisch ziektebeeld kan een huisarts een patiënt met lipoedeem doorverwijzen naar een huidtherapeut of gespecialiseerd oedeemtherapeut. Een oedeemtherapeut beschikt over verschillende methodes en technieken om vocht uit het oedemateuze weefsel te verdrijven en zodoende pijn te verzachten. Hierbij valt te denken aan:

  • Oedeemtherapie + specifieke oedeemgrepen
  • Manuele lymfdrainage (voor verbeterde afvoer van vocht via lymfestelsel)
  • Zwachtelen + aanmeten van een therapeutische elastische kous
  • Uitleg & instructie van bewegingsoefeningen
  • Advies om onder deskundige begeleiding te gaan sporten
  • Medical Taping Concept’ (MTC): intermitterend (lymfe)tapen

Het behandelen van lipoedeem doorloopt doorgaans de volgende stappen:

A. Steunkousen bij vetzwelling

Steunkousen zijn vooral op het begin pijnlijk, maar desalniettemin raadzaam om aanvullende ophoping van vocht in de toch al oedemateus gezwollen weefsels te voorkomen. Therapeutische elastische kousen zijn verkrijgbaar in maatwerk en confectie en in rondbrei (zonder naad) of vlakbrei (met naad). Overigens is de effectiviteit van therapeutische steunkousen op lipoedeem vooralsnog niet wetenschappelijk aangetoond.

Maatwerk steunkousen bieden wellicht uitkomst bij patiënten met ernstige veneuze en lymfatische aandoeningen waarbij de pasvorm om het been erg nauw luistert, maar ook bij lipoedeempatiënten bij wie confectiekousen niet passen door de hoedanigheid van het been of een afwijkende beenmaat. Het voordeel van een vlakbreikous is dat deze zeer nauwkeurig op maat kan worden gemaakt voor een exact drukverloop en specifieke pasvorm.

B. Lipoedeem-therapie

De therapie bij lipoedeem is niet alleen gericht op massage en het verdrijven van vocht middels conservatieve manueel-lymfatische drainage en compressietherapie… maar vooral ook op activiteit van het bewegingsapparaat.

Hierbij valt te denken aan individuele begeleiding door een fysiotherapeut, verbetering van uithoudingsvermogen (cardiofitness) in combinatie met training van spierkracht en spieruithoudingsvermogen (krachttraining) en bovendien coaching richting een algemene actieve leefstijl. Een gebrek aan beweging en spierarbeid leidt namelijk tot verdere verslapping van houding en bewegingsapparaat en mogelijkerwijs tot gewichtstoename. In dat geval ontstaat een vicieuze cirkel van passiviteit en gewichtstoename.

Belangrijk is dat er in geval van lipoedeem nimmer een sterk knedende vorm van massage wordt toegepast.

C. Dieet m.b.t. lipoedeem

Omdat reeds aanwezig vetweefsel op de plaatsen van lipoedeem nooit meer verdwijnt door diëten en bewegen, is het noodzakelijk om aanvullende lichaamsvetopslag en verdere verhoging van het vetpercentage tot een absoluut minimum te beperken. Begeleiding door een gespecialiseerd oedeemdiëtist zou uitkomst kunnen bieden om gewichtstoename te voorkomen.

D. Liposuctie & liposculptuur

Liposuctie betreft het chirurgisch wegzuigen van vetweefsel c.q. vetcellen. Moderne liposuctietechnieken zoals liposculptuur kunnen effectief zijn om de vetophopingen die zo kenmerkend zijn voor lipoedeem in ieder geval deels te verwijderen. Deze behandeling wordt doorgaans echter niet vergoeding door de ziektekostenverzekeraar. Er zijn verschillende mogelijkheden als het aankomt op liposuctie; soms kan een speciale liposuctievorm onder plaatselijke verdoving al effectief zijn en tijdelijk de pijn verminderen en beweeglijkheid vergroten.

Een nadeel is echter dat bij liposuctie lymfevaten kunnen worden beschadigd waardoor juist aanvullend, postoperatief lymfoedeem en/of veneus oedeem optreedt. De nieuwste en modernste technieken liposuctie-technieken zijn relatief veilig en geven doorgaans gunstige langetermijnresultaten. Logischerwijs verschillen de exacte resultaten per individu en zijn ze afhankelijk van de behandelaar en het verloop/herstel.

Ook wordt in zeldzame gevallen nog weleens operatieve oedeemdrainage toegepast ter behandeling van lipoedeem.

E. Psychische hulp

Ondersteuning door een medisch psycholoog kan raadzaam zijn. Het feit dat met afvallen de ongelijke vetverdeling tussen onder- en bovenlichaam niet verdwijnt, kan namelijk verregaande frustratie en demotivatie veroorzaken met als gevolg een negatief zelfbeeld en schaamte. Dit kan weer leiden tot  emotioneel eetgedrag, lichamelijke passiviteit en mogelijkerwijs gewichtstoename. Ondersteuning door een medisch psycholoog kan een verslechterd zelfbeeld voorkomen.

Tips & trucs bij lipoedemateuze vetzwelling?

Naast medische therapieën en instructies kan een oedeempatiënt zélf ook nog het een en ander doen ter behandeling en beteugeling van lipoedeem. Enkele voorbeelden van methodes en technieken die men zelf kan toepassen in geval van lipoedemateuze vetzwellingen zijn als volgt:

  • Zelf leren zwachtelen
  • Gezond, gematigd, gevarieerd & uitgebalanceerd eten; je dieet moet erop gericht zijn om toename van vetopslag te voorkomen
  • Volop water & groene thee drinken
  • Uitoefening van sport & algemene lichaamsbeweging, zowel conditietraining, als spieroefeningen
  • Lymfevaten stimuleren dankzij uitoefening van gerichte druk
  • Wandelen, fietsen & zwemmen
  • Afslanken + gewicht verliezen is raadzaam, zelfs indien de aangedane lichaamsdelen oedemateus blijven
  • In overleg met de huidtherapeut een diëtist raadplegen
  • De huid extra goed verzorgen en insmeren (bespreek dit met je artsen)
  • Als je therapeutische elastische kousen bezit en kunt verdragen, draag ze dan zo vaak mogelijk
  • Gebruik geen diuretica (plastabletten); deze kunnen aanvullende klachten teweegbrengen

Extreme kou en extreme warmte hebben een slechte invloed op lipoedeem; ditzelfde geldt voor insectenbeten en knellende kleding. Omdat de bloedcirculatie –en daarmee de aanvoer van voedingsstoffen en afvoer van afvalstoffen- bij lipoedeem toch al niet optimaal is, hebben dit soort factoren van extra grote invloed op de oedemateuze huid.

Sporten die leiden tot overbelasting of gepaard gaan met snelle, explosieve bewegingen zijn af te raden. Datzelfde geldt voor intensieve krachttraining en lichamelijk zwaar werk.

Tot slot

Lipoedeem is een stoornis in de aanmaak van vetweefsel die zich in principe alleen voordoet bij vrouwen. Vaak is ook de afvoer van vocht via het lymfesysteem niet optimaal. Het gevolg is een onderhuidse ophoping van vet en vocht. Lipoedeem betekent dan ook letterlijk vetvochtophoping. Lipo = vet; oedeem = vochtophoping.

De etiologie en de pathogenese van lipoedeem zijn nog niet goed gekend. Erfelijkheid en genetica spelen een rol, evenals hormonale factoren en geslacht. Opvallend is dat er altijd een duidelijke en zelfs opvallende scheidslijn –dus een scherpe begrenzing– waarneembaar is tussen de door lipoedeem aangedane delen en de lipoedeemvrije delen.

Heb jij ervaring met lipoedeem of lipolymfoedeem? Deel hieronder jouw ervaringen en bevindingen!

70 Reacties

  1. marjolein; bedankt dat ik mag meelezen; herken veel, maar heb geen diagnose. keto hielp mij wel qua cellulitis, maar ik had idee dat ik door keto totaal niet meer sliep…. herkent iemand dat?? durfde er niet mee door te gaan, moést slapen. Zou compressietherapie zin hebben, om de doorbloeding en de werking van de lymfevaten te stimuleren? is erg duur, maar als het misschien werkt heb ik dat er wel voor over…

    • Dank je! Beter dan het stuk over het ketogene dieet, dus? ;)

    • Nou dat zeker hahaha. Als aanvulling wil ik erop wijzen dat KETO kan helpen om de pijn te verminderen die gepaard gaat met lipoedeem. Dit i.v.m. het vermijden van koolhydraten die inflammatie geven op celniveau. Is dit wetenschappelijk bewezen? Nee, dit is op ervaren klinische basis. Van veel lotgenoten met lipoedeem en ketoleefstijl. En uiteraard mijn eigen ervaring. Anderhalf jaar keto…

  2. Mijn vraag hoe zit het met sauna is dat verstandig. En ik train best wel vaak en ook zwaar ( powerliften) is dat wel handig? En hoe lang cardio minimaal? Ja wat een vragen weet net dat ik het heb namelijk.

  3. Ik ben 56, 1.64 en weeg 84 kg. Veel teveel dus. Los daarvan herken ik heel veel symptomen van mede-lipoedeem-patiënten: pijn bij aanraking dij of bovenarm, snel blauwe plekken, hypermobiele gewrichten, trage darmen en tegenwoordig ook scherpe steken in zijkant dijbeen als ik ga zitten. Alsof er iets knapt of scheurt. Eye opener dat er verband is tussen alles en lipoedeem. Ik zwem en jog af en toe en doe aan yoga.

  4. Hallo allemaal, Wil graag vertellen dat er groepen zijn op Facebook voor ons “lippers”. Daar zijn een aantal dames die door middel van Quadrivas behandeld worden. Ik zelf volg de hormoonfactor leefstijl (Ralph Moorman), wat mij persoonlijk veel gebracht heeft. Gezonde groet, Ilse Fortuin

  5. Update Quadrivas Therapy; Dr. Karen Herbst, Tucson Arizona, gespecialiseerd in Adipose Tissue Disorders (stoornissen vetweefsel) doet onderzoek naar Manuele Quadrivas Therapy. Voortgang is te volgen via de blogs op de Quadrivas-site.

    • Hoi Janneke, hoe verschilt de massage van Quadrivas van bindweefselmassage? En is de Quadrivas een afgeleide van de Oosterse Than The massage? Ben erg op zoek naar mogelijke alternatieven want 3 therapeuten op heel veel mensen en een wachtlijst van een jaar geeft weinig uitzicht….

    • Onder dit artikel over afslankmassages werd onlangs een bericht achtergelaten met als onderwerp MapQuassage / BodyMapping / Manuele Quadrivas Therapie (MQT)… Nu ik jouw reactie teruglees over Thân-Thê Massage oftewel Thần thể-massage, lijken de eindjes aan elkaar te kunnen worden geknoopt. Deze massagetechniek werd in het leven geroepen door Anja Spitse van Vivanya en is –net als MQT / Quadrivas Therapy van Alyna Eekema– eveneens niet herleidbaar naar een daadwerkelijke concrete Oosterse therapievorm of massagevorm. Er lijken raakvlakken te bestaan met onder andere de Thaise Mát xa nữ toàn thân massagekuur, evenals met de Chinese Guasha Therapie en met de Hawaiiaanse Lomi Lomi / Lomilomi (Nui) massage. Maar waarin deze massagetechniek zich precies onderscheidt van iedere andere, blijft volkomen onduidelijk. Ikzelf krijg steeds meer het idee dat het om verzonnen (bijeen geraapte en geleende) massagetechnieken gaat waaraan een mooie marketingnaam wordt gegeven… Waarna de bedenker geïnteresseerden in staat stelt om tegen fikse betaling een cursus te volgen en een certificaat te behalen… Maar dat is dus slechts mijn persoonlijke gevoel hierbij… Overigens trek ik de (veronderstelde) effectiviteit van deze massagevormen geenszins in twijfel, uitsluitend de (veronderstelde) uniciteit en herkomst.

  6. Reynders Véronique Reageer

    Ik ben 37 jaar en weet nu 12 jaar dat ik coeliakie (glutenallergie) en 8 jaar lactose heb. Sinds 6 maanden heb ik de diagnoses lipoedeem en lymfoedeem, ik lees hier dat darmwerking een belangrijke factor kan zijn (voedselallergie). In hoeverre is dit wetenschappelijk bekent. De darmen minder goed, diarree en benen pijnlijk. Heeft het één met het ander te maken. Kunnen jullie mij helpen?

    • Hoi Veronique, Lipoedeem heeft een link met een minder goede darmwerking maar wetenschappelijk bewezen is het niet. Maar in de praktijk zie ik het veel voorkomen. Ik ben zelf ook lipoedeempatiënt sinds ik mijn darmwwerking verbeterd heb heb ik veel minder last van de lipoedeem. Gezonde groet, Ilse Fortuin

  7. Gister te horen gekregen lipoedeem fase 3 niets meer aan te doen. Ik ben stuk kreeg veel info met alleen maar niets helpt. Nu moet ik een weg vinden hierin ik lig vanwege rug al volledig op bed en nu dit erbij wordt gek van de pijn wie kan mij helpen.

    • Lisette Beker

      Ik heb zelf ook lipoedeem fase 3 te horen gekregen voor 2 jaar terug. Ben bij een goede fysio terecht gekomen die hierin gespecialiseerd is. Na 2 jaar ben ik zo vooruit gegaan dat het echt voor twee derde minder is en ik geen pijn meer heb. Ik kan nu ook m’n schoenen / slippers aanhouden ondanks dat het heel warm is geweest afgelopen weken. Dus geef niet op!!! Laat je niet zomaar op deze manier wegsturen!!!

  8. ik heb lipoedeem en zit in stage 2 qua benen. De verhalen zijn zo herkenbaar. Morgen moet ik naar de dermatoloog omdat mijn armen een groot probleem gaan vormen, veel pijn en spierkrachtverlies en ik ben bang dat ik er over een poosje niks meer mee kan. Een oplossing is armkousen, maar dat geeft problemen op mijn werk (zorg). Tapen zou ook kunnen, maar voor hoelang? Best wel moeilijk nu. Ik heb vaak een doof gevoel in voeten en handen. Dat komt waarschijnlijk omdat er zenuwen knel zitten door de lipoedeem. Hebben meer mensen dit?

  9. Ik ik heb lipoedeem, heb het onder controle gekregen met voeding, training en stressmangement. De levensstijl van de hormoonfactor heeft me daarbij geholpen. Groetjes Ilse Fortuin

    • Beste Ilse, Ik ben net bij de huisarts geweest die mij wil doorsturen naar een dermatoloog om lipoedeem vast te stellen, echter wil ik graag naar een arts die gespecialiseerd is of in ieder geval ervaring met lipoedeem heeft. Heb jij nog tips waar ik mensen kan vinden die hierin getraind zijn?

    • Hoi Annouk ik ben bij dokter Bonen geweest die zit in Rotterdam en Tilburg.

  10. Ik heb lipoedeem en trombose been gehad door de pil toen ik 21 Was. ik heb het aan mijn Schiltklier. En door de trombose Is mijn lymphen beschadigd. Ik heb ook vlubber armen hier stoorde ik mij vreselijk aan maar heb er tegenwoordig Schijt aan. Begin van de zomer Is het effe moeilijk na twee dagen heb ik zoiets van dag ik wil ook met mijn Kids naar het strand. Ik heb steunkousen en de oude trek ik aan als ik ga zwemmen in een tropisch zwembad door de warmte heb ik daar sneller last en met kous valt dit wel mee. Ik heb een lymphen drain apparaat thuis en kan dan elke dag hier in oké twee uur op de bank ook niet fijn maar helpt wel. Daar ben ik ook ongelofelijk blij mee. Dit is gewoon vergoed door de zorgverzekering. Ik hoop dat jullie wat hebben aan mijn verhaal.

  11. Hallo, ik heb 1 1/2 jaar geleden de diagnose Lipoedeem stadium 2 gekregen van Dokter Boonen. Ik heb heel veel pijn in mijn benen. Koud gevoel, brandende knieën, tintelende schenen, snelle verzuring. Het voelt vaak of dat er met een stanleymes in mijn schenen wordt gesneden. Ik heb honden en katten die kan ik vaak niet op schoot hebben. De pijn is heel erg vermoeiend en beheerst mijn hele leven. De liposculptuur kan ik niet betalen. Ben er voor aan het sparen. Tot dan heb ik 2× per week lymfedrainage. Bewegen is goed, ik heb een drukke baan, eigen paard. Ik heb absoluut niet de energie om te gaan sporten en doe dat voorlopig ook niet. Verder ben ik ook hypermobiel, door gezakte voeten. Dit schijnt ook bij de Lipoedeem te horen. Ik heb snel last van een tennisarm of een slijmbeursontsteking in mijn heupen. Deze zijn niet te behandelen dmv fysiotherapie omdat ik dan overstrek in mijn gewrichten en spieren door de hypermobiliteit. Diclofenac in nemen en rust is dan de enige remedie. Almetal is het een vreselijke aandoening waar ik psychisch ook echt last van heb. Steeds weer zoekende naar verbeterende behandelaars. Die dagelijkse pijn ben ik echt kotsbeu!

  12. Hallo, Als ik zo alles lees hierboven in het stuk over Lipoedeem lijkt het er wel sterk op dat ik daar ook last van hem al jaren blijkt volgens mij zit ik nu zelf in het 2e stadium (dikke bovenbeen en bil en knieën ). Ben 1.68 lang en weeg nu 95 kilo. Ben in 2014 bevallen van onze 3e dochter daarvoor woog ik met heel veel moeite naar toe kunnen werken 80 (moest nog minder worden) door mijn zwangerschap viel ik af dus werden mijn benen ook slanker (hormoonwisseling)??? Nu binnen anderhalf jaar later zijn mijn bovenbenen en billen enorm weer gegroeid pas mijn broeken niet meer schaam voor mezelf. Woon nu in Duitsland wie o wie kan mij helpen waar ik hier terecht kan met Lipoedeem bij welke arts?

    • Hoi Anne, Ikzelf heb niet lipoedeem geconstateerd gekregen en herken veel, ik heb veel gelezen op Duitse sites, in Duitsland zijn ze verder met lipoedeem. Val jij onder het Duitse zorgstelsel? Dan is er veel meer geregeld rondom lipoedeem. Kijk op lipoedeemsites in Duitsland, en probeer via de patiënten daar aan een fijne arts te komen of via Duitse oedeemtherapeuten!! Veel oedeemtherapeuten in Nederland studeren in Duitsland of Australië… M.v.g. Nicoline

  13. Ik herken me in zoveel van wat hier beschreven staat, dat ik denk dat ik ook lipoedeem heb…. Helaas heb ik wél overgewicht. Het zit overal, zie eruit als een geblokt persoon, maar vooral mijn dijen zijn dik. Als ik mezelf vergelijk met de foto waarop de drie stadia staan, dan zit ik nu bij 2. Het zijn enkel mijn bovenbenen en knieën. Ik twijfel nog over mijn bovenarmen. Ik heb al jaren enorm veel pijn als er nog maar iemand zijn vinger duwt tegen mijn bovenarmen en dijen. Ik kan wel wenen van de pijn. Ik heb het probleem al voorgelegd aan de huisarts, maar volgens hem ben ik gewoon supergevoelig en en heb ik enkel cellulite door te zwaar zijn. Maar de laatste tijd worden mijn bovenbenen zwaarder en zwaarder, hoewel ik niet anders eet. Mijn gewicht gaat gestaag omhoog. Ook als ik in een kuipzeteltje zit is het pijnlijk. Bij gewoon bewegen en zo doet het geen pijn. Ik ben altijd al een kouwelijke persoon geweest in bed, vooral mijn benen en voeten dan, maar de laatste maanden kan ik niet eens meer een pyjamabroek verdragen, ik heb het gewoon veel te warm. Precies of dat mijn dijen in brand staan. Ik heb heel rap blauwe plekken ook, voel me constant moe en futloos en heb het gevoel dat mijn benen niet mee vooruit willen… Aangezien mijn huisarts dit wegwuift, weet ik niet direct waar aankloppen met mijn probleem. Ik ben van België, West-Vlaanderen.

    • Zijn je schildklierwaarden (TSH en FT4), vitamine D, vitamine B12 en vitamine B6 al eens gecontroleerd?

  14. Hallo Paul, Hartelijk dank voor je duidelijke schrijven. Daar zit ik dan… 23 en deze week het hoge woord eruit, lipoedeem is het dus… Jaren kamp ik al met dikke benen en de opmerking: misschien moet je eens lijnen. Een enkele blik op m’n ribben zegt het tegenovergestelde… heb jaren geprobeerd af te vallen en hard te sporten… bleek dus een beetje trekken aan een dood paard. Ik lees veel over pijn hier en dat herken ik. Maar herkennen jullie ook de boosheid en verdriet? Als ik me bedenk dat ik mezelf praktisch kan uithongeren en dan nog met van die vieze logge benen zit… kan wel huilen. Ik heb veel behandelmethodes voorbij zien komen en ga ze ook allemaal proberen! Wel vraag ik me het volgende af: als je echt streng dieet en veel beweegt, val je dan echt niks af bij je benen? Kan het me niet voorstellen namelijk… Want op een gegeven moment moet je lijf dit vet toch aanspreken? Alle tips en trucs zijn van harte welkom!

  15. Hoi, Ik weet nu sinds jaar of 4 aan 5 dat ik lipoedeem heb.Liep in Oss ziekenhuis al bij de dermatoloog aangezien mijn benen altijd al dikker was dan de rest vroeg ik vaak hoe het kwam. Altijd antwoord je bent te dik. Tot ik bij een vrouw kwam voor elastische kousen aan te meten kwam. Vroeg aan haar hetzelfde. Ze zei meteen zo te zien is het lipoedeem. Dus uitlaten zoeken en ja inderdaad het was lipoedeem. Eindelijk na bijna 10 jaar wisten we wat het was… en bedankt de dokter in het ziekenhuis… voor mij is alles te laat… geen behandeling had nog nut… Maastricht geweest voor liposuctie, maar daar durfde ze niet meer aan na onderzoek aan mijn aders. Er was al meer kapot om zonder veel risico te opereren. Dus niks aan de doen… mee leren leven zeggen ze dan… Op de dag van vandaag lukt het me nog niet. Ik heb het dan vanaf me middel tot aan voeten en aan mijn bovenarmen. Ben wel 40 kilo afgevallen dus alleen te zien aan me gezicht en de romp… Ben gaan sporten heerlijk is het allen je merkt ook dat je toch rekening moet houden dat het niet allemaal zo gaat en veel pijn… Maar toch sta ik er 4 dagen in de week 2 dagen groepslessen BodyMix en BodyShake en de andere dagen kracht en cardio. Voor de mensen die dus twijfelen over of ze lipoedeem hebben… Ga a.u.b. naar de dokter zodat je er bijtijds bij bent… Lipoedeem beheerst eigenlijk heel mijn leven… Schaam me nog steeds en het pakt voor mij gevoel veel weg… bijvoorbeeld zwemmen met je kind, toch de privémomenten met partner, je verbergt jezelf altijd… En dan zeggen ze zo makkelijk, schaam je niet voor je eigen lichaam, nee klopt, helemaal waar, maar de knop omzetten is niet zo makkelijk… Dus nogmaals, ga nar een specialist als je twijfelt of je lipoedeem hebt…

    • Hoi Itsme, Het is niet te laat dat dacht ik ook! Ben het hormoonfactor programma gaan volgen en wat gebeurde er ik viel af, kreeg meer energie, ging anders sporten, en eten. Voor een liposuctie ben je niet alleen afhankelijk van Maastricht. Dokter Don, Dokter Bonen, Dokter Habbema, en doktoer Shift doen ook liposucties. Gezonde groet, Ilse Fortuin

  16. Ook ik weet sinds een klein jaar dat ik lipoedeem heb. Heel veel pijn in mijn benen. Niet afvallen op de plaatsen waar ik wil advent. Lymfedrainage omdat mijn lymfesysteem niet naar behoren werkt. Dure steunkousen, afschuwelijke dingen. Vind mijn benen niet super lelijk. Ben eraan gewend, maar de pijn zal nooit wennen. Genoeg slapen werkt regelmatig. Lipoedeem-operatie wil ik nog niet doen, hoop kosten en geen zekerheid op geslaagde pijnafname. Ik ben 1.78 lang en weeg 86 kg. Er moeten nog een aantal kilo’s af, maar ben ondanks de lipoedeem niet extreem zwaar! M.v.g. Daniëlle Moerman – 36 jaar

  17. Hartelijk dank voor deze overzichtelijke informatie. Ik ben 40 jaar en heb vanaf mijn puberteit brede heupen en zware bovenbenen gehad. Vanaf mijn 30e merkte ik dat mijn benen steeds meer pijn begonnen te doen bij lang zitten (kantoorwerk). Via de huisarts kwam ik bij de dermatoloog terecht die eerst dacht dat het spataderen waren. Die had ik wel, maar verwijdering loste de pijnklachten niet op. Toen ben ik (in de loop van een paar jaar; telkens een paar maanden wachttijd) langs een hele serie specialisten gestuurd; uiteindelijk is er een lymfe-scintigrafie gemaakt, waaruit bleek dat mijn lymfe-afvoer erg slecht is (dat was toen rechts ongeveer 1/3 van normaal, links ongeveer 2/3 van normaal). Dus ik kreeg de diagnose ‘lymfe-oedeem’ en advies therapeutische kousen te dragen en lymfedrainage (massage) te laten doen. Dat was in 2010. Ik heb een paar keer een periode lymfedrainagetherapie laten doen, maar dat hielp niets. Wel kon de gespecialiseerde fysiotherapeut mij uitleggen dat ik in feite geen lymfe-oedeem maar lipoedeem heb. Hierdoor bleef ik met allerlei vragen zitten, vooral wat nu precies het verband is tussen het lipoedeem en het lymfe-oedeem c.q. lymfoedeem. Intussen is de diagnose al vijf jaar geleden. Ik heb de laatste tijd weer veel meer last van mijn benen. Helaas wil de huisarts mij vooralsnog niet doorverwijzen voor een nieuwe lymfe-scintigrafie, terwijl ik wel graag wil weten of de lymfe-afvoer nu verder is verslechterd of niet. Ik ben afgevallen om mijn benen verder te ontlasten. Mijn bovenlichaam is bepaald slank, maar mijn benen en heupen dus niet. Het ergste is de pijn. Lange stukken in de auto zitten gaat niet en ik kan eigenlijk niet twee dagen achter elkaar achter de computer zitten (hoewel ik regelmatig opsta). Dat is erg lastig met werk; na een dag werk moet ik eigenlijk een dag bewegen om mijn benen bij te laten komen. Tegelijkertijd gaat intensief bewegen (hardlopen) niet meer door knieklachten. Als ZZP-er heb ik wel enige vrijheid om mijn tijd in te delen, maar als 2 dagen werken niet eens meer kan, wordt het wel heel erg lastig. Zijn er mensen die ervaring hebben met achter de computer staan bij lipoedeem? Helpt dat?

  18. Beste Paul, Is er iets meer bekend over de lipoedeem-therapie van Janneke? Ben erg benieuwd!

    • Haha, ja, op 3 september 2014 heeft Janneke een aanvullend berichtje achtergelaten. Wellicht ook interessant voor andere geïnteresseerden v.w.b. lipoedeem…

  19. Dacht altijd dat ik gewoon dik was, maar sinds enkele maanden weet ik dat het lipoedeem heet, en dat ik hierdoor te dik ben. Ik ben gaan sporten, fitness en val nu af met minder eten. In de spiegel zie ik niet veel moois, maar dat is maar de buitenkant. De pijn, met name in mijn linkerbeen vind ik veel erger. Nu lees ik veel over pijn, maar nergens wat voor een pijn het is en wat het veroorzaakt. De fysiotherapeut van de fitness masseert nu mijn been en de ene keer heb ik minder pijn en de andere keer helpt het niks. Is het zenuwbeklemming? want de pijn varieert van plek, soms tot ergens in de knie, soms tot in het scheenbeen, soms trekt het in de bil (foto heeft uitgewezen geen slijtage in de heup). De pijn bij lipoedeem belemmert me bij het lopen, is lopen dan nu verkeerd, of kan je erdoorheen lopen? Afijn, misschien weet iemand het antwoord… Ik ben 64 jaar, mijn lipoedeem zit in billen, heupen en bovenbenen en sinds enkele jaren ook op de knie. Onderbenen zijn normaal. Alvast dank voor wie reageert!

  20. Hartelijk dank voor dit artikel, ik heb het direct bij mijn huisarts neergelegd. Hierbij mijn verhaal: ik ben 33 jaar en weet sinds 6 jaar dat ik lipoedeem heb. Ik ben 1.78 en weeg nu 69 kilo. Ik heb drie jaar geleden liposuctie laten uitvoeren d.m.v. Vibro Liposculpture. De arts deed zijn werk geweldig en hij was absoluut op zoek naar een oplossing voor deze nare ziekte. Mijn benen zien er veel beter uit, echter heb ik nu meer last van pijnklachten dan voor de ingreep. Ik denk dat lymfevaten en bloedvaten toch zijn beschadigd. Ik ben twee jaar later begonnen met de Quadrivas Therapie die hierboven wordt vermeld. Deze therapie werkte bij mij goed, echter wordt deze behandeling (net als de Vibro Liposculpture) niet vergoed en werd dit voor mij te kostbaar. Na eindeloze gesprekken met artsen, behandelingen door fysiotherapeuten en oedeemtherapeuten ben ik vorig jaar maart gestart met een dieet… Geen suikers, geen koolhydraten, geen zuivel en geen E-nummers. Dit klinkt vrij extreem, maar hier valt prima mee te leven. De pijn in mijn benen is sterk verminderd en ik ben tijdens deze periode 8 kilo afgevallen. Ik doe dit onder begeleiding van een orthomoleculair geneeskundige in Maarssen. Dit dieet richt zich (in mijn geval) op het verlagen van het oestrogeenniveau. Dit dieet is niet zaligmakend, ik kan nog steeds niet lang mijn laarzen aan of een niet-stretchbroek, maar zolang dat irritante gevoel wegblijft ben ik al tevreden. Lipoedeem is pijnlijk, je krijgt er misvormde benen van en het heeft mij tot nu toe krankzinnig veel geld en energie gekost. Woest kan ik worden als ik niet serieus genomen word door artsen en zorgverzekeraars. Ik zal deze site in de gaten houden; hopelijk worden er nog meer tips gedeeld!

    • Hallo Liane, Dankjewel voor je bericht. Wat goed dat je ondanks je lipoedeem zo constructief bezig bent met je gezondheid! Ik kan me voorstellen dat dit je enorm veel energie moet kosten. Dit bewijst in ieder geval dat je over een heleboel karakter, wilskracht en doorzettingsvermogen beschikt. Heel veel sterkte en succes, en ik hoop ook dat meer lipoedeem-lotgenoten hun tips en ervaringen met je zullen delen! Groeten, Paul

  21. Hallo, Bedankt voor dit artikel over lipoedeem, het zou veel voor mij kunnen verklaren. Ik heb sinds de pubertijd stevige bovenbenen en dikke knieën (ik ben nu bijna 44). Ik heb altijd al goede ronde billen gehad en vrij zware benen. Heb steunzolen voor doorgezakte voeten, hypermobiliteit op bepaalde plekken zoals heupen handen en voeten. Heb altijd maatje 36/38 gehad, maar van broek moest dat wel stretch zijn; billen en benen moeten dan flink in de broek gepropt worden, eenmaal de broek aan staat deze een eind van mijn rug af. Echt heupen heb ik niet. Ik voldoe meer aan de “dijbeen type” afbeelding. Bij flinke warmte worden mijn knieën nog dikker en enkels ook. Mijn voeten hebben knobbels (hallux valgus). Mijn onderbenen zien er verder wel goed uit, op een aantal aders na, hier en daar is het een landkaart. Heb gauw koude handen en voeten. Heb last van (vermoedelijk) artrose in de handen. Ben tijdens de zwangerschap van mijn zoon 12/13 jaar geleden enorm aan gekomen, 28 kg. Mijn zoon woog bijna 10 pond! Bevalling ging slecht. Toen werd alles erger en kreeg ik zware bekkeninstabiliteit erbij, waar ik tot de dag van vandaag nog last van heb. Heb een half jaar niet kunnen lopen. Ik was weer snel op mijn oude gewicht, zo rond de 58/60 kg bij 1.72 meter. Maar die dikke knieën en dijbenen bleven, met warmte ook dikke enkels. De verloskundige en later de arts zei over mijn knieën “helaas, het is geen vocht, het is puur vet, gaat alleen weg door meer te bewegen, veel fietsen bijvoorbeeld.” ALLES heb ik gedaan, maar nooit verbetering sinds mijn pubertijd. Ik heb de slechte gewoonte gehad om heel lang te roken, niet echt veel, maar toch… Daardoor namen de pijnklachten vermoedelijk toe. Ik was wel lang op normaal gewicht, vrij lage BMI, maar sinds ik een jaar geleden volledig gestopt ben met roken en met de pil, ben ik aangekomen. Ik heb nu maat 42/44 en pas niet meer in 36/38 en weeg in de 70 kg. Geeft niet, want dat andere was wel te dun, maar mijn benen zijn wel weer erg zwaar. En mijn knieën blijven een probleem. De verhoudingen zijn nu wel beter verdeeld, borsten en onderbenen zijn wat toegenomen (ik had cup AA en dat was geen gezicht, zo smal vanboven en fors vanonder). Dus ik ben wel blij met mijn bouw nu. Alleen die knieën vind ik zoooo lelijk! Als een soort afdakje vallen mijn dijbenen over mijn knie en aan de zijkant/binnenkant van de knie zit ook vet. Ik draag ’s zomers een zwarte legging onder mijn jurkjes die net de knie bedekken, dan valt het niet op. Een korte broek staat niet. Gelukkig is er wel leuke kleding te vinden in 42/44 maar ik kom geregeld dingen tegen die die knieën accentueren… Of broeken die boven strak zitten en van mijn rug af staan. Ook is er weleens tegen me gezegd dat ik fibromyalgie zou hebben. Op de pijnpoli gaven ze aan dat ik een spierspanningsprobleem heb. En te beweeglijk ben in de heupen (heupdysplasie/bekkeninstabiliteit)… Ik heb ook vaak last (gehad) van duizelingen. Ik kom in de verhalen over lipoedeem heel veel herkenbare dingen tegen! Mijn angst is ook het ontwikkelen van nog meer spataders. En een slechte bloedsomloop. Ik moet dit even op me in laten werken en eens zien of ik er iets mee kan. Ik had gehoopt dat dat vet bij mijn knieën weg kon door bewegen, maar helaas… Groet, Nathalie

    • Er zijn fijne facebookgroepen waar je veel ervaringen kan uitwisselen over lipoedeem. Ook de mogelijkheden voor plaatselijke liposuctie. Zoek eens bij Facebook op lipoedeem. Succes!

    • Voel je ook vrij om je ervaringen omtrent lipoedeem hier uit te wisselen. Dit artikel is vrij recentelijk geïndexeerd en krijgt pas sinds kort +/- 100 unieke bezoekers per dag. Het is dus pas net groeiende… Maar er zijn al heel veel artikels op Gezondr over allerhande gezondheidsklachten met duizenden berichten eronder. Ik ben dagelijks in de weer om alles netjes te bij te houden. :D Sterkte allemaal!

    • Wauw! De klachten die jij aan geeft heb ik ook. Hypermobiel en heupontstekingen, hamertje (hallux valgus), doorgezakt voeten. Hypermobiel ben je overigens door heel je lichaam.

  22. Beste Paul, Hoe herkenbaar is dit! Ik heb maat 34/36 boven en maat 40/42 van de dijbenen tot de knieën. Mijn onderbenen zijn weer ‘normaal’. Alleen is het bij mij niet pijnlijk. Wel herken ik de bloeduitstortingen, slecht genezen van insectenbeten of wondjes, etc. Passende kleding vinden is erg moeilijk en de schaamte van het ‘niet zo zijn als anderen’ het ergst. Ik heb een tijd zeer intens gesport, minimaal 1,5 uur per dag voor een periode van 2 jaar en mijn voedselinname sterk gereguleerd om te proberen de (lipoedemateuze?) situatie voor eens en altijd te veranderen. Totdat mijn gezicht en bovenlichaam er uitgemergeld uitzagen en mijn omgeving anorexia ging roepen was het niet voor mijn bovenbenen die bleven vasthouden aan een volle maat 40/42. Nu heb ik het ‘opgegeven’ en ben ik binnen een jaar 12 kilo aangekomen van de 56kg die ik woog bij 1.69m. Voor het sporten woog ik altijd rond de 60kg. Mijn vraag aan jou is waar kan ik goede informatie vinden over liposuctie bij lipoedeem en bovenal een goede (zo betaalbaar mogelijke) arts? Omdat liposuctie toch als enige oplossing over blijft. Mijn grootste verlangen is om eenvoudigweg een spijkerbroek aan te kunnen doen en nieuwe mensen zonder schaamte de hand te schudden zonder die blik naar beneden. Vriendelijke groet, Jo

    • Beste Jootje, Een vakkundig chirurg is zelden (relatief) goedkoop; een plastisch chirurg met een goede reputatie hanteert meestal een fiks uurloon en werkt doorgaans niet in een lopende-band-kliniek. Daarmee beweer ik overigens niet dat er geen betaalbare chirurgen zijn die goed werk leveren, maar het is erg lastig om plastisch chirurgen en klinieken op deze manier in te schalen op prijs-kwaliteit-verhouding. Sowieso hoor ik relatief weinig positieve verhalen over liposuctie (niet per se bij lipoedeem, maar überhaupt); dat komt natuurlijk deels omdat mensen veeleer de behoefte hebben om anderen bij een negatieve ervaring te behoeden dan om willekeurig positieve verhalen te delen. Hoe dan ook vind ik het stuitend hoeveel negatieve verhalen over liposuctie de rond doen, dus informeer jezelf goed. Ga niet zomaar uit van sites met ervaringen, recensies en referenties. Ik weet dat klinieken en chirurgen op veel van dit soort sites goede ‘ervaringen’ kunnen kopen (en zelfs eigenhandig kunnen schrijven) en kunnen betalen voor het verwijderen van slechte gebruikersrecensies. Probeer dus vooral informatie uit de eerste hand te vergaren over liposuctie bij lipoedeem, al kan ik me voorstellen dat dit lastig is vanwege het specifieke karakter. Op Gezondr staat overigens een artikel over liposuctie online met bijna 300 reacties eronder; misschien kun je daar een oproepje achterlaten… En ik houd me overigens NIET bezig met het inkopen of tegen betaling verwijderen van reacties. ;) Al met al ken ik persoonlijk geen betaalbare chirurg die liposuctie uitvoert en ook nog eens goed staat aangeschreven. Bovendien gaat het hier om mensenwerk, dus resultaten uit het verleden bieden zogezegd geen garantie voor de toekomst. Heel veel succes & sterkte! Groeten, Paul

    • Beste Paul, Hartelijk dank voor je uitgebreide antwoord! Het is nu de vraag of het het risico en het grote bedrag aan geld waard is. Je zou zo graag willen dat het de wonderoplossing is. Maar realisme is hier meer gebaat. Door de jaren heen heb ik weleens verschillende huisartsen gevraagd. Die hadden überhaupt nooit van lipoedeem gehoord en verwezen het naar het alternatieve circuit. De enige boodschap die ik mee kreeg was ‘acceptatie’ en ‘er mee leren leven’. Wat op zich een mooie boodschap is, maar niet altijd even makkelijk! Nogmaals bedankt voor de informatie. Groeten, Jootje

    • Vanaf mijn dertigste heb ik al last van zere, zware, vermoeide benen met heel veel rode/blauwe haarvaatjes en kleine spataders, die ik vanaf mijn 36ste een aantal keren heb laten wegspuiten. Daar ze toch steeds weer terugkwamen, ben ik daar op een gegeven moment mee gestopt.Dat was toen ik in de 50 was. Ik moest iedere dag lange steunkousen dragen en mijn benen zaten vol vocht en vet.Bij de minste geringste druk kreeg ik al blauwe plekken. Daar ik zelf ooit de cursus voor sportmasseur had gedaan, besloot ik anderhalf jaar geleden dagelijks mijn benen zelf te gaan masseren met spatader-olie. Iedere ochtend voor het werk masseer ik ze tien minuten. Door de kracht waarmee ik dat doe, heeft dat meteen een positief effect op mijn bovenarmen. Daarnaast ben ik regelmatig lange wandelingen met de honden gaan maken.’s Avonds voordat ik naar bed ga, smeer ik ze nog stevig drukkend van beneden naar boven in met body butter. Voeten en enkels neem ik ook mee. Mijn benen leg ik hoger met een beenkussen. Het gevolg is dat mijn benen er weer redelijk normaal uitzien. Kuiten van 47 cm. naar 42 cm. Ik durf weer op het strand te lopen, heb geen steunkousen meer aan, geen zere benen meer en mijn paarse benen zijn heel erg opgeknapt. Ook heb ik weinig last meer van mijn artrose en dat had ik echt heel erg. Moest jarenlang twee keer per week naar fysiotherapie en ben een paar keer geopereerd aan mijn handen. Ik ben nu 62 jaar, werk nog steeds en het gaat heel goed met mij. Ik hoop dat anderen hier ook baat bij hebben. Zou graag een massagefilmpje online zetten, maar dat gaat hier helaas niet.

    • Ilse Fortuin

      Je kan ook goede info krijgen bij de patiëntenvereniging LIPV en Facebookgroepen als ‘lipoedeem en vrienden’ of ‘lipoedeem en liposuctie’.

    • Beste Paul, Het is een tijd geleden dat ik hier heb gereageerd. Ik heb de andere link bekeken over liposuctie op Gezondr en schrik inderdaad van alle negatieve ervaringen. Ik lees wel over een nieuwe methode op internet waar ze met water spoelen wat minder schade zou veroorzaken? Heb jij daarover gehoord? Liever spaar ik door voor een goede chirurg dan misvormd eruit te komen. Gister vond ik een film, genaamd The Disease They Call Fat’ online van een vrouw die jarenlang onderzoek heeft gedaan naar lipoedeem. Je kunt hem nu nog gratis bekijken. Hij is heel uitvoerig, bijna een uur lang. Veel succes iedereen, Jootje

    • Beste Jootje, Ik ben de film momenteel aan het bekijken (of eigenlijk beluisteren). De vorm van liposuctie/liposculptuur die je bedoelt is volgens mij ‘Body Jet Liposuctie’ oftewel ‘Water-Jet Assisted Liposuction’ oftewel ‘WaterLipo’ oftewel ‘AquaLipo’… Ik heb verhalen gelezen van mensen die zeer enthousiast waren over water-geassisteerde liposuctie, maar ook beduidend minder positieve recensies. (bron) Sowieso is deze vorm van liposuctie in Nederland nog niet erg gangbaar. Maar vooral in de Verenigde Staten is het een heuse trend aan het worden. In theorie zou ‘waterliposuctie’ minder schade aanrichten aan lichaamsweefsels, maar ik durf niet te zeggen of deze veronderstelling daadwerkelijk wordt ondersteund door cijfers. Ik kijk de film over lipoedeem nog even af… Groeten, Paul

    • Dank Paul voor je snelle reactie! Naast de film heb ik ook een document gevonden uit 2014 met de richtlijn voor lipoedeem van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venereologie (NVDV). Zij bevelen liposuctie onder lokale narcose met ‘powered cannulas’ aan (blz. 24). Dus de volgende stap voor mij is een goede specialist vinden en daarna de kosten berekenen. Succes met de lange film! Vriendelijke groet, Jootje

  23. In navolging op mijn bericht over de werkzame therapie bij lipoedeem: Het gaat om Manuele Quadrivas (MQ) Therapy; dit is een zeer intensieve massagetherapie die ingezet wordt om het zelfherstellende vermogen in de verschillende weefsellagen over het hele lichaam, respectievelijk de huid, het onderhuids bindweefsel, de spieren, bloedvaten, lymfe-klieren/vaten en zelfs het botvlies te activeren en al deze weefsellagen (weer) gezond te maken. De methode werkt activerend, afslankend en bloeddrukverlagend. Er wordt géén gebruik gemaakt van knedende bewegingen. Er zijn drie therapeuten, één in Amsterdam en twee in Friesland.

    • Dankjewel Janneke; hopelijk zijn vele lipoedemateuze bezoekers met deze informatie geholpen! Ik heb nog even zitten lezen op Quadrivas.nl en moet zeggen dat de informatie over Manuele Quadrivas Therapy uiterst interessant overkomt. Groeten, Paul

  24. Beste Paul, Bedankt voor het artikel, ben er erg blij mee. Ik heb afgelopen maandag te horen gekregen dat ik lipoedeem heb. En ben eigenlijk best geschrokken. Ik ben 42 jaar en heb het afgelopen jaar bijna elke dag pijn. Daarvoor was het alleen tijdens warme dagen. Ook ben ik dit afgelopen jaar bij de podotherapeut geweest. Zij heeft geen verband gezien met mijn opgezwollen enkels. De dermatoloog die ik anderhalf jaar geleden heb bezocht had de diagnose lymfoedeem gesteld. In het najaar zijn mijn borsten ook gaan ontsteken. Daar komt zo nu en dan bruin vocht uit. In het ziekenhuis is het vocht onderzocht en ik hoef mij daar geen zorgen over te maken. Het is onschuldig. Na het lezen van dit artikel denk ik, is er misschien een relatie tussen deze borstontstekingen en mijn lipoedeem? Mijn hormoon-huishouding is nog niet onderzocht. Wat ik ook bijzonder vind, id dat het lipoedeem tijdens mijn zwangerschappen ruim aanwezig was, maar dat mijn dikke enkels destijds helemaal zijn weggetrokken. Sinds kort gebeurt dat niet meer. Lymfe-drainage heeft geen effect, de fysiotherapeut krijgt geen beweging in het vet/vocht. Ben echt op zoek naar oplossingen en tips. Nu 78 kilo bij een lengte van 1.74. Ik hoop dat ik geen grammetje meer aankom.

  25. Dag Paul, Ook ik heb lipoedeem. In onderarmen en vooral onderbenen. Drainages gehad en steunkousen. De steunkousen zijn inmiddels verleden tijd. Tijdens een wandeltocht is het vocht zo hard omhoog gestuwd dat ik flauw ben gevallen en echt de weg kwijt was. Het vocht zat werkelijk overal. Sindsdien geen steunkousen meer. Wel dikke benen en pijn. Ook heb ik overgewicht wat moeilijk weg te krijgen is. Nu bezig met eten van veel eiwitten en minder koolhydraten. Maar ja… ik ben onderhand radeloos! Groetjes, Lisette

    • Ilse Fortuin

      Hoi Lisette, Wat jij beschrijft heb ik ook meegemaakt, ik ben toen overgestapt op een klasse lager. Gaat prima! Groetjes, Ilse

  26. Astrid Stoffer Reageer

    Hallo, Geweldig artikel en heel duidelijk, zouden huisartsen eens moeten lezen. Hoe komt het toch dat er nog zo weinig bekend is over lipoedeem bij artsen en hoe hier mee om te gaan? 24 uur per dag loop ik met pijn al 30 jaar. Heb al vanaf mijn pubertijd klachten en ben nu 45, en van de ene specialist naar de andere geweest en ze sturen je met een kluitje in het riet. Heb inmiddels 10 jaar een maagband, want ze dachten dat het van verkeerd eten kwam, maar ik val geen gram af. Nu sinds 2 jaar heb ik de diagnose lipoedeem, en nog word je niet serieus genomen. Van de week naar de huisarts geweest omdat ik zo langzamerhand echt depressief raak van altijd maar die pijn, en in staat ben om een invalide-pas aan te vragen, mede omdat ik ook nog artrose heb in de knieën en heup. En nu ik in de pre-overgang kom en ook nog dikke brandende voeten krijg was het advies van mijn huisarts afvallen en sporten… Alsof ik dat nog niet heb geprobeerd. Heeeeeeeeeeeeel frustrerend en ten einde raad!

    • ik krijg dikke enkels en ze doen pijn wat kan ik er aan doen

    • Ilse Fortuin

      Hoi Astrid, Het is bij lipoedeem belangrijk dat je spierkracht opbouwt, dus een combi van cardiotraining en krachttraining, niet langer dan 1 uur per keer.

  27. P.S. Ik ben 51, 1.68 m en 73 kilo. Niet erg te dik dus. Bovenmaat 36/38, broeken 42 en soms zit zelfs dat te strak. En aan de taille (73 cm) veel te wijd. Wie een wondermiddel kent voor lipoedeem: ik hoor het graag!

  28. Beste Paul, heel hartelijk dank voor het duidelijke artikel. Ik dacht dat ik gewoon nogal dikke benen had, maar ik denk toch dat ik lipoedeem heb. Ik schaam me er al een leven lang voor en zou graag normale benen hebben. Is er wel iets anders aan te doen dan liposuctie/-sculpting? Ik ben namelijk niet zo voor ‘snijden in een gezond lichaam’. Ik experimenteer nu sinds een week met Schüssler-zouten 8 en 10 en voel me nu tamelijk beroerd: hoofdpijn, moe en enorm veel plassen. Het lijkt dus wel iets te doen. Volhouden, zegt men… Ik zal nog eens melden hoe het verder gaat. Groet, Connie

    • Beste Connie, Dankjewel voor je berichtje! Voor zover mij bekend is er geen efficiënte niet-invasieve behandelingswijze om lipoedeem te bestrijden. Dus opereren lijkt tot nog toe de enige effectieve oplossing bij lipoedemateuze vetzwelling. Ik had overigens nog nooit van ‘Dr. Schüssler Celzouten’ gehoord en heb er zojuist even over zitten lezen. Ik moet eerlijk bekennen dat ik er best wel van ben geschrokken. Het gaat hier namelijk om macromineralen, spoorelementen en andere scheikundige (morfologische of chemische) elementen die je in relatief hoge concentraties inneemt. De fysiologische (lichaamseigen) mineralenbalans is extreem kwetsbaar, dus het innemen van bepaalde van deze ‘Schüssler Zouten’ lijkt mij persoonlijk alles behalve raadzaam en zelfs potentieel risicovol. Ter illustratie: nummers 8 en 10 die jij noemt staan volgens Schüssler opeenvolgend voor ‘Natrium chloratum’ en ‘Natrium sulfuricum’. In ‘normaal Nederlands’ staan ze bekend als natriumchloride en natriumsulfaat. Natriumchloride is niets meer of minder dan standaard keukenzout en natriumsulfaat staat tevens bekend als glauberzout en wonderzout en wordt voornamelijk gebruikt als laxeermiddel. Twee bekende symptomen van een overschot aan zout zijn A. Een hoge bloeddruk (met als gevolg hoofdpijn) en B. Overmatig vocht vasthouden. Een bekende bijwerking van een groot aantal laxeermiddelen is eveneens hoofdpijn. Ik wil je klachten zeker niet per definitie toedichten aan deze supplementen, maar pas er alsjeblieft mee op. Hoe dan ook: heel veel sterkte ermee! Groeten, Paul

    • Dag Paul, dankjewel voor je reactie. Nog even over de Schüsslerzouten: het zijn homeopatische verdunningen, dat wil zeggen dat je er maar heel erg weinig van binnen krijgt. Zodanig dat de zouten bijvoorbeeld helemaal niet meer zout smaken, dus daar ben ik niet bang voor. Na een eerste week beroerd voelen knapte ik op. Ik heb echt veel minder last van vocht in mijn enkels en mijn benen en armen lijken ook een stuk ‘losser’ te worden. Alles staat minder strak gespannen. Ik merk wel dat ik er heel veel bij moet blijven drinken, twee liter minimaal en liever meer. En bewegen: elk half uur opstaan en elk uur een kwartiertje iets anders doen dan achter je bureau zitten. Ik geloof niet dat het hiermee over gaat, maar het is beslist minder geworden. Groet, Connie

  29. Beste Chantal en Yvonne, Fijn om te lezen dat jullie iets aan bovenstaand artikel hebben gehad; ik ben er namelijk best wel eventjes mee bezig geweest. :) Heel veel sterkte met jullie benarde situatie. Hopelijk vindt men snel de exacte onderliggende oorzaak van lipoedemateuze zwellingen en komt er vlug een efficiënte methode ter behandeling van lipoedeem! Groeten, Paul

    • Hallo Paul, Dank voor je artikel, zelden zo’n uitgebreide beschrijving van deze nare aandoening gezien. Je schrijft dat je hoopt dat er weldra een efficiënte methode komt om de effecten van lipoedeem te bestrijden, wel, deze is reeds een aantal jaren in Nederland, maar wordt maar door weinig therapeuten uitgevoerd omdat de techniek erg moeilijk aan te leren is. Behandelde lipoedemers hebben meer energie, veel minder pijn en forse afname van aangedane lichaamsdelen (benen en/of armen). Ze krijgen weer ‘lucht’ in de benen, al kan de therapie in aanvang pijnlijk zijn. Na een of twee behandelingen ervaren ze al meer ruimte en verlichting in de benen. Deze methode is niet vergelijkbaar met andere technieken.

    • Beste Janneke, Zou je een korte beschrijving en uitleg kunnen geven van deze behandelingsmethode bij lipoedeem? Wat is überhaupt de naam van deze techniek? En waar wordt de behandeling aangeboden?

  30. Bedankt voor de goede uitleg. Ik heb zelf dit lipoedeem probleem vanaf mijn 18e, ben nu 38. Vind het heel lastig en schaam me ervoor. Leuke kleding is lastig, kom alleen in rechte wijde broeken. Durf niks anders aan zoals kniebroeken etc. Met die dikke enkels en knieën is dat echt lelijk. Altijd veel sporten gedaan om het toch zo goed mogelijk bij te houden. Afgelopen winter heb ik een liposuctie ondergaan van beide benen: enkels, kuiten, knieën, heupen. In totaal drie liter vet weggehaald. Nu Zes maanden later heb ik nog steeds dikke enkels. Bij mijn kuiten en bovenbenen ben ik 5cm kwijt. In oktober moet ik terugkomen bij de arts en misschien nog een keer de enkels proberen onder lokale verdoving. Ik hoop dat ik op een dag beter in mijn vel zit! Mocht het niet lukken, dan heb ik het in ieder geval geprobeerd en zal ik het lipoedeem definitief moeten accepteren en er het beste van maken. Maar er gaat geen dag voorbij dat ik niet baal van deze situatie!

    • Hoi Chantal, Ik ben erg benieuwd hoe jouw situatie er nu voor staat. Mijn verhaal kun je hier ook lezen. Ik ben ook liposuctie aan het overdenken. Heeft de operatie voor jou de gewenste resultaten gebracht of viel het je tegen? Vriendelijke groet, Jootje

    • Ook ik heb het artikel met aandacht gelezen. Het loopt al wat langer, is ouder. Zijn er nog succesverhalen over een eventuele behandeling van de benen, bovenbenen en heupen? Liposuctie of zou Criolyse ook iets kunnen helpen? Wie heeft recent goede ervaring opgedaan en merkt verbetering op. Loes op 19-7-2019

  31. Bedankt voor het uitgebreide verhaal over lipoedeem. Ik denk dat ik zelf tussen fase 2 en 3 zit. Bijna alle symptomen zijn op mij van toepassing. Nu kan ik dit artikel aan mijn omgeving laten lezen die niet begrijpen van lipoedeem inhoudt.

    • Hallo Yvonne, Wil alleen maar even zeggen dat ik begrijp hoe je je voelt. Sterkte ermee! Chantal

Plaats een reactie

Je reactie wordt voor publicatie gekeurd door de redactie en dient te voldoen aan de regels voor reacties.